從死亡敘事分析醫療社會生態深層問題

文/景 軍

我的匯報主題是基于我在清華大學所做的一項關于安寧療護的研究。從2021年1月份開始，我以在線的形式舉辦了幾次幾百人的小型講座。通過講座，我在全國13個城市征集到了66位安寧療護模式研究的合作者，其中包括12名醫生和護士。

我們的研究主要收集的材料有兩個。一個是標準化的關于癌癥病人死亡質量的量表，收集到的是全國過去三年內癌癥病人死亡質量和醫療費用的定量數據。這個數據是基于我和山東大學在2016年開展的一項研究——對777名臨終期癌癥患者死亡質量的抽樣調查。在農村部分的調查里，我們走訪了4個縣醫院、4個鄉鎮衛生所、15個村委會和13個村診所；在城市地區，醫院是14個，衛生中心有2個，養老院有10個，安寧療護社工單位是6個。我們目前的研究就是這個調查的進一步發展。

到現在為止，我們收回的關于死亡質量的問卷一共是192份。除此之外，我們收集的另一個材料是關于臨終病人死亡質量的定性訪談。在材料收集的過程中，我們也發現，中國老百姓是不太愿意填寫問卷的，因為我們收回的非定量的口頭訪談是246份，遠遠高于問卷數量。這也說明，人們更愿意用說話的方式去談論死亡，而一旦將死亡問題呈現在問卷上時，很容易使人感到不耐煩，并且會對這個話題表現得過于敏感。

我所講的內容就是在收集的上述材料中，關于死亡敘事的這一部分。我們之所以研究死亡敘事，是為了提出這樣一個問題：醫生、護士參加臨終關懷是理所當然的，因為醫院內的死亡每天都在發生；養老服務去關注臨終關懷也是自然而然的，因為死亡是衰老的最后一個環節；那么，作為哲學家、作為文學家、作為社會學家、作為人類學家，有什么樣的理由，或者帶著什么樣的視角可以進入這個領域呢？這就是我要回答的第一個問題。

對于我來說，其中一個視角就是，安寧療護不是一個簡單的醫學實踐，而是一個廣泛的社會議題。安寧療護首先的確是由醫學干預構成，和所有的醫學問題一樣，它處理的是“Pain”，也就是“痛”的問題，而這種“痛”可以分為五種：軀體之痛、心理之痛、精神之痛、社會之痛、經濟之痛。所以本質上說，安寧療護就是一個非常廣泛的社會問題，它包含了醫學問題在內，這就是我們切入的一個很重要的視角。

我的另外一個觀點是，安寧療護是與社會生態密切相關的。根據國家衛生健康委的統計，2018年，大陸只有28萬人接受過某種程度的安寧療護，當年大陸有800多萬人死亡，其中癌癥患者有大約300萬人。也就是說，即便在癌癥患者中，得到一部分安寧療護的患者也僅僅是1/10。而在臺灣地區，有60%的癌癥患者能夠得到安寧療護，這樣比較起來還是有差距的，大陸的安寧療護做得還不是很好。差距之所以存在，一個最主要的原因，在我看來，就是安寧療護是發生在一個社會生態中的。在這個社會中，要做好安寧療護會遭遇很多阻力，既來自醫學技術，但更多的還是來自整個社會生態，就是我們所熟悉的醫療社會形態。

就死亡敘事來說，我想先從一個學理的角度去講一個問題：為什么在談到安寧療護的時候我們要去做敘事？

實際上，死亡敘事在中國的歷史與文學書寫中是一個永恒的主題。司馬遷在《史記》中，將死亡作為歷史敘事的鏈條，記載了一千七百多例死亡事件；《金瓶梅》里頻繁浮現的死亡敘事以對兇死和惡死的描寫顛覆了中國“樂生忌死”的死亡禁忌。在學者的研究里，王景云基于三個腫瘤科大夫講述的病人臨終與死亡的故事，告訴我們這樣一個道理：我們今天面臨的死亡是帶有現代性的死亡。也就是說，我們今天的死亡不是自然而然的死亡，而是在呼吸機上、在喂食管上、在各種儀器的侵入下發生的死亡。一個人的死亡往往是有著現代醫學的種種烙印在，這就和傳統的死亡不一樣。另一個是協和醫院的李飛老師，和60多個醫學生編寫的一本書，叫《生命消逝的禮贊》。這里她讓每個學生都敘述一個死亡的故事，來提升這些未來的醫生對于死亡的認識，做得也非常好。社會學學者唐詠是根據15個癌癥患者的家屬敘事來分析喪親之痛，這個研究很有意義，因為在我們國家，每一年有大約1 000多萬個家庭都會經歷喪親之痛的打擊，但這些痛苦在我們的文化里卻往往被歸于私人和家庭的事情，和他人無關。而我認為在現代社會，喪親之痛的撫慰和管理是可以走向社會的。

那么，在我們所收集到的這些死亡敘事中，一共包括了家屬144人、醫生40人、護士14人、社工23人、志愿者25人。在這里，內容比較豐富的是家屬的敘事。我想講的是以下3個故事。

第一個是老金的故事。老金是怎么去世的呢？他是在一天晚上起夜的時候，把股骨頭摔壞了。在換股骨頭的時候，大夫堅持讓他先做一個腎透析。病人家屬認為，透析后或許不應該再做這樣的危險手術，但是大夫堅持要先透析，因為他不敢承受手術時病人腎臟衰竭的風險。結果老金在下了手術臺后不到12個小時就死亡了。這里有一個啟示，就是醫療的工廠化。老金在醫院里必須要按部就班，毫無商量的余地，就像工廠的流程一樣，而“工廠化”實際上在某些醫院里已經非常嚴重了。

第二個是老田的故事。老田是一個京劇演員，他患有強直性肌營養不良，是一種罕見病。罕見病能夠得到的藥物和治療是比較少的，所以他50多歲的時候就不能唱戲了。后來有一天，他在醫院里做檢查的時候突發心梗過世。發生心梗的時候，大夫進行了必要的搶救，但卻沒有經過和老田家人的商量，直接給他插上了呼吸管。插管之后，老田被送入ICU，大夫和家屬說，實際上人已經去世了，我們只不過想給你留下一個還有呼吸的親人。下面的問題就是拔呼吸管。拔管首先需要簽訂一個上呼吸管的知情同意書，否則連拔管的可能都沒有。老田的兒子說，為了照顧母親——她已經照顧老田很多年了——我們決定拔管。母親覺得要拔管，再這么下去，她也活不下去了。所以為了照顧生者，最終決定拔管。

第三個是老米的故事。老米是一個農民，患有肺氣腫和腎衰竭。他是托了各種關系，一直把疾病看到昆明。在昆明，醫生沒有把病情告訴他，而是告訴了他的3個女兒，女兒們決定將病情隱瞞下去。然而，老米通過醫生和女兒之間的這種隱晦交流，知道自己的生命時間不長了，就毅然決然地離開昆明。在上飛機的時候，重病患者需要有醫院擔保。老米自己簽了一個擔保書，說我自己的生命我來負責?；氐郊依锊痪?，他住在了寶山醫院。一天半夜，他自己醒了，說我現在要回家，我要死在家里。大夫說你可能需要住在ICU，他說我堅決不住在ICU。家里人商量之后，把老米送回了家?；氐郊依?小時之內，他就去世了，穿上自己的衣服走了。

在這里我想說，老金的死亡是一種無奈的死亡，在面臨醫學選擇的時候，家人沒有什么選擇，也不知道做什么選擇；老田的死亡是一種非常痛苦的死亡，他在生前要求最后一刻不插管，但是發生心梗時家人不在跟前，還是給他插了管；老米的死亡相對而言則是一種有尊嚴的死亡。

我的一個基本觀點是：在做安寧療護這件事上，我們面臨的醫療社會生態是非常嚴峻的，開展起來是非常困難的。

首先是因為我們有兩種原則的異化。一種原則是我們的醫學和醫療衛生工作要為人民服務；另一個原則是在為人民服務的同時，堅持市場原則。前者是顯性，后者是隱形，這兩種原則之間的張力是非常大的。

第二個就是死亡的醫學化的城市化。在北京，大概只有不到10%的人死亡地點是在家里，而在廣大農村地區，死在家里的人口比例大約是90%。也就是說，我們城里人的死亡，越來越多地發生在醫療空間。一個人的受教育程度越高、收入越高、社會地位越高，死在醫院的可能性就越大；相反，越是農民、越是底層勞動者，死在家里的可能性就越大。所以死亡醫學化出現的是兩極分化。

再一個就是托關系就醫行為的固化。一項417名患者填答問卷的調查發現，每次都托關系就醫的填答人占9.3%，有過找托關系經歷的填答人占45.6%，想找關系但沒找到的填答人占15.7%，其余29%是從來沒有找過關系的填答人。很有意思的是，醫生其實也愿意收托關系來的病人，剛才老田的故事就是一例。老田死在醫院以后，他兒子本想告這家醫院，但是就是因為這家醫院是他親戚工作的醫院，最后還是放棄了。

最后就是醫生指導角色的邊緣化。在生死關頭，我們都要聽家屬的，而最有發言權的卻并不是自己的另一半，而是自己的子女。因此很重要的一點就是，生死關頭的醫學實踐實際上是家庭主義的。這里就會出現告知之難、缺乏尊嚴、難盡孝道和“樂生忌死”問題的內卷化等問題，這就是我們面臨的醫療社會生態現狀，也正是導致今天“每100個癌癥患者去世時能夠得到的安寧療護是0.5%”這一局面產生的原因。

當我們的呼吸是靠呼吸機來維持，營養是靠喂食管來支持，血象是靠儀器來顯示的時候，醫生已經可以告訴我們，這不是一個生命的存在，而是一個機器在運轉。但是家屬，社會，甚至醫生，都愿意做最后的沖刺和努力，這是很難避免的一件事。所以我們面臨的是一個難以解開的矛盾，在我們當下的醫療社會生態中，更是如此。

那么這就提出來3個問題，與大家共享。

首先是：在這種醫療生態中，尊嚴死如何可能呢？或許你可以付出一大筆錢，找一個地方住著，最后找一幫人陪著你走，這是一種方式；還有一種方式，一分錢不花，住在佛教的安養院，死的時候有一群住院居士幫助你走。但是這兩種方式目前都是少見的，那么到底什么是尊嚴死、尊嚴死怎么可能呢？

第二個問題是生死關口的孝道何以可能？我們一方面想讓親人活下去，另一方面我們也不想讓他最后的生存是帶有痛苦的。在現代醫學的壓力之下，這就變成了一個非常難以回答的問題。

最后一個問題是一個哲學問題：正常的死亡會有意義和價值嗎？我認為這個問題應當回復什么是尊嚴死。在我們國家所推行的尊嚴死，背后的思想是什么呢？是患者自己的選擇。這就是尊嚴死的全部定義。在醫學預囑書里，個人是被放在社會、家人和醫生之上的，也就是個人是至高無上的。但我對此存有質疑。因為在真實的臨床醫學世界中，個人的自主性和選擇幾乎是不可能，它的理想狀態是一個多元協商的過程。這是我的一個觀點。其次呢，這種尊嚴死是自保和自利的。也就是說，我沒有太多痛苦地死去，強調的是“Individuality”，是“個體”。但實際上，這是違背我們中國傳統文化關于臨終的一個觀念——反向關懷。佛家里面叫世間法和出世間法的反向關懷。世間的反向關懷就是我們在世俗世界臨終的時候，對照顧我們一生的親人表示感恩和體恤；出世間的反向關懷就是以超出俗世的一種姿態面臨死亡，向死而生，自在圓寂，以自己的死亡教育世人面對死亡。儒家思想則強調對親人、族人的反向關懷，鼓勵臨終者好好對待家人和族人，在安排父母的贍養及孩子的撫養、交代后事辦理及祭祀等方面，給生者支持，避免他們在后事辦理中忙亂。道家思想是非常明確的4個字：厚養薄葬，強調的是死之自然，論述的是相捐之道雖有所哀，然而不含珠玉、不服文錦、不陳犧牲、不設明器地從簡喪事，對天地人都有益處。這些都是反向關懷。

所以我認為，在我們國家推廣安寧療護的過程中，我們需要從社會的深層問題和哲學問題出發，來思考安寧療護的意義和發展前途。