“燃燈者”林曙穎：引導500個家庭抱團取暖

小亮

林曙穎組織的阿爾茨海默癥患者家屬互助會活動

林曙穎和母親

幾年前，林曙穎的母親忽然患上阿爾茨海默癥，經常出現幻覺，喜歡猜忌妄想、容易暴躁發怒，在最初的護理階段，她幾乎要崩潰了。在意識到“平穩控制”不能只依靠藥物，還需要陪伴和呵護后，她鼓勵母親積極與疾病抗爭。如今，89歲的母親身體狀態良好。2024年春節期間，母女倆還進行了一次快樂旅行。期間，林曙穎成立了國內首個由病患家屬組成的互助會，大家抱團取暖，彼此治愈，并分享照顧患者的經驗，收效顯著。近日，阿里公益天天正能量項目組為林曙穎頒發了特別獎，向這個公益領域的“燃燈者”致敬！

? 母親患上阿爾茨海默癥，她幾近崩潰?

林曙穎出生在上海一個高知家庭，父母都是上海高校教授，她還有一個哥哥。26歲那年，林曙穎到美國留學，并在那里成家立業。

林曙穎的母親從上海交通大學退休后又被返聘，直到64歲才正式退休。因工作需要，林曙穎也經?；貒?，在為企業做管理培訓的同時，她盡量多抽出時間去看望父母。

2015年5月，林曙穎回國工作一段時間后準備返回美國。臨別前，她陪父母吃飯，母親突然說：“把wifi關了吧?！绷质锓f回道：“我家的wifi都是24小時開著的??！”誰料，母親一下就發火了，生氣地說：“你有錢，24小時都開著！”

林曙穎問母親：“您這話是什么意思？”哪知，母親無法接受她反問的口吻，渾身發抖，癱倒在地！血壓飆升至200毫米汞柱！服了降壓藥才穩住血壓。第二天趕飛機前，林曙穎再次向母親道歉，可母親卻撇過臉，就是不肯搭理她。

林曙穎帶著無盡的后悔和擔心返回美國，不久后，母親因血壓居高不下，引發腎積水住院了。她在電話中怒斥林曙穎：“是你惹我生氣，才害我壞了一個腎……”林曙穎聽后頓覺十分委屈，不知從什么時候起，母親變得越來越不可理喻。

她總感覺母親不太對勁兒，比如經?；嫉没际?，還總是懷疑自己得了各類癌癥，但她并未想到母親正處于阿爾茲海默癥初期。直到2016年6月的一天，家里的保姆突然給她打電話說母親無端地懷疑父親和別的女人有不正當關系，不僅對父親進行各種無中生有的指責，甚至還動起手來。

林曙穎驚呆了，趕忙飛回上海。在和父母相聚的日子里，林曙穎發現母親確實性情大變，動不動就找父親的茬兒，說他作風有問題。

父親的解釋，母親不僅聽不進去，情緒反而更加激烈，她甚至不顧還在病中的丈夫，撲到丈夫身上就開始捶打。林曙穎覺得父親太可憐了，面對母親的無理取鬧，她束手無策，只好一邊安撫父親，一邊勸導母親。

這種狀況令林曙穎十分苦惱。于是，她帶著母親去醫院檢查，結果顯示，母親患上了中度阿爾茨海默癥，這是一種認知障礙疾病，情況會隨著時間的推移越來越嚴重。

最后，醫生不忘叮囑林曙穎：“阿爾茨海默病人最喜歡針對身邊最親的人，所以你父親是直接的受害者，你要想辦法安排好他的生活?！被丶液?，林曙穎動員父親住進養老院?？筛赣H堅決反對，因為他不想離開自己住了一輩子的家。那段時間，林曙穎很崩潰，尤其是聽到父親說“活著真沒意思”時，更是不知所措。

? ? ? 溫暖呵護，媽媽終于有了笑臉?

在那些日子里，林曙穎常常會陷入恐懼：母親已經病成這樣了，如果父親再想不開，那以后的日子可怎么過呀！一次，她向朋友傾訴時，朋友說：“你是不是太焦慮了？”這句話點醒了林曙穎，她這才感覺自己快抑郁了，決定不再這樣下去！

她開始深入了解阿爾茨海默癥。通過查詢相關資料，她了解到，這種病癥患者到了后期會毫無認知能力，甚至連親人都不認識。她不由陷入深深的自責和懺悔中。林曙穎說：“阿爾茨海默癥是一場記得與遺忘的角逐，作為家人，最痛苦的莫過于他們還在，卻忘記了你?！?/p>

為了更好地照顧父母，林曙穎和丈夫選擇回國生活。平時丈夫做企業培訓工作，林曙穎主要負責陪護母親，但這絕不是一件容易的事。母親最常見的癥狀就是猜忌妄想、易躁易怒、認知混亂，尤其是入夜后，母親的情感十分脆弱，隨時需要她陪伴著。等后半夜母親情緒穩定后，林曙穎才敢讓其他人陪護。從此，她成了“母親的母親”，對母親有了更多的耐心。

一天一大早，林曙穎買來豆漿和小籠包，陪父母一起吃早餐。母親非常滿足地吸了一口豆漿，然后高興地說：“過去我在北大食堂，最愛喝豆漿，便宜又容易飽腹！”心情大好的她還聊起了讀書時的事。母親說，那時候她和同學們每天早晨都會喝一碗熱乎乎的豆漿，然后吃個包子，就去未名湖邊大聲朗讀，后來系里只要有對接外賓的活動，都會喊她去當翻譯！

看到一頓早點勾起母親很多美好的回憶，林曙穎便經常給母親買一些老北京的小吃，不僅味道好，還能喚起她的許多回憶。然后她就津津有味地聽母親滔滔不絕地講過去的故事。母女倆的交流，也越來越順暢和愉快。

除此之外，林曙穎也和家人一起不斷探索哄母親開心的辦法。比如盡量順從母親的心意做事，經常給她講國外的趣事，以及社會上新近發生的一些熱門事件等等。用心的陪伴，讓母親的妄想癥發作的頻率降低了。大概半年后，母親的精神狀態明顯有了好轉，不僅不再忌恨父親，有時還會主動跟父親聊聊天。

2017年，林曙穎還專門和母親一起觀看了一部關于阿爾茨海默癥家庭遭遇的影片——《我只認識你》。林曙穎看后，因為感同身受而淚流滿面。母親也深受觸動，從此開始對父親關心起來。

有一陣，母親頻繁提及北大，以及和同學相處的那些美好時光。林曙穎忽然想到，如果帶母親回一趟北大，是不是對她的病情好轉有所幫助呢？她提前定了酒店，聯系了母親在北京的老同學。那天，母親在北大看到幾位同學后激動不已，和大家聊得熱火朝天。

本文主人公林曙穎

據專家說，和喜歡的人在一起，被好好陪伴，阿爾茨海默癥患者的癥狀會得到改善，看來，這是真的。這次聚會，母親煥發著光彩，整個人都意氣風發。

另外，林曙穎還發現，母親在住院的時候，情緒反而很不錯。她不僅喜歡和病友家屬聊天，還喜歡和護士開玩笑，有時能把醫護人員逗得開懷大笑。

林曙穎認為，過去母親在家里應該很孤獨，長期缺少親人的陪伴和交流，日積月累，就導致了認知障礙。在醫院有地方走動，能和不少病人及家屬聊家常，所以不知不覺中，母親的心情也好了起來。

? ? ? 創辦互助會，引導500個家庭抱團取暖?

林曙穎深知，病患家屬是脆弱和孤獨的，如果能相依取暖，彼此汲取經驗，一定能有所收獲。2018年6月，在公益機構相關人員的鼓勵下，林曙穎在上海成立了全國首家阿爾茨海默癥家屬互助會——愛·米?；ブ鷷?。大家交流護理阿爾茨海默癥病人的經驗，有了同頻的人，悲傷也被沖淡不少。

當時，有一位英國著名專家正在上海運營一家阿爾茨海默癥患者專業照護中心，得知林曙穎的“愛·米?！背闪⒅?，這位專家非常高興，他說這種病患家屬發起的互助會非常有用，并鼓勵她堅持下去。他的機構還免費為林曙穎提供活動場地。

那天，愛·米?；ブ鷷幕顒邮羌覍賻霞抑械幕颊吖餐瑓⒓雍姹菏止せ顒?。林曙穎的母親童心大發，不停地玩著面團，一位患者家屬李女士逗她說：“阿姨，待會兒您把您做的面包給我吃吧，一定很好吃?！蹦赣H卻護著面團說：“不行，這是給我女兒吃的，要不下次她不帶我來玩了?！痹捯粑绰?，大家都被她逗笑了。

李女士羨慕地對林曙穎說：“我母親和你母親同期被確診患阿爾茨海默癥，你母親的狀態挺好，而我母親的思維已經不清晰了……”林曙穎與她分享起自己陪護母親的心得，患者的家屬們都聽得非常認真，她的講話剛結束，臺下就爆發出熱烈的掌聲。

就這樣，林曙穎定期組織活動，邀請家屬帶著患者一起參加，請醫護人員、專業人士和有經驗的家屬分享照顧阿爾茨海默癥患者的經驗。

一人患病，全家崩潰，這是很多阿爾茨海默癥患者家庭的現狀。家屬就像被戴上了一道無形的枷鎖，擔心患者出意外，不敢離開半步，但精心的照護卻換不來感激，這些苦惱往往又無人訴說。照顧阿爾茨海默癥患者的人中，以子女為多，其中也有伴侶。林曙穎非常理解這些家屬的困擾，她多次邀請照顧妻子很有一套的汪叔，給大家分享日夜呵護妻子的“一線經驗”。

汪叔的妻子林阿姨患病已有十年之久。汪叔退休前一直從事醫藥營銷和企業管理工作，自從妻子患病后，他便將原本儲備的專業知識，應用到阿爾茨海默癥的相關領域。

他說：“千萬不能和阿爾茨海默病人對著干，不要和他爭辯，不僅沒用，還會增加他的焦慮和不安，得順著他、哄著他。我跟妻子說‘我現在就是你的部下，你要什么只管吩咐，像哄小孩一樣?！蓖羰搴迤鹆职⒁虂泶_實有一套，林阿姨的精神殘疾證在汪叔嘴里變成了“上頭發給你的‘優待證”，他常常對林阿姨說：“如果你不好好吃飯的話，優待證就會被收回去！”這一切顯得順理成章，且行之有效。很多人聽后都深受啟發，受益匪淺。

“您還可以寫情書和妻子交流，我父親就是這樣做的……”林曙穎也忍不住與李叔分享照顧阿爾茨海默癥患者的方法，這些都是她從陪伴母親的過程中總結的經驗。

到2024年，愛·米?；ブ鷷殉闪?年，有500個家庭加入。他們相互打氣，在對抗疾病的永夜之中，為彼此點亮一盞燈。

有個案例讓林曙穎印象深刻。一位五十多歲阿爾茨海默癥患者的妻子，面對丈夫病癥的起起伏伏，感到非常無助和崩潰，甚至產生過輕生的念頭。加入互助會后，看到不少家屬和她一樣，都經歷著挑戰，在林曙穎和其他志愿者的鼓勵和幫助下，她漸漸有了面對生活挑戰的勇氣，調整心態，積極幫助丈夫進行治療。后來她的臉上甚至出現了笑容，這種陽光、樂觀的情緒，很快就影響到了周圍的人。

作為互助會負責人，林曙穎不僅要照顧母親，還經常前往其他家庭探訪，并與他們交流照護知識。雖然忙得不可開交，但她卻讓患者家屬看到了希望，大家對她都很敬重。

今年春節期間，林曙穎還帶著母親進行了一次旅行，母親非常開心。目前，89歲的母親狀態越來越好。幾天前家人聚餐時，有人問她：“兒媳婦好還是女兒好？”她很“圓滑”地說：“兒媳婦才是自家人?！边@讓林曙穎很欣慰。由于母親的癥狀得到極大緩解，98歲的父親受到的負面影響也逐漸減小，生活品質也有所改善。

如今，母親情緒很平穩，反應也很快，金句頻出。有一次，林曙穎看到母親把餛飩里的肉挑出來，便說道：“您怎么還不吃葷的，您又不是和尚?！蹦赣H立馬回了一句：“我是尼姑?！?/p>

據有關專家介紹，目前全球至少有5500萬阿爾茨海默癥患者。對于這樣的病癥，“平穩控制”不能只依靠藥物治療，更重要的是精心照顧患者，尤其要讓患者在精神層面感到溫暖。林曙穎的互助會由于對患者產生了積極有效的影響，得到了家屬們的交口稱贊。

前不久，阿里公益天天正能量項目組為林曙穎頒發了特別獎，向這個公益領域的“燃燈者”致敬！他們希望林曙穎的行動，能啟發、帶動更多人做公益。

林曙穎說，今后，她和患者家屬及志愿者還會做更多的工作，以便讓阿爾茨海默癥患者都能得到更好的照顧！對未來，林曙穎篤定從容，如今的她不再是一座孤島，而是載著滿滿的愛與病患及其家屬同行著。

責編/伊和和

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