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精神分裂癥患者的疾病表達與身份困境*
——一項基于知乎的實證研究

2022-02-18 02:15王雨嫣
醫學與哲學 2022年22期
關鍵詞:精神分裂癥身份文本

王雨嫣 李 凱

據《柳葉刀》的《結束精神健康問題污名化和歧視重大報告》表明,全球有近10 億人口存在精神健康問題,即每8 個人中就有1 人存在此類問題[1]。而精神分裂癥影響著約1%的全球人口[2],是當下亟需關注的時代命題與健康傳播研究中不可忽視的內容。

在普遍的話語體系中,精神分裂癥代表了對人類正常社會生活的威脅和“瘋癲”的文化隱喻,加之精神分裂癥患者“在場”講述的缺席,這在一定程度上使其受到社會偏見。而“人際傳播具有治療作用, 且當人們透露出足夠多的‘真實我’和‘內在我’時,更容易在關系中獲得同情與理解”[3]。微博、微信、知乎等網絡媒介的匿名性使得患者得以避開社會壓力,展現傳統面對面溝通時不易顯露的真實自我,網絡社區的疾病話題在此過程中充當了“資訊代理人”的角色,基于此,我們可以更加全面、直觀地感受與理解精神分裂癥的污名及其真實的社會處境。

然而由于社會偏見與病恥感等,使得精神分裂癥親歷者的話語研究一直處于缺席狀態,因此本研究以患者的自述文本作為研究對象,探究患者病程對其敘事類型產生的影響,剖析患者面臨著何種身份困境,窺視社會的隱蔽性癥候,并據此提出相應的傳播與敘事策略,以期為今后有關“難言之隱”的疾病提供一些科學的健康傳播啟示,挖掘未來健康傳播中以病患作為主體傳播模式的可行之道。

綜上,本文的研究問題如下:(1)患者的病程對其敘事類型產生何種影響(研究該問題有助于把握患者整體心境與文本敘事基調,并根據患者差異化的敘事類型提出不同的健康敘事策略?)(2)患者自述中表現了何種身份困境與社會的隱蔽性癥候(研究該問題有助于從生理疾病與社會文化兩個層面挖掘患者面臨的身份困境,并據此提出未來健康傳播的潛力模式?)

1 文獻綜述

1.1 精神分裂癥患者及其敘事研究

精神分裂癥以精神活動與環境不協調為特征,主要表現為知覺、思維、情感、行為等方面的障礙。它是“包括艾滋病在內的所有疾病中對人類傷害最深的疾病”[4],并長期面臨社會污名與歧視。

作為被社會疏離的群體,精神分裂癥患者的話語表達在強勢的他者偏見中長期處于弱勢地位。一方面由于其病理性特征,患者的異常言行被忽視甚至被禁止;另一方面由于其病恥感,患者在尚存自知力的時候也不愿意發聲。這也導致社會上普遍存在精神分裂癥患者無法擁有正常敘事能力的偏見。但其實,國外相關研究指出,精神分裂癥患者擁有連貫敘事能力,而且可以通過敘事重建自我[5]。而目前國內關于精神分裂癥的敘事研究,主要集中于醫學領域的敘事療法??傮w而言,目前社會關于精神分裂癥及其患者的想象與人文領域的研究,取材多來自于媒體報道與影音作品,患者的一手資料成了人文領域研究中失落的環節?!凹膊∈巧年幟?,是一重麻煩的公民身份”[6],它既是身體缺陷的外在表征,也是社會困境的內在癥候,因而本文著眼于精神分裂癥患者的自述文本,切入患者的視角深挖以身體的病程為情節內核與言語修辭的疾病表達與自我,探索患者所面臨的身份困境與社會的隱蔽性癥候,挖掘未來健康傳播模式的可行之道。

1.2 健康敘事

敘事是通過口語、文字、視頻等形式將人物、事件、結果等要素連貫而成的講述行為?!叭恕北举|上是講述故事的“敘事人”,而以人為主的健康傳播顯然更應該采用故事的方式進行敘事[7]。健康傳播的信息話語也清晰地呈現出由修辭到敘事的范式轉型。近年來,患者的疾病親歷故事講述成為健康敘事的新趨勢,在社交媒體時代已成為健康傳播不可忽視的重要力量。

在敘事類型上,Frank[8]將疾病敘事分為“恢復敘事”(restitution narrative)、“混亂敘事” (chaos narrative) 與“探尋敘事”(quest narrative)三類。其中,“恢復敘事”以“生病-接受幫助-治愈”的模式展開,患者抱著“我會好起來”的信念講述故事;“混亂敘事”的故事情節為“生活永遠不會好起來了”;“探尋敘事”則直面苦痛,接納疾病,將疾痛視為人生中能促使自己成長的財富而不盡然是需要“好起來的”壞事情[9]。但精神分裂癥幾乎不可能達到完全康復的狀態,因而本研究引入“康復敘事”[10](rehabilitation narrative)代替“恢復敘事”,即“生病-接受幫助-仿佛治愈”。為了從整體上把握患者心境與文本的敘事基調,從而進一步理解精神分裂癥病程對敘事類型的影響,本研究采用該分類標準對精神疾病患者的疾病表達形成宏觀把握。

在敘事方式與內容上,隨著移動社交媒體與異質化網絡社群的發展,疾病表達從親歷者口述到疾病敘事類影音圖書,再到患者的社交媒體個性化表達,呈現立體多元發展格局。其中,不少學者對網絡平臺中疾病患者自述的故事進行文本分析,病種囊括生理類疾病與精神類疾病。在生理疾病層面,有研究指出不育不孕病癥的敘事體現在由疾病治療引發的疾病苦難敘事,以及日常生活中的性別與家庭帶來的偏見與壓力[11]。有學者通過研究肺癌的網絡敘事文本指出疾病敘事有助于癌癥網絡社區患者建構個體身份、形成身份認同[3]。在精神類疾病層面,有研究指出,抑郁癥患者的疾病敘事中包含“軀體化”的痛苦、心理痛苦以及“病恥感”的壓抑感受;歸因敘事主要圍繞個人生活中的事件與性格因素展開;生活敘事則圍繞疾病展開,“斷裂”與“重建”是敘述主題[12]。與抑郁癥不同的是,精神分裂癥常被描述為喪失最基本的自我意識[5],且存在較高的自我污名。因而精神分裂癥患者的敘事也常與自我意識、身份建構相聯系。

研究表明,精神分裂癥患者可以從連貫的生活敘事中建構自我[5]??梢?,疾病、生活與身份建構是精神分裂癥患者敘述的重要內容。因此,為了更加細致深入地了解精神分裂癥患者的疾病故事與身份建構,本研究將精神病患者的敘事細化為疾病敘事、生活敘事與身份敘事。

本研究基于對網絡精神分裂癥社區的敘事分析,探究患者的病程對其敘事類型產生的影響,探索患者所面臨的身份困境,并據此提出相應的傳播與敘事策略,以期為今后有關“難言之隱”的疾病提供一些科學的健康傳播啟示,挖掘未來健康傳播中以病患作為主體傳播模式的可行之道。

2 對象與方法

本研究以文本分析作為研究方法,以知乎網站上搜集有關精神分裂癥問題的高質量回答文本為研究對象。作為時下最大的網絡問答社區,知乎用戶數在2019 年突破2.2 億,知乎回答積累了超過2.4 億。截至2022 年2 月15 日,“精神分裂癥”話題在知乎獲得3.8 萬人的關注與超過6.5 萬的討論量。本研究聚焦知乎平臺中關注度較高的問題“精神分裂是一種什么樣的感受?”與“精神分裂癥患者眼中的世界是什么樣的?”,截至2022 年2 月15 日該問題共收獲1 857 個回答。此問題的回答多以“精神分裂癥”為主題的非虛構敘事文本,為探討精神分裂癥患者的疾病表達提供了質量較高的分析文本。為了在海量的回答中選取研究個案,共設置兩個標準:一是敘事的主體是患者本人且出具相關醫學確診證明;二是敘事的內容具有連貫性,對該病癥的患病、疾病體驗過程有比較全面的分享。最后本研究抽取了25 個回答作為研究樣本。

3 結果

3.1 病程對其敘事類型產生的影響

康復敘事不僅表現為疾病好轉的結果,還講述了患者本人與幻聽幻視、妄想癥等的斗爭信心,以及對未來生活的希望;混亂敘事則帶有悲觀色彩,表現為患者本人受到幻覺、妄想等的身心折磨,甚至想過自殺或暴力行為;探尋敘事則更傾向于跳脫出疾病本身,呼吁患者、家庭與社會對該群體的人文關懷。此外,患者的疾病大多經歷了潛伏期-發病期-康復期這一歷程,因此不同敘事類型會交替出現,結果見表1。例如,文本9,一個敘事文本對應多種敘事類型:該患者雖然腦里有暴力行為想象,但仍舊認為一切會好起來的,而且呼吁精神分裂癥患者需要團結、包容,以助力恢復到正常的人際交往中。

表1 樣本基本情況及敘事類型

研究發現,精神分裂癥患者的病程對其敘事類型產生影響:接受治療的患者偏向于康復敘事,未治療的患者偏向于混亂敘事與探尋敘事。當然,由于個體的差異性,上述因素對敘事類型的影響不是絕對的??傮w上,混亂敘事是精神分裂癥患者主要敘事類型,但與康復敘事、混亂敘事占比相差不大。這表明患者情緒雖以悲觀為主,但情緒轉變較大,在悲觀與樂觀中“橫跳”。而且部分患者具備正常的敘事邏輯以及整體樂觀的基調,但其發病頻率、發病嚴重程度等會受到周圍環境影響從而穿插著混亂敘事(文本13)。

3.2 疾病表達

3.2.1 疾病敘事:兩極化的“高峰體驗”

不同于生理類疾病的化療、放療、手術等治療手段,精神類疾病的治療手段大多是長期口服藥物,相比于該病癥帶來的痛苦,其藥物施加的軀體痛苦程度較輕。因而患者的疾病敘事在治療層面涉及較少,主要體現為病理層面與心境層面。高峰體驗最初指的是人們達到自我實現時所感受到的短暫的、豁達的、極樂的體驗[13],后泛指“各種心理活動的極致”[14]。在本文“高峰體驗”指患者對于病癥的極端情緒反應,不同類型的病癥會使得患者獲得不同的病理性體驗,其情緒反應分屬于極端的苦與樂。

在關于苦的高峰體驗中,哭、痛苦是最常見的表達:“我那時候真的特別痛苦……我有多痛苦他們不知道”(文本1)、“整整一個月度日如年的痛苦經歷”(文本2)、“上課邊寫題邊哭,干什么都在哭”(文本11)、“在病的潛伏期,我異常痛苦”(文本21)、“因為這一年我生活的主要內容就是玩,哭,感到絕望”(文本22)?!毒裾系K診斷與統計手冊(第5 版)》(Diagnostic and Statistical Manual 5th Edition, DSM-5)DSM-5 報告指出抑郁是精神分裂癥患者的自殺危險因素之一。在諸多描述痛苦的文本中,抑郁、自殺也反復出現:“我跑到一家小旅館準備第二天找座樓跳下去自殺”(文本1)、“怕自己控制不住發病會做沖動自殺行為”(文本2)、“目前本人有些抑郁”(文本6)。在關于樂的高峰體驗中,快樂、幸福是最常見的表達:“有一個極樂凈土在你的世界存在著”(文本20)、“我喜歡幻聽,它帶給我快樂與幸?!保ㄎ谋?6)、“其實發病的時候也有極致的快樂,因為你想象到快樂的事你就會覺得自己是世界上最幸福的人”(文本24)??梢砸姷?,這種極端化高峰體驗促使患者反復橫跳于生與死,從而變得愈發情緒化。

3.2.2 生活敘事:虛構到重構的人生軌跡

精神分裂癥患者的基本特征是認知功能的缺損,精神分裂癥患者的日常生活更多地關聯著虛幻的人事物,導致其生活敘事的碎片化與虛實交替呈現。在所有的案例文本中,幻聽、幻視、幻觸與妄想是高頻核心詞匯,潛伏期及發病期的患者對現實生活的認知多來自于其幻覺,經歷治療后其人生軌跡也從虛構走向了現實。例如,文本9 中患者最開始“沉迷夢境,認為夢才是現實”,住院治療后逐漸科學認識現實并反思過往。相較于這種從幻想走向現實的認知轉變,患者自身對病情的理性認識是其獲得生命希望的人生軌跡轉折點。文本1、文本14 和文本18 中的患者在精神分裂癥潛伏期飽受折磨甚至自殺,而被確診后反倒獲得生命希望,如患者所言:“我開始醒悟,原來我這么痛苦是因為我有病啊……我可以被治好!我真的很狂喜”(文本1)、“我笑了笑,心情卻前所未有的輕松:‘沒事的,至少能治’”(文本14)、“確診后,反而看到了光芒”(文本18)。在患者對疾病獲得理性認知后,打破病理性虛構的束縛,回歸正常的現實生活是其生活敘事的主題所在,文本中隱匿著抗爭疾病、擁抱未來的精神指向。文本21 的患者在考研期間發病,康復后做了軟件工程師,并投身于有關精神分裂癥的公益活動,并表示“我接受了自己得病的事實……我開始重新把握自己的命運”。這表明病程影響著患者的人生態度與軌跡,與如癌癥等其他慢性疾病不一樣的是,精神分裂癥患者在理性認識自身病情之前大多有求死心理,而在確診后反倒體現出生命希望。

Bury[15]提出了“作為人生進程破壞的慢性病”的概念,指出慢性病會破壞一個人的人生進程。精神分裂癥對于患者的人生軌跡的破壞性是毋庸置疑的,但其建構性亦不可忽視,諸多患者不僅在明晰病情后體現出頑強的生命意志,還在病痛中感悟到了生命哲學,經歷不懈的治療克服虛構的生活、走向現實生活,從而重構人生軌跡。

3.2.3 身份敘事:多重身份的轉換與并置

身份是(一種)再現,而身份的再現,無論是對個體還是對別人,實際上都是身份自身的建構[16]。且“個人身份與社會關系都可以從敘事過程中建構出來”[3]。相關研究表明,精神分裂癥會對患者個人身份造成破壞[17]。精神分裂癥患者敘事難以確定時間順序,且敘事連貫性較低[18]。因而患者的敘事身份不是簡單記憶的總和,而是基于斷裂與縫合的生活事件,因此在病理性層面與社會生活層面凸顯出多重身份的轉換與并置。

在病理性層面,患者具有多重身份并且相互轉換,如文本15 中,患者表示“(我)又搖身一變成聲優,擁有眾多迷弟迷妹,無聊又變成了戀愛中的小女孩……在一次次身份轉變中得到更多的經驗”;在社會生活層面,患者往往有意識降低自我污名,并作為疾病受害者、群體正名者與社會幫扶者并置出現,以獲得自我認同與社會認同,如文本2 中患者講述了其多年疾病折磨與治療經歷,且熱心幫助流浪貓;文本8 的患者為群體正名“精神分裂癥患者是可以實現自我價值的,我們并不是一無是處”,等等。雖然患者的病恥感與自我污名仍然存在,如文本3 的患者嘲笑自己“精神病”,但隨著對疾病與自我的認知越來越全面與科學,患者群體整體呈現出積極的敘事身份。

3.3 身份困境

在諸多研究學派中,弗洛伊德學派對精神分裂癥研究的影響長遠,他本人從“心因性”出發,運用精神分析學理論研究患者的潛意識機制,試圖剖析出患者的起因和實質,也為日后相關研究做了鋪墊。精神分析批評方法,即“本我”(id)、“自我”(ego)、“超我”(super-ego),分別代表人類心理功能的不同側面,并大致組成人格的整體。其中,“本我”是人類最原始的基本欲望和遺傳本能,“自我”是自我意識的存在和覺醒,而“超我”則是道義方面人類對更高理想境界的追求。當三者平衡時,個性就能正常發展;而當三者處于矛盾狀態時,個性發展則會受到阻礙,即從社會規范來看此人顯得不太正常。本研究采用該方法,并結合當下社會文化進一步分析精神分裂癥患者的身份困境,以期加深對精神分裂癥的科學認識,并從傳播與敘事的角度提出相應對策,挖掘未來健康傳播中以病患作為主體傳播模式的可行之道。

3.3.1 本我:欲望驅動的非理性身份

“本我”是原始的、最本能的我,是人格中與生俱來的無意識結構部分,是遺傳本能和基本欲望的體現者,代表了人最原始的欲望。它雖然是我們活動的內驅力,卻不被個體所覺察?!氨疚摇弊裱鞓吩瓌t,它不會理會任何道德、外在的行為規范,唯一的需要就是不惜一切代價滿足本身,從而無節制地追求自身滿足并無視任何后果。在弗洛伊德思想中,嬰兒、孩童的人格就表現為本我,毫不掩飾自己的本能欲望沖動,渴望快樂、渴望父母陪伴。而本研究的患者文本也存在諸多關于僭越社會規則與道德的非理性行為的描述,并伴隨著強烈的亢奮與快感:“為了制造熱鬧氣氛,我砸柜子、把零食拆了包裝撒得滿地都是,不停地敲打東西制造聲音”(文本19)、“我精神亢奮……會跑到街上認為所有食物都是免費的,拿著就走了”(文本13)。這些屬于患者自我的本能欲望驅動,這種認知與現實的錯位并不屬于邏輯上的矛盾,而是病理性癥狀的外顯。除渴望快樂外,患者自我的本能欲望外顯的另一種形式則是逃避痛苦,諸多患者文本表露其精神世界的痛苦、恐懼與自卑,而面對此境地患者多通過自殺、自閉(文本3)等方式來逃避痛苦,從而做出一些非理性的舉動,如文本11 的患者在經歷長期的可怖性幻覺時表示“我徹底放棄了,等哪天找到個合適的樓跳了”。

總而言之,精神分裂癥患者的本我意識強大,不管是狂躁亢奮還是抑郁痛苦,他們有自己的思維邏輯,但這種過于混亂、天馬行空且具有傷害性質的本我需要理性與現實的規訓。

3.3.2 自我:權力規訓的社會化身份

“自我”主要是現實的代表。它是社會的產物,是本我與外部世界、欲望和滿足之間的居中者,即日常表現出來,被社會所規范化的我?!白晕摇焙屠硐胫g的沖突,將最終反映現實的東西和心理的東西之間、外部世界與內部世界之間的這種對立?!白晕摇睂儆诳刂啤氨疚摇钡牟糠?,克制“本我”的非理性沖動,任務是了解現實,讓我們對自身所處環境做出合理的反應。而在研究文本中,精神分裂癥患者的“自我”往往從“本我所在,自我所向”的薄弱甚至消失到逐漸清晰甚至重構?;颊呶谋敬蠖喟渲委熃洑v,在家人、醫院與社會的合力下,接受了自己患病事實,認識了自我,如文本19 的患者在大學畢業不久因工作太累而發病,并因為病情與丈夫離異,在此過程中她逐漸接受了自己患病的事實,正如她寫道:“我是在很多年以后才承認自己有病并且接受了服藥這種治療方式的?!辈粌H如此,也有患者意識到服藥的重要性并呼吁同類病癥人群應遵循醫師指導按時服藥(文本20、文本11、文本5)。此類自述文本幫助了敘事者/閱讀者接納疾病,“接受疾病是一種存在感和成為感”[19],促使患者獲得社會認同感、構建患者的社會化身份。

“瘋癲在混亂不清地喃喃私語,被排斥在現實之外……沉默成為主宰,在理性面前,非理性節節敗退,瘋癲消失了?!盵20]??乱恢睆娬{“瘋癲”是社會環境的人造產物。雖然社會已經習慣將精神分裂癥冠以“瘋癲”的污名,但無論從人文還是醫學科學的角度都應克服這種偏見。那些自我過于薄弱甚至喪失的精神疾病患者值得在理解中被規訓,不僅是精神分裂癥患者,我們都處于社會化規訓的進程中,也一直都在理智的召喚下回歸人性。

3.3.3 超我:生命哲學的理想化身份

“超我”代表的是人的良心、社會準則和自我理想,要求的是完美而不是實際或快樂。它是人格在道德價值的表現,是禁忌、道德、倫理的規范和標準以及宗教戒律的體現者,是在不斷接觸社會規范中從自我內部分化出來的一個理想化的自我,一個類似于圣人的存在?!俺摇笔侨烁竦母邔宇I導,它像一位作風嚴厲、行事公正的大家長一樣按照至善原則監督自己的行為,然后引導自我限制“本我”。在經歷了大悲大喜、生與死的體驗后,患者顯露出極強的共情能力與同理心,如文本1、文本2、文本9、文本10 等患者的自述多以“希望可以幫助到更多人”為出發點。以及他們對疾病、對自我、對生命有了更深刻的認識,如文本21 的患者曾經因為備受病癥困擾,加之在康復期飽受社會偏見和歧視而產生了強烈的病恥感,經過不懈的努力,最后投入正常的社會工作,并積極投身于公益事業,如他所述:“我有了獨立判斷與思考能力,不再靠外界的評價來肯定自己,有了內心的追求,不再彷徨和迷茫?!庇秩缥谋?0 的患者,曾經幾度試圖自殺,經歷了長期的住院治療與病情復發,而后在旅行中被風景治愈、感受愛與美,找到了生命意義??梢哉f,在超我中這些患者做到了“混沌到清醒,遺世而獨立”。

4 結論與討論

4.1 疾病表達與身份困境

本研究發現患者的病程對其敘事類型產生影響:接受治療的患者偏向于康復敘事,未治療的患者偏向于混亂敘事與探尋敘事。其中,在疾病敘事上,患者承受著病癥帶來的苦與樂的兩極化“高峰體驗”;在生活敘事上,患者的人生軌跡從虛構走向重構,其中,患者自身對病情的理性認識是其獲得生命希望的人生軌跡轉折點;在身份敘事上,患者具有多重身份且可以相互轉換,但正是由于此類錯亂的身份建構使得患者陷入身份困境。此外,精神分裂癥患者的疾病表達中大多進行過歸因敘事,基本都與創傷、壓力等負面情緒有關,這類情緒最高頻的來源屬于原生家庭。而在有關家庭歸因中,只有文本18 中的患者表示“八成是遺傳的”,其余都是創傷類敘事,可見家庭對精神疾病的影響至關重要。甚至文本25 的患者直言:“不好的家庭生活環境對孩子傷害大到難以想象?!?/p>

一般情況下,本我、自我與超我是處于相互制衡的狀態,但精神分裂癥患者面臨著本我、自我與超我相互沖突的身份困境,正如研究指出的精神分裂癥患者自我意識薄弱甚至喪失[21]。此外,病情的不穩定性導致本我、自我、超我處于不穩定狀態。本能欲望驅動的非理性身份在患者發病期間占據主導,但清醒后在家人、醫生等幫助下社會化身份又會成為其主導意識,轉換過程并非是漫長的,甚至是短暫的。在反復經歷疾病后,部分患者又升華至理想化身份,啟發關于生活、生命的哲學思想作為內在自我理想。精神分裂癥患者難以出入一般人理解的現實世界,在半夢中癲狂,在半醒中痛苦,可以說,抑郁癥是精神分裂的并發癥。特別是患者在理性認識自身病情之前,會因為疾病折磨多次求死,反倒在確診后因為有藥可醫而顯露出求生意志,這不僅凸顯了精神分裂癥帶給患者身心上的深刻傷害,還體現了我國目前健康傳播中關于精神分裂癥的科普傳播存在較大缺口,而對此缺口的填補,也是當下健康傳播的現實需要。

4.2 對策研究

在傳播層面,針對性加強精神疾病類的科普教育。相比于抑郁癥等較為大眾化的精神疾病,健康傳播中對雙向情感障礙、精神分裂癥等較為小眾化的精神疾病缺乏關照,因此需要針對性加強小眾精神疾病的科普教育,如疾病常識與敘事療法等,以推動社會對精神疾病科學、全面的認知,促進健康傳播的現有架構更加科學化。此外,中國精神衛生調查指出,中國的精神分裂癥患病率農村高于城市,且18 歲~34 歲年齡組患病率最高[22]。這要求關于該疾病的健康傳播,受眾應重視農村地區的青壯年,并輔以可得性高、通俗易懂的個性化傳播方案,“農村包圍城市”的傳播路徑是一條可行之道。

在敘事層面,挖掘以病患作為主體傳播模式的潛力、深化敘事療法中的共情體驗。這不僅體現在醫患關系上,也體現在虛擬社群互動中。精神分裂癥患者背負著較重的污名與較高的醫療費,這促使其傾訴場域從正規醫院轉向類似于知乎話題、微博超話之類的更具匿名性與可得性的虛擬社群。由此,患者與患者之間的交流更加頻繁與便捷,敘事療法也同樣適用于虛擬社群。因此,公共衛生從事者可以有意識地培養、激發患者的敘事療法技巧與共情意識,以利于患者在其虛擬社群中可以更好地互幫互助。在健康敘事層面,“注重‘個體經歷’的敘事文本比強調‘科學解釋’的醫學術語更加具有吸引力與勸服力”[23],可多采用非虛構寫作、親歷者自述等真實故事。相比于文藝作品,真實故事更具有現實關注度與說服力,如《一位父親的自述:我的躁郁癥天才兒子》在一定程度上削弱了社會對躁郁癥的污名,增強了大眾對此的科學認知,以及對該精神疾病及其家庭的共情、理解與關懷。但需要提高對傳播主體者與傳播內容的真實性的鑒別力,謹防疾病敘事落入營銷圈套,如近來某應用程序出現的“病媛”,曾一度消費大眾的關注與共情,成為疾病的消費文化癥候。

在這個社會里我們每個人都是身負權力的主體和對象雙重身份,我們被規訓,我們又規訓著別人。人不僅是基因的產物,也是環境的產物,人與人之間的關系能摧毀、改變甚至修復一個人,在不知不覺中,也能定義一個人。學會傾聽、理解、尊重生命的多樣性是生命哲學中不朽的命題,就正如患者自己所言:“你們一個發自內心的很簡單的想法‘其實我們都一樣’或許是我們的奢望?!保ㄎ谋?)

4.3 不足與展望

本研究的局限性主要表現在兩個方面:一是,文本取樣的代表性局限。本研究所獲取的文本數據屬于知乎平臺用戶的“一家之言”,未能關照到其他社交媒體平臺和現實生活中的相關內容,因而對把握精神分裂癥患者的疾病表達與身份困境的總體情況還有明顯的局限性。二是,文本內容的真實性局限。首先,由于網絡具有匿名性,本研究未能在實際情況層面考察自述者的精神分裂癥患者身份真偽,因而存在患者身份的真實性隱患;其次,研究文本中患者的疾病體驗可能由于其病理性、個人傾訴意愿等緣故而被錯漏,因而存在疾病表達的真實性隱患。因此,本研究對于精神分裂癥認知的實證分析也只是一個粗淺的架構,需要在諸多方面繼續努力。未來的研究可以跨社交媒體平臺,田野調查以及線上線下相結合等方式更加全面地進行調研,而且在研究類目與研究方法上進行更多的嘗試,如分析精神分裂癥病程對敘事的影響,以及注意借鑒相關學科研究成果,以期促進“難言之隱”的疾痛敘事研究不斷深化,為此類群體爭取更多的社會支持。

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