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“硬核”醫生的“無核”之戰

2020-09-12 06:50程昕明
中國慈善家 2020年6期
關鍵詞:阿香張文宏耐多藥

程昕明

一名孤獨的戰士是不可能戰勝疫病的,

我們需要一群團結在一起的基層醫生,形成一股偉大的力量

“你們見過凌晨四點的張文宏嗎?”窗外漆黑一片,開往機場的大巴車上有人打趣。深藍色外套、黑色雙肩包,棒球帽和口罩之間是標志性的黑眼圈,即便如此,路人也很難認出這就是2020年紅遍全國的“硬核醫生”。

“這是新冠暴發以來離開上海時間最長的一次?!?1歲的張文宏告訴《中國慈善家》。2020年的最后一個月,這位上海人民“舍不得捐出去”的“定海神針”終于可以抽身離開上海,花幾天時間做他覺得最有意義的事。

“我既不想做官又不愿意帶貨,那么名氣對我來說只剩下傷害?!苯鹁漕l出的他依舊用最通俗易懂的方式地表達自我,為了不讓名氣變成負資產,他要匯聚資源做一些正能量的事。

與傳染病打了半輩子交道,他最放心不下的還是肺結核、病毒性肝炎和艾滋病這三大傳染性疾病。8月27日生日當天組建專項工作組,9月8日全國抗擊新冠肺炎疫情表彰大會后他更意識到防止因疫返貧、因病致貧意義重大,12月3日,由他掛帥的“藍農公益基金”正式成立。在他看來,公益就是一種喚醒,如果所有工作都能像抗擊新冠一樣調動全社會的力量,公共衛生的事就好辦了。

這也是他在退休前的10到15年為自己的找到的一份“知天命”的事業——為一個沒有結核病這類貧窮病、落后病的中國而努力,讓后來者可以為健康中國研究更有價值的課題。為此,他披星戴月、跋山涉水在所不惜?!坝埠酸t生”如何才能打贏這場“無核”戰役?

阿香的哭泣

讓張文宏凌晨四點趕往機場的,是一個名叫阿香的女子,云南省耐藥結核病公益幫扶項目新篩查出的一名患者。

阿香的家在山頂之上,從昆明飛抵保山后,還要驅車一個多小時才能到達她所在的村子。塵土飛揚的山間小路狹窄、陡峭,盡管當地司機經驗老到,但還是讓人感覺隨時有翻車的危險。

山頂視野開闊、滿眼綠意,久居都市的人都對這里的美景贊不絕口。三間屋、兩條牛,病弱的公公只能躺著曬太陽,阿香的家境也像眼前的風光般一覽無遺。

雖然只是初冬,當地氣溫尚在十幾度上下,但31歲的阿香已經穿著厚厚的保暖服、戴上毛線帽。眾人的到來讓她突然情不自禁哭了起來,知情人說,或許這些年反反復復的結核病讓她承受了很大的心理壓力。

阿香2017年嫁到這個村子,婚后不久出現頭暈等癥狀,丈夫帶她到市里的醫院檢查得知患上了肺結核。根據國家政策,她接受了免費治療。2018年,懷孕后的阿香因為病情無奈墮胎,平常也只能在家燒飯、喂豬,做些輕體力活。

2020年6月,當地醫院在對阿香進行復查時發現,她一側的上肺已經毀損,原來的普通結核病也已轉為耐藥結核病。根據現行政策,她可以享受70%的報銷比例,即便如此,每月數千元、長達一年多的治療也是這個家庭無法承受的負擔。

阿香的老公今年33歲,小學都沒有讀完,因為父親、妻子生病,他只能在離家不遠的地方打零工,加上種地、養殖,家庭年收入也只有三萬多元。老公想給阿香治病卻有心無力,一個年輕的家庭眼看陷入因病致貧的漩渦。幸運的是,他們趕上了張文宏發起的公益治療項目。

今年10月,阿香通過了耐藥篩查,被納入免費治療隊列。根據新的治療方案,她將接受6~9個月的超短程、全口服治療。在張文宏親自登門問診之前,阿香已經接受了一周的藥物治療。

在現場,張文宏耐心地安撫阿香的情緒,并與夫婦二人、主治醫師溝通病情及治療進展。他知道,對于眼前這個年輕人來說,如果不及時治療,病菌就會侵襲另外一側的肺,給她和她的家庭帶來難以估量的損失。

張文宏盡量用阿香夫婦聽得懂的語言解釋這套量身定制的治療方案——國際最先進的藥物,全口服、不打針,治療周期短,最重要的是全部免費。他叮囑阿香夫婦,營養要跟上,定期吃藥、定期復查,治療期間夫妻之間不能太親密,否則有可能會傳染給丈夫?!跋然ㄒ荒陼r間把病看好,再休養一年左右就可以要寶寶了?!卑⑾愕睦瞎f,這個“一有疫情就出來講話”的醫生給了他們很大的安慰和信心。

與此同時,和阿香這樣一位典型的耐藥結核病患者的面對面溝通也讓張文宏心里更有底,知道了貧困山區的耐藥結核病患者到底在哪里、生活是怎樣的處境。

此前一天,他還在云南省昭通市人民醫院看望了一位患有同類疾病的年輕人。這個大學剛畢業沒多久的小伙子從父親身上感染了耐藥肺結核,只能無奈告別職場,花費所有積蓄來看病。他曾因藥物副作用引發急性腎衰、失明,如今病情穩定的他已經花費十幾萬元,而他年邁的父親卻因為經濟原因沒有繼續治療。

失去工作和收入、遭受歧視、家庭面臨難性支出甚至因病致貧,是這些耐藥結核病患者的普遍境遇?!柏毟F和疾病會奪走他們的全部?!睆埼暮瓴粺o憂慮,多年的研究和臨床經驗讓他深知,如果得不到有效治療,這些年輕人很可能在五年、十年后因肺部毀損而出現咯血等癥狀,乃至生命凋零。

大國窮病

結核病俗稱“癆病”,作家魯迅、蕭紅因癆病而逝,電影《小城之春》中男主人的癆病令家庭暮氣沉沉,成為一個時代的縮影。

今年10月召開的中國防癆協會結核病健康促進專業分會年會上,一組官方數據觸目驚心:2019年中國結核病人超過80萬,世界排名第三。

“結核病是世界上公認的貧窮病,百分之八九十發生在貧窮人口當中。他們因為缺乏營養、居住條差,以及工作環境中缺少防護等種種原因造成結核病?!迸c這個古老而又頑固的疾病打了幾十年交道的張文宏說。

結核病又被醫學界稱為“最聰明”的傳染?。荷L緩慢、不易檢測,在醫生面前披著一層迷彩服;胞內寄生,多數結核藥物難以對其斬草除根。結核病治療更是難上加難:服用藥物多、療程長,以及高頻的不良反應不斷侵蝕著患者持續服藥的動力。由于咳嗽、咳痰等癥狀往往在服藥1~2個月后基本好轉,很多病人會因此停藥,長此以往便產生耐藥性。

耐多藥結核病被張文宏稱為“最難啃的骨頭”,是指肺結核患者同時對異煙肼和利福平這兩種最為有效的抗結核藥物產生耐藥,其傳染性強、治療難度大且治愈率較低。2019年,中國約有6.5萬新發耐多藥結核病患者,占全世界總數的14.2%。由于缺乏強有效的治療方案,耐多藥結核病已成為我國結核病控制的難點和重點。

對于醫生而言,耐多藥結核病對治療技術要求特別高:首先要進行藥敏檢測,否則無法選藥物;其次藥物種類繁多,普通醫生很難把握,需要完善的醫療體系以及臨床醫生全方位介入,進行個體化治療。

對于患者而言,高昂的治療費用和漫長、痛苦的治療過程讓他們望而卻步。 “對于貧窮人口來講,哪怕醫保覆蓋70%,剩下30%讓他自己支付,可能都是非常大的一筆數字?!睆埼暮暾f。除此之外,現有的耐多藥結核病的治療周期長達一年半至兩年,副作用大,病人難以堅持,臨床醫生難以跟蹤治療,最終造成治療依從性低下。

在國家層面,《“十三五”全國結核病防治規劃》和《遏制結核病行動計劃(2019-2022年)》都為結核病防治編織了嚴密的體系,并提出“最大限度減少耐藥病例的發生”。一個常見的現實困境是醫防脫節——疾控部門的篩查和管理做得很好,但是缺少醫生和治療手段,而醫療系統的人則不知道病人在哪里,無從治病救人。一些省市的耐多藥結核病防治在指標考核中成績優異,但實際情況卻不容樂觀:發病人數較多,治療率、治療成功率較低。

與新冠疫情防控“優等生”表現形成反差的是,中國的耐多藥結核病防治在國際上位于倒數行列。盡管中國的普通結核病在以每年3%的速度下降,領先于1%的國際平均水平,但是耐多藥結核病卻只有25%的治療率和50%的治療成功率。

張文宏意識到,必須在國家現有防控體系下,喚起全社會對耐多藥結核病的重視?!靶鹿谖覀兌寄軌蚝芎玫貙Ω端?,其他傳染病有什么理由就會做得差或者是不如別的國家?對于健康中國而言,我們首先要消除掉落后病、貧窮病?!?/p>

中國方案

跟隨張文宏多年的博士生說,結核病是張老師研究了半輩子的項目,是他的“心中至寶”。新世紀以來的二十年,尤其近十年,國際醫學界為制定耐多藥結核病治療方案激烈交鋒。

2000年之后,世界衛生組織(WHO)推薦的耐多藥結核治療方案數次變更,藥物越加越多、療程越來越長,多數患者難以堅持整個療程,也成為困擾醫生的最大難題。

2010年,孟加拉國的一項前瞻性研究成果在耐藥結核領域引發轟動,87.9%的極高治療成功率受到國際社會高度重視。2016年,世衛組織正式在治療指南中推廣了孟加拉短程方案:7種起始藥物,9~11個月療程,主要適用于無氟喹諾酮耐藥依據的耐多藥結核病患者。一年后,世衛組織在國際會議上強烈要求中國全面推行“孟加拉方案”。

“消除結核病是WHO牽頭各國政府一致努力實現的目標,我們顯然沒有拒絕的立場。但我國的喹諾酮耐藥現狀、藥物耐受性、藥物可及性均不同于孟加拉國和非洲國家,在這些國家驗證的方案真的適合在我國直接推行嗎?如果可以,我們是否要做完善補充?如果不行,我們能不能拿出適合我國國情的方案來提出我們的主張呢?”張文宏在一篇文章中回憶當時的兩難處境。

這份疑慮成為中國結核病治療領域共同的“心病”,也激發了專家尋找共識、摸索中國方案的決心。

自“十一五”以來,北京胸科醫院、上海市肺科醫院、復旦大學附屬華山醫院等多個耐藥結核病研究團隊一直致力于探索適合中國國情的應對耐多藥結核病治療困境的解決方案?!笆濉薄笆濉逼陂g,張文宏團隊先后承擔了國家傳染病防治重大專項,進行耐多藥結核病研究,將治療成功率從40%提高到70%以上,治療周期從兩年縮短到一年。

2017年,張文宏在《中華傳染病雜志》發文,對世衛組織新短程耐多藥結核病治療方案提出不同看法。他同時預計,中國應該有兩年左右的時間提出自己的耐多藥治療方案。2018年,隨著短程患者復發觀察期結束,張文宏團隊牽頭的全國多中心耐多藥結核病協作網通過長達6年的研究,終于交出了來自中國的完整答卷:12個月短程方案無復發成功率達到82.4%,與孟加拉短程方案的治療成功率處在在同一水平線上,中國耐多藥結核病治療終于有了國際認可、高質量證據支持的本土方案。

2019年春節假期剛過,由中華醫學會結核病學分會牽頭制定的《耐多藥結核病短程治療方案中國專家共識》發布,提供了兩個可在國內執行的治療方案,張文宏團隊的方案是其中之一。

張文宏在“華山感染”公眾號撰文稱,藥敏檢測手段的完備和關鍵藥物可及雙管齊下,中國正迎來歷史上最佳的耐藥結核治療突破機遇?;诰珳实乃幬锩舾行栽u估后的短程甚至超短程治療,將是中國的耐多藥結核病治療可預見的發展方向。當下也只有中國有適合的技術平臺支撐、有足夠的臨床資源,向世界表達中國飛速發展后的獨特治療經驗。

前途光明,仍需良藥支撐。為此,張文宏多方化緣,用他自己的話說,“像討飯一樣到處討藥”。2020年新冠疫情暴發之前,張文宏團隊與多家藥企達成免費用藥協議,籌集到的藥物可以覆蓋半數以上的耐多藥結核病患者。有了充足的彈藥,張文宏團隊在全國多地實施短程、全口服治療方案。與實驗室的科研項目不同,這是真實世界的治療實踐,每一個病例都在全程監控之中,在國內外同行的密切注視下。

后來的故事盡人皆知,新冠疫情將傳染病、公共衛生這些遙遠的名詞帶入公眾視野,一時成為“顯學”。在感染領域耕耘多年的張文宏也以專業、權威而又接地氣的表述“出圈”。慕名而來的企業越來越多,張文宏心心念念想推動的耐多藥結核病事業得到越來越多的支持?!叭绻粋€工作能像新冠一樣變成全社會參與的事件,公共衛生的事情很容易就可以完成?!睆埼暮暾f。

希望之光

在云南的三天,張文宏忙著見各種人。

12月1日,云南昭通,張文宏成為十天前剛剛履新的云南省委書記阮成發會見的第一位省外客人。

一個多小時的工作午餐,張文宏顧不上吃飯,向省委書記講述自己的公益幫扶計劃。阮成發問他,耐藥結核病的患者在哪個群體比較集中?張文宏說,得病的多是貧窮老百姓。阮成發當即表示此舉意義重大,“這首先是政府部門的事,你們是在協助政府把事情做好。如果我對此無動于衷,那就不是一個好書記”。他要求參加接見的分管領導研究患者人群、費用情況,建立有效的救助機制。

在張文宏看來,扶貧攻堅的后續工作千頭萬緒,公共衛生事業只是其中一環,但是得到了省委領導的重視,繼續往下推進就會更順暢。他也知道,因為各自崗位、站位不同,未必所有人都能很快參與到這個看起來“很有意義”的項目中來。唯一確定的是,病人不能等,項目需要從各個環節不停地倡導、推進。

在昭通市人民醫院,市政府副市長主持座談會,相關人員向張文宏團隊介紹了當地耐藥結核病的治療情況。受制于交通基礎設施落后等因素,總貧困人口185萬的昭通是全國貧困人口最多的地級市。雖然2020年已經實現所有貧困縣摘帽,但公共衛生事業依舊任重道遠。昭通市人民醫院傳染科共有160張床位,卻只有20名醫生,醫護數量不足,耐藥結核病診治滯后。張文宏團隊的到來讓基層同行們倍感振奮、不再孤獨。

打“飛的”回到昆明,晚上云南省衛健委、疾控局、傳染病院的負責人又在等著與張文宏會面。當天正是世界艾滋病日,云南省衛健委宣布,艾滋病發現率、治療率和治療有效率如期實現“三個90%”目標,從艾滋病流行重災區變為艾滋病防控示范區。省衛健委副主任陸林將張文宏的公益幫扶項目稱為“雪中送炭”,因為邊疆民族地區最需要“滬滇合作”中的專業支持,耐多藥結核病防治不僅是醫學問題,同時也是社會問題、政治問題。

有了省領導的表態、行業主管單位的支持,了解了基層的基本情況,張文宏信心滿滿。他看到了在云南實現耐藥結核病90%治療率、80%治療成功率的希望,表示“要在脫貧攻堅偉大勝利的基礎上將公共衛生事業推向前進”。

保山是張文宏實地考察的第二站,在隆陽區漢莊鎮金竹田村衛生室,他與村醫及鎮衛生院的醫務工作者交流談心,查看藥品、醫療器械的配備情況。在衛生室門口,他開玩笑說自己現在就是一名村醫,“如果每一個村醫都能自豪地說出這句話,我們的醫療基礎保健體系就有希望了”。

云南之行的最后一天,藍農公益基金啟動儀式上,張文宏在同行、圈內人面前展現出此行最輕松的狀態。他對著全省16個州、市的傳染病定點醫院院長和感染科主任宣講公益幫扶項目的必要性和緊迫性,甚至“請求”大家在會議間隙上臺與他合影,以便在今后的項目中和大家一一認識?!耙幻陋毜膽鹗渴遣豢赡軕饎僖卟〉?,我們需要一群團結在一起的基層醫生,形成一股偉大的力量?!?/p>

他號召在座的院長、專家一起實現終結結核病流行的夢想?!耙苍S你們將來高升了,但是我就做一線感染病醫生,退休之前做成,在云南end MDR-TB(終結耐多藥結核?。?。一起攜手走到2035!”2030年是世衛組織制定的全球終止結核病流行目標之年,張文宏表示,受新冠肺炎疫情的影響,全球性的結核病的防控工作實際上向后倒退了5年。

盡管藍農公益基金成立后的首個項目進展順風順水,但張文宏始終強調是在“省衛健委領導下”、在“目前完善的結核病防控體系框架內”,為基層醫生和患者提供幫助,實施公共衛生領域的精準扶貧。簡言之,就是為現有體系補短板。

他知道,對于公共衛生事業而言國家力量才是主力軍,“我們仍然是在國家項目的框架里面做事,但是原來的框架可能只能治療300個人,現在或許可以治療3000個人?!?/p>

公益項目啟動儀式上,張文宏與提供幫助的藥企、互聯網公司代表共同在電子屏幕上寫下“人道救助科學研究”八個大字?!吧鐣Y源是有限的,但是表達了醫療體系和全社會戰勝公共衛生疾病的決心?!痹谒磥?,沒有什么比為貧窮老百姓做點事情更值得。

一番宏愿

“每一次災難過后都會有新的希望誕生。如果你問我這次新冠之后誕生的新的希望是什么?我覺得就是這些與貧窮、落后相關的古老的傳染病,在中國勢必會得到消除?!睆埼暮陮Α吨袊壬萍摇氛f。

從冷到熱,轉機來之不易。

雖然華山醫院感染科在醫療界大名鼎鼎,但是在基層,感染科甚至被形容為醫院里的“第三世界”——病房矮、收入低、設備差。就連張文宏本人,早年也差點轉行。在藍農公益基金啟動儀式上,在解釋藍農二字的含義時,張文宏調侃稱感染科醫生就是醫療界的藍領,臺下同行掌聲一片。

新冠改變了一切,也改變了一個學科的命運。如今,張文宏做同樣的事情,所能獲取的社會資源和關注度與以往已不可同日而語。他用大白話傳遞專業意見,同時也審慎地拒絕來自醫療領域之外的邀請,他只想把資源和關注導入專業領域,轉化成對公共衛生有益的事。

9月8日,張文宏獲得全國抗擊新冠肺炎疫情先進個人表彰和全國優秀共產黨員稱號。習近平總書記對于構筑公共衛生體系的論述和對防止因疫致貧或返貧的要求讓他銘記在心。會后,他拜訪了全國人大副委員長、農工黨中央主席陳竺。

談到新冠之后的公共衛生事業和傳染病防治,曾在云南多地多地深入考察的陳竺表示,云南當地對于結核病防治的決心非常大,張文宏可以在農工民主黨的中國初級衛生保健基金會設立專項基金,開展公益幫扶?!俺醣;饡庇?996年由農工民主黨和衛生部共同創辦,以資助和發展貧困地區初級衛生保健事業為宗旨,曾得到江澤民、李鵬、朱镕基等領導人的關懷。

藍農公益基金由此應運而生。藍,代表醫療衛生;農,面向農村、貧困人口。張文宏鉆研多年的傳染病防治終于可以在國家級公益平臺上開展工作,企業捐贈、數據平臺的搭建都被納入其中,而他本人則親自出任管委會主任?!澳茏屩袊呢毨丝谙硎艿絿H上最先進的治療方案,能把他們兩年的治療方案縮短到6到9個月,這是我一直在追求的一件事?!?/p>

新冠防控的經驗給了他莫大的信心。他覺得眼下是一個非常好的時間節點,將新冠防控的經驗復制到其他傳染病領域:切斷傳染源、全程跟蹤治療,實現“應收盡收、應治盡治”。

“傳染性疾病有個特點,只要它不再傳播給其他人,治療掉一個就少掉一個,就可以清零。在結核病、艾滋病干預里面,真正達到清零很困難,但是只要這個疾病不流行,我們就達到了消除結核病的目標,從而實現健康中國的大目標?!?/p>

結核病之外,張文宏將對于病毒性肝炎、艾滋病的公益幫扶定為下一步努力的方向。他說自己沒有更遠大的志向,但是要在退休之前完成這個“三部曲”,正好與世衛組織消除三大傳染病的時間點完美重合。

“我希望下一代的醫生才俊不要像我們這一代人糾纏于這些落后病的診治,應該迅速地跟發達國家全面接軌,把落后病一掃而光,讓中國展現一個健康大國的氣象?!彼ΨQ自己作為一個五十多歲的“老醫生”再做十幾年就要退休了,退休后享受生活,該干嗎干嗎,但眼下總歸要做點偉大的、有意義的事。

聊著聊著,他的話題又回到了阿香,“如果我們在6個月到9個月把這個病人治好了,她就可以恢復正常生活,還可以有個孩子。你說這是不是很有意義?”

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