伴非自殺性自傷行為心境障礙青少年患者照顧者體驗的質性研究

王永娜，吳 艷，劉麗華，楊麗莉，史方竹，郝雪鴿

（北京回龍觀醫院，北京 100096）

非自殺性自傷（non-suicidal self-injury，NSSI）是指在沒有自殺意圖的情況下，使用非社會認可的方法對自身身體組織進行故意的、直接的傷害，如切割、灼傷、撞擊等[1]。近年來，中國青少年NSSI 的發生率呈上升趨勢，引起了社會廣泛關注[2]。NSSI 不僅會嚴重危害個體身心健康，還會造成不良的社會影響、加重家庭負擔[3]。青少年心境障礙主要包含抑郁發作和雙相情感障礙兩種亞型，此群體的NSSI 發生風險顯著高于一般人群[4]?，F階段國內的研究多圍繞青少年NSSI 的特征、發生機制、生物基礎及干預方法等開展[5-6]，也有部分研究涉及青少年NSSI 患者的感受和內心體驗等[7]。研究表明，家庭照顧者的情感支持對預防青少年NSSI行為有重要意義[8]。但是，少有研究關注到NSSI 患者照顧者的情緒反應和內心感受。鑒于此，本研究通過對伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者進行深度訪談，了解其在照顧患者過程中的心理體驗，探討針對照顧者進行干預的臨床意義和對策，以期為更好地預防心境障礙青少年患者出現NSSI行為提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象2022 年9－11 月，采用目的抽樣方法選取北京回龍觀醫院收治的伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的照顧者作為研究對象?；颊呒{入標準：①年齡10～18 歲[9]；②符合《美國精神障礙診斷和統計手冊》第5版NSSI的診斷標準[10]；③符合《ICD-10精神與行為障礙分類：臨床描述與診斷要點》中心境障礙的診斷標準[11]。排除標準：①伴嚴重的軀體疾病者；②伴其他精神疾病者?；颊哒疹櫿呒{入標準：①年齡18～65 歲；②與患者關系密切，為患者生活的主要照顧者（共同生活時間≥6 個月/年）；③有良好的溝通交流能力。排除標準：①罹患精神障礙類疾病者；②近半年來經歷重大變故（如親人離世、離異等）者?；颊呒捌湔疹櫿呔炇鹬橥鈺?，本研究已獲得北京回龍觀醫院倫理委員會批準（LY202210）。樣本量以目標資料重復出現，信息飽和，不再呈現新主題為標準。最終共納入14 名受訪者，一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料（N=14）

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱研究者根據研究目的在文獻分析基礎上結合專家咨詢制訂預訪談提綱。正式訪談前對2名符合納入標準的受訪者（不納入此次研究）進行預訪談，根據預訪談結果對提綱內容進行修訂和完善。最終確定的訪談提綱內容如下：①您是怎么發現孩子有自傷行為的？②當您知道孩子有自傷行為時，您的內心感受是什么？③您怎么看待孩子的自傷行為，您認為孩子自傷的原因是什么？④孩子的自傷行為給您和家庭帶來了哪些影響？⑤是否有過不想讓別人知道或者故意隱瞞的情況？⑥關于孩子自傷行為，目前您最大的困惑是什么？您希望獲得哪方面的幫助？

1.2.2 資料收集方法由2 名系統學習過質性訪談相關內容及訪談技巧的研究者采用現象學研究方法對受訪者進行半結構式訪談。訪談前由科室護士長提前與受訪者聯系，以線上視頻的形式進行訪談。訪談前告知受訪者訪談的目的、意義，征得受訪者同意訪談過程中全程錄音，并承諾嚴格遵循保密原則。訪談過程中，注意受訪者面部表情、語調和情緒的變化，鼓勵受訪者充分表達自己的感受，及時采用提問、反問、澄清等訪談技巧。訪談者做好訪談筆錄，每位受訪者訪談時間30～60 min。

1.2.3 資料分析方法訪談結束后由2 名訪談者在24 h內將錄音資料逐字逐句轉錄為文字，相互核對，以保證準確性。使用NVivo 12軟件，運用Colaizzi 七步分析法[12]進行資料分析，如2 名訪談者有爭議，尋求第三人建議，最后通過郵件與受訪者核實求證。

2 結果

2.1 主題1：多重負性情緒體驗

2.1.1 震驚、心疼和恐懼大部分伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的照顧者在初次發現孩子存在自傷行為時會感到震驚、心疼和恐懼。因對自傷行為的后果不確定以及對如何處理這個問題缺乏經驗而感到惶恐不安。J：“我看到那個（NSSI行為產生的）血時，嚇得腿都軟了，既害怕又心疼，怕她是想自殺，她還那么小……”I：“聽老師說她自殘，當時我都懵了，不相信，（從學校）接她（回家）的路上我一直掉眼淚，想著我家孩子這是受了多大罪呀！”D：“因為成績下滑，我說她說得狠了點，她啥話都沒說，‘啪啪’抽自己耳光，把我嚇壞了?！?/p>

2.1.2 沮喪、無助和憤怒當心境障礙青少年患者的NSSI 行為反復出現時，大部分照顧者感到沮喪、無助。部分照顧者把患者的NSSI 行為與青春期叛逆混為一談，對其行為不能理解，從而感到憤怒。E：“她一有壓力了就想傷自己，抗壓能力太差……真是無奈……”H：“……她就是威脅我呢，把我氣得夠嗆……”N：“孩子到了叛逆期，說白了，就是沒事找事！”

2.1.3 自責和內疚隨著對青少年心理疾病認知程度的增加，在了解到家庭因素對青少年的重要影響后，部分照顧者將患者疾病歸因于自身，產生自責和內疚。D：“我之前一味地逼她學習，給她的壓力太大了，所以孩子生病我有不可推卸的責任?！盇：“……我確實挺難受的，打心眼兒里怪自己，陪她的時間太少了，孩子太孤獨了（哽咽）?！盚：“孩子這樣主要原因在家長，我和她爸總吵架，經常冷戰，之前一直以為孩子小不懂這些，現在看來對孩子的影響是致命的?！盢：“我再婚后又要了個孩子，這個是影響她最大的，我挺內疚的……”

2.2 主題2：照顧負擔重

2.2.1 壓力大伴NSSI 行為心境障礙青少年患者病程遷延且反復發作，對其照顧者的身心健康、工作生活造成巨大影響。I：“……不敢讓她一個人待著，生怕她出什么事兒，壓力特別大（嘆氣）?！盌：“……胸悶氣短，吃不好睡不好，總莫名其妙地想哭，有時候想，還不如我跟她一起死了算了（流淚）?！盓：“為了她我不工作了，這兩年都是我在照顧，真的很累，筋疲力盡……”

2.2.2 病恥感體驗公眾對NSSI 行為的片面認知，使伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者產生連帶病恥感。A：“朋友問起孩子的事兒，我都瞞過去，別人也不太懂這個，一聽這個病還不知會怎么想呢……”H：“出門時我會讓她把那些傷疤藏起來，怕別人那種奇怪的眼光刺激到她……”D：“……我不敢參加同學聚會，你工作再有成就，家里有一個經常自殘的孩子，人生也是失敗的?！?/p>

2.2.3 矛盾心理本研究中，6 位受訪者認為心境障礙青少年患者出現NSSI 行為的重要原因之一為“學習壓力大”，因此會刻意減輕其學習壓力；但考慮到青少年的未來，父母又不想降低對孩子的要求，出現矛盾心理。C：“一方面希望她學習好，沒有放棄過對她的期望；另一方面，也不想她因為我給的壓力受到什么傷害?！盌：“她現在病了暫時先休學一陣兒，等好一點兒了我還是希望她加加油跟上這一屆?！盝：“我也很矛盾，她成績一下來我就著急，給她報各種班，等她受不了了，我再都停了……可糾結了……”

2.3 主題3：疾病照護能力匱乏

2.3.1 對青少年自傷行為不理解多數受訪者疾病知識來源匱乏，無法正確理解患者的自傷行為。G：“我特別不理解他為什么這樣（出現NSSI行為），是在逃避什么嗎？”E：“她要什么有什么，還總說自己憋屈，我也不知道她憋屈什么，有時候我覺得她就是‘作’?！盕：“對于孩子自傷這件事兒，我想不明白，我不知道是因為我的再婚對她有影響，還是說她想要什么……”K：“也不知道他心里在想啥，為啥這樣傷自個兒……”

2.3.2 疾病不確定感伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的情緒波動性大，自傷行為常反復，其照顧者對疾病的預后和治療效果存在不確定感。B：“都已經治療好幾個月了，還沒徹底（好轉），不知道還需要多長時間……”C：“她不太配合心理治療，單單吃藥的話，是不是也能好？”I：“我帶她來大醫院治，就是想去病根兒，趕緊讓她好了”。

2.3.3 照護能力不足，存在頗多困惑針對青少年心理問題引發的自傷行為，受訪者普遍缺乏識別和應對能力。A：“有時候她主動和我說起自殘這個事兒，我不知道怎么接話，只能趕緊轉移話題?！盋：“這個藥長期吃的話，會不會影響她的智力，萬一她有一頓落下了，還用補嗎？”D：“醫生說她符合出院標準了，可我還是不敢接她回來，我不知道怎么照顧她……”

2.4 主題4：個人及家庭成長

2.4.1 自我反思與改變在陪伴和照顧伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的過程中，受訪者不斷反思自己，做出積極調整和改變，獲得成長。G：“以前我太完美主義了，兒子受我的影響很大，慢慢的，我松弛下來以后，他也不繃那么緊了?！盋：“以前我總想著多掙些錢給她花，現在才明白我閨女不需錢，需要媽媽，我現在經常陪著她，她開心多了（笑）?！盝：“想想我自己，確實有問題，正改呢，昨天孩子還在電話里夸我呢?！?/p>

2.4.2 家庭成員間的親密度增加雖然伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的病情給家庭帶來沉重打擊，但是在共同應對這一變故的過程中，家庭成員彼此關心、相互扶持，關系更加親密。A：“我老公以前基本不著家，孩子生病以后，他變化可大了，主動包攬了所有家務（淺笑）?！盜：“她爸以前就知道吼她，孩子跟他一點兒都不親，現在看他們爺倆經常一起玩兒，關系緩和多了?！盌：“我家老太太以前跟我分得可清了，這次為了給孫女看病，把存折全給我了，我挺感動的?！?/p>

2.4.3 關注心理健康陪伴伴NSSI 行為心境障礙青少年患者就醫、治療的經歷，讓受訪者接觸心理疾病的機會增加，并開始關注和重視心理健康，通過各種途徑學習心理學知識，提高自身心理健康素養水平。G：“為了解決一些疑惑，我做了十多次的心理咨詢，現在我能理解我的孩子了?！盚：“因為孩子得病，我開始聽一些積極心理學的課程，慢慢地調整自己，脾氣沒那么急了，控制欲也沒那么強了（笑）?！盓：“我經常在朋友圈轉發一些抑郁癥的知識，就是想通過我的切身感受，告誡大家重視孩子的心理問題?！?/p>

2.5 主題5：渴望專業幫助為了更好地與伴NSSI 行為心境障礙青少年患者相處，幫助其恢復心理健康，預防疾病復發，受訪者渴望獲得心理教育支持和專業人士的幫助。D：“學校應該設立專門的心理課程，教一些解決心理問題的方法，讓孩子知道怎么辦?！盋：“醫院能不能提供一些預防自殘的手冊，能給我們一些指導和參考?！盉：“我們學歷都低，不知道咋教育，希望醫生能幫忙，他們都是專業的，能幫到點兒上?！?/p>

3 討論

3.1 關注伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者的負性情緒，減輕其心理壓力本研究結果顯示，照顧者在面對心境障礙青少年患者NSSI 行為時經歷了一系列的負性情緒體驗，與Krysinska 等[13]的研究結果一致。父母從最初的震驚心疼、擔心害怕，逐漸過渡至因反復應對無效而出現沮喪、無助，甚至生氣、憤怒，最后陷入深深的自責和內疚。研究表明，心境障礙青少年患者NSSI 行為會使得照顧者和家庭陷入壓力和危機當中[14]。首先，為了更好地陪伴、照顧患者，照顧者需要請假或辭職，同時減少甚至取消自己的娛樂生活時間，個人及家庭規劃被打亂。其次，高額的醫療費用及為了讓患者開心而進行的購物、旅游等費用讓家庭承受了沉重的經濟負擔[15]。再者，與心境障礙青少年患者相處過程中，照顧者經常會面臨一些突發的、不可預料的沖突，導致身心承受巨大壓力[16]。研究發現，發生NSSI 行為的患者內心更加細膩、敏感，若感知到照顧者的負性情緒及心理負擔增加時，其不良情緒及NSSI意愿會加重[17]。因此，醫護人員應重點關注伴NSSI 心境障礙青少年患者照顧者的心理健康，了解其照顧負擔，采取針對性措施為其提供幫助。如利用心理訪談、放松訓練等幫助其識別自身的不良情緒，獲得情緒宣泄的途徑；制訂家庭參與式的心理干預方法，提高家庭親密度和適應性，降低照顧者的心理負擔[18]；此外，可開展同伴教育，通過小組活動的形式組織伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者分享照護經驗和注意事項以獲得心理支持；對于已經出現心理問題的照顧者，可以開展短期的心理干預，以減輕其壓力[19]。

3.2 提高對伴NSSI 行為心境障礙疾病的認知水平，減輕病恥感本研究結果顯示，大多數照顧者對患者的自傷行為不能正確理解，存在頗多困惑。較多照顧者在患者就醫前未聽說過NSSI 行為，從而低估了其嚴重程度。且部分照顧者認為患者的NSSI 行為是青春期叛逆所致，未予重視甚至會予以指責或抱怨。分析其可能的原因，一方面，精神衛生人員配備不足，照顧者獲取的疾病相關知識較為片面，不僅無法有效理解和應對青少年的自傷行為[14]，而且還通常對青少年NSSI 行為表現出如沉默、回避、不認可或批判等消極回應，使伴NSSI 心境障礙青少年患者負面體驗增加，孤立感加重，從而加重實施自傷的頻率，甚至產生自殺意念和行為[5]。另一方面，由于疾病知識缺乏，照顧者對治療效果存有不切實際的高預期，而心境障礙青少年患者病情反復發作會讓照顧者沮喪、失望，從而導致其對現有的醫療服務產生不滿，間接影響患者的治療效果[20]。此外，本研究中部分照顧者病恥感體驗強烈，與Fu 等[14]的研究結果一致。他們認為患有精神疾病是一件羞恥的事情，出于對患者未來學習、就業和婚姻的考慮，不愿主動向他人提及患者病情。公眾的偏見，使NSSI行為被高度污名化，存在NSSI行為的心境障礙青少年患者會刻意隱瞞這種行為[21]。照顧者和患者的病恥感阻礙了其在疾病初始向專業人員尋求幫助，嚴重影響NSSI的預防和救治。因此，NSSI行為知識的普及至關重要。首先，醫護人員應對心境障礙青少年患者照顧者進行針對性教育，提高照顧者對NSSI 病因、癥狀及危險因素的認知，以減輕疾病恐慌和羞恥感。其次，醫療機構可通過微信、抖音及快手等信息交流平臺向社會普及伴NSSI 行為心境障礙疾病知識，減少公眾對此類患者及其家庭的歧視。

3.3 改善家庭功能，減少心境障礙青少年患者NSSI行為的發生家庭關系及教養方式與青少年NSSI 行為密切相關[17]。本研究中多位照顧者提及忽視、緊張的夫妻關系及家庭結構改變對患者的負面影響。此外，照顧者對患者的高要求和對個人成就不切實際的期望導致患者承受著超負荷的學業和心理壓力，從而加劇NSSI 的意愿[22]。因此，醫護人員應引導照顧者多關注患者的情感需求，正視其個體差異并合理預期，幫助其減輕不必要的學業壓力，與其共同面對NSSI 問題，成為其戰勝疾病的強大后盾。本研究表明，盡管照顧者在照護伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的過程中面臨著沉重的壓力和挑戰，但仍能感受到積極的體驗及成長。醫護人員要幫助照顧者調整認知結構，重新評價患者心理疾病帶來的影響，激發其發現疾病背后潛在益處的能力，如獲得個人成長、家庭親密度增加、心理健康素養提高等，從而轉變負性心態，合理應對。研究發現，父母參與的心理干預可有效改善青少年的負性情緒；另外，基于依戀的家庭治療能改善父母和青少年的關系，提高家庭功能，從而減少NSSI 行為的發生[23]。因此，醫護人員可利用現有的資源，根據我國的文化背景制訂適宜的干預措施，改善家庭功能，預防和減少青少年NSSI行為的發生。

3.4 多渠道提供社會支持，減輕照顧者疾病負擔青少年NSSI 行為具有明顯的成癮特征[6]，導致照顧者承受著較重的疾病負擔，面臨經濟和生活雙重壓力。醫護人員應幫助和引導其挖掘各種可利用的資源，構建廣泛的社會支持系統。首先，結合本地區社會政府部門患者照顧者宣傳講解具體細則，鼓勵其積極申請、辦理優惠政策。同時，向政府呼吁在醫保政策上對青少年心理疾病的住院和門診治療費用給予傾斜。其次，聯合社區衛生服務中心提供規范、廣泛、個性化的服務管理體系，為青少年患者出院后的隨訪、家庭康復提供幫助。再者，建立“醫院-學校-家庭”三位一體的治療聯盟，對學校教師進行培訓，增加心理健康課程，提高學校對青少年心理問題的重視度，以減輕照顧者壓力。

4 小結

通過對14 例伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者的深度訪談，發現其在經歷患者NSSI 過程中存在多重負性情緒體驗，照顧負擔較重，因對疾病認識不足而存在強烈的病恥感；但同時也有個人與家庭獲得成長的積極體驗，心理疾病知識需求大，渴望獲得專業支持。因此，醫護人員應重視該群體的需求，通過多途徑的干預措施緩解其心理壓力、提高其疾病認知、改善其家庭功能，從而預防和減少青少年NSSI行為的發生。