帕金森病患者病恥感調查及影響因素分析

廖宗峰，金迪，李賽君，彭希，李瑾，李玲

帕金森?。≒arkinson’s disease，PD）是一種慢性神經變性疾病，主要表現為以運動遲緩、靜止性震顫，肌強直及姿勢步態障礙為主的運動癥狀和以認知情緒障礙、睡眠障礙、二便異常、疼痛及疲勞為主的非運動癥狀[1,2]。PD的癥狀復雜多樣，常導致多種不同程度的功能障礙，嚴重影響患者的生活質量。隨著病程的進展，PD患者的生活往往不能自理，癥狀逐漸加重，出現藥物療效減退、“開-關”現象、異動癥、平衡障礙、跌倒、凍結步態、吞咽困難和構音障礙等并發癥導致患者無法融入社會，而形成病恥感（Stigma）[3,4]。病恥感是決定PD 患者生活質量的關鍵因素，且隨著疾病的發展而加重，有病恥感的患者常伴有更嚴重的疾病程度、更嚴重的抑郁癥狀、更多的運動困難及更多的生活質量問題[5]。目前國內外對PD 患者病恥感的研究較少，尚處于起步階段[6]。本研究旨在調查PD 患者病恥感現狀并分析其影響因素，以期為制定改善PD患者身心健康的干預措施提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣，選取武漢市某三甲醫院2019 年3 月至9 月間住院的PD 患者168 例。納入標準：符合中國PD 的診斷標準（2016版）；年齡≥18歲；知情同意參與本研究。排除標準：有嚴重慢性疾病或重要器官障礙；溝通障礙。本研究通過醫院倫理委員會審查和批準。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查表，包括人口學資料（年齡、性別、職業、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫保類型和居住地等）及疾病相關資料（表1）。②慢性病病恥感量表（The 24-item Stigma Scale for Chronic Illness，SSCI），由Rao 等[7]于2009 年編制，含24 個條目，被用來測量慢性神經疾病患者的病恥感，包含外在病恥感和內在病恥感兩個部分，外在病恥感是指患者因為某些疾病的特征遭受來自公眾負面態度所致的歧視體驗；內在病恥感是指在經歷來自公眾對待“污名化”后，對公眾歧視的預見感受或者將公眾歧視轉化為自身的羞愧感受，患者已經認可來自社會的刻板印象和偏見，甚至出現自我歧視[6]。每個條目含：“從不”、“很少”、“有時”、“經?！?、“總是”五個等級，分別計1～5分，總分為24～120 分，分數越高代表患者病恥感水平越高。鄧翠玉等[8]對該量表進行漢化并效驗其在腦卒中患者中的信效度，總量效度為0.932，重測信度為0.881，證明此中文版慢性病病恥感量表的信效度良好。該量表是以神經系統疾病為基礎發展而用于測量病恥感的研究工具，可以為我國神經系統疾病病恥感的測量提供統一的評估工具[6]。本研究正式開展調查前對該量表進行信效度檢驗，結果顯示Cronbach’s α系數為0.940，信度良好。

1.2.2 資料收集方法 研究者對兩名資料收集員進行統一培訓，取得患者知情同意后向患者發放調查問卷，當場收回，共發放180 份調查問卷，回收有效問卷168份，有效回收率93.3%。

1.3 統計學處理

采用SPSS 20.0 軟件處理數據，計數資料以率（百分比）表示，χ2檢驗。計量資料以（±s）表示，t 檢驗、單因素方差分析、逐步線性回歸分析，組間兩兩比較采用LSD-t檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 PD患者病恥感水平

本組PD 患者年齡32～78 歲，平均（59.17±10.18）歲。病恥感總分為24～91 分，平均（57.75±17.59）分；其中內在病恥感得分為13～62分，平均（37.10±12.18）分；外在病恥感得分為11～38 分，平均（20.74±6.66）分。男80例，病恥感得分（60.55±15.75）分；女88例，病恥感得分（55.20±18.83）分；男、女性之間差異無統計學意義（t=3.940，P=0.049）。學歷文盲14 例，病恥感得分（58.71±21.87）分；小學36 例，病恥感得分（62.44±17.75）分；初中50 例，病恥感得分（59.88±18.48）分；高中或中專48 例，病恥感（51.00±15.35）分；大學及以上20例，病恥感（59.50±13.21）分；高中/中專學歷PD患者病恥感得分低于小學、初中學歷的PD 患者（F=2.765，P=0.029）?；橐鰻顩r已婚160 例，病恥感（57.89±17.29）分；離異6 例，病恥感（45.67±19.70）分；喪偶2例，病恥感（83.00±1.41）分；喪偶的PD患者病恥感得分高于已婚、喪偶患者，差異有統計學意義（F=3.762，P=0.025）。職業為工人30例，病恥感（56.20±20.68）分；服務行業10例，病恥感（73.60±4.55）分；公務員6例，病恥感（66.33±13.46）分；醫教人員14 例，病恥感（57.00±15.27）分；個體24 例，病恥感（56.50±16.62）分；無業84例，病恥感（56.31±17.57）分；各行業的PD 患者病恥感得分差異無統計學意義（F=2.168，P=0.060）。家庭人均月收入＜3 000 元52 例，病恥感（65.31±14.39）分；3 000～5 000 元94 例，病恥感（54.83±18.38）分；＞5 000 元22 例，病恥感（52.45±16.04）分；＜3 000 元的PD 患者的病恥感得分顯著高于3 000～5 000 元、＞5 000 元的PD 患者，有顯著性差異（F=7.644，P=0.001）。無照顧者26例，病恥感（59.38±20.58）分；照顧者1 人112 例，病恥感（58.05±16.83）分；照顧者2 人18例，病恥感（59.56±17.27）分；照顧者≥3 人12 例，病恥感（48.83±17.98）分；不同照顧者人數的PD患者的病恥感得分差異無統計學意義（F=1.179，P=0.319）。生活完全自理66 例，病恥感（49.18±16.53）分；部分自理92例，病恥感（63.09±15.90）分；完全不能自理10例，病恥感（65.40±18.10）分；完全自理的PD患者的病恥感得分顯著低于部分自理、完全不能自理的PD 患者，有顯著性差異（F=15.199，P=0.000）。照顧者為配偶的PD 患者138例，病恥感（58.55±16.88）分；照顧者為子女的28例，病恥感（52.43±20.20）分；照顧者為父母的2 例，病恥感（79.00±1.41）分；不同類型照顧者的PD 患者病恥感得分差異無統計學意義（F=2.941，P=0.056）。自費22 例，病恥感（59.09±19.53）分；醫療保險137 例，病恥感（58.09±17.65）分；其他9 例，病恥感（49.78±10.08）分；不同支付方式的PD患者的病恥感得分差異無統計學意義（F=1.010，P=0.366）。病程1 年內20 例，病恥感（48.10±16.65）分；1～2 年36 例，病恥感（61.39±16.86）分；2～5年62例，病恥感（58.65±18.73）分；5～8年22例，病恥感（55.64±18.28）分；8 年以上28 例，病恥感（59.79±14.39）分；不同病程的PD患者的病恥感得分差異無統計學意義（F=2.154，P=0.076）。居住地為城市80 例，病恥感（56.03±15.90）分；農村88 例，病恥感（59.36±19.00）分；不同居住地的PD患者病恥感得分差異無統計學意義（t=1.509，P=0.221）。持續服用抗PD藥物148 例，病恥感（59.23±17.42）分；未持續服用抗PD藥物20例，病恥感（47.00±15.53）分；持續服用抗PD藥物患者的病恥感得分顯著高于未持續服用抗PD 藥物的患者，有顯著性差異（t=8.891，P=0.003）。PD對性生活有影響136例，病恥感（59.78±16.75）分；無影響32例，病恥感（49.25±18.92）分；對性生活有影響的PD 患者的病恥感得分顯著高于無影響的患者，有顯著性差異（t=9.737，P=0.002）。堅持復查94例，病恥感（53.43±17.40）分；未堅持復查74 例，病恥感（63.30±16.40）分；堅持復查的PD 患者的病恥感得分顯著低于未堅持復查的PD 患者，有顯著性差異（t=14.012，P=0.000）。接受過腦深部電刺激術（deep brain stimulation，DBS）18例，病恥感（50.00±19.05）分；未接受過DBS 150 例，病恥感（58.71±17.27）分；接受過DBS 的PD 患者的病恥感得分低于為接受過DBS 的PD 患者，差異有統計學意義（t=3.995，P=0.047）。住院1 次106 例，病恥感（56.00±16.61）分；住院≥2 次62 例，病恥感（60.11±8.98）分；不同住院次數的PD 患者的病恥感得分差異無統計學意義（t=2.945，P=0.088）。

2.2 PD患者病恥感影響因素的多因素分析

以病恥感總分為因變量，以單因素分析中有統計學差異的變量為自變量進行多元線性回歸分析，以α入=0.05，α出=0.10，見表1、表2。

表1 分類自變量賦值

表2 PD患者病恥感影響因素的多元線性回歸分析（n=168）

3 討論

本研究中，PD 患者病恥感總分為（57.75±17.59）分，處于中等水平，其中內在病恥感得分明顯高于外在病恥感得分，說明內在病恥感比外在病恥感更明顯。內在病恥感是困擾患者心理健康和生活質量的主要來源，這與Ma等[5]的研究結果相似。這也提醒醫護人員更應關注PD 患者的心理活動，隨著社會文明的進步，他人并未歧視PD 患者，但是PD 患者由于自身功能障礙而自我歧視，從而產生病恥感。Byrne[9]也曾提到當患者感覺他人的對待有差異時就會產生病恥感，在經歷疾病過程中，患者常強迫用他人存在偏見的想法來看待自己，產生自我歧視，加重內在病恥感。所以應全面評估PD 患者的病恥感，采取有針對性的干預措施，引導患者正確認識疾病，減輕心理負擔，提高疾病治療的自信心，避免患者的自我歧視加重病恥感。

本研究中單因素方差分析結果顯示，性別、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、生活自理能力、是否持續服用抗PD藥物、PD是否對性生活有影響、是否堅持復查、是否做過DBS、住院次數是患者病恥感的影響因素。男性患者的病恥感得分高于女性患者（P＜0.05），可能是因為男性患者在社會活動承擔的責任更大有關，由于疾病原因嚴重影響生活和工作，進而導致病恥感更加嚴重。不同文化程度的PD 患者病恥感得分差異有統計學意義（P＜0.05），兩兩比較顯示小學高于高中或中專、初中高于高中或中專，這可能與不同文化程度患者對疾病的了解程度及工作環境不同有關。喪偶患者得分最高，有明顯的病恥感，本研究中僅納入2例喪偶患者，且年齡為75 歲以上，可能是因為老年患者沒有老伴，缺少可以談心的對象，而子女或者旁人卻因為不理解PD，在生活中可能對患者存在較多的誤解，也可能是因為老年患者病程較長，處于PD 的晚期，各種癥狀都比較明顯，從而更加容易導致患者產生病恥感，這也提示醫護人員在工作中，尤其是對于老年PD患者，不僅要對患者做好疾病知識的宣教，也要讓患者的子女更多地認識和了解PD，使他們更多地理解和關心老年PD 患者。已婚患者的病恥感得分低于喪偶患者，但高于離異患者，差異均有統計學意義（P＜0.05），可能與不同婚姻狀態的人群的心理特點有關，因本次納入的離異和喪偶患者例數較少，有待進一步研究。家庭人均月收入越高的患者病恥感得分越低，差異有統計學意義（P＜0.05），這可能是因為PD 是一個慢性不可治愈性疾病，目前的治療方法主要依靠藥物治療，需要長期服用藥物，服藥依從性的好壞直接影響臨床療效和患者的生活質量[10]。收入越高的患者有經濟能力遵醫囑服用藥物，癥狀控制相對較好，故而病恥感得分越低，反之，部分患者由于經濟能力較差，不能定期服用藥物，癥狀控制較差，從而表現出較高的病恥感。隨著人們收入的提高、醫?；菝裾邔嵤┘八幤焚M用的降低，這種狀況將有明顯改善。生活自理能力越好的PD患者其病恥感得分越低，差異有統計學意義（P＜0.05），研究顯示[11]PD患者的社會功能和生活質量受到嚴重危害，同時還增加照料者的負擔，導致家庭成員身心疲憊、產生無助感。未來20年內PD患者數量將增加80%以上，這無疑給社會帶來極為沉重的經濟負擔。因此，當患者缺乏自理能力時，家庭照顧者需要抽出時間和精力來照顧PD 患者，不能正常工作，此時患者出現對自身價值貶低的看法，感到自己拖累了整個家庭，從而自我歧視、產生病恥感。因此，作為醫護人員，應幫助患者掌握更多的康復技能，通過以藥物治療為主，康復治療為輔的治療方法，盡力提高患者的生活自理能力，可有效減輕患者的病恥感。持續服用抗PD藥物的PD患者病恥感得分高于未持續服用藥物的患者，這可能與疾病發展進程有關，未持續服用藥物的患者目前處于疾病的早期，癥狀較輕，而持續服用藥物的患者目前處于疾病的中晚期，各種運動癥狀和非運動癥狀較前者明顯，從而病恥感得分較高。PD 的不可預測性和不能阻止疾病進展的特性，可能給患者帶來內心的不確定性和心理壓力[12]，故可以認為PD 晚期較早期患者病恥感程度更高，因此，對于已經出現較高病恥感的PD 患者，應做好健康宣教和心理護理，使患者和家屬更多地正確認識PD。PD 對性生活有影響的PD患者的病恥感得分高于對性生活無影響的PD 患者（P＜0.05），根據馬斯洛需求層次理論，性是人的基本生理需求，當其受到影響時，會讓PD 患者感覺自身功能殘缺，從而產生病恥感。堅持復查的患者病恥感得分低于未堅持復查的PD 患者（P＜0.05），堅持復查的患者在醫生的指導下合理服用藥物，從而有效控制癥狀，因為各種原因未能堅持復查的PD患者可能因為未服用藥物或者濫用藥物，導致癥狀未能得到有效控制或者因為藥物濫用導致并發癥的出現，從而表現出更嚴重的病恥感。接受過DBS的PD患者病恥感得分顯著低于未接受過DBS 的PD 患者（P＜0.05），這說明DBS 在很大程度上改善了PD 患者癥狀，提高了PD 患者生活質量，從而表現出較低的病恥感。多元線性回歸分析結果顯示PD 患者病恥感的主要影響因素是患者的生活自理能力、是否持續服用抗PD 藥物、對性生活是否有影響及是否堅持復查，但以上納入的各種預測因子僅能解釋PD患者病恥感得分變化的30.1%，以后的研究需要進一步探索影響PD 患者病恥感的其他預測因子，為制定有效的干預措施提供參考。

本研究對不同類型的PD 患者病恥感進行調查分析，結果表明PD 患者病恥感水平處于中等水平，其影響因素較多較復雜，主要與患者的疾病進展有關。另因樣本量僅局限于一所醫院，其結果的推廣存在一定的局限性。未來的研究可增加來自不同醫院、不同區域的樣本量，探索更多的預測因子，找出影響PD 患者病恥感最主要的影響因素，從而制定干預措施，有效降低PD患者的病恥感，提高PD患者的生活質量。