生態學視野下孤獨癥兒童家庭-社會支持體系的構建

朱俊麗 聶穎 姜志梅 郭嵐敏

【摘要】 目的：分析探究生態學視野下孤獨癥兒童家庭-社會支持體系的構建。方法：選取本市孤獨癥患兒40例及其家庭作為研究對象，于2017年6月參與該研究，研究人員在2018年3月-2019年5月深入到被選家庭進行觀察與訪談，收集了有關其日常生活的質性資料。于2019年7月-2020年2月開始實施干預。比較干預前后兒童孤獨癥家長評定量表（ABC）、兒童孤獨癥評定量表（CARS）以及孤獨癥治療評估量表（ATEC）評分。結果：干預后，孤獨癥患兒ABC及CARS量表評分均較干預前明顯降低，差異均有統計學意義（P<0.05）。干預后，孤獨癥患兒ATEC量表各因素評分及總分均較干預前明顯降低，差異均有統計學意義（P<0.05）。結論：在生態學視野下進行孤獨癥患兒家庭-社會支持體系的構建，能夠有效緩解患兒的癥狀，值得在臨床推廣應用。

【關鍵詞】 生態學 孤獨癥兒童 家庭-社會支持體系

[Abstract] Objective： To analyze and explore the construction of family-social support system in children with autism from the perspective of ecology. Method： A total of 40 autistic children and their families in this city were selected as the research objects. They participated in the study in June 2017. The researchers went to the selected families for observation and interview from March 2018 to May 2019， and collected qualitative data about their daily life. From July 2019 to February 2020， the intervention began. The scores of parents rating scale （ABC）， childrens autism rating scale （CARS） and autism treatment assessment scale （ATEC） were compared before and after the intervention. Result： After intervention， the scores of ABC and CARS scale in children with autism were significantly lower than those before intervention， the differences were statistically significant （P<0.05）. After intervention， the scores of each factor and the total score of ATEC in children with autism were significantly lower than those before intervention， the differences were statistically significant （P<0.05）. Conclusion： The construction of family-social support system in the perspective of ecology can effectively alleviate the symptoms of children with autism， which is worthy of clinical application.

[Key words] Ecology Children with autism Family-social support system

孤獨癥是一種小兒發育障礙疾病，患兒多有興趣狹窄、語言障礙、行為刻板等臨床表現，多數患兒伴有智力發育遲緩現象。因此較多孤獨癥患兒日常生活常常難以自理，難以融入周圍群體[1]。目前孤獨癥還不能治愈，因此大多數有孤獨癥小孩的家庭都背負著終身照顧患兒的責任以及高額醫療費用的壓力。目前我國孤獨癥患者人數呈逐年上升趨勢，而社會層面的支持和救助仍然局限在小范圍內，能容納孤獨癥患兒的康復機構數量仍遠遠不夠，且也沒有關于孤獨癥患兒的足量就學機構以及完善的政策，因此為孤獨癥患兒及其家庭建立一個完善持續的社會支持網絡，幫助其家庭減少負擔是很有必要的[2]。生態系統理論認為人與環境是相互影響的，每一個人都處于多個環境系統中，這對孤獨癥患兒治療的啟發是患兒的康復治療不能只是考慮單一水平，需要考慮患兒與社會、家庭以及學校多因素間的關系，并了解這些關系對患兒治療效果的影響[3]。因此，本文旨在分析探究生態學視野下孤獨癥兒童家庭-社會支持體系的構建，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取本市孤獨癥患兒40例及其家庭作為研究對象，于2017年6月參與該研究，于2019年7月-2020年2月，實施干預。其中20個家庭來自農村：男11例，女9例;孤獨癥兒童2～7歲10例，8～15歲5例，15歲以上5例。20個家庭來自城市：男12例，女8例;孤獨癥兒童2～7歲10例，8～15歲5例，15歲以上5例。（1）納入標準：①患兒均符合《精神障礙診斷與統計手冊》第5版中對孤獨癥的診斷標準[4];②患兒未伴有精神發育遲滯。（2）排除標準：患兒家屬不同意參與該研究。所有研究過程均已告知患兒及其家屬，并由家屬簽署知情同意書。

1.2 方法 研究者在2018年3月-2019年5月，深入到被選家庭進行觀察與訪談，收集了有關其日常生活的質性資料。研究者每周觀察兩次，每次觀察3 h，此外，研究者還對孤獨癥兒童的主治醫生、治療師、同病房的其他家長以及鄰居進行了專門的半結構訪談。于2019年7月-2020年2月形成孤獨癥家庭服務體系。具體的措施包括：（1）開展知識講座，幫助患兒家庭成員深入了解孤獨癥的相關知識，幫助每位家庭成員審視自我存在的價值，提升家庭成員的凝聚力，明確家庭成員的責任分工;要求父母參與康復治療的全過程，根據平日患兒的行為習慣，幫助患兒建立微觀系統之間的聯系，讓患兒能夠更好地融入各系統之中，與康復治療師搭檔，促進其康復治療的進程與日常生活的進步。（2）開拓社會服務網絡，加強自閉癥的宣傳活動，開展以自閉癥兒童相關知識為主題的教育講座，開展以體驗自閉癥兒童生活為主題的活動，讓更多的社會人士了解、關注自閉癥兒童，為自閉癥兒童及其家庭營造更加良好的環境氛圍，逐漸改變其被社會孤立的境遇。（3）在自閉癥家庭之間搭建一個互幫互助的平臺，讓各家庭之間能夠相互分享知識，相互交流溝通患兒問題，相互提供情感支持，逐漸形成一個維護權益、情感支持以及信息傳遞的共同體。（4）形成一套早期的干預體系，完善“早篩查-早診斷-早康復”的具體實施步驟以及其相關保障制度，組織一批專家制定自閉癥兒童的相關機構建設標準以及教育評估標準，著手完善自閉癥兒童的教育工作。（5）政府需更好的創建示范康復中心，樹立標桿，起到帶頭和指導作用。（6）培養一批專業的，有愛心的孤獨癥康復訓練人員，針對醫療、教育等方面進行培訓，定期進行專業的考核，提高訓練人員的專業水平。（7）加強與國內外的相關醫學交流，學習國外經驗，使我國專業人員的知識面能夠得到更好的擴展，相關專業人士能夠研發出更好的訓練器械用以孤獨癥患兒使用。

1.3 觀察指標及判定標準 采用兒童孤獨癥家長評定量表（ABC）、兒童孤獨癥評定量表（CARS）以及孤獨癥治療評估量表（ATEC）評估患兒干預前后的發育水平[5-6]，并進行比較。其中ABC量表是最早用于孤獨癥兒童篩查的量表，共包括感覺（15項）、運動（12項）、語言（10項）、行為（10項）、交往（10項）5個維度共57個評分項，每項采用0～4分5級評分，篩查、診斷界限分別為53、67分，得分越高，癥狀越嚴重。CARS評定內容包括模仿、人際關系、軀體應用能力等15項內容，量表采用4級評分標準，總分為60分?？偡值陀?0分：初步判斷為無孤獨癥;30～60分：有孤獨癥;其中30～37分：為輕到中度孤獨癥;37～60分，并至少有5項的評分高于3分：重度孤獨癥。ATEC量表包含社會交往、語言溝通、健康行為以及感覺認知4個因素，總分179分，得分越高癥狀越嚴重。

1.4 統計學處理 采用SPSS 17.0軟件對所得數據進行統計分析，計量資料用（x±s）表示，比較采用t檢驗;計數資料以率（%）表示，比較采用字2檢驗。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 孤獨癥患兒干預前后ABC及CARS量表評分比較 干預后，孤獨癥患兒ABC及CARS量表評分均較干預前明顯降低，差異均有統計學意義（P<0.05），見表1。

2.2 孤獨癥患兒干預前后ATEC評分比較 干預后，孤獨癥患兒ATEC量表各因素評分及總分均較干預前明顯降低，差異均有統計學意義（P<0.05），見表2。

3 討論

孤獨癥兒童臨床主要表現為“凱納三聯征”，即患兒語言發育障礙、興趣匱乏行為刻板以及社交障礙、具有刻板或儀式性行為，其病因尚未得到證實，可能與家庭環境、雙親人格以及器質性病變有關，患兒多在3歲前發病[7]。生態學理論是由Bronfenbrenner于1979年在《人類發展生態學》中提出的，其理論認為人是在多種相互關聯相互作用的生態系統中不斷發展的，這說明人的發展不是一個獨立事件，而是在同周圍環境，如學校、家庭、社區等的相互影響下進行的。Bronfenbrenner將環境系統劃分為時間維度、微觀系統、宏觀系統、外層系統及中間系統幾個方面，這一理論發表后便被廣泛應用[8-9]。本研究在Bronfenbrenner生態學理論的指導下，探究孤獨癥患兒家庭-社會支持體系的構建從微觀系統、宏觀系統、外層系統以及中間系統中得到的幫助。經過深入的調查筆者發現孤獨癥患兒家庭在患兒的治療訓練方式、經濟以及患兒成年后的工作生活方面需要給予支持，且孤獨癥患兒家庭的家長心理壓力較大，需要幫助他們進行調節。

孤獨癥患兒由于自身病情的原因，其心理發展遲緩，行為模式異常，導致患兒不能構建與周圍環境的有效聯系，因此他們既無法適應自身角色也不能承擔起社會責任，不能獨自生活，長期需要人照顧，這就給家庭帶來了極大的負擔，大部分孤獨癥患兒家長都會經歷一個回避現實-被迫承認-被動接受的煎熬過程，由于患兒的病情，每個家庭都面臨著巨大的經濟和精神壓力，患兒康復訓練費用高昂且長期需人陪伴導致家庭在收入減少的同時還要負擔巨額的治療費用，社會上普遍對該疾病不了解，因此社會環境對孤獨癥患兒容納度低，患兒及其家庭常常被孤立于正常的社交環境之外，缺乏周圍人的支持和理解、缺乏社會的幫助和關愛，導致患兒家長出現焦慮、偏執、憂郁的情緒，常常對周圍環境產生敵對心理，因此對家長心理問題應該予以必要的心理調節，幫助他們學習主動對外尋求幫助的技巧以及情緒調節的技巧，避免家長在照顧患兒的過程中由于心理問題導致更多問題的出現[10-11]。我國目前對孤獨癥患兒的支持系統還未形成體系，政府對孤獨癥家庭的資金資助較為匱乏，孤獨癥患兒的教育問題還未得到落實，與孤獨癥患兒相關的康復治療機構數量較少，仍有極大部分患兒被放于家中未進行任何康復訓練，且家長缺乏獲取孤獨癥有關知識的渠道，對如何與患兒相處不了解，缺乏日常對患兒的康復訓練意識[12]。楊亭等[13]通過對205例確診孤獨癥患兒進行調查分析發現，由于沒有針對孤獨癥的系統的宣傳途徑，導致社會上對孤獨癥的了解度極低，孤獨癥患兒不能及時被發現，延誤了患兒病情治療的情況發生率很高。

針對以上問題，本研究提出了一些解決措施，由政府加大對孤獨癥的宣傳力度，開展以自閉癥兒童相關知識為主題的教育講座，開展以體驗自閉癥兒童生活為主題的活動，幫助社會認識孤獨癥、了解孤獨癥，盡快盡好的建立完整的社會支持系統，給孤獨癥家庭創造更好的社會環境，讓更多的孤獨癥患兒能夠早發現早治療，以改善患兒心理癥狀，提高整體治療水平及家庭生活質量。周文愫等[14]對135例孤獨癥患兒家長進行問卷調查發現，孤獨癥患兒家庭家長多生存在心理高壓環境下，因此需要關注家長的心理狀態，成立專業的機構，能夠供孤獨癥患兒家長進行心理咨詢以及給予其合適的心理輔導，緩解其心理壓力，而后更好地融入孤獨癥患兒的治療中來。文獻[15]顯示為響應黨的十九大報告提出的“弱有所扶”以及“幼有所育”的號召，通過問卷調查對北京孤獨癥患兒家庭進行更進一步的了解，發現多數家庭缺乏信息獲取以及溝通交流的渠道，因此應該成立一個官方的孤獨癥患兒交流中心，供于孤獨癥患兒家庭之間的對患兒的治療及心理問題的相互交流，加強孤獨癥患兒家庭間的聯系，幫助他們共同抵抗疾病，同時一個官方的信息交流平臺有助于對孤獨癥患兒的信息收集，用于與之相關的研究，還能幫助社會人士了解這個群體，為孤獨癥患兒建立良好的社會氛圍打下基礎。加大對康復中心的管理力度，建設一個示范性康復中心，樹立一個標桿，對其他康復中心具有指導作用，同時應對民營特教機構給予扶持，保證康復中心的數量[16-18]。加強對康復訓練專業人士的培訓，目前從事康復訓練職業的工作者人數較少且專業技能未滿足較高要求，遠遠達不到社會對其的需求，因此政府應加大對相關專業人才的培養力度，改變行業從業者人數較少以及專業水平低的現狀[19-20]。由于孤獨癥患兒需要家長的長期陪伴，因此多數孤獨癥患兒家庭家長選擇辭職在家照顧患兒，這就導致家庭收入降低，對于背負著巨額康復訓練開支的家庭來說，這無疑又是一沉重壓力，因此應該為孤獨癥患兒家庭提供經濟補助，幫助他們應對巨大的開銷。組建一支先進學習小組，學習吸收國外相關經驗，用于我國孤獨癥患兒的治療，幫助他們得到更好的康復治療。通過實施干預，該研究組內的患兒ABC、ATEC及CARS量表評分均顯著降低，癥狀得到明顯緩解。

綜上所述，基于生態學理論視野下為孤獨癥患兒構建的家庭-社會支持體系可有效減輕患兒心理不良情緒，緩解患兒孤獨癥癥狀，具有臨床推廣價值。

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（收稿日期：2020-05-18） （本文編輯：姬思雨）