護理延伸服務在血友病患兒家庭治療中的應用

黃亞利 易瓊 曾建鳳 李洪辛 方原 叢丹 晏宜玲 李若星 王香紅

【摘要】 目的 探討血友病患兒家庭治療中應用護理延伸服務的效果。方法 選取江西省兒童醫院2019年4月至2021年4月收治的92例血友病患兒，采用隨機數字表分為兩組，各46例。對照組未開展護理延伸服務，觀察組增加護理延伸服務。分析兩組預防治療依從性、關節出血次數和生活質量。結果 觀察組依從性較對照組高，差異有統計學意義（P＜0.05）。干預后，觀察組健康調查簡表（SF-36）得分較對照組高，關節出血次數較對照組少，差異有統計學意義（P＜0.001）。結論 血友病患兒家庭治療中應用護理延伸服務對提高預防治療依從性、減少出血發生、提高生活質量具有一定的優勢，值得臨床借鑒。

【關鍵詞】 血友??；護理延伸服務；家庭治療；依從性；關節出血次數；生活質量

中圖分類號：R473.72 文獻標志碼：A DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2023.06.012

Application of extended nursing service in family treatment of children with hemophilia

HUANG Yali^1a， YI Qiong^1b， ZENG Jianfeng²， LI Hongxin^1a， FANG Yuan^1a， CONG Dan^1a， YAN Yiling^1a， LI Ruoxing^1a， WANG Xianghong^1a▲

（1a. The Second Department of Hematology， 1b. Nursing Department， 1. Jiangxi Provincial

Children's Hospital， Nanchang 330000， Jiangxi， China; 2. School of Medical Technology

and Nursing， Ji'an Vocational and Technical College， Ji'an 343000， Jiangxi， China）

【Abstract】 Objective To explore the effect of extended nursing service in family treatment of children with hemophilia. Methods A total of 92 children with hemophilia admitted to Jiangxi Provincial Children's Hospital from April 2019 to April 2021 were selected and divided into two groups by random number table， with 46 cases in each group. Extended nursing service was not carried out on the control group， while the observation group were given extended nursing service. And then， the compliance of prevention and treatment， joint bleeding times and quality of life of the two groups were analyzed. Results The compliance of the observation group was higher than that of the control group， and difference was statistically significant （P<0.05）. After intervention， the MOS 36-Item Short-Form Health Survey （SF-36） score in the observation group was higher than that in the control group， and the number of joint bleeding in the observation group was less than that in the control group， and the difference was statistically significant（P<0.001）. ConclusionExtended nursing service in the family treatment of children with hemophilia has certain advantages in improving the compliance of preventive treatment， reducing the occurrence of bleeding， and improving the quality of life， which is worthy of clinical reference.

【Key words】 hemophilia; extended nursing service; family treatment; compliance; number of joint bleeding; quality of life

血友病是一種隱性遺傳性出血性疾病，因X染色體基因突變導致相關凝血因子缺乏所致，按照所缺乏的凝血因子分為血友病A型和B型，臨床以A型較為常見^［1］。其以外傷或自發的關節、軟組織、肌肉出血為特征，反復、長期出血導致肌肉萎縮，關節畸形，甚至導致終身殘疾，給患兒及其家庭帶來沉重的打擊^［2］?，F階段，該病尚無根治手段，凝血因子替代療法是減少出血發生的有效手段，亦是維持患兒生命的關鍵。但患兒出院后，醫院醫療護理服務中斷，家庭治療則顯得尤為重要。然而由于患兒及家屬缺乏疾病相關知識，對頻繁靜脈穿刺、藥物保存等情況均過于擔憂，致使家庭治療的開展受阻^［3-4］。護理延伸服務在發達國家早已開展，現已非常成熟，并在血友病家庭治療中發揮著重要的作用^［5］。國內護理延伸服務現已逐步開展，多是針對骨科術后患者、產婦及腦卒中患者，但關于其在血友病中的報道相對較少。本研究旨在進一步探討在血友病患兒家庭治療中應用護理延伸服務的效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取江西省兒童醫院2019年4月至2021年4月收治的92例血友病患兒，采用隨機數字表分為兩組，各46例。納入標準：符合血友病的診斷標準^［6］；均為A型血友??；年齡4～14歲；患兒家屬能操作智能手機；患兒家屬知情同意，并簽署知情同意書。排除標準：患有其他基礎疾病患兒；近1年有重大出血病史，如消化道出血、腦出血等；臨床資料不全者。對照組男25例，女21例；年齡5～12歲，平均（8.57±1.34）歲；病情分級：輕度13例，中度28例，重度5例。觀察組男23例，女23例；年齡4～14歲，平均（8.61±1.26）歲；病情分級：輕度11例，中度29例，重度6例。兩組一般資料比較，差異無統計學意義（P＞0.05），有可比性。本研究獲醫院倫理委員會批準。

1.2 方法

對照組采用常規護理，未開展護理延伸服務，觀察組給予護理延伸服務，具體措施如下。（1）成立血友病工作小組：①由血友病專職醫生和護士各1名組成，定期培訓并考核科室護士血友病相關知識。②制定詳細的護理計劃，以便按計劃督促患兒進行關節檢查、抑制物篩查，并定期隨訪。③建立血友病患兒護理管理檔案，內容包括患兒基本資料、出血部位、首次出血時間、用藥暴露日、治療方式、抑制物檢測以及患兒家屬對相關護理知識的掌握情況。（2）利用微信平臺開展健康教育管理：①創建“學友聯盟”微信群，患兒出院時，要求患兒家屬加入微信群。②組建護理小組，由有經驗的醫護人員、血友病專職醫護人員積極參與到微信平臺建設中。值班醫護人員應關注微信群動態，及時解答患兒家屬的疑問，了解患兒病情、用藥情況和心理狀態，并整理記錄，以便隨訪。對于病情較重的患兒，可單獨交流，對其進行重點、針對性護理。③以語音、視頻、圖片、動畫等形式在微信公眾號上推送血友病知識，包括出血后的應急處理措施、日常預防出血的措施、合理用藥等。④每月對患兒家屬咨詢較多的問題進行總結，整理后發送至微信群，提高工作效率。（3）上門護理服務：患兒及家屬可通過互聯網+護理服務平臺預約護理服務，護士接單后前往患兒家中，密切觀察患兒病情，進行健康指導、凝血因子注射等護理，詢問患兒用藥及出血情況，了解并糾正患兒家庭護理中存在的問題。

1.3 觀察指標

（1）依從性：采用我院自制的依從性評價表，其Cronbach＇s ɑ系數為0.85，重測效度為0.87。積極配合治療，主動遵醫囑按時注射凝血因子為完全依從；被動配合治療，有時注射凝血因子，有時忘記，態度一般為部分依從；放棄治療，完全不遵醫囑，態度消極為不依從。依從率=（完全依從+部分依從）/總例數×100%。（2）生活質量：采用健康調查簡表（SF-36）評估，包含軀體功能、社會功能、情感職能、心理健康等8個維度，共36個項目，分值0～100分，評分越高，生活質量越高，于干預前、干預12個月后評估。（3）關節出血次數：收集患兒干預前1個月、干預12個月后1個月內關節平均出血次數。

1.4 統計學方法

采用SPSS 22.0統計分析軟件，計量資料服從正態分布以（±s）描述，組間比較采用兩獨立樣本均數t檢驗；計數資料以例數和百分比（%）描述，組間比較采用χ²檢驗；檢驗水準：α=0.05，雙側檢驗。

2 結果

2.1 依從性

觀察組依從率（95.65%）較對照組（82.61%）高，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

2.2 生活質量和關節出血次數

兩組干預后SF-36評分高于干預前，關節出血次數低于干預前，且與對照組相比，觀察組SF-36評分較高，關節出血次數較低，差異有統計學意義（P＜0.001）。見表2。

3 討論

血友病是一種遺傳性疾病，目前尚無根治方法，僅能緩解其癥狀，發達國家的血友病患兒在血友病診療中心的監護和指導下，一般從4歲開始就由經過培訓的血友病監護人開展家庭治療^［7-8］。國外研究證實，家庭治療可使血友病患兒得到最及時、最便捷的治療，可有效幫助患兒早期止血，維持患兒較為正常的生活狀態，并可減少不安全事件的發生^［9-11］。此外，家庭治療可節省患兒的治療費用，減輕家庭的經濟壓力，對提高患兒及整個家庭生活質量均有重要的意義^［12-14］。然而基于患兒及家屬對疾病知識、應急處理措施、日常預防出血等了解均不深入，導致家庭治療難以順利實施。

隨著社會經濟的發展及人們健康觀念的改變，對醫療服務質量的要求也日益增高，不僅僅滿足于醫院內接受醫療服務，在這樣背景下，護理延伸服務逐步在國內醫院開展。本研究結果顯示，觀察組依從性較對照組高，表明血友病患兒家庭治療中應用護理延伸服務，利于提高治療依從性。隨著微信的普及，微信平臺在信息的交流共享中起到橋梁作用。本研究中利用微信平臺進行護理延伸服務，通過微信群可及時為患兒及家屬解答，對于病情嚴重患兒可予以一對一專業指導，更好地監測患兒病情，確?；純壕蛹铱傻玫接行У闹委熀妥o理^［15-16］。同時微信公眾號可通過語音、視頻、圖片、動畫等形式推送血友病健康知識，可強化其健康意識，提高患兒治療依從性^［16-17］。本研究結果顯示，干預后，觀察組SF-36得分較對照組高，關節出血次數較對照組低，說明血友病患兒家庭治療中應用護理延伸服務可減少關節出血，提高患兒家庭生活質量。在互聯網高速發展的今天，本研究創立互聯網+護理服務平臺，通過在平臺上預約護理，可將護理業務領域從醫院轉移至家庭，由血友病專職護士上門對血友病患兒進行護理干預，使患兒在家中即可得到專業的護理服務，護士通過觀察病情，詢問治療和護理情況，可及時調整治療方案，并糾正錯誤的家庭治療，提高家庭治療效果^［18-20］。本研究通過制訂詳細的護理計劃及建立健康檔案，基于微信平臺和互聯網+護理服務平臺為出院后血友病患兒提供護理延伸服務，對減少出血發生、提高生活質量具有一定的優勢，填補省內空白，可為血友病的護理干預提供一些指導意義。

綜上所述，血友病患兒家庭治療中應用護理延伸服務，利于提高治療依從性，減少關節出血，提高患兒家庭生活質量。

參 考 文 獻

［1］郭玉林，趙華，田麗姣，等.家庭康復訓練在血友病病人家庭護理中的應用［J］.護理研究，2019，33（17）：3074-3077.

［2］張艷彬，陳文昆，張佳，等.多學科團隊干預結合現代信息技術對血友病患者自我管理情況及生存質量和心理情緒的影響［J］.中國醫藥，2020，15（8）：1266-1270.

［3］陳蓉，周世秋，高華，等.重型血友病患者多學科團隊管理模式的臨床分析［J］.國際輸血及血液學雜志，2021，44（4）：331-335.

［4］華寶來，PIERRE CHELLE，CINDY HT YEUNG，等.兩種重組人凝血因子Ⅷ制劑在血友病A患者中的群體藥代動力學研究［J］.中華血液學雜志，2019，40（8）：673-677.

［5］艾迪，陳振萍，吳潤暉.應用個體化藥物代謝指標開展兒童血友病精準預防治療［J］.中國小兒血液與腫瘤雜志，2020，25（4）：246-248，封3.

［6］中華醫學會血液學分會血栓與止血學組、中國血友病協作組.血友病診斷與治療中國專家共識（2017年版）［J］.中華血液學雜志，2017，38（5）：364-370.

［7］馬燕，杜琳，戴謙，等.住院血友病患兒家庭照顧者焦慮、抑郁發生情況及影響因素分析［J］.解放軍預防醫學雜志，2019，37（10）：151-152，155.

［8］祝小丹，張莉，陳書人，等.“互聯網+”延續護理平臺在出院后腦卒中患者中的應用［J］.現代臨床護理，2020，19（8）：66-73.

［9］劉引連，吳改娥，王新芳，等.基于微信平臺的全程護理服務實施于肺結核并咯血患者的可行性研究［J］.中國藥物與臨床，2019，19（17）：3043-3045.

［10］汲冬冬.微信手機APP平臺下的延伸護理服務對分化型甲狀腺癌患者術后康復鍛煉依從性及生活質量的影響［J］.檢驗醫學與臨床，2021，18（23）：3462-3465.

［11］張瑜，孟曉麗，胡楠楠，等.互聯網+護理醫療服務應用于老年高血壓患者延續性護理效果探析［J］.長春中醫藥大學學報，2020，36（6）：1311-1313.

［12］顏玲，陳志美，喻少紅，等.互聯網微信平臺聯合品管圈對陰道分娩產婦健康宣教的影響［J］.檢驗醫學與臨床，2019，16（10）：1325-1327，1131.

［13］羅琳，杜清玉.基于微信平臺的細節護理在重癥胰腺炎患者中的應用［J］.中國數字醫學，2020，15（6）：113-114，112.

［14］敬劍英，郭雪梅，張和平，等.微信平臺聯合家庭參與式護理模式在慢性腎臟病患者自我管理中的應用［J］.川北醫學院學報，2020，35（5）：925-929.

［15］何婷婷.微信智能平臺在醫院婦產科門診護理管理中的應用［J］.中國數字醫學，2020，15（2）：127-128，138.

［16］周曼，王玉.基于微信平臺的健康教育延續性護理對慢性腎衰患者治療效果的影響［J］.貴州醫藥，2020，44（7）：1167-1168.

［17］高麗麗.醫患微信平臺在類風濕關節炎患者延伸護理中的應用效果分析［J］.中國藥物與臨床，2020，20（23）：4034-4036.

［18］李峰，陶蕾，徐星，等.基于微信平臺的延續護理對腫瘤患者居家口服化療藥物依從性的影響［J］.安徽醫學，2019，40（4）：456-459.

［19］靳劍峰，薛曉艷，張芳，等.“互聯網+居家護理”上門服務平臺的構建［J］.中國數字醫學，2020，15（10）：94-97.

［20］倪維維，余妹，陳亞文，等.微信平臺互動對老年腹膜透析患者自我管理能力、生活質量、護理滿意度及負性情緒的影響［J］.醫學臨床研究，2019，36（6）：1078-1080，1083.

（收稿日期：2022-06-02 修回日期：2022-08-10）

（編輯：潘明志）