帕金森病病人護理依賴研究進展

艾春雨，周 敏，賀 萍，王普清

1.湖北醫藥學院護理學院，湖北442000；2.湖北醫藥學院附屬襄陽市第一人民醫院

帕金森病(Parkinson's disease,PD)是一種神經退行性疾病，由黑質多巴胺的喪失和相關的黑質紋狀體去神經引起，多見于中老年人[1]。預計到2030年，我國帕金森病病人將增至500萬人，占全球帕金森病病人的一半[2]。由于帕金森病患病率的逐年攀升，已成為繼腫瘤、心血管疾病后威脅老年人身心健康的第三大疾病[3]。盡管帕金森病治療手段不斷完善，但仍無法治愈，且隨著病情進展，病人生活自理能力逐漸降低[4-5]。有研究顯示，護理依賴與病人生活自理能力關系密切，有較高護理依賴的病人常具有更嚴重的生活自理問題以及更多的生存質量問題[6-7]。帕金森病病人由于生理、心理及認知功能損傷，會產生更多的護理需求，進而產生護理依賴。目前，國內外對帕金森病病人護理依賴的研究尚處于起步階段，現綜述帕金森病病人護理依賴相關研究進展，旨在為今后開展有關帕金森病病人護理依賴的現況研究及制定針對性護理措施提供依據。

1 護理依賴概述

依賴是教育學、社會心理學、精神病學、醫學及護理學等領域中經常使用的一個術語[8]。護理依賴是一種特殊的照護關系或狀態，日常生活中每個人都有疾病或殘疾的可能，呈現一種（臨時、長期或者永久）護理依賴狀態[9]。Dijkstra等[10]基于韓德森的人類基本需求理論和奧瑞姆的自護理論對護理依賴進行解釋，即護士向自我護理能力下降、護理需求增加且在一定程度上具有依賴性的病人提供的專業支持，目的是恢復病人自我護理的獨立性。Boggatz等[11]在對護理依賴進行概念分析時認為，護理依賴不等同于功能限制，它是在護理領域中補償自我護理缺陷的主觀的、次要的支持需求。它闡明了護理依賴本質上不是一種消極狀態。一方面，病人可以依賴照護者，當病人的需求得到滿足時，他們就可以維持并控制現狀；另一方面，防止護理人員認為功能限制等同于需要支持，而忽視病人的自我支持資源，并采取支持行動。目前，護理依賴的內涵尚未統一，不同的人對其概念理解存在差異，研究者在閱讀大量文獻后認為護理依賴是病人在健康受損的情況下，生理、心理、社會等方面的需求增加，而自身無法滿足，由病人主動告知外界或他人所需要的支持與幫助，以此滿足自身需求的狀態，進而逐漸恢復獨立性，改善生活質量。

2 測量工具

1994年，Dijkstra等[12]研制了護理依賴量表（Care Dependency Scale，CDS），包括飲食、排泄、體位、活動能力、晝夜節律、穿脫衣物、體溫、個人衛生、避免危險、溝通、社交、價值觀和規則意識、日?；顒?、娛樂活動、學習能力15個條目，每個條目具有簡短介紹及評估標準，涵蓋生理、心理、社會3個方面內容。量表采用Likert5級評分法，總分15～75分，評分越低表明病人依賴程度越高。分為5個等級，＜25分為完全依賴、25～44分為大部分依賴，45～59分為部分依賴、60～69分為少部分依賴，＞69分為幾乎獨立[13-14]。該量表被譯成16種語言，并進行了跨文化的信效度檢驗，Cronbach's α系數為0.94～0.98，適用于不同國家病人的測評[15]。我國學者章舒琦等[16]引入CDS并將其漢化為中文版CDS，量表評估者間信度為0.84～0.89，重測信度為0.83～0.92，Cronbach's α系數為0.95，可解釋72.87%的總變異量。量表簡單易操作，相較以往評估工具更全面，病人可在5min內完成測評。量表適用于養老機構、住院老年病人的測評，并顯示出良好的效果，故可作為帕金森病病人護理依賴的測量工具。

3 帕金森病護理依賴水平

國外對護理依賴的研究興起于20世紀80年代，目前廣泛用于神經系統[17]、心血管系統[4]、呼吸系統[18]、癌癥[19]等領域及風險預測中[20]。Riedel[21]對1449例帕金森病門診病人評估顯示，26.8%的病人存在護理依賴。Bjornestad等[22]通過標準化訪談進行的一項前瞻性研究結果顯示，初始時15.9%新診斷為帕金森病的病人具有護理依賴性，隨著隨訪的進行，護理依賴性逐漸增至40.9%。由此可以看出，帕金森病病人存在護理依賴的問題，且處于較高水平。國外研究多以調查及質性研究為主，缺乏干預性研究。

目前，國內護理依賴研究處于起步階段，主要涉及量表的漢化及信效度檢驗等[23-24]。針對帕金森病病人的生活質量研究已成為熱點，主要集中在病人自我護理能力、自我管理能力等。

4 帕金森病護理依賴的影響因素

4.1 人口學因素 帕金森病病人護理依賴受年齡、職業狀態、居住方式、病程、自理能力等多種因素的影響[25]。Riedel等[26]研究顯示，年齡與護理依賴性相關，76歲以上的帕金森病病人比65～75歲病人和小于65歲的病人更易發生護理依賴。岳麗春[25]研究認為，帕金森病病人年齡越大，自我管理能力越低，并受職業狀態的影響，從而導致病人產生一定的依賴性。分析原因可能是：隨著年齡增長，病人轉至退休狀態，社會負擔和家庭責任逐漸降低，并經歷老齡化，面對疾病消極應對，導致更高的護理依賴。研究表明，在養老院居住是增加帕金森病病人護理依賴的一個重要因素[22]?？赡芘c養老機構護理人員全方位護理有關，降低了病人的自理能力，增加了護理依賴程度。帕金森病病人患病時間越長，機體癥狀越明顯，需求越多，自理能力越差，即使采用積極的應對方式，也改變不了病程進展，嚴重增加病人護理依賴程度[27]。故應充分了解病人的基本情況，給予針對性的護理。另外，研究表明，性別、婚姻、文化程度等不是帕金森病病人護理依賴的影響因素[20]。

4.2 疾病因素

4.2.1 運動癥狀 帕金森病病人存在靜止性震顫、肌強直、運動遲緩、姿勢步態異常等運動癥狀，極大地影響病人器官功能和生活質量，限制病人日常生活活動，干擾執行功能，從而增加護理依賴程度。已有多項研究表明，運動癥狀與護理依賴相關[28-29]。

4.2.2 非運動癥狀 抑郁是影響病人生活質量的因素[30]。帕金森病病人抑郁發病率為2.7%～90.0%[31]，研究顯示，抑郁癥會導致病人帕金森病癥狀惡化，對病人日常生活活動能力造成影響[32]，病人情緒低落，需求得不到滿足。此外，吞咽障礙、睡眠障礙、便秘等功能障礙可能給病人帶來日常生活和社會活動的不便，加大病人的護理需求，加重病人的護理依賴程度[33]?？傮w來說，非運動癥狀對帕金森病病人的護理依賴程度較大，未來的研究中應注意改善病人的非運動癥狀，尤其是改善心理狀況，對于降低病人護理依賴程度十分重要。

4.2.3 共病數目Koller等[34]研究顯示，患有多種慢性疾病的人5年內長期護理依賴風險更高，病人每增加1種疾病，其長期護理依賴的風險就會增加6%以上?；加卸喾N疾病的人比那些患有少于3種慢性病的人更易產生護理依賴。Velseboer等[35]認為，共病與依賴性無關。產生這樣的原因可能與研究樣本的異質性、樣本量、研究設計的方法不同等有關，今后可以開展多中心、大樣本的研究進行深層次分析。

4.3 自我效能感 自我效能是指病人對于自己完成行為活動所需要的信念判斷或主體自我感受[36]，在行為改變過程中起著至關重要的作用[37]。田甜等[38]對90例帕金森病病人的研究顯示，帕金森病病人自我效能越高，越能促進其健康行為改變，護理依賴程度越低。原因可能是在治療、護理過程中病人的信念及自我感受得到提高，充分認識到自身需求并主動尋求幫助，改變態度，進而增強自主獨立性，降低護理依賴性。易國萍等[39]研究也顯示，帕金森病病人自我效能的增強在一定程度上能夠提高病人的日常生活能力，促進病人的自主性。

5 帕金森病護理依賴結局

5.1 心理負擔 帕金森病病人因為疾病產生運動及非運動癥狀，各方面需求增加且自身無法滿足，更易依賴他人，加劇疾病進展。研究發現，85.05%的病人治療需求未得到滿足，82.72%的病人社會/精神/情感需求未得到滿足，75.01%的病人身體需求未得到滿足[40]，需要家屬的支持幫助，不僅加重了病人羞愧感，同時也給家屬帶來了沉重的心理負擔。

5.2 生活質量 有研究表明，護理依賴與健康相關生活質量密切相關，護理依賴水平高的病人健康風險更高[7]。Janssen等[41]研究顯示，慢性阻塞性肺疾病和慢性心力衰竭病人的護理依賴性與健康狀況明顯相關。帕金森病病人的護理依賴在一定程度上與生活質量有關。對帕金森病病人的護理依賴程度進行全面評估，可能有助于帕金森病病人的生活質量研究和心理干預研究。

5.3 自我護理 隨著疾病進展，帕金森病病人非運動癥狀持續存在，機體功能逐漸受限，病人無法應對出現的狀況，采用消極面對和依賴外界等應對方式，帶來自理能力下降、健康狀況變差、生活質量降低等負面影響，影響病人的康復鍛煉，降低運動依從性[42]。帕金森病病人的護理依賴可能與認知功能有關[29]，導致病人自理能力降低，從而影響病人自我護理。因此，全面評估帕金森病病人的護理依賴，采取針對性護理措施降低病人護理依賴度，可增加病人自理能力，協助病人參與疾病自我護理。

6 降低帕金森病病人護理依賴的措施

6.1 健康教育 健康教育是提高病人自我護理能力、降低護理依賴的途徑，能夠幫助病人掌握自我護理技能，提高生活質量[43]。有研究顯示，個性化健康教育能改善帕金森病病人非運動癥狀，對病人焦慮、抑郁、便秘、睡眠障礙等有較好的護理效果，能夠有效提高病人主觀能動性，提高生活質量[44]。研究發現，運用家屬同步健康教育方式可以提高病人的治療依從性和自我管理能力[45]。李瑞云[46]運用家屬同步健康教育，將病人及家屬納入康復目標制定中，使其充分了解康復過程及自我需求，與醫護人員共同參與制定針對性方案，具有主導權，有效提高了病人的自我管理自覺性和生活能力，降低了家屬的疾病護理負擔，使其在疾病護理中發揮更大作用，同時與醫護人員建立了平等的合作關系?？傊?，通過健康教育使病人及家屬積極參與疾病管理，可減輕護理依賴程度，提高自我護理能力，增強治療依從性，降低家屬心理負擔，最終提高帕金森病病人的生活質量。

6.2 延續護理 延續護理是整體護理的延伸，將院內護理及院外指導相結合，讓病人能夠獲得無縫銜接的優質護理，提升其自我護理能力和健康行為，改善生活質量[47]。高燕美[48]對72例帕金森病病人實施延續護理結果顯示，出院隨訪2個月后病人的自我護理能力、日常生活能力和依從性顯著提高，與王雅娟等[49]研究結果一致。延續護理不僅讓病人獲得優質護理，同時讓病人獲得更多心理慰藉，降低了病人的護理依賴程度。6.3 多學科護理 多學科護理是多個學科間的相互合作，將資源進行整合，從而為病人提供最佳的護理方案，團隊成員涉及多個部門[50]。目前，多學科護理越來越多地被推薦用于帕金森病治療，并取得良好的效果[51-52]。謝萍等[53]為住院病人建立電子檔案，并成立專業的多學科聯合小組，由小組成員與病人及家屬溝通討論共同制定干預計劃，責任護士宣教并執行干預計劃，在病人入院時、出院當天以及6個月后進行評估，結果顯示，病人自我護理能力顯著提高。然而也有研究發現，多學科團隊護理在帕金森病中的應用結果存在差異[54-55]。分析原因可能是目前沒有相關指南，且研究樣本量較小，隨訪時間較短，研究存在較大偏倚，未能顯示出干預的益處。

7 小結與展望

降低帕金森病病人護理依賴，促使病人掌握疾病自我管理方法，增強病人自我護理信心及能力，提高病人生活質量，對帕金森病病人意義重大。護理依賴的研究目前處于探索階段，角度較為局限且不夠成熟，今后可考慮進行更多的多中心大樣本量研究，探索行之有效的護理措施降低帕金森病病人護理依賴。