血液透析病人家庭照顧者體驗質性研究的Meta整合

血液透析(hemodialysis,HD)，是終末期腎病病人主要的治療手段之一。全世界范圍內，約有300多萬例慢性腎衰竭病人正在接受血液透析，并且每年約有7%的病人加入血液透析隊伍中

。2019年美國腎臟數據系統報告，2017年有124 500例新報告的終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)病人，87%病人使用血液透析作為腎臟替代治療，98%病人使用中心血液透析治療

。我國患有慢性腎臟疾病的病人數約1.2億例，其中約2%病人屬于終末期腎病，需要依靠透析治療并維持生命

。雖然長期的血液透析在一定程度上延長了病人的生命，但同時也引起病人生理、心理及病理性機體改變和并發癥的發生，導致病人自理能力下降，生活質量不高，預期生存時間縮短等問題

。因此,血液透析病人離不開照顧者提供的長期照顧和護理。Lowney等

研究顯示，超過90%的血液透析病人的照顧者和護理責任主要由家庭成員擔當。量性研究結果已證實，長期的血液透析不僅給病人造成嚴重的精神負擔和健康損失，同時還給其照顧者造成很大的精神壓力，照顧者和病人的生活質量呈正相關，照顧者的照顧質量直接影響病人的生活方式，但目前對照顧者的干預仍有限

。質性研究以人對健康問題的反應(如照顧過程中的體驗)為研究重點，研究結果對干預決策具有重要意義

。本研究旨在系統評價及整合探討血液透析病人家庭照顧者相關的質性研究，了解家庭照顧者在照顧血液透析病人過程中的真實感受和內心需求，以期為提高血液透析病人及家庭照顧者生活質量實踐提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

依據澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心

推薦采用的問題構建模型PICo原則，選擇文獻納入及排除標準。

當然，何翔父親的心態可能不夠“端正”。據稱，何翔平時愛好表演，這不是什么問題，有著各種愛好的孩子很多，家長在能力范圍內培養孩子的愛好、滿足孩子的興趣，也算正常?？墒?，有必要通過花錢買參演的方式來培養和滿足孩子的表演興趣嗎？從影樓里聽來的消息，花錢買來的角色，即便“簽約那天，現場負責人說只有五個名額的‘一號角色’”，稍有點兒常識的人也會知道，這種做法很不靠譜，家長未免顯得太著急了。

文獻[2]公開了一種化學鍍鎳廢液處理的技術方案：先使用離子交換法吸附化學鍍鎳廢液中的鎳離子；然后用芬頓法氧化分解廢水中的部分有機污染物，使配位態的鎳離子轉化為游離態；再加入氯化鎂生成難溶的磷酸銨鎂沉淀；還要使用折點加氯法進一步去除氨氮，以及利用臭氧作為氧化劑，結合次氯酸鈣，通過沉淀來除磷。然而該方法過程冗長，設備占地面積大，處理成本高，尤其是需要將廢水加熱至80 °C，一般電鍍企業難以實施。何況用該方法處理后的廢水仍含有0.277 mg/L的鎳，也達不到“表3”標準。

1.1.1 納入標準

①研究對象(population，P)：承擔血液透析病人大部分照顧責任的家庭照顧者(家庭照顧者及病人年齡≥18歲；每周需到醫院或透析中心接受血液透析治療2次或3次，病程時長≥3個月)；②感興趣的現象(interest of phenomena,I)：血液透析病人家庭照顧者的體驗、感受及經驗等；③研究情景(context,Co)：在無其他干擾情況下，家庭照顧者關于照顧血液透析病人的真實體驗和感受的表述；④研究設計：現象學、扎根理論及描述性研究等理論為研究方法的質性研究文獻。

對終末期腎病病人而言，血液透析作為一種重要的生存方式，當得知無法進行腎移植時，照顧者對病人的未來會產生強烈的擔憂和恐懼(“不知道會發生什么，對未來的恐懼進一步激怒了我們

”)，同時，隨著透析時間的延長，病人出現的問題及并發癥增多，照顧者會表現出緊張(“我想到了我生病的父親，變得心煩意亂，情緒極度低落，不能集中注意力

”)、沮喪(“……他沒有變好，有時變得更糟，我們的神經被破壞了，我們很痛苦……

”)、難過(“當我看到他持續處于這樣的狀況，想到我們的生活和孩子，我感到非常難過

”)、壓抑(“雖然我內心很混亂，但我必須在外表上控制自己。我不想把否定的回答轉給我妻子，我需要隱藏我的壓力來減輕她的壓力

”)，甚至感到痛苦無助(“病人有很多困難和痛苦，影響我的靈魂和心靈，以至于我愿意去死

”)。

泛北部灣經濟合作區域內有多重文化并存?？偟膩砜?，民族文化的多樣性對泛北部灣經濟合作區的發展及其共存有一定的消極作用，甚至會導致局部地區出現沖突的現象。泛北部灣區域各國，甚至是東盟各國都致力于營造有助于經濟合作和多邊發展的文化、意識形態，但是這些都還比較薄弱，還沒有形成普遍的價值訴求和得到區域內合作國家的認可，加之其他區域內的文化強勢侵入泛北部灣區域以及東盟區域，使區域內不穩定性進一步增強。從區域內個體文化交往來看，由于文化產生背景不一樣，形成的處事方法、行為準則和思維方式也產生很大的差異，由此造成的區域內各企業或者貿易團體之間的交往出現很多誤解或者隔閡。

1.1.2 排除標準

①無法獲取全文；②內容重復及信息不完整的文獻；③非中英文發表的文獻。

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Wed of Science、CINAHL、Scopus、EMbase、MedLine、the Cochrane Library、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫，收集有關血液透析病人照顧者體驗的質性研究。英文檢索詞包括：hemodialysis/renal dialysis/MHD、patient、caregiver/family attendants/the caring、qualitative/experience/perception/attitude/phenomenology等；中文檢索詞包括：血液透析/腎透析/腎衰竭/維持性血液透析,家庭照顧者/家庭護理人員/照顧者/家屬，質性研究/感受/體驗/現象學/扎根理論/名族志/人種學等。檢索時限為各數據庫建庫至2021年7月。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名經過循證護理培訓的研究者獨立對文獻進行檢索、篩選，提取文獻資料后交叉核對，不能達成一致時，由第3名研究者參與討論并協助判斷。資料提取的內容包括作者及年份、國家、質性研究方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素及與本研究主題相關的結果。

1.4 文獻的方法學質量評價

由2名研究者按照澳大利亞JBI循征衛生保健中心質性研究質量評價標準

獨立評價納入的文獻，評價內容共10項，每項均以“是”“否”“不清楚”進行評價，納入的文獻按A、B、C 3個等級進行分類。評價結果不一致時，由第3名研究員進行參與討論并協助判斷是否納入該文獻。

1.5 資料分析方法

2.4.2.1 類別5：渴望被理解和幫助

無論是輪式車輛上的空間梯形還是普通架車上應用的平面梯形轉向機構，基本設計思路是實現阿克曼轉向。但是由于梯形機構自身的限制，其實際轉角與理想轉角之間存在一定的偏差[1]。且由于車輪是彈性體，在行進時存在跳動等因素，這也使實際轉向特性與阿克曼理論值誤差加大[2]，即不可避免地會使車輪磨損加劇和行走阻力增加，出現轉向困難等不良后果。本文通過Adams對某架車梯形轉向進行運動學定量分析，提出機構改進方法并進行驗證，為設計具備轉向功能的輔助設備提供參考。

2 結果

2.1 文獻篩選流程及結果(見圖1)

2.2 納入文獻的基本特征(見表1)

2.3 納入文獻的質量評價(見表2)

2.4 Meta整合結果

研究者通過多次閱讀和分析納入的8篇文獻，共提煉出56個研究結果，歸納成9個新類別，進一步綜合得到3個整合結果。

2.4.5 精密度試驗 取“2.2.1”項下對照品溶液適量，按“2.4.1”項下色譜條件連續進樣測定6次，記錄峰面積。結果，米索硝唑峰面積的RSD為1.08%（n＝6），表明儀器精密度良好。

2.4.1.1 類別1：負性情緒增多

手機通信數據包括手機信息、信令信息和基站信息3部分，由于手機信令數據包含短信、通話、基站切換、開關機、通信維護情況下與基站通訊的信令數據，手機信令數據可獲得頻率較高的采樣點，常用手機信令數據進行分析，基本原理就是通過移動通信網絡信號覆蓋與用戶進行交互，然后利用數據預處理、數據清洗、數據質量分析以及出行鏈技術等方法還原用戶的出行模糊軌跡. 一般手機數據主要用于4個方面：即交通調查的補充和校核分析、典型吸引點客流密度分析、軌道交通換乘分析、交通設施路徑分析、交通狀態識別分析，其中交通狀態識別分析由于基站模糊地址原因映射到道路網絡的精度相對較低.

2.4.1.2 類別2：家庭角色改變

照顧者在生活中扮演多重角色，在需要花費大量時間和精力照顧病人的同時，可能無法履行各個角色承擔的責任，導致護理和生活之間的不平衡，出現角色的沖突，無法兼顧家庭的其他成員(當我在家的時候，我沒有時間關注我的丈夫，或者我在給我媽媽做湯，或者準備一頓飯，或者我在給我的家人做飯

”)，同時由于家庭成員患病，其他家庭成員不得不承擔起照顧責任，導致家庭角色的互換，由被照顧者變成照顧者(“我們的角色變了，我媽媽在家是個孩子，我也是個母親，但過去更好……我們有我們的媽媽，但不知何故，我們處于停滯狀態，既不上升也不下降，時間已經停止

”)，甚至由于性關系受影響，導致夫妻之間角色的淡化和關系緊張(“我妻子正在透析，大約5年了，在第1年和第2年，我們幾乎沒有任何問題。但這種疾病會破壞透析者的性感受，嚴重影響病人的配偶，同時潛在神經緊張了

”)。

2.4.1.3 類別3：工作及社會關系受影響

2.4.1 整合結果1：對正常生活造成困擾

照顧者將病人的治療及健康狀況放在首位，個人的時間及精力受到約束，有時不得不放棄學業(“我想讀碩士，但是當我面對這種情況時，我不自覺地忽略了我的一些計劃。我徹底放棄了

”)、中斷工作(“我面臨兩難的境地，既不能離開會議，也不能停止對爸爸的思念

”)、減少休閑及社交活動(“我不能出國旅行，或者我甚至不能去參加朋友的婚禮或聚會

”)，同時，由于主要精力集中在病人身上，禁錮了自己的思想(“我目前的生活狀況很奇怪,我無法將目光從她身上移開……

”),甚至出現社會隔離(“狹小的家變得一團糟，因此，我不想讓朋友來看我

”)。

2.4.1.4 類別4：多方面的壓力

2.4.3.1 類別8：滿足與自豪感

2.4.2 整合結果2：知識缺乏及尋求支持

該研究采用匯集性Meta整合法分析不同類型的質性研究結果，對結果進行歸類，依據其含義整合,使其更有說服力、概括性及針對性

。研究者在充分理解各質性研究的方法論及哲學思想的前提下，通過反復閱讀、理解、分析所納入的文獻研究結果，將相似結果進行歸納、重組，形成新類別，然后將新類別歸納為整合結果。

1.3 統計學分析 采用EpiData 3.1軟件錄入數據，應用SPSS 19.0軟件進行統計分析。計量資料以（±s）表示，兩組間比較分析采用t檢驗，多組間比較采用方差分析，組間兩兩比較采用LSD法。以P＜0.05為差異有統計學意義。

照顧者堅持自己為病人所考慮的情況，一方面希望得到其他人的理解(“我總是試圖讓別人明白我在做什么，這樣他們更好地理解我，我的工作進展得更好……

”)、渴望獲得幫助(“在這些時候，如果你不喊，就沒有人來幫你，你應該總是說你在做什么，這樣別人就會來幫助你，在家里、家庭和社區里……

”)；另一方面，主動尋求合作和幫助(“單靠自己不可能做所有的事情，我得到了所有人的幫助，我父親本人、家人，甚至是我好友的幫助……

”)。

2.4.2.2 類別6：希望得到醫務人員幫助

照顧者一方面缺乏來自醫務人員相關支持(“我和他在一起很忙，沒有人訓練我該做什么……

”)，感到困擾(“他的問題不是一成不變的，而是不斷變化的，照顧變得很困難

”)、無助(“病人的身體、行為及情緒的波動，不知道如何照顧

”)；另一方面希望醫務人員提升服務態度(“在病房打電話的時候，真的要看運氣了，如果一些糟糕的護士接到電話，他們會抱怨被瑣事困擾，因為這種態度，我不敢再打電話了，如果真為急的不得了的事，我會全力以赴，忍無可忍，準備再撥到病房

”)、溝通技巧(“我只是不知道他們在說什么。如果不懂那么還是不懂

”)及團隊合作水平(“全科醫生和其他醫生通常不敢開藥，他們只是告訴我們回到腎臟診所，而不關心診所是否仍然開放

”)。

2.4.2.3 類別7：從其他途徑尋求信息支持

2.4.3 整合結果3：獲得積極體驗

與照顧者缺乏來自專業醫務人員幫助相對應的是他們主動尋求信息支持。為了能夠有效地管理和控制病情，了解病人的相關需求，他們積極收集信息(“每天我都在網上和書上尋找新的東西，并能夠克服這些問題，而不是讓它們打敗我

”)、尋求社會組織信息支持(“當我需要他的時候，我可以給他打電話，有空的時候，我會去基金會，從他們那里得到建議和幫助……

”)，同時，主動向同伴學習(“……當我們來醫院做血液透析時，我們要等幾個小時，我們坐在一起，問對方很多事情，營養、體重控制、飲食等，這也很好，因為我們彼此都很舒服……

”)，此外，還向上帝尋求信念支持(“當你相信某件事或某個人時，你會想盡一切辦法去做

”)。

病人不穩定的病情，不斷變化的新情況，使照顧者面臨病情惡化的挑戰(“我們過著悲傷的生活，這是一種嚴重的疾病，不會痊愈，他的瘺管感染了，他的病情不斷惡化，我們的生活變得艱難而驚險……

”)、經濟壓力(“我必須靠嚴格的預算生活，由于經濟緊張，一些人改變了他們的就業狀況，需要更加努力地工作，由于我丈夫無法就業，我不得不全職做保險銷售人員

”)、慢性疲勞(“每天每分鐘都要看著父親，讓人無法忍受，沒完沒了的護理工作讓我感到失控，我請求醫生讓我丈夫住院幾天，這樣我就可以稍微休息一下

”)，甚至影響健康狀況(“1名女性護理人員連續幾個月睡不好覺，在移動丈夫時與丈夫摔倒，結果導致腦震蕩；一些人患有新診斷的神經衰弱和潰瘍”

)。

由于文化、宗教信仰及價值觀的引導，照顧者將對病人的照顧視為一種則責任[“我會盡一切可能為他(病人)服務……我從未說過我累了

”]、充滿愛和關心(“11年來，我忍受了很多困難和磨難，永遠不會累，對病人的關心和愛在我的血液里

”)、滿足(“這段經歷實際上拉近了家庭的距離，我更加珍惜與家人在一起的每一刻

”)。同時，當照顧過程中未出現相關并發癥時，會感到自豪(“對自己的護理工作感到滿意

”)，收獲良好的照顧體驗(“我很感激有機會照顧我的祖母，這對我意義重大，我永遠不會后悔

”)。

Ki-67屬于一種抗原，主要針對細胞增殖周期，其主要存在于細胞核中，通常在細胞生長的時期，并對細胞增殖進行控制，AM疾病患者中，其腺上皮水平的表現主要呈現為升高趨勢，這就會使患者異位的病灶產生極強的增殖活性，并能促使AM疾病的發展[19]。

2.4.3.2 類別9：提升應對技巧

照顧者在經歷照顧負擔和困擾后，逐漸意識到有效地管理自己和提升應對技巧，可以幫助處理疾病帶來的問題。一方面與病人保持互動，增進理解(“我們有時精力不足，會生氣，會和這樣、那樣的人爭論，但我們努力保持冷靜，接受現實，并以某種方式理解他們……

”)，關注自己，調整狀態(“我發現我應該首先培養自己，讓自己有精力去幫助我的母親……當你精神好的時，你喜歡為她工作，不會感到累

”)；另一方面尋找有效的應對技巧，有目的地進行計劃(“有一段時間，我毫無計劃地往前走，直到我發現我應付不了，時間不夠了，陰影落在了后面。但是當我計劃的時候，一切都按照計劃進行，我沒有壓力……

”)、專注于問題的理解(“很多時候，我想了幾天一個問題，在解決它之前，我已經很好地理解了它。理解這個問題對我幫助很大，我會找到最好的解決辦法……

”)。

3 討論

3.1 關注家庭照顧者的生活變化，幫助其恢復正常的生活

依賴血液透析的腎衰竭病人具有病程長、頻繁規律透析及并發癥多等特點，導致照顧者護理負擔重

。而家庭照顧者作為病人的主要照顧者，承擔了大部分的照顧任務，不僅要滿足病人日常生活及治療等方面的需求，還要為病人提供情感和心理支持，改變了其原有的正常生活和工作狀態。本研究結果顯示,血液透析家庭照顧者的身體狀態及社交關系均受到影響，這與楊冬菊等

的研究結果一致。由于照顧者的負擔與病人的活動能力呈負相關

，可根據病人的病情及活動能力鼓勵病人參與自我照顧，聯合利用家庭、社區及社會等資源，分擔家庭照顧任務，減輕家庭主要照顧者的負擔，適應改變，逐漸回歸家庭和社會。血液透析的家庭照顧者是管理和提高病人生活質量的關鍵因素

。然而，由于需要給病人提供廣泛的照顧，對病人狀況的焦慮、對未來的不確定性以及對具體問題的擔憂，使照顧者產生普遍的負性情緒，這不僅影響了照顧質量，也給家庭照顧者造成傷害，甚至可能成為潛在的病人。有研究表明，心理一致感對緩解照顧者負性情緒及提高生活質量有積極影響

。心理一致感是指個體對生活的整體感受和認知，是一種個體內部穩定的心理傾向及心理保護機制

，照顧者可從自身實際出發，運用已有的照顧經驗、知識和技能，并積極尋求相關資源，能從容應對各種壓力，從而提高心理一致感。

3.2 為家庭照顧者提供相關信息支持，給予其理解和幫助

長期繁重的照顧工作會給照顧者帶來沉重的軀體、心理和經濟負擔，導致其照顧能力和照顧質量下降，需要得到其他家庭成員、親屬、醫務工作者等的理解和幫助。有研究顯示，以小組討論、間歇休息、社區活動及群體咨詢等方式，為照顧者提供疾病相關的知識及技能，可以更好地幫助其應對病人的疾病行為；此外，給予其情感和社會資源支持，保持其情緒穩定和重塑各種社會關系的社會心理干預方法也可減輕照顧者的情緒負擔

。

問：本人24歲，身高有1.75米，可是體重只有50公斤，太瘦了，覺得很不自信。我原來有便秘，吃了歸脾丸差不多好了。我每天吃飯不少，就是不胖，在網上了解到一些信息，估計是小腸吸收問題，吃得多卻不能吸收，夏天時手心會很燙。不知老師有沒有辦法幫忙增重，非常感謝。

近年來隨著網絡技術飛速發展以及手持終端設備的遍及，各高校圖書館紛紛提供無線局域網(WLAN)服務，不可避免的會出現網絡攻擊，網絡濫用，泄密，發表過激言論，訪問釣魚網站等安全問題，現在較普遍的做法是使用實名認證以便進行追責。為了解決無線認證用戶信息與圖書館原有用戶信息不統一的問題，西安交通大學圖書館、山西大學圖書館、中國醫學科學院圖書館等紛紛基于本圖書館集成管理系統內用戶數據，提供無線認證服務，給讀者提供方便的同時也存在用戶默認密碼容易被破解的安全問題及用戶信息更新不及時等問題。

3.3 重視家庭照顧者積極體驗

照顧者在經歷了巨大的壓力和負擔之后，心理和情感體驗較為復雜，同時出現消極心理和積極心理體驗。積極感受可起到調節負擔的作用，使照顧者從整體上產生積極感受的體驗，同時也有利于提升病人的照顧質量

。本研究整合結果顯示，長期血液透析的家庭照顧者經過艱難的適應和自我調節后，能夠從照顧病人的過程中獲得滿足感及自豪感，并且從這一過程中能夠尋找到積極的應對技巧，緩解生活的壓力，對疾病、生活以及未來產生新的認識，從而在照顧病人過程中實現自己的價值。積極體驗是照顧者在護理病人過程中獲得的正性體驗，離不開家庭和社會的幫助及支持。有研究顯示，長期血液透析家庭照顧者的社會支持度越低，其負擔越重

。因此，應為家庭照顧者提供多方面、多途徑的幫助和支持。此外，照顧者與病人之間保持良好的互動，也有助于提升照顧者的愛與責任，減少家庭沖突，幫助照顧者和病人更好地應對疾病。

3.4 本研究的局限

因受多種因素的影響，本研究存在一定的局限。①本研究未納入尚未公開發表的文獻，存在一定的選擇偏倚;②本研究納入的文獻主要以現象學研究為主，資料收集普遍訪談法，較為單一；③本研究納入的中文文獻較少，其文化背景及經濟水平存在差別，不足以全面代表血液透析病人家庭照顧者的體驗。

4 小結

綜上所述，本研究通過Mate整合再次詮釋了長期血液透析病人家庭照顧者的真實體驗，結果表明，長期血液透析家庭照顧者面臨著生理、心理及社會交往等多方面的壓力，存在負性情緒，生活工作受到影響，對疾病的相關信息、家庭及社會的幫助和支持有較大的需求。家庭、醫務人員及社會等團體組織應加強對長期血液透析照顧者的關注，為其提供必要的幫助和支持，促進其身心健康，提高對病人的照護質量。

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