卡牌游戲在預立醫療照護計劃中的研究進展

高蕊,邢彩溢,王永麗,楊妍婷,沈永青

(河北中醫學院，河北 石家莊 050200)

據2021年英國《經濟學人》智庫發布的死亡質量指數調查報告顯示，中國大陸的死亡質量僅排53位，這給中國臨終護理質量敲響了警鐘[1]?？梢钥闯?，中國大陸公民死亡質量較差，終末期患者的生命質量是否得到有效保障也無從得知。研究顯示,實施預立醫療照護計劃(advance care planning，ACP)可以保障患者的醫療知情權和自主權，在一定程度上提升患者的生存質量，幫助家屬及醫護人員減輕決策壓力的同時，也有助于減少過度醫療現象[2]。而受中國傳統儒家文化生死觀、孝親觀以及對死亡話題避而不談的影響，導致發起ACP的討論仍具有諸多挑戰性[3-4]。多種研究一致表明，卡牌游戲是一種可接受和有效的策略，基于游戲形式和游戲過程中的社交互動可增加患者對ACP的認知、提高實施ACP的自我效能、促進健康行為改變[5]。目前國內對于ACP的研究多集中于描述性研究及對策的綜述[6]，缺乏對ACP決策輔助工具中卡牌游戲的研究，故本研究通過梳理國內外文獻，分析卡牌游戲的設計細節、干預工具、干預效果、不足及建議等方面，以期為ACP相關研究與實踐提供參考。

1 ACP的概念

ACP是指個體在意識清楚并具備決策能力時，了解病情預后和臨終救護措施等相關信息后，憑借個人價值觀，與醫護人員和(或)家屬溝通臨終照護意愿，并審查或完成預立醫療指示(advance directives，ADs)的過程[7]，ADs是對患者實施ACP后最重要的評價指標。在中國，存在著患者、家屬、醫護人員之間臨終醫療決策缺乏有效溝通，導致患者的治療意愿常被忽視，自主醫療決策需求也日益突出的現狀[8]。因此，利用國外卡牌游戲的干預經驗，構建符合中國文化特色的ACP溝通模式，使其推廣與普及顯得尤為重要。

2 卡牌游戲的設計細則

鑒于商業、營銷和電子學習等許多領域已經利用了游戲化的潛力[9]，醫療領域也開始利用這一新興模式影響患者的心理狀態和行為, 例如在國外已通過移動醫療應用程序將游戲化用于慢性病管理、心理健康促進、生活方式干預、護理教育等領域[10]，且已被證明是讓個體討論有關癌癥、性健康、吸煙和焦慮等[11-14]敏感主題的有效工具。

2004年Coda聯盟(Coda Alliance)啟動一個項目，該項目要求設計一款簡單易用、價格低廉只需要很少的培訓即可使用的ACP工具，以促進發現和討論患者最重要的價值觀和目標[15]?；诖?，ACP領域開發卡牌游戲來澄清患者的臨終照護選擇偏好、護理目標和價值觀，主要遵循以下設計步驟：第一步是制定和完善與文化相關的臨終關懷問題列表；第二步開發雙語撲克牌；最后一步使用“社會文化策略”和“文化剪裁策略”開發特定的游戲風格，并制定正式的培訓流程和實施手冊[16]。而且為了確?？ㄅ朴螒蛟贏CP中的有效性和滿意度，進一步完善知情同意、人員確定、實施游戲、過程記錄、 效果隨訪等具體的干預步驟。

3 卡牌游戲的干預工具

3.1 生命解鎖卡牌游戲

3.1.1 生命解鎖卡牌游戲的主要內容

生命解鎖卡牌游戲[9]由45個問題組成，分為3個子類：情緒緩解、死亡和臨終問題、ACP的重要性。設計這款卡牌游戲的目的是利用游戲元素引導患者直面身、心、社、靈的困擾，向家屬或醫護人員坦承內心的想法與心愿。

3.1.2 生命解鎖卡牌游戲的規則

為了建立玩家之間的融洽關系，以兩個熱身問題開始。之后每個玩家輪流抽牌并回答問題，可以在回答期間討論和交流彼此的經驗，游戲大概持續90～120 min。該游戲的局限性體現在對病情嚴重或脆弱的參與者并不適用。

3.1.3 生命解鎖卡牌游戲的應用

Phenwan等[17]學者在泰國舉辦27場生命解鎖卡牌游戲，結果顯示參與者認為卡牌游戲可以作為談論死亡和ACP的合適媒介，是提高泰國人對死亡和ACP意識的有效工具。隨后，基于跨理論模型(the trans theoretical model，TTM)，即人們需要更長的時間來改變他們的感知和行為，此團隊對泰國醫學生進行生命解鎖卡牌游戲干預，并在3個月后進行了電話隨訪調查，詢問學生是否根據愿望卡上的內容改變了自己的行為[18]。結果表明，卡牌游戲教育不僅使學生對死亡概念有更深層次的見解，而且也發生了行為改變。學生們表示生命解鎖卡牌游戲為死亡等嚴肅話題創造了一個安全舒適的環境，也讓他們看到了與其他玩家的不同視角。相對于傳統講座，他們更喜歡這種教學方法。由此可見，以卡牌游戲為基礎，構建一種創新的溝通模式，在醫學院校教授諸如死亡和臨終等棘手而敏感話題是可行的。

3.2 心連心卡牌游戲

3.2.1 心連心卡牌游戲的主要內容

心連心卡牌游戲[16]是由美華慈心關懷聯盟為美籍華人開發的一種簡單易用的ACP溝通工具，旨在幫助醫護人員與終末期患者發起關于價值觀、愿望和信念等話題的討論, 進行生命教育，塑造積極的生死觀。

3.2.2 心連心卡牌游戲的規則

每副心連心卡牌共54張，含黑桃、紅桃、方片、梅花4個花色，每種花色各13張，另有兩張特別愿望卡。不同花色代表不同維度的需求或心愿：黑桃代表身體/生理需求，紅桃代表心靈需求，方片代表經濟需求，梅花代表社交需求。首先，參與者從一副牌中選出12張牌，然后再從12張牌中選出對自己最重要的3張牌，最后填寫評估表[19]。該游戲的不足之處在于游戲過程中無法與他人進行觀點交流。

3.2.3 心連心卡牌游戲的應用

針對在中國患者、家屬和醫護人員之間難以發起臨終護理偏好討論的現況，在中國武漢某三級醫院腫瘤放化療科招募患者進行心連心卡牌游戲，旨在評估中國癌癥患者的臨終偏好[20]?；顒咏Y果表明，游戲最后三張牌最常被選擇的是“我希望我的家人和睦相處”“我不想成為家庭的負擔”“我想保持自己的尊嚴”。70%參與者高度評價心連心卡牌游戲，87.5%參與者同意這款卡牌游戲使臨終問題的討論和表達自己的偏好變得更容易并且會向其他人推薦，72.5%參與者表示愿意在干預后立即參與ADs。由此可見，在臨床中應用心連心卡牌游戲是一種有趣、創新且積極的嘗試，幫助患者從不同角度理解ACP問題的價值，并且可以提高醫護人員與患者進行臨終等敏感話題討論的信心。

3.3 Go Wish卡牌游戲

3.3.1 Go Wish卡牌游戲的主要內容

Coda 聯盟開發了一種ACP工具——Go Wish卡牌游戲，游戲說明和訂購信息可以在Coda聯盟的網站(www.codaalliance.org)上找到，同時也推出了在線版本(www.Go wish.org)[15]。通過Go Wish卡牌游戲這種輕松的交流方式，患者更加容易表達出自身的真實想法，使家屬和醫護人員僅僅遵從患者意愿就可以確定哪些護理規劃可以進行干預，從而減輕決策沖突，利于構建和諧醫患關系。

3.3.2 Go Wish卡牌游戲的規則

Go Wish卡牌由35張紙牌組成，首先參與者依據個人喜好將卡片分為3個類別：非常重要、比較重要、不重要。然后在“非常重要”的卡片中選出前10名并進行排序，最后將自己的選擇記錄在表格上。

3.3.3 Go Wish卡牌游戲的應用

Delgado-Guay等[21]通過隨機對照試驗，利用Go Wish卡牌游戲對100名晚期癌癥患者進行評估，目的是確定其臨終照護意愿。研究結果表明，卡牌游戲是一種更受歡迎的方式來優先考慮患者臨終愿望，并且不會增加患者的焦慮、抑郁情緒。Lankarani-Fard等[22]針對重癥患者進行Go Wish卡牌游戲干預，結果表明卡牌游戲可以促使患者在臨終問題上充分考慮自己的偏好，并且為醫護人員明晰了患者及其家庭的相關護理計劃目標。綜上，人們喜歡以卡牌游戲形式討論關于生命和死亡話題，且驗證了Go Wish卡牌游戲在癌癥和重癥患者中具有很高的可接受性和可行性，最終有益于促進ACP的參與行為。

3.4 “您好”卡牌游戲

3.4.1 “您好”卡牌游戲的主要內容

“您好”(Hello)是由美國Common Practice公司開發的ACP教育游戲，原名為“我的恩典禮物 ”(My Gift of Grace)[23]。該游戲共47個問題，其中17個問題引發了ACP對話，旨在促進生命末期話題的開啟，以討論愿望表達需求的方式實現死亡話題的“軟著陸”。

3.4.2 “您好”卡牌游戲的規則

患者輪流抽取卡片，分享和討論他們的答案。游戲過程中，患者對自己認同的觀點通過籌碼表達支持，最終通過擲硬幣的方式決定籌碼最多或最少的患者獲勝。該游戲的不足之處在于參與水平的差異可能導致患者在游戲中的利益不平等。

3.4.3 “您好”卡牌游戲的應用

Van Scoy等[24-25]通過招募志愿者的方式，進行了一場關于臨終問題的游戲干預，在參與游戲后的3個月，78%參與者有ACP行為，且其實施ACP行為的自我效能顯著增加。Radhakrishnan等[26]針對南亞印第安裔美國人進行研究，在游戲干預3個月后進行隨訪，42%參與者與家人討論過臨終問題，并且大部分玩家認為卡牌游戲的文化適應性相對較高。Van Scoy等[27]將游戲應用于社區居民后，大部分參與者認為卡牌游戲是有趣的，并且帶來了積極體驗，75%參與者在干預后3個月內進行了ACP相關行為。由此可見，卡牌游戲作為一種面對面的溝通方式，是一種可接受并且有效的策略。所以，“您好”卡牌游戲可以幫助人們在輕松愉悅的氛圍中啟動ACP對話，在社區內使用游戲形式是激勵人們參與ACP行為的有效方法。

4 卡牌游戲在ACP中的干預效果

4.1 增加對ACP的認知

認知是改變行為的關鍵因素[28]，應提高公眾對ACP的認知，進而提高ACP普及率。在傳統思維的講座、影像資料、教育手冊、角色扮演等ACP教育中，患者很容易成為信息的被動接受者，但通過卡牌游戲的方式則能激發患者的參與感，并幫助其理解參與的動機[18]。研究[29]表明，卡牌游戲有助于認知發展，因為它能刺激大腦，促進知識獲取。通過卡牌游戲不僅能為患者提供在更安全、更現實的溝通環境中表達自我想法和顧慮的機會，還能提高對ACP的認知并增加對敏感話題的探討，盡可能全面滿足參與者的需求[17-18]。

4.2 提高實施ACP的自我效能

自我效能感指個體對改變自己行為能力的信心水平[30]。研究[31]表明，在姑息治療中使用卡牌游戲是激勵人們執行ACP行為的有用方式之一，如患者更加關注ACP行為而不是體驗思維，并且自我效能感逐漸上升。在卡牌游戲教育工具中，設有“你從這個游戲中學到了什么？”“游戲結束后你會做什么？”等促進ACP自我效能的一系列問題[17]?，F已有試點研究證明，在通常不接觸死亡話題的年輕群體中舉辦ACP研討會也具有可行性[32]，進一步的研究應探討如何利用游戲機制的核心體驗和心理效應理論讓更多年輕人參與進來，使其深切體會ACP的理念內涵，激發其推行ACP的自主性和積極性。

4.3 促進ACP相關行為的改變

卡牌游戲已被證明是一種有效的方法，可以讓個體參與情感敏感的話題并增加行為動機，最終目的是產生與健康相關的積極行為改變和自我管理[33]。相關質性研究[34]表明，玩家通過卡牌游戲互動，可以克服死亡或臨終帶來的心理恐懼，同時從其他玩家中獲取經驗,有助于建設個人心理安全。醫護人員認為在臨床工作中對患者進行卡牌游戲，更有助于他們傾訴需求，表達情感，活在當下，正確對待疾病，正視生與死的問題，從而更加積極地面對人生，促進健康行為改變。

5 卡牌游戲在ACP干預中的不足及建議

目前在中國少有研究將卡牌游戲方法用于ACP溝通干預策略的探討，雖然近年來國外有學者逐漸將卡牌游戲的方法用于ACP干預的探索并取得了一定成效，但仍存在一些不足：(1)大部分研究只收集了健康志愿者數據，群體具有局限性且樣本量小，建議對其他群體進行進一步研究，如患者家屬或醫護人員，以確?；颊咂玫玫嚼斫夂妥鹬?，以便在使用上更具信度[17, 20, 22, 26]。(2)為了增加患者對ACP的理解，建議盡早進行卡牌游戲，將ACP貫徹到全生命周期。針對低學歷及老年人群會在不同程度上阻礙游戲的可接受性的現狀，可為其設計簡單可操作的個性化卡牌游戲。(3)游戲過程中少數患者易激動造成心理創傷或情緒困擾，在一定程度上增加了退出游戲的概率。所以要完善中途退出或拒絕回答問題的機制，設計良好的隨機對照試驗來確保游戲工具的科學性、嚴謹性、實用性、趣味性，在游戲后利用心理量表進行檢測以及請心理醫生進行相關干預等。

6 小結與展望

綜上所述，卡牌游戲作為一種較為新穎的ACP干預方式，具有低成本、實用性、可行且易接受的特點，它的價值在于能夠將關于臨終偏好的艱難對話重新塑造為一種愉快、積極的體驗，幫助人們在輕松愉悅的氛圍中啟動ACP對話[15, 18, 22, 26]，值得臨床進一步推廣實踐。目前，ACP干預主要包括結構化干預模式[35]、輔助決策模式[36]、以患者或家庭為中心的干預模式[37-38]等，而卡牌游戲作為一種創新的溝通模式，可以豐富和深化ACP干預模式的內涵。鑒于中國ACP的發展正處于起步階段，在后續ACP的推廣和實踐中，應以卡牌游戲作為提供ACP教育的切入點，從以下三方面進行更深層次的探索。一是調試文化適應性，由于國內外在文化、精神信仰、價值觀上的差異性[39]，中國需要參考國外相對成熟的ACP卡牌游戲內容與機制，融入本土相關特色文化元素，開發出以患者為中心，以家庭為導向的ACP卡牌游戲溝通工具，使其廣泛應用于我國ACP的推廣。二是加快在大眾中的普及性，利用“互聯網+”結合實際醫療活動情況循序漸進地推動卡牌游戲的ACP形式在臨床中應用，通過移動醫療技術如微信公眾號、微博、抖音等，向大眾進行傳播ACP信息并激發參與游戲的熱情。三是促進在臨床中的應用，測試卡牌游戲工具在患者、家屬和醫護人員溝通方面的有效性，并評估其在住院和門診環境中的滿意度，從而構建新的ACP干預模式，以便醫護人員進行針對性使用。最終，在促進人們臨終生活質量提高的基礎上推動中國安寧醫療事業的進一步發展。