社會支持對糖尿病兒童父母生活質量的影響

陳瑜 陳儷帆

摘要：目的：了解1型糖尿病兒童父母生活質量現狀，分析其影響因素。方法：采用自行設計量表、社會支持評定量表、世界衛生組織生存質量調查表中文版簡表，對99例1型糖尿病兒童父母進行一般資料、社會支持、生活質量進行問卷調查，對社會支持和生活質量進行相關性分析。結果：1型糖尿病兒童父母的生活質量總得分為（63.11±7.61）分，社會支持總得分（42.30±7.20）分。1型糖尿病兒童父母生活質量各領域水平與社會支持各領域總體呈正相關（P < 0.05），多元回歸分析顯示，社會支持與糖尿病治療方式是影響1型糖尿病兒童父母生活質量的主要因素。結論：協助父母積極尋求有效社會支持，是改善和提高生活質素的關鍵。目反映分為生理領域、心理領域、社會關系領域、環境領域4個領域，得分越高表示生存質量越好。

關鍵詞：社會支持;生活質量;1型糖尿病;父母

一、前言

隨著1型糖尿病兒童病程的進展、預期壽命的延長、心理健康的改變等，疾病照顧給父母帶來的經濟壓力、心理、情感、家庭等都造成了不同程度的負擔[1-2]。與正常普通家庭相比，慢性病兒童父母的生活質量普遍較低。在慢性病兒童的家庭照料中，父母除自身努力外，還需要借助外界支持[3]來迎接各種挑戰。有研究指出，社會支持對身心健康有顯著的影響，有效地社會支持能夠促進慢性病兒童父母的身心健康[4]，但鮮有針對性糖尿病兒童父母生活質量與社會支持兩者之間關系的研究報道。因此，本研究通過了解糖尿病兒童父母的生活質量及社會支持的現狀及影響因素，以期探索如何通過改善其社會支持狀況來提高其生活質量，為1型糖尿病兒童父母生活質量的改善提供具有建設性的意見。

二、對象與方法

1. 對象

本選取2019年7月至2020年8月某醫院110位1型糖尿病兒童家長。男41例，女69例，年齡在28～49歲，其中，確診為1型糖尿病兒童為非單親家庭且年齡<18周歲，無糖尿病相關嚴重合并癥和并發癥;家長為糖尿病兒童主要照顧者，與兒童一同居住生活，了解并同意參與調查。

2. 研究

（1）家長一般資料工具問卷

包括性別、年齡、文化水平、職業、家庭經濟水平、兒童醫療付費方式、患兒病程、患兒治療方式等。

（2）世界衛生組織生存質量調查表中文版簡表

世界衛生組織生存質量調查表中文版簡表（WHOQOL-BREF）[5]，由廣州中山醫科大學衛生統計學教研室制定的并已得到WHO認可，本量表共有26個條目，其中包括2個關于總體生活質量和健康狀況的項目，需要單獨計分。條隨著1型糖尿病兒童病程的進展、預期壽命的延長、心理健康的改變等，疾病照顧給父母帶來的經濟壓力、心理、情感、家庭等都造成不同程度的負擔[1-2]。

與正常普通家庭相比，慢性病兒童父母的生活質量普遍較低。在慢性病兒童的家庭照料中，父母除自身努力外，還需要借助外界支持[3]來迎接各種挑戰。有研究指出，社會支持對身心健康有顯著的影響，有效地社會支持能夠促進慢性病兒童父母的身心健康[4]，但鮮有針對性糖尿病兒童父母生活質量與社會支持兩者之間關系的研究報道。因此，本研究通過了解糖尿病兒童父母的生活質量及社會支持的現狀及影響因素，以期探索如何通過改善其社會支持狀況來提高其生活質量，為1型糖尿病兒童父母生活質量的改善提供具有建設性的意見。

（3）社會支持評定量表

社會支持評定量表（SSRS）[6]，由肖水源于1986年設計的用于了解調查對象的社會支持水平。SSRS量表包括客觀支持（3條目）、主觀支持（4條目）和對社會支持的利用度（3條目）三個維度10個條目。得分越高表示社會支持水平越好。

（4）統計分析

數據使用EpiData雙人錄入，采用SPSS 21.0進行統計分析。組間采用t檢驗，相關性采用Pearson相關分析法，患兒父母的生活質量影響因素采用線性回歸分析。P < 0.05表示有統計學差異。

三、結果

（一）1型糖尿病兒童父母社會支持與生活質量各領域及得分情況

生存質量各維度得分心理領域（14.40±2.07）分、社會關系領域（14.39±2.21）分、生理領域（14.29±1.88）分和環境領域（13.30±2.03）分。社會支持總得分（42.30±7.20）分，各維度得分分別為客觀支持為（9.31±2.50）分，主觀支持為（39.53±7.04）分，利用度支持為（7.41±1.81）分。

（二）1型糖尿病兒童父母社會支持與生活質量影響因素

學歷、治療方式不同的1型糖尿病兒童父母在社會支持、生活質量方面比較，有統計學差異（P < 0.05）。不同性別、家庭月收入、兒童糖尿病病程、治療方式的父母在社會支持比較，有統計學差異（P < 0.05）;不同年齡、治療費用壓力對父母在生活質量比較，有統計學差異（P < 0.05）。

（三）1型糖尿病兒童父母社會支持各維度得分與生活質量的相關性分析Pearson相關結果顯示，1型糖尿病兒童父母生活質量各領域水平與社會支持各領域總體呈正相關（P < 0.05），其中，社會支持中的客觀支持與生活質量的相關性較弱。見表1。

（四）1型糖尿病兒童父母生活質量的影響因素

以1型糖尿病兒童父母生活質量影響因素中有意義項目為自變量，父母的生活質量為因變量，以α進入 = 0.05，α除去 = 0.10為標準進行線性回歸分析，見表2。

四、討論

本研究顯示，糖尿病兒童父母的生活質量總得分為（63.11±7.61）分，生活質量各領域得分從高到低依次是心理領域、社會關系領域、生理領域和環境領域，生活質量各領域得分均低于廣州市地區家長[7]，環境領域明顯低于其他三個領域。環境領域包括如住房、醫療、交通等方面，該領域得分較低的原因可能與就診、候診的時間、距離、通勤等有關。隨著社會經濟的發展，人們對于醫療資源的需求也在不斷追求，醫療資源的分布不均衡、超負荷運作等，這些都是可能導致降低父母對環境領域生活質量。

另外，家長的生活質量也受到兒童治療方式的影響，使用胰島素泵治療的糖尿病兒童家長生活質量要優于使用胰島素筆治療的糖尿病兒童家長，與國內相關報道相一致[8]。胰島素泵能夠減少每次多次皮下注射帶來的痛苦，有效地減少糖尿病兒童血糖波動，提高了血糖的管理控制，提高兒童生活質量，也可以有效提高父母的夜間睡眠質量[9]和生活質量。應該加強關注使用多日皮下注射胰島素治療的糖尿病兒童的疾病管理需求，提高疾病管理質量，進而提高家長的生活質量，使糖尿病兒童獲得更好的照顧。

此外，家長的生活質量與獲得社會支持水平成正相關，獲得社會支持越多的家長其生活質量越高，家長因兒童疾病發展、并發癥的出現、相關疾病知識匱乏、兒童發育成長、經濟負擔等原因存在不同程度的焦慮狀態[10]?；貧w分析結果顯示，父母獲得的主觀支持影響其生活質量水平，收獲的主觀支持越高，生活質量水平越好。主觀支持是指個體在社會中受尊重、被支持、被理解的情感體驗。糖尿病兒童家長渴望醫護人員提供的醫學相關知識外，希望從多渠道取得更多關于糖尿病家庭生活的建議、意見，以期獲得更多在生活中的認可和理解。因此，社會應該盡可能多為1型糖尿病兒童父母提供個性化、更全面的教育培訓交流，以減少或緩解父母的負擔、焦慮，以提高父母的生活質量。

五、結語

綜上所述，1型糖尿病兒童父母的整體生活質量水平有待提高，隨著1型糖尿病兒童人群的增加，政府部門提加大兒童醫療保健覆蓋面，提供更快捷、便利的醫療服務，社會各界在關注1型糖尿病兒童的同時，也要加強對父母這一群體的關注和重視，借助互聯網醫院平臺，加大健康教育宣教力度，增加父母的健康知識儲備，重視對糖尿病兒童父母社會支持、心理問題和生活質量等方面的評估，適時提供幫助，有效地提高1型糖尿病患兒父母的生活質量。

參考文獻：

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[10]吳慧，呂婧，艾鶴英，嚴晉華，鄭雪瑛，章燕，劉莉，翁建平，姚斌.兒童青少年1型糖尿病患者父母生活質量及影響因素[J].廣東醫學，2016，37（15）：2324-2326.