她叫Julianna Snow,今年5歲。
Julianna的爸爸是一名空軍飛行員,她媽媽是一名神經學專家。
5年前,Julianna來到這個世界,帶給父母無盡的喜悅。
然而,Julianna到9個月時還無法坐穩,1歲多時還無法站立。
這讓身為神經學專家的媽媽意識到問題的嚴重性。各種檢查之后,一個噩耗向他們襲來——女兒患上了腓骨肌萎縮癥,這是一種無法治愈的疾病。
Julianna的四肢漸漸無法動彈,她的呼吸肌、吞咽肌都開始慢慢失去功能,她無法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃飯,不能跟別的小朋友一樣玩耍,她的整個身體陷入了癱瘓的狀態。
她隨時隨地都要帶著呼吸機,不管去哪兒都要坐輪椅。
因為失去了吞咽的能力,只能用一根管子直接把食物送入胃部。
她無法自己在床上翻身,刷牙、洗臉、上廁所、洗腳,所有事情都要爸爸媽媽幫忙。
更可怕的是,因為呼吸肌功能衰減,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,也會因痰液進入她的肺部,最終引發肺炎。
Julianna開始頻繁地出現在醫院,醫生需要將管子從她的鼻腔,深入到她的氣管,直到把氣管中的痰液吸干凈。
這個過程極其痛苦,每次父母在旁邊看著孩子痛苦的樣子,都心疼地落淚。
剛開始,只要一生病,父母就會把她送到醫院,接受無比痛苦的手術。
Julianna的呼吸肌力量越來越弱,醫生告訴他們:“如果下次Julianna再感染什么病毒,可能很難再搶救回來,就算能搶救回來,她也只能像個植物人一樣躺在床上?!?/p>
Julianna的父母內心無比痛苦。究竟該怎么辦?繼續救治,還是放棄?
最后,他們把決定權交給了當時只有4歲的Julianna。
4歲的Julianna對死亡有著自己的理解,因為爸爸媽媽告訴她,她死后會去天堂,在那里,她可以吃飯、奔跑,做一切她現在無法做的事;在那里,會有上帝代替爸爸媽媽愛她;在那里,她可以見到疼愛她的曾祖母。
一天,媽媽跟Julianna進行了這樣的對話。
媽媽:“Julianna,如果你再生病,你想去醫院還是待在家里?”
Julianna:“不去醫院?!?/p>
媽媽:“即使待在家里會讓你很快去天堂,你還是愿意待在家里嗎?”
Julianna:“是的?!?/p>
媽媽:“你要知道,爸爸媽媽不會陪你去天堂,你要一個人先去?!?/p>
Julianna:“沒關系,上帝會好好照顧我的?!?/p>
媽媽:“如果去醫院,你的身體可能會稍稍變好,你會有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊?!?/p>
Julianna:“我明白?!?/p>
媽媽忍不住哭了:“對不起,Julianna,我知道你不喜歡看到我哭,但是你走了之后,媽媽會很想你?!?/p>
Julianna:“不要擔心,媽媽,上帝會照顧我的?!?/p>
在這次對話之后,Julianna的父母尊重了女兒的選擇,他們選擇放棄。
為了讓女兒最后的日子能開心地度過,他們給了Julianna一切他們所能給予的。
公主般的夢幻房間。
各種各樣的公主裙。
給她涂上美美的指甲油。
為她慶祝每一個生日。
陪伴。
在歡聲笑語中,Julianna迎來了她的最后一天。
不久前,Julianna在華盛頓的家中,在父母的陪伴下,安然離世……
去世前,她對媽媽說:“到時候我們在天堂相見,你是希望我站在房子外面,還是站在人群第一排?這樣你就能一眼看到我了?!?/p>
媽媽:“那個時候,媽媽肯定開心極了?!?/p>
Julianna:“你會跑過來擁抱我嗎?”
媽媽:“當然,你肯定也會跑過來擁抱我吧?”
Julianna:“嗯,我會用最快的速度沖過去抱你?!?/p>
這是她留給媽媽的最后的話……
(旭 日摘自微信公眾號“英國那些事兒”)