老年癡呆患者照顧者負罪感的研究進展

高霓，廖喜琳，周曉燕，饒艷芳，唐春妮，顏圓圓，唐靜

中國是世界上老年人口最多的國家，60歲以上癡呆患者約950萬例[1]，其中96%的癡呆患者由家庭提供包括情感、生活、身體等方面的照護[2]。癡呆是一種綜合征，為后天智力功能的持續性障礙，具有逐漸退行性和不可逆性[3]。癡呆影響整個家庭，導致照顧者在漫長照顧過程中出現各種身心問題，如感知益處水平較低[4]、預期性悲傷[5]、負罪感[6]等，可能會引起照顧者對患者做出虐待、冷漠等行為。研究顯示，63%的癡呆患者照顧者存在負罪感[6]。負罪感是照顧者堅信自己能照顧好患者，但照護沒有達到預期目標而產生[7]。國外關于癡呆患者照顧者負罪感的研究較多，而我國在該領域的研究較少。本研究就癡呆患者照顧者負罪感的概念、現狀、測量工具、影響因素及干預方法等進行綜述，以期為制訂減少癡呆癥患者照顧者負罪感的干預措施提供參考。

1 負罪感及癡呆患者照顧者負罪感的概念

負罪感是一個復雜的概念，其核心包括情感和認知，是對特定環境作出反應而產生的思想和感受的集合。負罪感的概念主要包括以下三點:①個體違反了自身的道德準則(真實的或想象的);②感到痛苦、愧疚、悲傷、自責等負性情緒, 伴隨強烈的自我否定;③可能產生補償、贖罪等行為減輕內疚, 也有可能通過回避受害者來降低受到懲罰的風險[8-9]。負罪感具有積極與消極兩面，積極的負罪感可以減輕和預防抑郁癥狀，使個體遵守社會道德準則[10]；消極的負罪感使個體痛苦和緊張。癡呆患者照顧者的負罪感又稱內疚感[11]，指照顧者認為他們有道德責任照顧癡呆患者，但他們的照顧行為和/或照顧過程中產生的想法違反了道德標準，此時照顧者質疑自己的照顧表現，并且在照顧過程中忽略了自己和別的家人，負罪感隨之出現。

2 癡呆患者照顧者負罪感的現狀

近年來，越來越多研究者關注癡呆患者照顧者的心理問題。Gonyea等[12]在142名癡呆照顧者的樣本中發現，65%的成年女兒經歷了負罪感,且負罪感與照顧負擔呈正相關。Rosa等[13]對癡呆患者照顧者的需求調查顯示，其需求主要包括照護所導致的焦慮、憤怒和負罪感等情感的正確闡述。Romero-Moreno等[14]研究發現，癡呆患者照顧者的負罪感在休閑頻率和抑郁癥狀之間具有調節作用。Li等[15]在中國1 132名癡呆患者照顧者多維負擔的發展軌跡研究中發現，隨著照顧負擔增加，負罪感、角色緊張和個人緊張依次成為負擔的主要亞型。Gallego-Alberto等[16]研究顯示，照顧者的負罪感來源于以下幾個方面：①行為，照顧者對患者大吼、爭論；②負性情緒，照顧過程中產生悲傷、擔憂和生氣等；③與患者的關系變化；④忽視其他方面，照顧者忽視或減少了自身的工作、生活、娛樂等；⑤癡呆患者在不同情況下的言論或行為，謾罵、攻擊等；⑥他人引起的，其他家屬對照顧者的照顧行為提出質疑。

3 癡呆患者照顧者負罪感的不良影響

照顧者負罪感存在于癡呆患者疾病進展的多個時期。Corey等[17]研究顯示，照顧者的負罪感在患者去世長達十年仍然沒有得到改善或緩解。H?gsnes等[18]報道，照顧者在癡呆患者入住養老院前后，均存在負罪感，而入住養老院前的負罪感限制了照顧者的生活狀況以及自由。另一項研究結果表明，將癡呆患者送進養老院所產生負罪感的持續時間遠遠超過了患者進入養老院的時間[19]。負罪感給社會、家庭、照顧者以及患者等帶來很大的影響。癡呆患者照顧者的負罪感影響著公共衛生信息的收集[20]。照顧者負罪感會導致癡呆患者痛苦[21]。當照顧者的負罪感處于較高水平，且沒有參加休閑活動時特別容易遭受心理痛苦[14]。而低水平的負罪感可能是有益的，可以防止對患者的虐待行為，激勵違反責任道德的照顧者尋求寬恕并修復與患者的關系[12]。

4 癡呆患者照顧者負罪感的影響因素

4.1照顧者自身因素

4.1.1人口社會學因素 包括性別、年齡、照顧時間、與患者的關系、居住、工作等。性別方面，女性照顧者的比例高達91.2%[17]，Losada等[22]指出，女性照顧者感受到更多的負罪感，可能與女性照顧者的多重角色沖突，沒有休閑活動，對待患者出現攻擊行為、謾罵時的應對方式有限，以及女性更傾向于將照顧作為一種道德責任有關。年齡方面，Springate等[23]發現負罪感與照顧者的年齡呈負相關，年輕的照顧者表現出更高水平的負罪感和矛盾心理[24]，他們需要面對工作，家庭以及照顧父母的責任，多個角色的切換及疊加讓年輕的照顧者感受到更高水平的負罪感。照顧時間方面，每天照顧時間多的照顧者負罪感得分更低[24]，可能與他們認為自己的行為始終符合其價值觀，即應為家庭提供盡可能多的照料。與照顧者的關系方面，癡呆患者照顧者中女兒的比例占58.97%[14]，Conde-Sala等[25]對251名阿爾茨海默病患者的配偶和成人-兒童照顧者之間的負擔進行研究顯示，成人-兒童照顧者有更多的負罪感。居住方面，與患者分開居住的照顧者其負罪感得分顯著高于與患者居住的照顧者[23,25]。工作方面，兼顧照顧家人和工作的照顧者有較高的負罪感[26]，可能與過重的照顧負擔有關。人口社會學因素對照顧者負罪感的影響不容忽視,目前缺乏文化程度和經濟狀況等方面的研究，現有的結果也需要更多研究驗證。

4.1.2心理因素 包括抑郁、矛盾情緒、價值觀等。Springate等[23]研究指出，負罪感得分與照顧者和患者的抑郁癥狀呈正相關。Davis等[27]發現，癡呆患者照顧者強烈的矛盾情緒與高水平的負罪感有關?；颊叩钠茐男?、攻擊性、漫游、尖叫、憤怒等行為使照顧者產生負面情緒，而長期相處和依戀則產生積極情緒，兩種感受相混合使照顧者情緒矛盾，從而產生負罪感。價值觀承諾是指一個人按照他們生活中最重要的價值觀生活的程度。Gallego-Alberto等[26]對179名癡呆患者照顧者訪談結果顯示,照顧者角色價值觀承諾得分越高負罪感就越低，表明照顧者對自身的照顧行為高度重視，更滿意時，經歷的痛苦就越少，負罪感也更少。因此,護理人員需注重癡呆患者照顧者的情緒變化,采取針對性的護理措施,減輕照顧者的負罪感，未來的研究應該考慮到照顧者與患者親屬關系的差異，以及照顧者的個人價值觀對其負罪感的影響。

4.2患者因素 包括個性和行為障礙，住院時間等。癡呆患者明顯的個性和行為障礙，如謾罵、攻擊性、自理能力下降、游走和迷失的頻繁程度等，使照顧者感到壓力和負擔，從而導致羞恥感和負罪感[7,26]。Davis等[27]發現，照顧者的負罪感水平與患者住院時間呈負相關?；颊咦≡簳r間越長，照顧者負罪感的水平越低，這可能反映了一種適應效應，與照顧者逐漸感知到患者住院的意義和價值有關。

4.3其他因素 包括患者的安置、醫療決策、休閑活動等。將患者送入收容機構或者精神病院后，照顧者面臨著新的負擔和挑戰(陪伴減少，感到脆弱、喪失權力的矛盾情緒、預感到喪親等[28-31])，負罪感由此產生?？赡芘c將癡呆患者安置到療養院后，照顧者仍會繼續關注和參與照顧癡呆患者生活有關。晚期或生命末期癡呆患者存在失語和失用的情況，缺乏獨立決策的能力，由照顧者承擔其相關的決策，內容通常涉及提前護理計劃和生命維持治療的決策，如人工喂養、住院、診斷程序和心肺復蘇，而決策者對癡呆患者走向或接近生命終點的認識有限[32-34],因此，在這一過程中產生了負罪感等一系列心理反應[35]。這可能是因為決策內容復雜，照顧者對治療是否有效存在質疑，以及在患者生命末期是選擇繼續維持生命還是緩解患者痛苦的干預之間糾結。研究顯示，對休閑活動的投入可以保護照顧者免受負罪感的折磨[14,26]。上述因素對照顧者負罪感的影響不容忽視,仍需進一步研究。

5 癡呆患者照顧者負罪感的測評工具

5.1照顧者負罪感問卷(Caregiver Guilt Questionnaire，CGQ) 由Losada等[22]于2010年編制，用于評估照顧者前2周的負罪感水平，Cronbach′s α系數為0.93?？偣?2個條目，5個因子：對癡呆患者所做錯事的愧疚感(7個)、對未能成為照顧者的愧疚感(6個)、對自我照顧的愧疚感(4個)、對忽視其他親屬的愧疚感(2個)、對他人負面感受的愧疚感(3個)。除條目6外其余均為正向計分，采用Likert 5級評分，由從不到總是，依次賦0～4分，總分0～88分,得分越高說明負罪感越嚴重[22]。CGQ 最初在西班牙使用，Roach等[6]在英國癡呆患者照顧者的研究中，驗證了該量表的有效性。

5.2安置后負罪感量表(Guilt After Placement Questionnaire，GAP-Q) 用于衡量照顧者在決定將家庭成員安置到護理機構的情緒狀態，Cronbach′s α系數為0.92[27]。量表共10個條目，采用Likert 5級評分法,從0分(從不)到4分(總是)，使用總分評估照顧者的負罪感水平，得分越高表明負罪感水平越高。Davis等[36]的研究驗證了該量表的有效性。雖然量表的內部一致性是可以接受的，但是缺乏重測信度來確定其穩定性，需要進行更多的研究來驗證和完善該工具，以支持該工具的心理測量學。

6 癡呆患者照顧者負罪感的干預

針對癡呆患者照顧者負罪感的干預措施相對缺乏，現有的措施主要是針對心理和認知兩個方面進行干預。

6.1接納與承諾療法(Acceptance and Commitment Therapy，ACT) 目前普遍認為負罪感是一種心理問題，因此進行必要的心理干預可有效改善負罪感。ACT是第三代行為療法,促使個體靈活接納當下和自我,堅持符合自己價值的行為，或者調節自己的行為使其符合價值，增加其心理靈活性[31,37]。Gallego-Alberto等[38]通過基于ACT和以同情為中心的療法對4名癡呆患者照顧者進行為期8周的干預，內容主要包括指導照顧者探索和承認他們的負罪感和其他負面感受、接受負面情緒(主要是負罪感和消極的想法)、通過增加有價值的行為活動的頻率來提高對個人價值承諾，從而減少他們所經歷的痛苦，干預后3名照顧者的負罪感分數低于分界值。但該研究樣本量較小，且無其他研究將該療法用于癡呆患者照顧者負罪感的干預之中，其療效有待進一步驗證。

6.2認知行為團體干預 認知行為干預是指在掌握癡呆患者照顧者的基本情況后,通過以心理技能訓練為核心的教育方法,使照顧者的認知水平得到改善,避免負罪感。Mahmoudi等[39]對32名癡呆患者照顧者進行14期的認知行為團體干預，主要是改善照顧者對自身情緒的認知，結果顯示觀察組負罪感水平顯著低于對照組。因此，護士依據照顧者的情緒認知程度制訂干預措施,可有效地緩解癡呆患者照顧者的負罪感。

7 展望

負罪感作為照顧者的心理問題之一，影響照顧者及患者的很多方面。減少照顧者的負罪感能有效促進照顧者及患者的身心健康，避免對患者產生虐待、冷漠等行為?，F有的相關研究存在以下問題有待完善。①研究內容單一。目前相關研究大多是探討負罪感的影響因素及照顧者人群的區別，缺乏不同癡呆類型照顧者負罪感的對比，此外，盡管負罪感被照顧者清楚地描述為痛苦的來源，但目前還不清楚負罪感影響照顧者長期身心健康的機制。因此，建議增加縱向研究、相關研究等，進一步探索老年癡呆患者照顧者負罪感的影響因素，了解其影響過程；比較不同癡呆類型及癡呆患者處于疾病不同時期時照顧者負罪感的異同點。②研究質量有待提高。目前減輕照顧者負罪感水平的干預措施主要是提高其認知方面，而且還處于探索階段，存在樣本量小等缺陷[38]，亟需開展多中心、大樣本研究。③干預措施單一。只對照顧者最終出現負罪感這一現狀進行干預，缺乏針對照顧者產生負罪感的原因的干預[39]。針對這一問題，首先，需要引進符合中國文化的照顧者負罪感測量工具；其次，醫院及社區需增加照顧者心理狀況評估模塊，定期對照顧者的心理進行專業篩查；最后，根據照顧者產生負罪感的原因，制訂針對性且適合我國人群特點的干預措施, 以降低老年癡呆照顧者的負罪感水平。