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癡呆病人家庭照顧者照顧勝任感研究進展

2021-01-05 05:39姜倩倩陳亞楠陳海雯鹿笑寒
護理研究 2021年20期
關鍵詞:癡呆癥勝任研究者

姜倩倩,宋 潔,陳亞楠,劉 霖,陳海雯,鹿笑寒

山東中醫藥大學護理學院,山東 250355

癡呆是一種慢性進行性疾病,常伴有認知功能障礙,是導致老年人殘疾和依賴的主要原因[1]。據統計,中國60歲及以上老年人癡呆發生率約為6%[2]。大部分癡呆病人由其家庭照顧者提供照顧服務[3]。隨著病人病情的進展,家庭照顧者的照顧負擔、照顧壓力加重[4],提高照顧者的勝任感水平可以減輕其照顧負擔[5],降低癡呆病人住院風險[6]。勝任感是指照護者勝任照護病人的感覺[7],Mullan等[8]研究顯示,勝任感植根于社會認知學習理論,是個體對自身完成特定任務的感覺。2006年,美國密歇根癡呆癥協會提出適用于癡呆病人家庭照顧者的癡呆護理勝任力能力框架[9],包括7項應具備的知識和技能,分別是:采取“以人為中心”的照護理念、與癡呆病人互動、癡呆相關知識、豐富癡呆病人的生活、了解癡呆病人的行為、與癡呆病人親友溝通和癡呆照顧者的自我保健。該理論框架可為提高癡呆病人家庭照顧者勝任感的干預性研究提供理論指導?,F對癡呆病人家庭照顧者勝任感研究進展進行綜述,旨在為今后開展癡呆病人家庭照顧者勝任感研究提供依據。

1 癡呆病人家庭照顧者勝任感評估工具

1.1 照顧勝任量表(Caregiving Competence Scale,CCS) 該量表是Pearlin等[10]于1990年研制的,用于評估癡呆病人家庭照顧者的勝任感。包括4個條目,采用Likert4級評分法,分數越高,表明家庭照顧者勝任感越強。量表內部一致性信度系數為0.74,表明量表具有良好的信度。Cheng等[11]于2017年對CCS進行漢化,形成中文版照顧勝任量表(Chinese Version of the Caregiving Competence Scale,CCS-C),并 測 得CCS-C的Cronbach's α系數為0.81,表明CCS-C具有良好的信度。量表內容較為簡潔,便于測試者使用,但缺乏癡呆知識、技能等方面的內容測評[12],提示研究者慎重選擇測評工具。

1.2 勝任感問卷(Sense of Competence Questionniare,SCQ)2003年Vernooij-Dassen等[13]開發 了SCQ,用于評估癡呆病人主要照顧者的護理勝任感。問卷包括3個維度,共27個條目。3個維度Cronbach's α系數分別為0.55,0.63,0.50,各條目采用Likert5級計分法,總分為27~135分,分數越高,表明勝任感越強。2007年,Jansen等[14]對SCQ進行改編,改編后的量表Cronbach's α系數為0.88,顯示較好的信度。目前,尚未見其漢化版本。1.3 短版勝任感問卷(Short Sense of Competence Questionniare,SSCQ)1999年Vernooij-Dassen等[15]開發了SSCQ,用于測評全科醫生、護士以及家庭照顧者護理癡呆病人勝任感,共7個條目。采用Likert5級評分法,總分為7~35分。分值越高表示照護者勝任感越好。量表的Cronbach's α系數為0.76,重測信度為0.77。SSCQ簡潔、清晰,能夠使研究者以結構化的方式評估照顧者的勝任感。目前,尚未見其漢化版本。

2 癡呆病人家庭照顧者勝任感現狀

研究表明,癡呆病人家庭照顧者勝任感處于中等或偏上水平。Borsje等[6]采用SCQ對115名癡呆病人家庭照顧者的勝任感進行評估,SCQ平均得分為98.7 分,處于中等水平。原因可能是:癡呆病人常出現神經、精神癥狀,其攻擊性和睡眠障礙給照顧者帶來負面影響,導致照顧者出現心理方面的困擾,勝任感水平不高。Jansen等[14]采用SCQ測得93名癡呆病人家庭照顧者SCQ平均得分為107.7 分,處于中等偏上水平。隨著病人簡易智力狀態檢查量表評分的增高,認知功能改善,能夠積極配合治療及護理,減輕了照顧者的工作量。Van Knippenberg等[16]研究顯示,家庭照顧者SSCQ得分為(25.68 ±6.60)分,處于中等水平,可能與癡呆病人病情進展較快、照顧者缺乏照護技能和相關知識有關。以上研究均表明,癡呆病人家庭照顧者勝任感水平處于中等或中等偏上水平,提示癡呆病人家庭照顧者的癡呆護理勝任感有待進一步提升,未來應進一步開展提升癡呆病人家庭照顧者勝任感的干預性研究。

3 癡呆病人家庭照顧者勝任感影響因素

3.1 照顧者因素

3.1.1 人口學因素 照顧者的性別、年齡、角色等影響癡呆病人照顧者的照顧勝任感。Vernooij-Dassen等[17]對癡呆病人家庭照顧者進行的一項研究顯示,與女性家庭照顧者相比,與癡呆病人生活在一起的男性家庭照顧者勝任感較高,可能與男性照顧者有更強的責任感和較強的體力有關。Borsje等[6]開展的一項隊列研究顯示,由醫師對癡呆病人家庭照顧者進行18個月的隨訪調查;采用SCQ于基線、9個月和18個月時進行勝任感測評,發現勝任感與照顧者的年齡有關,較年輕的家庭照顧者(50~70歲)的勝任感評分低于較為年長的家庭照顧者(>70歲),原因可能是:較年輕的照顧者在照顧年邁的父母或配偶的同時還要撫養孩子,除了照顧任務之外,還要挑起生活重擔。研究還發現,癡呆病人成年兒女的勝任感高于其配偶,與配偶所照顧的病人有更多的神經、精神癥狀,配偶需要提供更多的照顧有關。還可能與兒女更多的責任感和更為強健的體力有關,未來仍需研究者進一步探索并驗證。3.1.2 應對方式Lau等[18]研究發現,癡呆病人家庭照顧者的勝任感與其積極的情緒應對呈正相關(r=0.24,P<0.05)??赡芘c照顧者及時緩解郁悶及痛苦后能夠更為積極地完成照顧任務有關。Narayan等[19]研究發現,家庭照顧者積極護理的程度與勝任感呈正相關(r=0.46,P<0.01),表明照顧者護理越積極,其勝任感水平越高??赡芘c照顧者在照顧過程中常通過自我肯定,不斷克服其在照顧期間遇到的困難,提高其癡呆護理質量,從而增強其護理勝任感有關[20]。De Vugt等[21]研究顯示,采用消極應對策略的照顧者SSCQ得分降低(P<0.01)。Tan等[22]發現,采用癡呆癥管理策略量表(The Dementia Management Strategies Scale,DMSS)

評估家庭照顧者癡呆癥管理策略實施情況,結果顯示消極的癡呆癥管理策略與勝任感呈負相關(r=-0.52,P<0.01)。表明家庭照顧者采用積極的癡呆癥管理策略,癡呆護理勝任感相對較高。提示可能與家庭照顧者積極使用癡呆癥管理策略,可以增加其癡呆相關知識與護理技能,能夠更加得心應手地照顧癡呆病人有關。目前,我國尚未見標準的癡呆病人家庭照顧者積極應對模式,提示研究者未來應探索更為標準的家庭照顧者積極的應對方式,以提升其癡呆照顧勝任感。

3.1.3 自身感受狀態Lau等[18]使用感恩形容詞量表(Grateful Adjective Scale,GAS)和感恩問卷(Gratitude Questionnaire,GQ)對101名家庭照顧者測評結果顯示,感恩和勝任感呈正相關(r=0.31,P<0.01),可能與懷有感恩心理的照顧者可以通過感謝他們得到的善意和專業幫助,與家人、朋友建立關懷和關愛的關系,故其主觀幸福感更強[23],從而提升其癡呆照顧勝任感有關。Fortinsky等[24]研究發現,癡呆病人照顧者管理癡呆癥的自我效能感與其勝任感呈正相關(r=0.49,P<0.05)。照顧者癡呆護理自我效能水平越高,其勝任感水平越高。較高的自我效能可幫助照顧者學習更多的癡呆相關知識,從而使其更加勝任癡呆病人的照顧工作。Peacock等[25]進行的一項研究發現,當照顧者能夠有效應對挑戰時,會感受到高度的勝任感??赡芘c照顧者內心得到滿足,從而提升勝任感有關。Graff等[26]研究發現,照顧者認為其勝任感的降低與無望感有關。無望感使家庭照顧者產生希望減弱或破滅的認知體驗與主觀情緒,不利于其照顧任務的進行,從而降低其照顧勝任感。無望感對個人、家庭及社會的發展至關重要,提示研究者應針對癡呆病人家庭照顧者無望感的預防與對策等方面進行深入研究。

3.1.4 照顧負擔Lau等[18]研究顯示,勝任感與照顧負擔呈負相關(r=-0.25,P<0.05)。Feast等[27]發現,勝任感與照顧負擔呈負相關(r=-0.50,P<0.01)。兩項研究均表明,家庭照顧者的照顧負擔水平越高,其照顧勝任感越低。原因可能是:較高的照顧負擔不但會給家庭照顧者帶來身體和心理健康問題,而且長期治療會給家庭帶來沉重的經濟負擔,從而降低照顧者護理勝任感。提示研究者應探索降低家庭照顧者負擔的措施,以降低照顧者的負擔,增加其照顧勝任感。

3.2 病人因素

3.2.1 癡呆嚴重程度Vernooij-Dassen等[7]發現,癡呆嚴重程度對其家庭照顧者勝任感有間接影響(P<0.01)。研究表明,癡呆癥越嚴重,病人出現冷漠行為的可能性就越大,給予家庭照顧者不同程度的身體和心理傷害,間接降低家庭照顧者的癡呆照顧勝任感。另一項研究顯示,重度癡呆癥病人家庭照顧者總體勝任感得分為19.3 分,低于輕度癡呆癥病人家庭照顧者總體勝任感得分(21.8 分)和中度癡呆癥病人家庭照顧者總體勝任感得分(20.7 分)[5]。提示家庭照顧者的勝任感隨病人癡呆癥程度的加重而降低。這可能與病人的癡呆癥越嚴重,出現的照顧問題越多,從而降低其家庭照顧者的疾病護理勝任感。提示應幫助家庭照顧者了解病人行為和專業護理的具體信息,增強其癡呆護理勝任感。

3.2.2 癡呆精神行為癥狀 研究發現,癡呆病人出現精神行為癥狀(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)的頻率越高,其家庭照顧者勝任感越低(P<0.01)[6],與Van Der Lee等[4,27]研究結果保持一致。Vernooij-Dassen等[28]采用SCQ測得癡呆病人家庭照顧者勝任感得分為(18.7 ±5.9)分,當癡呆病人有更多的認知、行為等問題時,照顧者缺乏有關病人行為和專業護理的具體信息,其護理勝任感較低。Feast等[27]發現,勝任感與癡呆病人家庭照顧者BPSD相關苦惱(r=-0.43,P<0.01)及其對BPSD的反應能力(r=-0.41,P<0.01)呈負相關,且勝任感在BPSD頻率與照顧者BPSD相關苦惱之間起中介作用,即BPSD頻率的增加導致照顧者勝任感的降低,間接導致照顧者有更高的BPSD相關苦惱??赡苁遣∪税l生BPSD的頻率較高會增加其照顧者的工作量,消耗其更多的體力和精力,供其自由支配的時間相應減少,其日常社交活動和情感需要得不到滿足,從而出現較多的苦惱。提示未來研究者一方面應繼續致力于癡呆相關研究,及時控制并減少癡呆病人BPSD的發生;另一方面應重視癡呆BPSD相關知識和護理技能的培訓,使照顧者能夠更好地進行病人BPSD管理,進而提高其勝任感水平。

3.2.3 癡呆患病時間和年齡 研究發現,勝任感與病人患病時間呈正相關,即病人患病時間越長,其家庭照顧者勝任感越強[17]??赡茈S著時間的推移和對病人了解的逐步加深,家庭照顧者能夠充分利用自身的照顧經驗為病人提供護理,勝任照顧工作。Millenaar等[29]在一項為期2年的研究中發現,年輕的癡呆癥病人和晚發性癡呆癥病人分別對應的兩組照顧者之間的癡呆護理勝任感水平均較低,且差異無統計學意義。目前,有關癡呆病人年齡影響其照顧者勝任感的研究較為少見,提示未來需要進一步對癡呆病人的年齡進行探索并驗證。

3.3 社會因素Quinn等[30]采用12條目照顧意義量表對癡呆病人家庭照顧者進行測評,結果顯示,照看意義與勝任感呈正相關(r=0.46,P<0.01),即家庭照顧者感覺癡呆護理越有意義,其勝任感就越高??赡芘c做有意義的事情可以使照顧者的內心得到一定的滿足,從而獲得較高的勝任感有關。Quinn等[30]采用積極影響指數評估癡呆病人與其家庭照顧者的照顧前、當前的關系質量,發現照顧前、當前的關系質量與勝任感均 呈 正 相 關(r=0.16,P<0.01;r=0.20,P<0.01)。Feast等[27]發現,勝任感與照顧者和病人之間的關系質量呈正相關(r=0.71,P<0.01)。即病人與其照顧者的關系越好,照顧者的癡呆護理勝任感就越高。原因可能是:良好的關系使得病人更易與醫護人員配合,從而保證照顧者護理任務的順利進行。提示照顧者應當重視其和病人之間關系的培養,以增加其勝任感。Lau等[18]發現,癡呆病人家庭照顧者的勝任感與社會支持呈正相關(r=0.31,P<0.01),可能與良好的社會支持能有效減輕照顧者的照顧負擔,緩解其照顧壓力,從而增強其勝任感有關[31]。提示研究者應給予照顧者適當的社會支持,以提高其勝任感。

綜上所述,目前國外已研制多種評價工具定量測評癡呆病人家庭照顧者勝任感,國內尚缺乏相關評估工具。研究者應探索適合我國國情的癡呆病人家庭照顧者勝任感評估工具。國外癡呆病人家庭照顧者勝任感水平呈中等或偏上水平,且勝任感受到照顧者、病人及社會等因素的影響,研究者應結合國內癡呆病人家庭照顧者的勝任感現狀,針對其可干預的因素開展癡呆病人家庭照顧者勝任感的相關研究,鼓勵其采取積極的應對方式和感恩的態度,增強自我效能感,減輕無望感和照顧負擔,有效提升癡呆病人家庭照顧者的勝任感水平,進而促進癡呆病人家庭照顧者的健康管理。

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