我國社區居家安寧療護法制化研究

何 曦，劉蘭秋

（首都醫科大學醫學人文學院，北京 100069）

安寧療護是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世[1]。2020年6月1日起實施的《中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法》[2]（以下簡稱為《基本醫療衛生與健康促進法》）第36條第1款明確規定：“各級各類醫療衛生機構應當分工合作，為公民提供預防、保健、治療、護理、康復、安寧療護等全方位全周期的醫療衛生服務”，第一次在法律層面明確了安寧療護作為全方位全周期醫療衛生服務的內容之一?！痘踞t療衛生與健康促進法》這一基礎性、綜合性法律出臺之后，進一步細化和健全安寧療護相關法律法規，對于切實保障患者的“善終”權益具有重要意義。本文基于當前我國社區居家安寧療護服務的開展現狀及其面臨的問題與挑戰，借鑒域外國家和地區的經驗，探討我國社區居家安寧療護的法制化，以確保社區居家安寧療護服務的順利開展。

1 社區居家安寧療護的開展現狀

社區居家安寧療護是為疾病終末期或老年患者及家屬提供以居家為基礎、社區為依托的安寧療護服務方式，社區衛生服務中心根據臨終患者及家屬的情況及意愿提供住院或居家安寧療護服務。2019年國務院印發《國家積極應對人口老齡化中長期規劃》[3]，要求積極推進健康中國建設，建立和完善包括安寧療護服務在內的綜合、連續的老年健康服務體系，提出健全以居家為基礎、社區為依托，機構充分發展、醫養有機結合的多層次養老服務體系。

2017年10月，我國在北京市海淀區、吉林省長春市、上海市普陀區、河南省洛陽市、四川省德陽市啟動第一批全國安寧療護試點工作，初步構建了市、縣（區）、鄉（街道）多層次服務體系，形成醫院、社區、居家、醫養結合和遠程服務5種模式。在國內首批試點經驗的基礎上，2019年5月，全國第二批安寧療護試點工作在上海市和北京市西城區等71個市（區）啟動，要求試點地區將安寧療護工作納入區域衛生規劃，探索在醫養結合機構、社區衛生服務中心（鄉鎮衛生院）開展安寧療護服務，并探索開展居家安寧療護服務[4]。

目前，國內多個地區開始了社區居家安寧療護的探索與實踐，并制定規范性文件指導安寧療護試點工作，為探索具有中國特色的社區居家安寧療護服務積累實踐經驗。如上海市已經形成較為成熟的社區居家安寧療護服務體系，2020年8月出臺《關于印發<上海市安寧療護服務規范>的通知》（滬衛基層〔2020〕009號）[5]，規定社區衛生服務中心應當開展安寧療護服務，為臨終患者及家屬提供門診、住院、居家3種安寧療護服務模式，并對安寧療護的服務形式、人員職能、服務流程等做出具體規定，為開展社區居家安寧療護模式提供全面且系統性的指導和參考。截至2020年10月，上海全市246家社區衛生服務中心中已全部開展安寧療護服務，其中開展居家安寧療護服務的有217家，開展住院安寧療護服務的有106家；同時開展居家與住院安寧療護服務的有98家[6]。北京市西城區德勝社區衛生服務中心自2009年開始探索提供安寧療護服務，至今已形成“居家-門診-住院”一體化的社區居家安寧療護服務體系[7]。2020年12月，北京市衛生健康委員會發布《關于確定北京市安寧療護指導中心和首批安寧療護示范基地的通知》[8]，將社區居家安寧療護服務作為安寧療護服務體系的重要組成部分，構建北京市安寧療護服務指導網絡：在市衛生健康委員會指導下，安寧療護指導中心制定科學、可行的指導方案，全方位指導全市安寧療護工作，促進形成市、區級醫院-社區-家庭之間安寧療護的有序轉介。江西省撫州市則開展以居家、社區和機構三位一體相結合的安寧療護服務新模式，采用按床日醫保結算制度以支付安寧療護服務中的醫療費用、癥狀控制、舒適照護、心理支持和人文關懷等項目，并規定二級（不含二級）以下醫院的結算標準為260元/人·天[9]。浙江省杭州市將安寧療護服務列入本市社區衛生服務中心（鄉鎮衛生院）的基本服務內容，充分依靠家庭醫生簽約服務制度，做好社區居家安寧療護服務，并積極探索建立“機構-機構”“機構-居家”之間暢通合理的轉介制度[10]。

2 社區居家安寧療護服務存在的困難與挑戰

盡管社區衛生服務中心在分級診療背景下作為提供安寧療護服務的重要主體，更是社區居家安寧療護服務的主要提供者，但其在開展社區居家安寧療護服務時仍面臨許多困難與挑戰。

2.1 社區居家安寧療護的立法不健全

我國先后出臺了《“健康中國 2030”規劃綱要》《全國護理事業發展規劃（2016-2020年）》《基本醫療衛生與健康促進法》等與安寧療護相關的政策與法律，并制定了《安寧療護中心基本標準（試行）》《安寧療護中心管理規范（試行）》及《安寧療護實踐指南（試行）》等標準與規范，在一定程度上保障了安寧療護服務開展的規范化。然而目前我國安寧療護尤其是社區居家安寧療護的立法尚不健全，具體體現在以下三方面：第一是安寧療護立法內容較為粗疏，如《基本醫療衛生與健康促進法》和《中華人民共和國老年人權益保障法》中僅對安寧療護或臨終關懷問題有所提及，無法具體指導和保障社區安寧療護服務的開展；第二是基本以規范性文件而非法律法規對安寧療護進行詳細規制，如國家衛生健康委員會2017年制定的《安寧療護實踐指南（試行）》即是如此；第三是這些規范性文件普遍缺乏必要的針對性，多未直接針對社區居家安寧療護做出規定。社區衛生服務中心是社區居家安寧療護服務的提供機構，以細致、科學的法律規則，指導其在現有的條件和功能基礎上充分開展以居家安寧療護為基礎、以社區衛生服務中心為依托的安寧療護服務，對保障安寧療護相關主體的各項權益、促進社區居家安寧療護服務的順利進行具有重要意義。

2.2 從事社區居家安寧療護工作的醫務人員數量不足

安寧療護具有很強的專業性，開展社區居家安寧療護服務需要大量的專業人才儲備。由于國內安寧療護教育起步較晚且未受到應有的重視，安寧療護專業人才尚未成為醫學人才培養體系中的重要組成部分，導致安寧療護專業人才儲備不足。另一方面，安寧療護因未成為獨立學科，故缺少體系化的績效考核標準，而安寧療護服務不同于一般的醫療服務，對臨終患者的病情評估和癥狀支持等涉及醫療服務范疇的內容僅占安寧療護工作的一部分，更多是以溝通方式提供包括家屬培訓、心理支持以及人文關懷在內的工作內容[11]，因此以現有的績效考核標準衡量安寧療護從業人員的工作，難以充分體現安寧療護從業人員的付出和勞動價值，影響醫務人員從事安寧療護工作的積極性，并最終導致從事安寧療護工作的醫務人員數量普遍不足。

2.3 社區居家安寧療護服務質量有待提升

醫務人員作為社區居家安寧療護服務的提供者，其專業水平直接影響服務質量。目前，全科醫生是社區衛生服務中心的中堅力量，社區居家安寧療護的服務提供者多由社區全科醫生隊伍中的醫務人員兼任，這支隊伍在學歷教育階段多未接受過科學、系統、充分的安寧療護專業教育，加之我國尚未形成成熟的安寧療護培訓體系，現有的安寧療護培訓在內容及形式上缺少統一標準，致使參加培訓的從業人員服務水平參差不齊[12]，難以保障社區居家安寧療護的服務質量。

我國尚未對安寧療護從業人員的要求及標準予以規范和明確，致使部分社區衛生服務中心存在安寧療護工作主要由普通的臨床醫生和護士承擔的情況，難以保證社區安寧療護的服務質量。同時，盡管國家衛生健康委員會在2020年12月29日出臺《關于加強老年人居家醫療服務工作的通知》（國衛辦醫發〔2020〕24號），明確了居家安寧療護服務的內容，以適應老年人對居家安寧療護服務的迫切需求，但很多居家臨終患者所需的輸液服務和嗎啡等鎮靜藥物仍未被允許在醫療機構以外的地方提供和使用，無法滿足居家臨終患者對癥狀控制和疼痛緩解的需求。

2.4 社區居家安寧療護部分服務項目無法收費

安寧療護服務項目收費制度是醫療機構提供安寧療護服務的依據和標準，社區居家安寧療護服務項目收費制度的不完善不利于安寧療護服務的持續提供。在社區居家安寧療護實踐中，國家基本醫療保險通常僅能覆蓋如臨終患者基本癥狀控制所需的檢查、藥物、衛生材料等醫療服務項目[13]，而臨終患者及家屬的心理疏導、社會支持和靈性照護等非醫療服務項目則缺少收費標準。2019年國家衛生健康委員會同國家發改委等8部門聯合印發《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》（國衛老齡發〔2019〕61號）對安寧療護服務項目收費制度做出規定，賦予營利性與非營利性醫療機構對安寧療護服務中非醫療服務部分有自主定價的權利，然而此政策仍無法成為包括社區衛生服務中心在內的政府舉辦的公立醫院對居家安寧療護服務的收費依據。

3 健全我國社區居家安寧療護法制化建議

縱觀安寧療護事業發展較為成熟的國家或地區，大多都實現了安寧療護法制化、規范化。英國1990年頒布了《國家衛生服務及社區關懷法》，日本雖沒有單獨的臨終照顧法律，但卻用《國家健康保險法》《長期護理保險法》和《癌癥控制法案》等相關法律來規范臨終服務[14]，中國臺灣地區也先后頒布《安寧緩和醫療條例》《安寧緩和醫療條例施行細則》《癌癥防治法》《病人自主權利法》等法律法規，并在《老人福利服務提供者資格要件及服務準則》中提出將居家安寧療護納入居家式醫護服務。

在全面依法治國背景下，加快推動安寧療護法制化進程，是提升公民全生命周期健康水平的必然要求，亦是公民獲得安寧療護服務的重要保障。我國應加快推進社區居家安寧療護法制化建設，盡快制定安寧療護方面的單行法律法規[15,16]，明確安寧療護服務體系建設中各級政府的法律責任，建立社區居家安寧療護轉診制度，同時在醫學教育及醫療保障相關立法中明確安寧療護專業人才培養問題及服務項目的收費制度等內容，為開展社區居家安寧療護服務提供堅實保障。健全我國社區居家安寧療護的立法，應注意以下幾方面：

3.1 明確政府主體責任

強化政府職責是推進國家治理體系和治理能力現代化的重要組成部分[17]，明確政府的法律職責有助于推動社區居家安寧療護服務體系建設。韓國國會于2016年1月審議通過《關于臨終關懷·緩和醫療及臨終期患者的延命醫療決定的法案》，規定了國家和政府在發展緩和醫療和臨終關懷中的職責，如規定保健福祉部部長在安寧療護政策制定、科學研究、人才培養、宣傳普及、經費支援、統計分析等方面的職責。該法還在第四章詳細規定了中央和地方臨終關懷中心的指定以及臨終關懷中心的職責[18]。

安寧療護服務是一項系統性、綜合性的基本醫療衛生服務，開展社區居家安寧療護服務不僅需要國家及政府給予強大的資金支持，同時也離不開醫療衛生、財政、醫保等多方面的支持與配合。因此，應通過立法明確政府在安寧療護建設方面的法律職責，促使政府及各部門依法行政，為社區居家安寧療護服務提供政策、經濟、人才培養等多方面的支持，保障社區居家安寧療護服務的開展。

3.2 建立社區居家安寧療護轉診制度

轉診制度的發展和完善是提高安寧療護服務覆蓋面和利用率的有效手段[19]?！痘踞t療衛生與健康促進法》第30條規定：“國家推進基本醫療服務實行分級診療制度，逐步建立基層首診、雙向轉診、急慢分治、上下聯動的機制”。英國在分級診療制度下實行嚴格的轉診制度，公民必須在住所附近的診所選擇一名全科醫生進行首診，當全科醫生經過診斷和治療后認為其符合安寧療護的患者準入標準，則根據患者的意愿及病情，由全科醫生轉介至附近安寧療護服務機構，接受安寧療護服務。

分級診療背景下，我國應加快建立社區居家安寧療護轉診制度，促進醫療資源合理利用，為公民提供優質的社區居家安寧療護服務。通過立法規范社區居家安寧療護轉診制度，建設以三級醫療機構為指導、二級醫療機構為補充、社區衛生服務中心為核心的安寧療護醫聯體，充分發揮醫聯體雙向轉診、遠程會診、檢驗結果互認等優勢，形成社區居家安寧療護轉診制度：對于符合安寧療護準入標準的臨終患者，可經由三級或二級醫院轉診至基層社區衛生服務中心，并根據臨終患者及家屬的情況及意愿，由社區衛生服務中心提供住院安寧療護服務或居家安寧療護服務。安寧療護醫聯體的建立還有助于促進二級、三級醫療機構中的安寧療護優質資源下沉至社區，為社區醫務人員提供專業技術支持，扶持社區開展社區居家安寧療護服務。

3.3 規范安寧療護的專業人才培養和資格認證

我國應盡快通過立法規范安寧療護的專業人才培養與從業人員的資格認證，以解決目前社區居家安寧療護專業人才“量”少且“質”不高的問題，切實提升安寧療護服務的可及性和質量。國內部分學校已陸續開設了面向本科生或研究生的“姑息醫學”或“舒緩醫學”選修課程[20]，培養專業人才以滿足安寧療護服務的未來需求。一些公益性的社會團體也通過不同途徑支持安寧療護的專業人員培訓，如中華護理學會2015年成立腫瘤護理專委會“安寧療護學組”，每年開辦面向全國安寧療護護士的安寧療護新進展培訓班，逐步提升安寧療護專業化水平及臨終患者護理能力；2016年北京生前預囑推廣協會與英國倫敦圣克里斯托弗護理院合作，引進并推廣成體系化的安寧療護醫務人員專業培訓模式——全民生命末期品質照護培訓師培訓（QELCA），截至2020年共培育了88名培訓師，分布在全國32個城市[21]；2020年北京榮德利生基金會與北京協和醫院安寧緩和醫療組合作，針對30名社區衛生服務中心的醫務人員開展為期3個月的安寧療護專業培訓，以提升部分社區的安寧療護服務質量，但仍然無法滿足社區對安寧療護專業人才的需求。因此，我國應盡快在醫學學歷教育中加強安寧療護的學科建設，并將安寧療護知識融入社區醫務工作者的繼續教育學習中，為其提供社區居家安寧療護的專業培訓平臺。

同時，應規范安寧療護從業人員的資格認證，保障社區居家安寧療護的服務質量。2001年，美國安寧與姑息護士協會（Hospice and Palliative Nurses Association，HPNA）制定安寧療護護士需要具備的8個方面的核心能力要求，形成安寧療護高級護理實踐認證考試的參考標準[22]；日本要求安寧療護從業申請者要有5年以上緩和醫療臨床經驗以及相關領域的研究成果，并且需要通過口頭和書面形式的專業考試[23]，以保證安寧療護從業人員的專業水平。我國應根據安寧療護服務的需求及特殊性設置從業人員的資格認證，明晰安寧療護從業人員的工作內容，規范并保障社區居家安寧療護服務的開展。

3.4 健全社區居家安寧療護服務項目收費制度

通過立法規范和允許社區衛生服務中心實現安寧療護服務項目的收費對保障安寧療護服務的持續運行非常重要[24]。英國、美國、日本等國家已將安寧療護納入醫療保險，并實現臨終患者較低的自付比例；中國臺灣地區也將安寧療護納入全民健康保險，除上門交通費以外，居家治療及護理費用均由健保給付[25]?！痘踞t療衛生與健康促進法》第82條規定“基本醫療服務費用主要由基本醫療保險基金和個人支付”；《國務院辦公廳關于進一步深化基本醫療保險支付方式改革的指導意見》（國辦發〔2017〕55號）[26]指出：對于精神病、安寧療護、醫療康復等需要長期住院治療且日均費用較穩定的疾病，可采取按床日付費的方式，并加強對平均住院天數、日均費用以及治療效果的考核評估，這些法律和政策的出臺雖然為安寧療護納入醫療保險體系奠定基礎，但仍未對安寧療護服務項目的收費做出具體規定。我國應分別針對住院安寧療護與居家安寧療護兩種社區居家安寧療護服務，結合各地在服務項目劃分、收費標準制定等方面的實踐經驗，在制定醫療保障相關立法時，探索形成覆蓋“身、心、社、靈”完整范圍的服務項目收費制度，促進社區居家安寧療護服務的持續發展。

4 結語

習近平總書記在全國衛生與健康大會中提出“要把人民健康放在優先發展的戰略地位”“努力為人民群眾提供全生命周期的衛生與健康服務”。隨著社會的發展和人類文明的進步，人們逐漸關注死亡質量，對安寧療護服務需求也與日俱增。健全的安寧療護服務法制是開展社區居家安寧療護服務的重要保障。我國應堅定不移地加快推進社區居家安寧療護法制化，為公民提供從生到死、全生命周期的基本醫療衛生服務，實現公民的“善終”權益。