關愛地貧?與愛同行

春雨?玫瑰姐

摘要：廣西玉林市向日葵志愿者協會于2017年4月在玉林市民政局正式注冊，協會前身為2010年7月由社會各界愛心人士自發組建的“玉林地貧志愿者”團隊。協會以宣傳地中海貧血預防知識以和關愛地中海貧血患者、白血病等血液患者為宗旨，為促進社會和諧、文明和進步盡一份綿薄之力。目前協會登記在冊的玉林地貧患者有700多人，志愿者85人，專職3人，兼職5人。

關鍵詞：地中海貧血;預防;關愛血液患者

地中海貧血是一種遺傳性慢性溶血性貧血病，遺傳率高、危害性大。據統計，廣西“地貧”基因攜帶率高達20%，夫妻雙方攜帶同型地貧基因，每次懷孕有1/4機率可能會出生中、重型地貧小孩;1/2是機率可能是攜帶;1/4機率是完全健康的。地貧患者須終生輸血、排鐵來維持生命，既占用了大量的血資源和醫療資源，也給家庭和社會帶來沉重的負擔。地貧的治療有兩種選擇：一是輸血治療，即終生輸血和使用去鐵劑，一個成年患者標準治療費用報銷后約為8萬元/年;二是造血干細胞移植，費用約為50萬元/例。輸血治療生活質量欠佳，面臨上學、就業和被歧視等社會壓力;造血干細胞移植，治療風險大。不管哪一種治療，總的費用都是昂貴的。對于每個普通家庭來說，家有地貧兒都是一個沉重的負擔，很多家庭因病返貧，還有些家庭因無法承受巨大的壓力，最終妻離家散。

廣西是地貧高發區，其中玉林是重災區之一，目前我市有中重型地貧患者七百多人，他們每隔15--30天就要靠輸血來維持生命。其次，輸血越多，沉積在體內各器臟的鐵就越多，從而影響身體的正常發育。因此當患兒體內的鐵大于1000時（正常人是10--300），就需要每天要口服去鐵藥（去鐵酮或恩瑞格）和每天打8-12小時排鐵針（去鐵胺）結合治療，這些藥物都非常昂貴且報銷比例低。以10歲小孩為例，每月輸血除鐵的費用醫保報銷后還需3000元左右。此外，這些地貧患兒還面對一個比金錢更為嚴峻的問題---血荒。好些小孩因無法正常輸血而離開了。以上種種都給家庭和患者帶來沉重的經濟負擔和精神壓力。

地貧宣傳及預防工作，是向日葵志愿者協會工作重點之一。協會組建了一支對地貧知識相對專業的志愿者團隊，利用周末或節假日給廣大群眾普及地中海貧血知識，讓婚齡人群認識到地中海貧血癥的由來，從而做好婚檢、孕檢、產檢，杜絕預防中、重型地貧小孩的出生。同時，還對現有的地貧兒給予關愛，引導其如何正確治療護理好孩子，讓他們能像別的孩子一樣正常學習生活。

一、地貧宣傳，人人受益

目前向日葵志愿者協會在做地貧宣傳工作中遇到的困境是，一些市民認為，地貧跟他們沒有關系，他們祖祖輩輩沒聽說過地貧，不會有發生的。其實在地貧患者家庭中調查結果90%家長他們之前沒有聽說過地中海貧血，就算有些聽說過，但認為與自己無關，認為父母輩沒有，不可能發生在自己身上，總是自己家里有地貧小孩出生后，才真正的了解地貧知識，但為期已晚。為此，我們做了一下工作來宣傳地貧。

（一）利用地貧日及節假日宣傳。每年的5.8日是國際地貧日及平時的大型節假日，我們的志愿者都在各縣市的街頭，公園，商鋪，醫院，車站等公眾場合發宣傳單，并給市民們耐心地講解地貧知識。同時，由于受到區域條件的限制，很多鄉鎮的人們對地貧知識是非常陌生和淡薄的，他們甚至從來沒有聽說過地貧。通過我們的宣傳，讓很多人對地貧有了一定的了解與認識。

（二）為了更好做好預防工作，向日葵志愿者開展了《向“零”地貧出生邁進》項目，根據目前登記在冊的玉林地貧患者分布，先從高發區域宣傳到村落，讓地貧知識宣傳到每家每戶。由于有些高發區域相對偏遠，執行起來成本相對高。宣傳地貧預防知識任重道遠，希望有更多的愛心企業、個人或基金會加入到玉林向日葵志愿者團隊共同做好預防地貧工作。

二、預防地貧兒出生，刻不容緩

在宣傳地貧的同時，預防地貧兒的出生，減輕社會的負擔，我們也一直在努力。

（一）配合醫院產前干預工作需要，做好地貧預防工作。對于一部分孕期胎檢查出是地貧兒的孕婦，我們積極地配合醫院對其本人及家庭進行做思想工作，詳細講述地貧患兒的出生及對社會家庭的危害，從源頭上阻止了相當一部分地貧患兒的新增。

（二）地貧預防知識進校園。近年來，協會與玉林師范學院共同開展以“關愛地貧，攜手同行”為主題的活動。讓即將走向社會、走向婚姻的大學生對地貧防控知識有更深的了解，同時讓大學生了解到目前地貧兒生活的不易，并倡導他們一起加入我們，為地貧預防工作盡一份力。

（三）向日葵志愿進協會建立官網、公眾號等公共平臺。為了更好的預防宣傳地貧，只要通過手機搜素就能進去了解更多的地貧知識，還可以隨時隨時進行電話微信咨詢相關的地貧知識。

三、關愛地貧患兒，構建和諧社會

地貧家庭無論是經濟上還是精神上都肩負著無形而沉重的壓力，使他們的生活處于極度困難。出生的地貧患兒，注定跟別的小孩有著不一樣的人生。我們的關愛，點燃了他們生活的希望。

（一）多次利用節假日，組織一些室內及戶外活動，讓地貧家庭凝聚在一起，向家長們傳授與交流地貧護理經驗并跟孩子們一起參與各種戶外活動，引導孩子們積極陽光面對生活。

（二）下鄉走訪及資助。協會每年都深入到玉林各縣市及鄉鎮中，對一些特困的地貧家庭進行走訪，給他們講解一些地貧知識并對他們給予一定的資助。

（三）協會曾邀請區內外，甚至國外的知名地貧專家到玉林給家長們做地貧知識講座，講述國內外最新的治療方案。專家們的到來，吸引了無數的地貧家庭，給廣大的地貧患兒家庭帶來了新的希望。

（四）《呵護折翼天使》項目是針對一些因血源緊張、或經濟等原因無法規律輸血導致肝脾腫大的地貧患者為服務對象。2018年起玉林市向日葵志愿者協會為玉林42名肝脾腫大的貧困地貧患者與基金會、慈善機構等進行資源鏈接成功對接完成資助353319元治療費。給患者家庭減輕了一定的經濟壓力，大大提升了患者的生存質量。

（五）《聚愛助醫》項目是針對地貧患者白血病患者為幫扶對象，本項項目辛迪愛心人士個人出資助，給特困血液患者家庭在治療上給予一定的幫助。項目已執行一年多，希望更多的愛心企業、個人企業、慈善機構與向日葵共同關注這些血液患者。

也許上帝關上了他們的門，但他們很渴望有一扇充滿希望的窗，為他們的生活創造無數種可能，為他們的生活增添姿彩。在今后的路上，玉林市向日葵志愿者協會將積極地以協會的宗旨為中心，不忘初心，繼續前行！玉林市向日葵志愿者協會，呼吁社會上身體健康的愛心人士積極去獻血，為地貧孩子托起生命生，奉獻一份可再生的血液，挽救不可重來的生命！