癲癇患兒家庭護理中家屬認知度調查分析

【摘? 要】目的：癲癇患兒家庭護理中家屬認知度調查分析。方法：選取取2018年2月1日至10月31日在某院癲癇專病門診就診的0～6歲癲癇患兒家庭作為研究對象，隨機分為試驗組和對照組，每組各53個家庭。結果：家長表現出來對患兒所患疾病的擔心、關注程度還是比較高。家長對疾病的認知程度上升后，家長分工協作能力和家庭疾病管理水平整體得到了提高，疾病精力消耗情況在好轉，因此可以看出，綜合家庭管理干預對于提高家庭成員對疾病的認知，從而進一步降低患兒癲癇復發率、提高治愈率、改善患兒生活質量尤為重要。結論：護理主要是家庭負責大部分，因此家庭護理對降低患兒癲癇復發率、提高治愈率、改善患兒生活質量至關重要。

【關鍵詞】癲癇兒童;家庭;護理

引言

小兒癲癇是屬于神經系統疾病，會嚴重地影響患兒的大腦發育水平、智力水平，嚴重危害其生命健康。相關研究證實，大部分癲癇病人在兒童期開始發病，若得不到有效指導，將影響其一生的生活質量，所以如何提高小兒癲癇治療效果具有重大意義。

1 資料與方法

1.1調查對象

選取某院門診就診的患兒，所有調查者及家長均在知情同意的原則下自愿參與研究。選取2018年2月1日至10月31日在某院癲癇專病門診就診的0～6歲癲癇患兒家庭作為研究對象，隨機分為試驗組和對照組，每組各53個家庭。

1.2調查方法

某院癲癇專病門診設有慢病管理護士，為神經外科工作10年以上的護士，能級N2B。由慢病管理護士作為調查員在2組患兒診斷為癲癇24h內向家長發放一般情況調查表、癲癇知識掌握情況調查表、家庭管理量表進行基線調查，并向家長講解調查表的填寫方法，以確保填寫的準確性。對照組接受常規抗癲癇藥物治療和健康教育，實驗組除了接受常規的抗癲癇藥物治療和健康教育外，同時還要接受由研究人員制訂的為期6個月的綜合家庭管理干預措施?；純捍_診接受治療后3個月和確診接受治療后6個月回院復查時對2組家長的癲癇疾病知識掌握情況和家庭管理情況進行再調查，其中疾病知識掌握情況100分，家庭管理量表分7部分共265分：疾病知識掌握情況（100分）、患兒日常生活情況（25分）、父母對疾病管理能力（60分）、父母對患兒疾病擔心狀況（50分）、父母疾病管理困難狀況（70分）、父母疾病精力消耗狀況（20分）、父母互相支持（40分）。

1.3統計學方法

應用統計學軟件SPSS22.0處理數據，組間行t檢驗，P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

結果見表1。

3討論

癲癇在神經外科疾病中較為常見，其發病原因較多且較為復雜，遺傳因素、全身或系統性疾病、腦部疾病等均是引起癲癇的重要影響因素。癲癇多因患者離子通道功能異常、神經遞質異常、神經膠質細胞異常而引起中樞神經系統興奮與抑制之間存在不平衡狀況而發病。當前癲癇患兒治療效果不佳，嚴重影響著患兒的日常生活。由于癲癇患兒的疾病特殊性，一般情況下無需住院，大多患兒都只在家庭里接受長時間治療，因而患兒在家庭里是否得到合理的、正確的治療關乎到預后效果。為了提高患兒的護理效果，提高生活質量，務必切實做好家庭護理，只要加強家庭護理干預，提高護理效果，讓家長明確家庭護理的重要性，幫助患兒恢復生活信心，指導并監督患兒合理用藥，正確、合理地生活，盡可能地避免接觸癲癇發作誘因，進而能夠有效地改善病情。本研究顯示，家長表現出來對患兒所患疾病的擔心、關注程度還是比較高的。由于患兒患病后家長比較重視和擔心，管理疾病對患兒家庭生活造成了很大的影響和干擾，同時家長在這方面也花費了較多的時間、人力和財力，因此，家長的注意力轉向了患兒，過多的擔心、關注患兒有無癲癇發作及預后，但是家庭成員之間的未能明確誰是主要照護者，分工協作不明確，對自己所扮演的角色模糊，導致對患兒的護理落實不到位。在得到系統的幫助后，試驗組較對照組的家長遇到的疾病管理困難減少了;疾病管理能力分值在提高、能力在增強;家長對疾病的認知程度上升后，家長分工協作能力和家庭疾病管理水平整體得到了提高，疾病精力消耗情況在好轉，因此可以看出，綜合家庭管理干預對于提高家庭成員對疾病的認知，從而進一步降低患兒癲癇復發率、提高治愈率、改善患兒生活質量尤為重要。由于社會偏見和對疾病的不了解，很多癲癇患兒家長存在病恥感，怕別人笑話，因此不愿暴露患兒疾病情況。如果在工作等公眾場所接到隨訪電話，家長不方便回答、談及病情，會影響隨訪效果。但與家長建立微信平臺后，一方面可以大大提高溝通和隨訪效率，從另一方面而言，也方便了家長信息的獲取，有利于癲癇患兒的康復。我科內由2名癲癇專病門診醫生和癲癇慢病管理護士建立微信公眾號，并作為網絡管理員定時推送癲癇疾病的相關知識、用藥注意事項、家庭護理方法等。與QQ、短信等平臺相比，微信體現的更多的是一對一的個性化交流方式，其他人看不到，更好地保護了癲癇患兒及家長的隱私，提高了家長參與的主動性。另外，該平臺更便于家長參與語音、圖片、文字、視頻等全方面溝通和互動，使得健康教育更多樣化、便捷化、實時化，直觀化，通訊費用也只限于手機流量的消耗，更容易得到家長的認同。確診時對家長的直接健康宣教也很重要?；純杭议L的文化程度差異大，這就意味著，在理解和接受健康教育的時候會出現偏差，另外有一部分患兒的主要照護者是祖父母、外祖父母，而且這部分群體來自于經濟落后的農村等地區，這主要與年齡大、農村環境閉塞、接受健康教育的機會少有關，直接影響到其對癲癇知識的理解能力和家庭護理措施的落實。而恰恰這部分家長對微信平臺的接受程度不高。所以醫護人員還應該根據每一位患兒家長的具體情況，尤其要針對年齡大、居住在偏遠農村及文化程度較低的患兒家長進行重點的面對面健康宣教，以更好的幫助、治療、護理癲癇患兒。

綜上所述，作為醫護人員，我們應該制定一個隨訪計劃，定期隨訪癲癇患兒及其家長，以便及時掌握家長對疾病的認知，隨時指導家長對患兒的管理。

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作者簡介：

王亞蘋，1986.08，女，漢族，河南省開封市通許縣。學歷：本科，護師。