星河長明 功不唐捐
——敘事，讓光照進深淵，讓醫學灑滿星光

文/嚴 楠 王 仲

作者單位/清華大學附屬北京清華長庚醫院，清華大學臨床醫學院

2019年是我正式成為醫生的第5年，雖然依舊是小大夫，但在年復一年的工作中，我自認為已極具職業精神，已練就“不以物喜不以己悲”的金剛不壞之身，這樣的底氣來自初出茅廬時許多個為患者痛哭的午夜、來自成長后共情不共感的理智，也來自對生老病死可控不可逆的無奈接受，但還是無法擺脫患者死亡后帶給我長久的職業倦怠，即便我全力以赴，即便家屬全然接受。很多時候，在拉完最后一張心電圖的那一剎那，我都感覺自己是踩在生的白線上，揮揮手，和他們在死亡的門關前分別，他們消散在宇宙塵煙里，而我即使耗盡心力，仍要帶著沒能治好她的愧疚和挫敗，面對下一個患者。直到我遇到了丁爺爺。

那是一個初冬的周末，我們科新收了一位患者。同事告訴我，他是個耄耋之年的老人，長期居住在養老公寓，本次因肺部感染入院，已在急診進行了兩天治療，目前體溫正常，一般狀況良好，收住院是為了序貫抗感染治療。

接診時，我發現老先生沉默寡言、不愛聊天，即便我熱情相待，他也不與我多做交談，只是閉目養神。當翻看他上次住院的病歷時，我發現老先生兩月前臨床診斷為肝臟惡性腫瘤，已經發生多個器官的遠處轉移，當時制定了姑息治療的方案，以減緩他的痛苦為主1。我理所當然以為，他的沉默來自身患重病的消沉與絕望。

當天檢驗結果回報，老先生感染見好，但血鈣異常升高，經過一番周折，我們確認這是由晚期腫瘤造成的溶骨性轉移引起，而輸注唑來膦酸就是最簡單有效的治療方法，只是治療后會出現發燒、肌痛、乏力等流感樣癥狀，這些不適通常在幾天內消失，對身體本身沒有影響。

丁爺爺的女兒、女婿很孝順，每天都會來送飯和陪伴。在征得家屬同意并向老先生解釋會有不良反應后，我們給他輸注了唑來膦酸，老先生很快就出現了發熱。這當然在我們的意料之中，我們對他進行了對癥處理和語言安慰，當日體溫雖有短暫下降，但很快又有遷延，對醫生而言，我們并不擔心，因為這無礙他的恢復。但我們不知道，對于得知自己病情的丁爺爺而言，就等同于死神逼近的預告。

第二天傍晚值班巡房時，護工告訴我老先生拒絕進食，已經一天沒吃飯了，女兒、女婿和護工輪番勸說都沒有用。由于老先生沉默寡言，因此我與他的交流僅限于每日例行查房時的詢問，我對于他的一切一無所知。我疑惑于他的行為，反復追問護工是否有異常事件發生，護工肯定地告訴我一切如常，除了不吃飯，就是比從前更不愛說話。

我走近床邊，一眼就看到他平躺在床上，安靜地閉著眼，身體一動也不動。聽到我輕聲喊他，他警覺地睜開眼，眸子很亮，看到是我，微微點頭又閉上了眼。確認了他神志清楚，我詢問他不吃飯的原因，老先生只是擺了擺手，說“不用”。我無法放任他絕食，又不想僅以輸液了事，在確認他生命體征、血糖等一系列指標安全后，我開始努力勸說，但老先生始終不做任何回應。隨著時間流逝，我內心越發焦急，既擔心他的狀況，又惦記著病房其他未查房的病人。就這樣僵持了十幾分鐘，直到護士找我處理其他患者，老先生終于睜開眼，擺擺手，對我說“嚴大夫，你去忙你的吧，不用管我?！睕]等我回應，便翻過身，背對著我，面朝窗戶側躺著。老先生很瘦，我看著他用被子裹著自己，仿佛要將自己隔絕在喧鬧的世界之外。我有些傷感，但我無暇處理情緒，便著手去處理其他患者。

將近九點，我手頭的工作告一段落，老先生仍舊滴水未進。于是我搬了把椅子，坐在他床邊，開始絮絮叨叨，和他聊天。起初主要是我自言自語，問他家庭情況、問他愛好生平。他礙于我是醫生，又耐不住我的軟磨硬泡，一段時間后也有了三兩句的應答。交流中我得知，丁爺爺曾是位工程師，老伴在九年前過世，有一個女兒，已經成家立業，就是平常送飯的那位。他為人獨立要強，因此一直住在養老院中，平常喜歡書法、看報、喝咖啡，也常倒立、快走、俯臥撐鍛煉身體，生活很是豐富。隨著聊天深入，他開始主動向我訴說他內心的想法，他知道自己的病情，姑息治療也是他的選擇。體力和精力的下降，讓他明白死亡終要到來，而他早已坦然接受，原本好轉的發熱，再次因唑來膦酸出現，讓他以為死亡迫在眉睫。他告訴我，他的一生過得很好，很充實，女兒也很好，現在不能繼續為國家做貢獻，也沒有任何牽掛遺憾，生命的長短對他而言已經沒有太多的意義，因此他不想過多消耗醫療資源，浪費國家醫保資金。他之所以來醫院就診，是他不愿意死在養老院中，給其他的老人帶來不好的感受。他之所以不吃飯，是想加速死亡的過程。如果死亡不可避免，那生存幾小時還是幾天，對他而言，并沒有本質的不同。

我第一次聽臨終患者親口講述對死亡的真實想法，竟然和我以為的絕望、消沉、不甘全不相同，他說得十分平靜，我聽得驚濤駭浪。我尊重他關于死亡的全部觀點，但站在醫生的立場，此刻還不是告別的時候，于是我向他表達了我的想法。藥物引起的發熱，并不長久痛苦、也不過多消耗資源，他可以盡快出院，仍然能夠享受生命最后的平靜。他仿佛被我的話語觸動，陷入沉默。由于當夜時間已晚，我擔心影響其他患者休息，于是我向他告別后，起身離開。

次日護工告訴我，當晚，我走后，丁爺爺喝了點水和稀粥。而當時我并不知道。

我走出他的房間，比進入時更加沉重，我不確定他是否會恢復進食，可我仍然覺得還應該做些什么。忐忑、傷感環繞著我，我只好求助于上級醫師，丁爺爺的全科醫生王大夫。次日，王大夫專程從外地回京，約丁爺爺在醫院樓下咖啡廳喝咖啡，半個小時的閑聊和陪伴，丁爺爺終于露出了笑臉。此后，丁爺爺回到養老院，恢復到原本平靜的生活中。直到兩個月以后，丁爺爺病情加重進入彌留之際，再次入院，在我值班的那一天，他無聲無息非常平靜地離開，死亡終于來到，我將他送別人世，這一次我有傷感卻很釋然。

這是一個很常見的醫療故事，是我們醫務人員一生中一定會遇到的病人和場景，有些甚至讓我們耿耿于懷，終生難忘。但我回頭再看，這一次，為何我能釋懷丁爺爺的死亡，為何丁爺爺終獲平靜的臨終，我似乎找到了答案。

丁爺爺從健康到疾病，從生存到死亡，他一點一滴的治療決策都基于循證醫學和敘事醫學兩者的交融2?？陀^上他已然是腫瘤晚期，醫學技術無法逆轉死亡的結局，主觀上他接受事實，希望少受痛苦?；诖?，醫患雙方共同決策選擇姑息治療的方式。在帶瘤生存的過程中，丁爺爺出現肺部感染，基于循證，這是可治的疾??；基于敘事，并不增加痛苦，于是積極抗感染治療。感染好轉后，發現腫瘤溶骨性轉移，我們依照循證醫學，進行相應治療，但卻造成了丁爺爺的誤會，以為死神降臨，通過敘事醫學的介入3，我們向他澄清了誤會，并且理解了丁爺爺對死亡的態度，那就是尋求一種平靜不帶來紛擾的死亡方式，開始臨終關懷，使丁爺爺繼續平靜生活直至離開人世4。

在這個案例中，敘事醫學的介入，對于醫療本身而言，能幫助醫患雙方在最合適的時刻做出最恰當的決策，而就醫生個體而言，彌合了醫患之間關于死亡的分歧。敘事5，這項醫療技術以外的工作，不是徒勞地浪費時間，它既是彌補技術遺憾的方式，也是療愈我們醫者內心的解藥。我想曾經因患者離世而耿耿于懷的醫務人員可以釋懷了，死亡不是醫生的失敗，冷漠才是6。