2～7 歲先天性心臟病患兒疾病的直接經濟負擔、間接經濟負擔、無形經濟負擔分析△

王妙如，蔡嘉輝，2，鄧木蘭，江夏杏，李 河

［1.廣東省人民醫院（廣東省醫學科學院）廣東省心血管病研究所，廣州 510080；2.廣東藥科大學公共衛生學院，廣州510080］

疾病經濟負擔是指疾病、傷殘（失能）給社會、家庭、患者帶來的經濟損失及資源消耗的總和，包括直接疾病經濟負擔、間接疾病經濟負擔和無形疾病經濟負擔。直接疾病經濟負擔可分為直接醫療疾病經濟負擔與直接非醫療疾病經濟負擔。近年來，先天性心臟?。╟ongenital heart disease，CHD）發病率有增加的趨勢，給社會和家庭帶來沉重的經濟負擔及精神負擔。但既有文獻中多見關于直接醫療疾病經濟負擔的研究［1-2］，而對于直接非醫療疾病經濟負擔、間接疾病經濟負擔和無形疾病經濟負擔的研究較少。故本次調查意為較全面分析CHD 患兒的疾病經濟負擔，包括直接醫療疾病經濟負擔、直接非醫療疾病經濟負擔、間接疾病經濟負擔、無形疾病經濟負擔，為降低CHD 患兒疾病經濟負擔、進一步完善社會保障體系提供參考依據。

1 資料和方法

1.1 一般資料

收集2017 年1 月至2017 年12 月在廣州市某三甲醫院接受CHD 外科手術治療的室間隔缺損、房間隔缺損患者。納入標準：（1）有明確的室間隔缺損、房間隔缺損診斷標準；（2）接受CHD 外科手術治療并且治愈出院；（3）年齡在2～7 歲。

1.2 調查方法

于患者住院期間進行基線調查，于2019年3月對CHD 患兒（家長）進行電話隨訪調查。調查前皆首先獲得知情同意。

1.3 調查內容

住院前、住院期間、住院后的疾病經濟負擔，包括直接疾病經濟負擔（直接醫療疾病經濟負擔與直接非醫療疾病經濟負擔）、間接疾病經濟負擔、無形疾病經濟負擔。本次調查直接醫療疾病經濟負擔主要包括床位費、治療費、護理費、檢查費、手術費、麻醉費、檢驗費、藥費等；直接非醫療疾病經濟負擔主要包括陪護親友的食宿費、交通費、護工費等；間接疾病經濟負擔主要包括患兒家庭成員因照顧患兒的誤工費；無形疾病經濟負擔主要反映CHD 所致的CHD 患兒生存質量（quality of life，QOL）損失，具體采用兒童生存質量測定量表PedsQL 3.0 心臟病模塊中文版進行評估，采用生存質量得分損失值中位數表示。

1.4 統計學分析

采用Epidata 3.2 軟件進行數據錄入和數據管理，采用SAS 9.4 進行數據統計學分析。統計描述以［M（P25～P75）］表示，統計推斷采用秩和檢驗。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 問卷收集結果

住院期間完成基線調查CHD 患兒110 例，出院后電話隨訪調查收集有效問卷105 份（有效問卷率為95.45%），包括房間隔缺損（VSD）30 例（28.6%），室間隔缺損（ASD）75 例（71.4%）；其中男67 例，女38 例；2～4 歲63 例，5～7 歲42 例。本調查疾病經濟負擔數據呈偏態分布（均為P＜0.000 1），故采用［M（P25～P75）］描述其集中趨勢和離散趨勢。

2.2 患兒住院前、住院期間、出院后疾病經濟負擔比較

住院前、住院期間、出院后CHD 患兒直接醫療疾病經濟負擔、直接非醫療疾病經濟負擔、間接疾病經濟負擔比較，差異有統計學意義（P＜0.0001），詳見表1。

2.3 直接醫療疾病經濟負擔分析結果

男性及女性CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接醫療疾病經濟負擔比較，差異均有統計學意義（P＜0.000 1）；2～4 歲組及5～7 歲組CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接醫療疾病經濟負擔比較，差異有統計學意義（P＜0.000 1），詳見表2。

表1 患兒住院前、住院期間、出院后疾病經濟負擔比較 ［元，n=105，M（P25～P75）］

表2 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后直接醫療疾病經濟負擔比較 ［元，M（P25～P75）］

2.4 患兒直接非醫療疾病經濟負擔分析結果

男性及女性CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接非醫療疾病經濟負擔比較，差異均有統計學意義（P=0.000 2，0.001 9）；2～4 歲組及5～7 歲組CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接非醫療疾病經濟負擔比較，差異有統計學意義（P=0.000 5，0.002 0），詳見表3。

2.5 患兒間接疾病經濟負擔分析結果

男性及女性CHD 患兒住院前、住院期間、出院后間接疾病經濟負擔比較，差異均有統計學意義（P=0.021 5，P＜0.000 1）；2～4 歲組及5～7 歲組CHD 患兒住院前、住院期間、出院后間接疾病經濟負擔比較，差異有統計學意義（P=0.018 2，0.000 9），詳見表4。

2.6 患兒無形疾病經濟負擔分析結果

CHD 患兒出院后QOL 得分比住院前提高，差異有統計學意義（P=0.000 5）；CHD 患兒出院后QOL 得分損失值幅度比住院前降低，差異有統計學意義（P=0.000 5）。其中男性CHD 患兒住院前、出院后QOL 損失值（無形疾病經濟負擔）比較，差異有統計學意義（P=0.006 7）；5～7 歲組CHD 患兒住院前、出院后QOL 損失值比較，差異有統計學意義（P=0.001 1），詳見表5。

表3 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后直接非醫療疾病經濟負擔比較 ［元，M（P25～P75）］

表4 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后間接疾病經濟負擔比較 ［元，M（P25～P75）］

表5 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后無形疾病經濟負擔（QOL 得分）比較 ［分，M（P25～P75）］

3 討論

CHD 是先天性畸形中最常見的疾病之一，其發病率為0.7%～1.0%［3］。近年來CHD 的發病率明顯增高，給CHD 患兒家庭帶來沉重的經濟負擔、精神負擔及生存壓力。Williamns 等［4］報道CHD 直接疾病經濟負擔主要來源于住院期間產生的診斷治療相關費用。Ungerleider 等［5］報道房間隔缺損患者手術費用為13 418 美元，室間隔缺損患者手術費用為28 285 美元。Sara 等［6］結果顯示單純性房間隔缺損、室間隔缺損患者的平均手術費用（中位數）分別為12 761 美元、18 834 美元。陳英耀等［7］報道每位新發CHD 患兒生命周期中的疾病經濟負擔為9.7 萬元，可見CHD 患者的疾病經濟負擔是很沉重的。紀穎等［8］報道CHD 患者的總體疾病經濟負擔為26 534 元，其中直接醫療疾病經濟負擔25 154 元（占比94.8%）、直接非醫療疾病經濟負擔為1 067 元、間接疾病經濟負擔313 元。也有研究結果顯示，CHD 患者疾病經濟負擔主要源于直接醫療疾病經濟負擔，如室間隔缺損、房間隔缺損分別為31 779 元、28 911 元［9，10］。

疾病經濟負擔是判斷疾病嚴重程度、衡量公共健康水平、評價衛生工作績效的重要直接指標，是有關部門確定疾病防治重點、制定相關疾病防治政策、科學合理統籌配置有限的衛生資源的重要依據。本次調查結果顯示住院前、住院期間、出院后CHD 直接醫療疾病經濟負擔中位數分別為11 730 元、37 555 元、600 元；直接非醫療疾病經濟負擔中位數分別為328 元、712 元、110 元，提示CHD 給患兒家庭帶來巨大疾病經濟負擔，以直接疾病經濟負擔為主，并且以住院期的直接疾病經濟負擔為主。對住院前、住院期間、出院后的疾病經濟負擔進行比較，以住院期間直接醫療疾病經濟負擔最高；可見CHD 的直接經濟負擔主要受其直接醫療疾病經濟負擔的影響；所以進一步控制CHD 直接經濟負擔的關鍵在于降低其直接醫療疾病經濟負擔。CHD 患兒住院手術治療后，在后期的CHD 相關診斷治療過程中，直接醫療疾病經濟負擔會得到大幅減少；且出院后CHD 患兒的直接醫療疾病經濟負擔較出院前也有減少。

因CHD 患兒在診斷治療過程中需要家人陪護，使得其家人或監護人造成勞動力時間損失。有研究結果顯示CHD 患兒的間接疾病經濟負擔雖然沒有比直接疾病經濟負擔高，但是間接疾病經濟負擔帶來的常常是較長久的經濟損失，而且有時也是巨大的經濟損失［11］。本次調查結果顯示，住院前、住院期間、出院后CHD 患兒間接疾病經濟負擔中位數分別為0 元、1 125 元、400 元，且以住院期間間接疾病經濟負擔為最高。所以在CHD患兒就醫過程中會產生如陪護親友的食宿費、交通費等“直接非醫療疾病經濟負擔”，如能進一步提高基層醫院的CHD 診治水平，在基層醫院能夠盡早發現患者，并通過健全的轉診體系，使得輕度CHD 患兒能夠就地診斷治療，而重度患兒能夠及時轉診、及時接受科學的診斷治療，有望能夠在很大限度上降低CHD 患兒的直接醫療和直接非醫療疾病經濟負擔。

本次調查采用兒童QOL 測定量表PedsQL3.0心臟病模塊中文版對無形疾病經濟負擔進行評估，即采用其QOL 得分損失值中位數進行評估，主要來反映CHD 導致的患兒QOL 損失。本次調查結果顯示，出院后CHD 患兒QOL 得分比住院前得到提高，CHD 患兒住院前、出院后QOL 得分中位數分別為71.8 分和81.9 分，出院后QOL 得分得到提高，提示CHD 患兒住院手術治療后QOL 提高。對于無形疾病經濟負擔評估而言，結果顯示CHD 患兒住院前、出院后QOL 得分損失值中位數分別為28.2 分和18.1 分，出院后QOL 得分損失值幅度收窄、損失值幅度降低。

綜上所述，CHD 對患兒及患兒家屬造成巨大的疾病負擔，這些負擔不僅體現在經濟費用方面，也同時表現在心理精神方面。越來越多的文獻研究正在探索解決CHD 患兒的疾病經濟負擔問題和家庭的心理健康需求問題［12］。寄望有關CHD疾病經濟負擔，包括直接醫療疾病經濟負擔，直接非醫療疾病經濟負擔，間接疾病經濟負擔、無形疾病經濟負擔領域的研究得到進一步推進?？梢?，CHD 防治工作仍是我國醫療衛生領域的重點。如果我們能夠建立更加強有力的社會保障體系，對降低CHD 患兒家庭的疾病經濟負擔會有很大幫助。故我們需要進一步加強基層醫療服務，加大建設基礎衛生和醫療服務的力度；建立更加強有力、多層次、多元化的醫療服務保障體系。