下肢骨搬運治療患者參與自身健康照護體驗與需求的質性研究

龔雪,張萍,廖少娜,黃文嫣,楊晨,宋慧娟

(1.南方醫科大學南方醫院 護理部,廣東 廣州 510515;2.南方醫科大學 護理學院,廣東 廣州 510515;3.南方醫科大學南方醫院 創傷骨科)

骨搬運術是指在外固定架的輔助下,將截取的游離骨段按照既定方向和速率搬運至骨缺損處,利用牽張應力刺激骨組織再生,是目前肢體大段骨缺損及短縮畸形患者的主要治療策略之一[1]。由于治療周期較長且術后需帶架生活,患者易出現釘道感染、關節僵硬、軸向偏移等并發癥[2],嚴重影響患者的身心健康、社會交往和生活質量?；颊邊⑴c是指患者運用自身知識、技能和信心管理其診療過程中的各種行為[3],對提高患者的治療依從性,促進術后康復和提升患者滿意度具有積極影響[4]。但目前與骨搬運治療相關的研究多關注治療結局[5],且患者參與行為以量性研究為主[6],少有研究從患者視角出發探討其在參與自身健康照護過程中的體驗與需求。因此,本研究通過現象學方法深入挖掘和詮釋相關內容,旨在為制訂基于患者訴求的健康照護參與方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2023年2-3月在廣東省某三級甲等醫院創傷骨科行下肢骨搬運術的患者為訪談對象。納入標準:(1)經影像學診斷為下肢骨缺損,行Ilizarov骨搬運手術;(2)年齡≥18歲;(3)認知及語言表達能力正常;(4)知情同意,自愿參與。排除標準:(1)合并心、肝、腎等其他嚴重疾病;(2)既往有精神心理疾病史。樣本量以無新主題析出、資料飽和為標準。最終納入患者12例,見表1。本研究已通過醫院倫理委員會審批(NFEC-2023-103)。

表1 研究對象的一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 基于文獻回顧,初步擬定訪談提綱,選取2名患者進行預訪談。根據預訪談結果和專家意見進行修訂,形成正式訪談提綱:(1)結合您的診療過程談談您對患者參與自身健康照護的看法?(2)您在術前、術中、術后參與了哪些健康照護的相關內容?(3)談談您是如何參與的?(4)在參與期間,您的身體感覺和內心感受如何?(5)您覺得促進或阻礙您參與的因素有哪些?(6)您還存在哪些參與需求或困惑?還需要哪方面的幫助?

1.2.2 資料收集 研究者為護理碩士研究生,已系統學習質性研究方法并掌握訪談技巧,研究期間正在創傷骨科進行臨床輪轉,與訪談對象多次接觸并建立了良好的信任關系。采取面對面的訪談形式,視患者移動情況將訪談地點設為安靜的病房或示教室,訪談時間約為25～45 min。訪談前告知患者研究目的、大致流程及所需時間,并進行保密承諾,征得患者同意后簽署知情同意書。訪談過程中做好錄音記錄,同時記錄受訪者的肢體動作、表情變化、語氣停頓等信息,對于表述含糊的內容,及時通過復述、追問、澄清等方式確認。

1.2.3 資料分析 訪談結束24 h內將錄音資料轉錄為文本,導入Nvivo 12.0軟件,并在相應位置備注受訪者的非語言信息。采用Colaizzi 7步分析法[7]進行資料分析,包括充分熟悉訪談資料、識別有意義的陳述、編碼反復出現的觀點、類聚形成雛形主題、對雛形主題進行定義和描述、提煉形成主題概念、結果返回受訪者處求證。由2名研究者獨立進行資料分析,若遇分歧,由課題組共同討論決定。

2 結果

2.1 主題1:參與態度差異化

2.1.1 主動參與 患者大多經歷過多次手術治療,既往疾病經歷促使患者在參與情境中,能以更加主動、謹慎的心態尋求可靠資源來應對。P6:“前兩天不是抽血檢查嘛,然后我看有些指標有點高,我就怕跟上次一樣又感染起來,所以就去問了醫生?！奔又?隨著醫學模式的轉變和患者健康素養的增強,多數患者能在參與過程中積極表達自身訴求。P1:“醫生就外固定和內固定的方案跟我們解釋過,然后我也跟醫生說偏向于保全肢體,創傷小的方案?！?/p>

2.1.2 被動接受 部分患者對骨搬運疾病知識儲備甚少,認為自己缺乏能力改變現狀,選擇完全依賴醫生決策或全權交予家屬負責。P7:“查(資料)也就那樣子,改變不了什么,還是聽醫生指揮吧,醫生怎么說,咱們就怎么弄?！盤12:“醫生說了怎么消毒這個架子,但有些藥水我也分不清記不住呀,所以都是我的兒子和女兒幫我弄?！?/p>

2.2 主題2:參與過程存在障礙

2.2.1 角色思維固化 部分患者表示完全相信醫生的實力及權威,致使自身參與角色弱化甚至缺失。P10:“我從成都過來的,那邊醫生跟我說這家醫院的教授做骨搬運很厲害,那他提出的方案肯定沒有什么問題,我只要配合治療就好了?！币嘤谢颊哒J為提供專業的診療和護理方案是醫護人員的職責,自我倡權意識較為薄弱。P4:“醫生肯定比我們專業嘛,你老是去問的話就顯得好像不信任人家,所以還是不要干涉這么多?！?/p>

2.2.2 疾病負擔制約 患者術后需攜帶外固定架促進骨生長礦化,常出現疼痛、腫脹、緊繃等,軀體功能的下降和自理能力的受限制約了患者的參與程度。P7:“我這個架子剛好卡在轉彎的地方,一直疼,沒敢動,只能這樣杵著,什么都做不了?！蓖夤潭芴厥馔庥^帶來的病恥感也讓患者心理負擔加重,導致社交回避和參與功能低下。P12:“我都不敢出門,怕被別人盯著,家里沒有醫院這種側邊綁帶的褲子,自己平時穿的褲子都要剪開一大半才能套進去?！?/p>

2.2.3 信息困境感知 有效的信息互動是患者參與健康照護的重要保障,信息困境感知導致患者參與程度受限,主要體現在信息獲取途徑有限、獲取內容冗雜和專業信息指導不足。P8:“我會在百度和小紅書上面搜一些信息,但很多看到后面發現是廣告,感覺還是缺乏專業的途徑去了解信息吧?！盤5:“家里的老人說牛肉、羊肉、韭菜這些發物都不能吃,但我問了醫生又說沒有特別的飲食禁忌?！?/p>

2.2.4 醫療環境限制 當下醫療環境特點的局限性影響著患者參與健康照護的程度,忙碌的臨床環境是難以克服的阻礙因素之一。P2:“他們忙啊,就早上查房的時候能問幾句,很多時候去辦公室找醫生,都說去做手術了?！贬t護人員的流動性質也影響了醫護患互動的一致性和連續性。P8:“有時也想參與多一點,但剛跟這個護士熟悉了,哎下午他們交班又換了一個護士來,有時候就沒有這種表達欲望了?！?/p>

2.3 主題3:呈現多維度的參與需求

2.3.1 信息支持需求 患者希望得到圍術期照護指導,對術后康復周期、肢體功能恢復程度、并發癥預防等信息較為關注。P1:“除了釘道消毒這些,我還想知道就是以后可以恢復到什么程度,骨頭的長勢是怎么樣的?！盤6:“我這次就是感染復發來的,就希望你們多講講如何去預防,反反復復真的弄怕了?！?/p>

2.3.2 情感支持需求 大多患者表示治療期間,與外界交流減少,缺乏情緒疏導途徑和穩定的外部支持。P10:“就家里人知道(做手術),因為就怕做不好,別人看笑話,我一直沒跟別人說?！盤11:“想多認識一些病友,因為大家經歷差不多嘛,可以互相理解,遇到問題也可以交流?！?/p>

2.3.3 過渡期護理需求 過渡期護理是指為確?；颊咴诓煌】嫡兆o場所間的協調和連續性而采取的行動[8]。下肢骨搬運術后以帶架居家康復為主,患者希望從醫院治療轉向居家自我照護期間,獲得延續性服務支持。P8:“我是上過骨粉的,之前有次在家滲液往外流,一時之間都不知道怎么處理……我覺得能有一個持續的跟進就好了?！盤2:“回家以后要自己消毒和調架,很怕自己做錯了影響恢復或者又感染,所以還是希望你們能定期詢問和指導一下?！?/p>

3 討論

3.1 糾正角色認知偏差,提高患者的自我倡權意識與參與能力 自我倡權是指患者在管理自身疾病時代表個人利益,主動收集疾病診療信息,獲取外部支持并提出自身需求[9]。有研究[10]顯示,自我倡權意識較高的患者能通過充分的醫護患溝通有效傳達自身價值觀和選擇偏好,進而更好地參與自我健康照護。本研究發現,部分患者仍受傳統“醫護家長制主導”觀念的影響,忽視了自身角色力量的發揮和個人偏好的澄清,過度依賴醫護決策或者將照護責任轉移給家屬。此外,骨搬運患者由于疾病知識的匱乏和擔心提出要求或質疑會影響醫護患關系,在參與過程中難以實現感受表達和有效互動,這與胡露紅等[11]的研究結果基本一致。這提示醫護人員應在尊重患者意愿和偏好的基礎上,根據患者的理解能力、疾病所處階段和情境特異性,借助問題提示列表或決策輔助工具等[12],引導患者逐步掌握健康知識和明晰選擇傾向,進而形成主動參與自身健康照護的積極行為。Eriksson-Liebon等[13]研究表明, 患者期望參與被尊重的公開對話,其參與體驗與自我控制感有關。因此,醫護人員要進行適當的健康賦權,營造倡導患者理性參與的環境氛圍,幫助患者樹立自我倡權意識,共同制訂個性化的參與方案和明確方案所涉及的參與行為,增加患者自控感,最大限度發揮患者主觀能動性促進自身康復。

3.2 明確患者參與過程的障礙因素,優化支持系統

3.2.1 加強信息交流,促進有效互動 本研究發現,目前下肢骨搬運患者所獲取的信息主要來源于網絡搜索、醫護宣教和多次手術的經驗積累,但存在內容不甚全面、誤導信息泛濫和經驗盲區等信息困境。深入探究發現主要有以下原因:一是醫護人員的口頭宣教囿于時間限制且存在專業術語,患者短時間難以消化吸收,而書面教育如健康手冊及宣傳欄存在內容更新慢和篇幅有限等不足;二是網絡信息內容繁雜,患者難以甄別和判斷,容易產生盲從行為;三是患者個人經驗可能缺乏一定的科學性。這一系列原因導致患者缺乏專業、系統、個性化的信息指導其參與到健康照護。因此,醫護人員應合理安排與患者溝通交流的時間,采用通俗易懂的語言文字,并配合3D打印模型、視頻動畫等可視化形式,幫助患者理解和掌握相關信息,同時利用公眾號等官方途徑做好健康科普,提高患者科學信息獲取的可及性和便捷性。此外,信息互動不是單向輸出的過程,應在臨床積極開展患者報告結局測量信息系統的探索與嘗試[14],在決策中更多傾聽患者聲音和關注患者體驗,實現參與過程中雙向、即時的信息互動。

3.2.2 重視情感需求,挖掘正性情緒 本研究發現,漫長的恢復時間和軀體功能下降對下肢骨搬運患者的身心健康產生連鎖反應,患者普遍存在較大的心理壓力,這些難以排解的情緒體驗不僅影響了疾病本身的治療效果,也影響了患者參與自我照護的積極性;加之,術后需長期帶架生活,身體形象的特殊性加劇了患者的病恥感和不確定感,在參與行為中易產生退縮和回避心理,這與Leggett等[15]研究結果基本一致。這提示醫護人員應積極引導患者抒發內心感受,如可鼓勵患者進行表達性寫作,通過書面形式自我披露,挖掘日常生活事件中的正性情緒,激發患者內心潛能。家人和朋友給予的理解和關懷可明顯緩解患者的不良情緒和心理負擔,病友同伴教育有利于提升患者的應對技巧和參與效能,因此應發揮醫護人員、親友、同伴三者的協同作用,優化患者情感支持網絡,為患者參與健康照護注入更多精神力量。

3.3 加強醫療資源可及性,完善患者過渡期延續性照護服務 骨搬運術后的患者需安置6～18個月的外固定支架,由于支架螺釘穿過皮膚和軟組織致使肢體局部保護屏障被破壞,易出現釘道感染、新生骨礦化不良等并發癥。本研究顯示,下肢骨搬運患者過渡期護理需求突出,患者擔憂從醫院診療環境轉移至居家環境期間,不恰當的鍛煉方式和釘道護理會影響搬運過程或引發二次感染,導致康復周期延長,這與賴嘉微等[16]研究結果基本一致。有研究[17]表明,開展過渡期延續性照護可彌補患者出院后護理服務中斷、健康需求難以滿足的空白,有利于降低患者短期再入院率和醫療保健成本。醫護人員應在患者出院前做好出院準備度評估,幫助患者出院后換藥、復查的醫療機構或社區衛生服務中心,采用回授法對患者進行健康指導,并根據患者的自理能力、心理狀態等制訂過渡期自我管理計劃,確?；颊呙魑驼莆諒筒闀r間、用藥及飲食注意事項、功能鍛煉、釘道護理等內容。此外,還需對患者進行定期追蹤隨訪,根據患者需求和反饋開展針對性指導和干預,從而助力患者健康照護參與能力的提升。

4 小結

患者參與態度存在差異化,在參與過程中遇到較多阻礙因素,呈現出多維度的參與需求。提示醫護人員今后應加強患者自我倡權的觀念引導,糾正其角色認知偏差;同時,及時關注患者參與過程的障礙因素,優化多元支持系統,以促進患者圍術期和過渡期自身健康照護的有效參與。本研究的局限性在于僅選取了一家醫院的下肢骨搬運患者進行訪談,今后可開展多中心研究來豐富完善研究結果。