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科學、情感與經驗:醫療機構養老的多重照護邏輯

2023-02-28 19:53李海燕
社會科學研究 2023年6期

李海燕

一、問題提出與文獻綜述

(一)問題提出

衰老是人的正常生理現象,如何養老則是個人、家庭和社會需要面對的問題。對于個體來說,養老是老人長期的日常生活;對于家庭和社會來說,養老則是提供老人日常生活所需的各種資源和照護服務。傳統中國社會中,養老主要由家庭支持。隨著經濟和醫療技術的發展,人均預期壽命增加,老年生活期許和醫療健康需求不斷提高,當代社會僅靠家庭難以完整地支持養老生活。尤其是對于多病共存的老人,家庭照護顯得更加困難。面對共病老人的疾病護理、生活照料需求,家庭養老照護顯得力不從心?,F代家庭少子化、獨居化等的結構性變化,加劇了家庭照護共病老人的困境。早在2000 年,世界衛生組織(WHO)發現:“在美國,一個人一生中某個時候需要專門機構長期照護的概率,65 至74 歲為17%,而85 歲以上上升至60%。在挪威,25%的80 歲以上的人住在療養院?!雹偈澜缧l生組織:《建立老年人長期照顧政策的國際共識》,2000年,http://www.who.int/publications/list/WHO_HSC_AHE_00_1/zh/,2021年3月8日??梢?,機構養老已經成為全球應對老齡化發展的新選擇。

盡管機構養老是老齡化社會不得不面對的選擇,但是人們對于機構提供養老照護的場景以及如何提供養老照護并不清楚。加上“養老院虐待老人”“割老年人韭菜”等不良事件的報道,使得人們對機構養老存在擔憂。已有學者關注了養老機構、老年病房等的養老照護實踐。如芳娜(Foner)對美國養老院護工壓力進行分析,展示護工在日常生活中所面臨的照護困境。①Nancy Foner, The Caregiving Dilemma: Work in an American Nursing Home, Berkeley: University of California Press, 1994.葛玫(Keimig)對中國昆明8 家養老機構(從高端養老院到農村福利院)的研究,發現通過養老機構內部照護的變化來反映社會結構的變化,并建立新的老年主體性應對這些變化。②葛玫:《誰住進了養老院:當代中國的“銀發海嘯”與照護難題》,劉昱譯,上海:上海三聯書店,2023年。疾病范圍的不斷擴大,使得一些社會異常行為和自然的生命過程也被醫學化了。醫學化開始操控生、死兩頭③Sharon R. Kaufman and Lynn M. Morgan, “The Anthropology of the Beginnings and Ends of Life,” Annual Review of Anthropology, vol. 34, 2005, pp. 317-341.,生命歷程中的老年階段被當成疾?、躀rving Kenneth Zola, “Medicine as an Institution of Social Control,” Ekistics, vol.41, no.245(April 1976), pp. 210-214.,從而被納入醫學的勢力范疇,予以治療,于是就出現了“老人=病人”的現象。尤其是對于多病共存的老人,醫學化的后果是老人的日常生活圍繞疾病開展,甚至年老時不得不住進醫院生活。那么醫療機構如何進行養老照護,醫學空間下各照護主體如何互動成為一個值得探究的現實問題。

(二)文獻綜述

在以往養老照護的研究中,可以發現不同的照護者基于不同的照護邏輯提供照護,主要分為家庭基于互惠的邏輯、醫護人員基于醫學的邏輯、保姆(護工)基于市場的邏輯三類。

父母撫養子女,子女贍養父母,父母與子女兩代人之間相互照護基于互惠的邏輯。家庭內部的兩代人(父母、子女)構成了互惠關系,老年人和成年子女之間在物質、經濟、情感等層面互相支持和交換。子女給父母提供養老照護,是子女將父母的養育之恩以經濟、勞務或精神上安慰的形式回報給他們,體現了養兒防老這樣一種均衡互惠和代際遞進的原則。⑤姚遠:《血親價值論:對中國家庭養老機制的理論探討》,《中國人口科學》2000年第6期。這種養老方式也就是費孝通所提出的“反饋模式”。⑥費孝通:《家庭結構變動中的老年贍養問題——再論中國家庭結構的變動》,《北京大學學報》(哲學社會科學版)1983年第3期。當然并非所有的照護行為都是基于先前已得到或是預期得到的照護,在整個生命過程中存在多種照護關系。比如,超越家庭、血親的互助養老?;ブB老體現在族內親屬和姻親所提供的互助為主,以朋友的幫助為輔所構成的民間福利模式。⑦費孝通:《家庭結構變動中的老年贍養問題——再論中國家庭結構的變動》。方靜文對太監和自梳女互助養老的研究中發現,對太監和自梳女等無家者而言,互助養老包括同代人之間的互助,如“師兄弟”和“金蘭姐妹”關系所體現的;也包括接力式的互助,如師徒關系所表現出的。⑧方靜文:《超越家庭的可能:歷史人類學視野下的互助養老——以太監、自梳女為例》,《思想戰線》2015年第4期。這種互助養老的方式體現了養老超越家庭的可能。⑨方靜文:《超越家庭的可能:歷史人類學視野下的互助養老——以太監、自梳女為例》?;ブB老照護基于互惠的邏輯,實踐不同群體的相互照護?;セ莸酿B老邏輯為老人的晚年生活提供支持,但也可能成為老人選擇機構養老的障礙。例如,高法成的研究發現貴州平寨人遵循“我養崽,崽養我”的代際間最基本的互惠法則,老人們不會選擇進養老院生活,因為那樣會“沒面子”。⑩高法成:《孝與養的失衡:一個貴州侗族村寨的養老秩序》,博士學位論文,中央民族大學,2011年。

養老照護從互惠到市場的轉變主要有兩個原因:一是家庭結構的改變,使得家庭似乎不再擁有養老照護的能力,不得不求助于市場;二是老年日常生活醫學化,導致養老照護的要求向專業的醫學領域延伸,家庭不具備專業照護能力,而求助于市場。隨著越來越多的女性進入勞動力市場,從照顧者變為工作者?Jane Lewis, “The Decline of the Male Breadwinner Model: Implications for Work and Care,” Social Politics: International Studies in Gender, State & Society, vol.8, no.2, 2001, pp. 152-169.,使得照顧供給減少,原有的照顧呈現供需失衡的狀態,出現了所謂的“照顧赤字”或者“照顧危機”。?Mary Daly and Jane Lewis, “The Concept of Social Care and the Analysis of Contemporary Welfare States,” British Journal of Sociology, vol. 51, no. 2, 2000, pp. 281-298.不僅如此,人口預期壽命延長,高壽的老人由誰來照護成為結構性的社會危機。市場一定程度上緩解“有錢人”的照護危機,卻造成照護者無法照護自己家庭的局面。養老照護的市場化還與老年日常生活醫學化密不可分。老年日常生活醫學化,使得老人成為病人,依賴他者照護患病的身體。家庭又并不具備護理疾病的能力。于是,對于很多高齡老人來說,多種慢性疾病使得他們不得不選擇去醫療機構度過晚年。醫院是一個“陌生人照顧陌生人的場所”,病人既是醫療照護的對象,也是醫療服務的消費者。①張慶寧、卞燕:《綜合醫院里的臨終關懷——婦科腫瘤病房和ICU的人類學觀察》,《社會科學》2007年第9期。在醫療空間,醫生、護士將養老照護化約為疾病護理,對老人的照護就等同于疾病管理;而真正對老人的日常生活照護則依賴護工,老人與護工的關系是雇傭關系,醫院的照護就被商品化了。②Adam D. Reich, “Contradictions in the Commodification of Hospital Care,” American Journal of Sociology, vol.119, no.6,2014, pp.1576-1628.當照護成為金錢交易的結果,這意味著病人無需對自己接受的照護出現感謝的念頭。市場的語言賦予病人以金錢衡量健康照護的價值,病人的需求面似乎可以取代照護的供給面,成為健康照護所遵循的目標。③安瑪莉·摩爾:《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》,吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君譯,新北:左岸文化/遠足文化事業股份有限公司,2018年,第49—50頁。照護的價值似乎可以被金錢的價值所取代,然而,長期養老照護必需情感、付出、回報等來維系。有邊界的市場化的照護,無法滿足照護本身開放性的要求。照護并不是可以換手使用的產品(有大有?。?,而是隨著時間,由眾多成員攜手而成的后果。照護并非一宗交易,像某種東西一樣,可以就此交換(以某個價格來交換某個產品);照護是一種互動,各種行動不斷來回(持續進行的過程)。④安瑪莉·摩爾:《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》,吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君譯,第56—57頁。養老照護需要市場行為,但不應把照護等同于商品。

那么,在機構尤其是醫療機構里,養老照護到底基于何種邏輯而實現?在安瑪莉·摩爾(Annemarie Mol)《照護的邏輯》一書中,強調照護是比選擇更重要的事。面對病患,不是強調病人選擇的自主性和決策能力,而是基于情境提供最實在的照護。但這本書并沒有清晰明了地討論出照護的具體邏輯。她認為照護的邏輯只有一層,即“把事情做好很重要,所做所為是要讓生活更好”。⑤安瑪莉·摩爾:《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》,吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君譯,第175頁。這看起來更像是照護的目標,忽略了照護邏輯的多樣性和層次性。機構養老照護多主體必然決定了照護邏輯的多重性,而多重照護邏輯如何互動也是本文關注的一個重點。因此,本研究在醫療場域這一具體的照護情境中探討不同照護主體——醫護人員、護工、家屬、患者自我等照護實踐的深層邏輯,并揭示醫療機構養老中多重照護邏輯互動的內在機制。

二、田野介紹

N 醫院⑥為保護研究對象,將田野點簡稱為N醫院。后文的病區和人名也做了匿名處理。原為西南某市干部療養院,現已發展成為該市唯一一家以老年病、慢性病治療為主,集醫療、照護、康復、寧養、保健、健康管理、科教以及培訓等為一體的市屬三級醫院。醫院占地143 畝,位于該市北郊,毗鄰植物園,環境幽雅,空氣怡人。醫院科室設置主要以內科為主,根據老年疾病譜設有呼吸內科、心血管內科、神經內科、臨終關懷科、腫瘤科、內分泌科、消化內科、中醫科、重癥醫學科等科室。醫院的職能部門設置與其他醫院大體一致,不同之處在于N 醫院設有護工部,護工歸醫院管理,而其他醫院的護工大都由第三方公司負責。

在院老人的照護主要分為四類:老人的自我照護、醫護人員的醫療照護、護工的生活照護以及家屬的情感照護。醫護人員以疾病治療的方式給老人提供醫療照護;護工圍繞吃喝拉撒等給老人提供生活照護;家屬則從經濟、決策、情感等角度為老人提供支持性照護。老人作為被照護的“核心”,他們在醫院過著“帶病”的日常生活。對于老人來說,“照護的意義,很大一部分在于改善久病狀況對于患者日常生活帶來的破壞”。⑦程瑜、陳思然:《共疫與熔補:以“人”為中心的慢性病社區照護理念探析》,《廣西民族大學學報》(哲學社會科學版)2019年第6期。在醫院,老人與眾多照護者互動,共同過“好”生活。老人期待的晚年生活是:能自主生活,不添麻煩,最后能“善終”。不同照護者在日常長期共同照護老人過程中,形成一定的平衡狀態。然而,當老人突發疾病時,這種平衡狀態會被打破,各照護者之間的照護沖突會集中爆發。本文選擇以安婆婆①安婆婆,女,90歲,喪偶,育有2子2女。1999年安婆婆與愛人侯爺爺(離休干部)一起到醫院療養,此后在院生活至今。侯爺爺于2019 年6 月離世,安婆婆繼續在醫院居住。安婆婆的疾病診斷為:混合型頸椎病、高血壓3 級 極高危、腦梗死后遺癥、重度骨質疏松癥伴病理性骨折(右側4—9肋骨)、雙膝骨性關節炎、睡眠障礙、2型糖尿病 糖尿病周圍神經病變、頸動脈硬化、甲狀腺結節、膽囊結石、肝囊腫、頸動脈粥樣硬化、闌尾切除術后。老年綜合征診斷:視力下降、聽力下降、記憶力下降、慢性疼痛、多重用藥。突發疾病為例,討論各照護主體的困擾。案例基本情況如下:

2020 年6 月26 日(端午節第二天)晚上,安婆婆腹痛,當時韋醫生查體發現膽囊區、闌尾區都有壓痛。隨即安排檢查后,診斷為闌尾炎和膽囊炎。韋醫生連忙通知家屬建議轉院治療。6 月27 日,在C市SA 醫院辦理入院,進行手術。術前,SA 醫院的醫生建議把膽結石手術一起做了。安婆婆認為自己患有膽結石幾十年了,拒絕做膽結石手術,只接受了微創闌尾手術。術后住院4天返回N 醫院。

8 月4 日,安婆婆又發腹痛,韋醫生查體和CT 檢查后,診斷為膽囊炎,建議婆婆轉院手術。婆婆拒絕外出手術,理由有三:一是剛做闌尾手術不久,怕身體吃不消;二是膽囊炎幾十年了,自覺不會要命;三是希望先在N 醫院補液治療,如果實在不行,再轉到外院手術。因此,韋醫生對安婆婆采取禁食+抗炎治療+心電監護等方式治療。5 日,N 醫院外科醫生會診意見仍是建議手術治療。安婆婆覺得輸液已經緩解部分疼痛,所以仍堅持輸液治療,不想手術治療。韋醫生給安婆婆查體,發現與昨天的情況變化不大。但安婆婆自我感覺改變很大,用十分制評估疼痛程度,安婆婆認為昨天的疼痛五六分,今天的疼痛三四分。6 日,安婆婆大兒子LF 來院看望,韋醫生仍舊建議手術。安婆婆向兒子表達自己已經在恢復,希望繼續保守治療。LF 和其他三個姊妹商量后決定先采取保守治療穩定病情,待天氣轉涼后,如果情況危急再轉院進行手術。7 日,韋醫生和昌醫生查體后認為婆婆的左腹、上腹、右腹癥狀依然明顯,還有炎癥。婆婆自覺情況在向好的方向轉變,選擇繼續保守治療。8—10 日,保守治療,逐漸恢復。11日,安婆婆恢復進食。

三、醫療機構養老照護困境

(一)醫療“執行難”

安婆婆6 月突發闌尾炎時,SA 醫院和N 醫院的醫生都認為是闌尾炎伴有膽囊炎,應當同時做膽囊和闌尾的手術。婆婆憑借自身經驗認為只是闌尾問題,只同意做闌尾手術,而且術后膽囊并沒有疼痛。醫生認為當時一并做了膽囊手術是最好的,可以減少對婆婆身體的傷害。一個多月后,婆婆膽囊處再次疼痛,韋醫生認為這是很嚴重的外科病。雖然膽結石很常見,但婆婆的情況特殊,結石較多,膽囊壁變薄,如果結石游走堵在了胰腺等位置,會造成嚴重的并發癥。為了佐證自己的判斷,韋醫生不僅開具了各項檢查,而且特邀了外科醫生前來會診。得到一致判斷后,韋醫生強烈建議去外院手術治療。韋醫生的方案,從生物醫學“科學”的角度而言,無可厚非,執行起來卻非?!半y”。

通常,急性病患者更傾向于將治療決策權交給醫生。②C Wilkinson, M Khanji, P E Cotter, O Dunne and S T O’Keeffe, “Preferences of Acutely Ill Patients for Participation in Medical Decision-making,” Quality and Safety in Health Care, vol. 17, no. 2, 2008, pp. 97-100.然而,對于久病的老人,他們了解自己的身體狀況,突發疾病時會根據疾病情況和以往生活經驗來判斷是否完全聽從醫生。在安婆婆的案例中,我們可以看到,婆婆用以往就醫經驗和對自我身體的感知與醫生博弈。婆婆在SA 醫院手術前,醫生建議將闌尾手術和膽囊手術一起做了。婆婆認為闌尾手術情況比較急,應先做,膽結石自己已經得了幾十年了,之前都沒有疼過,沒必要做。當膽囊炎發作后,韋醫生告知婆婆病情,希望婆婆去外院手術,并強調如果不做手術可能引發胰腺炎等并發癥,情況會相當危急。婆婆聽后第一反應是“以往查胰腺都是好的嘛”。婆婆長期居住在醫院,定期檢查身體,對身體的認知,除了生活經驗還有醫學經驗。生活經驗上,胰腺從來沒有發過??;醫學經驗上,胰腺檢測報告一直顯示正常。兩者加深了婆婆認為膽結石不會引發胰腺炎的認知,起碼暫時不會。婆婆九十歲高齡,即使以后會發生什么問題,她覺得不一定會在有生之年。因此,她更注重當下的生活,相較手術治療膽囊炎,她更希望保守治療。安婆婆和家屬們商量之后,一直堅持保守治療。不僅如此,婆婆認為24 小時心電監護影響了睡眠,希望晚上停掉心電監護。韋醫生認為婆婆現在病情危重,很有可能導致嚴重的并發癥,已經下了病重通知。病重病人的治療原則是必需心電監護的。如果病人強烈反對心電監護,那么也需要簽字拒絕。最終在韋醫生反復溝通后,達成一致意見,婆婆簽字拒絕晚上安心電監護,繼續保守治療。

韋醫生認為如果輸液兩三天,疼痛沒緩解,還是應當轉院手術。婆婆的膽囊結石像“定時炸彈”一樣存在于體內,如果不做手術,這次可能通過抗炎治療能夠緩解,但是一旦恢復進食,膽汁分泌,結石很可能堵住胰管引發胰腺炎,就更加危急。因此,在患方堅定的保守治療后,從“科學”的角度,韋醫生仍然認為應該轉院手術。但對于婆婆一家決定保守治療,韋醫生也盡力醫治。她覺得如果抗炎治療有用,可以緩解疼痛,達到治療目的;如果效果不明顯,這幾天的輸液治療仍可以看成術前抗感染治療。最后,在韋醫生的治療下,婆婆膽囊炎保守治療成功。

(二)家屬“權衡難”

醫療照護以病情需要作為照護的依據,這時往往會忽視病人主體對于疾病的感知。比如,韋醫生根據病情認為婆婆需要手術治療,而婆婆根據以往的患病經驗和生活經歷認為自己做手術的意義不大,疾病跟隨自己幾十年了,沒有影響生活,并且年事已高,不愿再做手術。加之六月份剛做了一次手術,即使要選擇手術治療也希望在時間上延后。因此,婆婆自我意愿不希望做手術。高齡老人手術與否,家庭起關鍵的決定作用。家屬在得知醫護人員的病情判斷以及老人對疾病的感受和想法之后,再從中協調。安家采用的是“家庭會議”的形式,由大兒子LF 組織弟弟妹妹,共同商定母親的治療方案。最終決定先保守治療,視情況采取后續措施。

安婆婆:晚上輸液,把我整惱火(痛苦)了。我不是因為痛才不想輸,或者因為擔心而不想輸液。我就是要看輸液這里有沒有在滴,還有那個(心電監護)安起,也睡不了瞌睡。如果連續整幾天都不睡的話,身體再好也要出問題。所以說,我就害怕出問題,就不同意晚上輸液。韋醫生呢,又害怕一下子擴散了。我問了HY(小兒子),他說全部子女都要來,把我馬(兇)到。昨天LF(大兒子)來了回去了之后,就喊我今天給他們寫信,要寫清楚我的感覺和決定。我一會兒就要寫。①資料來源:深度訪談。訪談對象:安婆婆;地點:Q區三樓5病房;時間:2020年8月7日。

家屬做醫療決策時,會權衡婆婆本人和醫生的意見,既要關心婆婆的感受,又要考慮醫生的建議。家屬擔心因為自己的決策貽誤了治療,又不想有違老母親的意愿。不僅如此,安婆婆有四個子女,平時大兒子LF 承擔主要照護責任。對于婆婆不愿意晚上心電監護,LF 把所有兄弟姊妹召集起來,計劃集體到醫院一同說服媽媽。但是由于新冠肺炎疫情期間醫院封閉式管理,眾多子女進醫院有難度。因此,改為讓母親寫信發到大家庭的微信群里,這樣所有子女均能知曉老母親病情,參與醫療決策。子女們討論后決定“兵分兩路”:在N 醫院,繼續保守治療觀察;同時先聯系好外面的醫院,一旦發現婆婆病情有變,直接轉院手術。有了這樣的“萬全”方案,子女們才放心。大的治療方案確定后,婆婆又提出心電監護影響睡眠,希望停掉夜間心電監護。醫護人員從疾病治療的角度,認為心電監護是必要的。家屬在得知婆婆不愿意晚上安心電監護時,先與婆婆確定肚子疼的程度。婆婆怕家人擔心,就說“沒有好疼”。而醫生查體發現婆婆腹痛明顯,覺得婆婆是在“騙家屬”,原因是害怕手術。因此,醫生與婆婆的溝通過程中,一直強調病情的嚴重性,手術能治療,讓婆婆不用害怕。而婆婆則一直強調不能睡覺對自身造成的影響。家屬知道醫生和母親這么大的分歧后,也不知道該怎么辦,只有“摸著石頭過河”,向醫護人員爭取保守治療。

(三)護工“立場難”

安婆婆(9 床)與貝婆婆(10 床)同住,兩人都請了護工小春②小春一共照護6位病人,主要照護11病床的婆婆,住在安婆婆的隔壁病房。幫忙打飯、洗衣服等。貝婆婆退休前從事護士工作,在安婆婆生病期間,她更加關心、照護安婆婆。安婆婆一有什么事,貝婆婆就特別熱心地幫忙,大有“患難見真情”的味道。老人生病時,其護工是最辛苦的,工作量比平時會大很多,比如要觀察液體的情況、配合執行醫囑。這時若有人幫忙,會減輕護工很多工作量。但是,在安婆婆發病期間,小春卻主動找到筆者傾訴貝婆婆幫助照護安婆婆給她帶來的苦惱。

小春:我給你說嘛,貝婆婆最近,哎,有點惱火(麻煩)。你也曉得,安婆婆生病了噻,她其實也是好心好意要幫我做事情。但是,我自己曉得做嘛。比如輸液,我調好鬧鐘,到了時間就去幫安婆婆弄,結果她去弄了。今天早上,她還去幫安婆婆疊被子。哎呀,被子我曉得疊的嘛!她也是幾十歲的人了,萬一做的時候,出了啥子事情,我咋個負責?其實我們護工很難,上面有醫院,這邊還有家屬,都曉得安婆婆是有護工的,啥事情她都去做,要我這個護工有啥用呢?萬一她出事了,又咋個整呢?哎,所以說,好惱火嘛!還有,我給你說,有時候,我在屋里給安婆婆做事情,她硬是鬧麻了(說個不停),我腦殼都昏了。我都不曉得,到底是聽她的,還是聽安婆婆的,還是聽醫生的。平時她話多點倒無所謂。這下她更積極了。有時候,她起床弄安婆婆,作冷作寒地害怕她感冒,還有摔了怎么得了!

我曉得她是好心??!但問題是,她也是老人啊,也要看看哪些忙該幫,哪些忙不該幫,是不是嘛?還是要為我們的立場著想。我們這個立場,哎,護工真的很難!幾方面施壓。沒做好,護士要施壓,家屬要給我們施壓,老人清醒的話也要施壓,醫生那邊也要配合。真的是很多方面的事情!哎!累一下,我都無所謂。其實,只要貝婆婆沒在這里,就好些。我自己曉得安排時間做。結果她非要來幫我整這個、整那個。我自己不曉得整嗎?我還不曉得是不是家屬在這里的時候她疊的被子,要是當著家屬的面去疊被子的話,家屬會咋個想我嘛?哎,你也曉得中午十點半到十一點半,我是最忙的時候,要打飯。我不可能在這里守起噻。我要打飯,要喂人(給老人喂飯)。我給她說了一次又一次,她還是要來弄,煩死人了!我只有跟你傾訴一下。①資料來源:深度訪談。訪談對象:小春;地點:Q區三樓5病房門外;時間:2020年8月6日。

護工小春依據以往經驗,掌握了應對安婆婆突發疾病的技能。日常工作中,醫生護士告訴小春配合什么,小春根據自己的工作節奏配合醫護人員。如小春會調好鬧鐘,到時間了就來看婆婆的液體情況。這時貝婆婆幫忙照護安婆婆,給小春帶來了苦惱。貝婆婆與安婆婆長期相處融洽,在安婆婆生病期間,貝婆婆給予了更多的關愛。加之,貝婆婆以前的護士職業,使得她更懂醫生護士的操作,照護起來也得心應手。并且,同處于一個病房,為病友間的照護提供了便利。然而,小春并不愿意貝婆婆幫忙。貝婆婆對安婆婆的照護,讓小春覺得貝婆婆“越界”了,具體體現在以下幾方面:

第一,貝婆婆自身年紀大了,身體不好,腿腳不利索,如果因照護安婆婆出現什么意外,人們會認為是貝婆婆在幫助護工照護安婆婆,這樣的結果讓小春不能承受。

第二,小春的工作受醫護人員、家屬、老人的安排與監督,多方意見本就讓小春難以消化。貝婆婆還從以往經驗、老人的角度給小春提意見,導致小春“不知道聽誰的了”。

第三,安婆婆生病期間,家屬經常來院照護。如果家屬在醫院時,貝婆婆仍舊照護安婆婆,家屬會覺得護工的工作沒到位。也即是她所說的:“如果所有的事情貝婆婆都做了,要我這個護工干什么?”

小春覺得貝婆婆想在安婆婆生病期間提供幫助沒有錯,但問題在于幫助的時間、方式錯了。貝婆婆照護安婆婆,不應該做護工“該”做的事情。這讓小春懷疑她的護工身份,進而產生困惑。不僅如此,她還擔心貝婆婆在照護安婆婆過程中,如果出現意外,結果誰來承擔。所以,她希望貝婆婆“安心地當個病友,陪安婆婆說說話、聊聊天”,不要幫她做事情。她們的矛盾隨著安婆婆的病情好轉,得以緩和。

再回頭看小春對貝婆婆的抱怨,會發現小春抱怨的根本是護工的處境:“我們這個立場,哎,護工真的很難!幾方面的施壓。沒做好,護士要施壓,家屬要給我們施壓,老人清醒的話也要施壓,醫生那邊也要配合”。貝婆婆護士退休,認為自己擁有的專業護理技能比醫院護工的經驗要專業,對安婆婆更好。小春雖然掌握了照護安婆婆的技能,也通過照護經驗安排好了照護婆婆的方式,但是若家屬看到貝婆婆在照護安婆婆,理所當然會認為護工工作不認真。家屬從情感的角度,不能接受護工照護母親的工作被同病房的婆婆做了。

(四)老人“表達難”

安婆婆是醫院里自主性較高的老人之一。安婆婆作為離休干部家屬,政府單位退休人員,社會地位高。即使多病共存,大腦意識仍然清楚。對生活仍具有自主性,比如,能自主決定早中晚三餐的時間,管理藥品,參與醫療決策等。而就是這樣的婆婆,在突發疾病時,她的主體性仍然被忽視,自己的感受、訴求變成了各方不斷探討協商的事情。從上述安婆婆生病及醫療決策、照護實踐中可以看到:

第一,突發疾病時,醫護人員從生物醫學的角度看到了疾病的嚴重性,但忽略了婆婆幾十年的生活經驗。醫學知識使得醫生認為婆婆這個病很可能會引發嚴重的并發癥,要予以重視。而以往的生活經驗告訴婆婆,膽結石在身體里二十幾年了,沒有任何問題,并且歷次檢查都發現胰腺是正常的,認為不會發生胰腺炎等并發癥。因此,在面對疾病時,醫患雙方表現出不一樣的圖景。醫生在給筆者講述婆婆的病情時,講述得十分嚴重。而婆婆講述病情時,則用“只有點點兒痛”來形容。疼痛是發生在病人身上的個體體驗,病人自己的感受是最重要的。醫生常借助查體、量表等方式了解病人的疼痛。安婆婆自我感覺疼痛隨著治療是在好轉,但醫生查體時仍然認為疼痛較為嚴重。醫患雙方對病情的判斷不一致,直接影響醫療決策。從后續的治療行為可以看到,婆婆的主觀體驗被忽視,醫生仍然根據“科學”判斷,給婆婆下了病重的醫囑。

第二,治療決策忽視了婆婆的主體性。醫生根據病情下了病重,而病重要求24 小時心電監護。婆婆覺得心電監護影響自己睡覺,這比膽囊炎給身體帶來的影響更大。因此,希望能停掉心電監護,實在不行至少晚上暫停心電監護。醫生認為心電監護不是隨便下的,是根據病情需要下的醫囑?;颊卟幌胍@項醫療行為,需要自負責任。因此,要求婆婆簽字確定不安心電監護。如果故事就這樣結束了,那么說明婆婆是一個主體性、能動性很強的個體。但事實上,在婆婆和醫生協商好之后,醫生會告知家屬,重復說明婆婆的病情以及心電監護的必要性。待家屬同意婆婆拒絕晚上使用心電監護時,醫生才會讓婆婆簽字。也就是說,即使婆婆擁有自己醫療決策的簽字權,主體性仍然是被忽視的。

第三,家屬做醫療決策時,同樣忽略了婆婆的主體性。家屬從“情感”的角度希望為母親好,但怎么才是對母親好,尤其是當母親和醫生的說法不一致的時候?家屬們首先商定的是讓子女們全部到醫院,看母親到底是什么情況。疫情原因,子女們先讓母親給他們寫信發到家庭微信群中,特意強調要寫清楚婆婆的感覺和決定。這里似乎家屬是很尊重婆婆的感受和決定的,然而,家屬讓婆婆寫信告訴他們她的感覺和決定,并不是一種告知行為,不是說婆婆決定了如何治療在微信群里告知大家,而是家屬獲得婆婆感受和決定的文字信息,便于他們更好與醫生溝通。即便婆婆不愿意手術,家屬仍會聯系外院,一旦婆婆抗炎治療無效時,可及時在外院手術治療??梢?,家屬幫助婆婆做決策的過程,老人的主體性沒有得到足夠的彰顯。

第四,護工照護仍然忽視了老人的主體性。從小春的描述中,可以看到她照護婆婆依據的是以往突發疾病時的照護經驗。比如,該幾點來看液體,幾點來喂藥。她把婆婆當成一個“有病”的人,突發疾病時除日常生活照護外,她需要更辛苦地去協助醫生照護那個“病”。她所擔心的只是“工作”能否被醫護人員、家屬等認可,并不關心生病的人——安婆婆生病時的感受是什么,希望得到怎樣的照護。

四、養老機構的照護邏輯

從安婆婆突發疾病的案例中,我們可以看到醫療機構各照護主體有著不同的照護行為,各照護者常常會陷入照護困境中。照護目標都是“為老人好”,事實上卻出現照護沖突,背后原因在于各照護者的照護邏輯不同。接下來將分析各照護主體的照護邏輯,進而分析不同照護邏輯之間的互動關系。

(一)醫療照護的“科學”邏輯

隨著現代醫學的迅猛發展,人們生老病死的自然現象越來越被醫學所控制,“自然”生命現象開始變得不那么自然。醫學科學的哲學基礎源自于笛卡爾的身心二分法,追求理性至上,將身體當作被研究和治療的客體。身體在醫學領域的客體化至少體現在身體器官的對象化、身體的生化指標化和身體的影像化等三個方面。①張慶寧、蔣睿:《臨終關懷:身體的醫學化及其超越》,《思想戰線》2014年第5期。身體的客體化過程消解了人的多元性,是將活生生的人當作物來看,是將人身體物化的過程。在這個過程中,病人的主體性被忽略了。生物醫學通過“科學”的方式處理各種疾病或病變,促進病患恢復健康。這里的目標在于治療疾病、恢復健康。醫護人員的眼里看到的是“病”,重視了“疾病的主體性”,忽略了病人作為人的主體性。

老人的身體被客體化,也就是老人被物化的過程。在“科學”的知識體系下,老人失去了“人”的特性,更強調“物性”。老人的身體是疾病借以表達的陣地,因此,需要被管理。醫院有一套完善管理老人“身體”的方式,比如數字化的指標、科學的檢查報告等等。不僅如此,還設有相應的管理制度,規訓了老人的行為,使得他們更像“病人”。??抡J為這種“‘規訓’既不會等同于一種體制也不會等同于一種機構。它是一種權力類型,一種行使權力的軌道。它包括一系列手段、技術、程序、應用層次、目標。它是一種權力‘物理學’或權力‘解剖學’,一種技術學?!雹倜仔獱枴じ?拢骸兑幱柵c懲罰》,劉北成、楊遠嬰譯,北京:生活·讀書·新知三聯書店,2012年,第241—242頁。醫護人員對于老年人的規訓,是通過嚴密的標準化的檢查與治療,以及層級監視、懲罰等手段來訓練和形塑老人的行為、習慣、生活、身體的權力技術。最終,通過這一系列的行為,完成對老人的監控,規訓了老人的行為。

因此,醫護人員的“科學”邏輯體現在:以生物醫學的“科學”知識為依據,將老人的身體、生活等在院“過日子”的方方面面轉換成疾病癥狀,試圖在臨床指南里找到治療疾病的方法。醫護人員的照護邏輯以“科學”為依據,通過疾病治療的方式照護病人的身體。在“科學”的邏輯下,“疾病”比“病人”更受重視。在安婆婆的案例中我們也可以看到,韋醫生依據老人的病情下醫囑,即使老人對此表示不舒服,那也應該遵守生物醫學的治療原則?!翱茖W”邏輯照護的結果會加劇老年日常生活的醫學化。在醫院的養老照護里,“醫”占有主導地位。這樣的結果導致老人主體性被忽視。醫院里生活的老人,擁有“老人”和“病人”的雙重身份?!袄先恕钡摹袄稀痹凇翱茖W”知識里,又會被各種老年綜合征評估量表評估為“疾病”。換言之,在院老人的身份更多的是“病人”,老人被“客體化”為病人?!翱茖W”的診療方法規訓著老人們的行為,使得他們不得不借用“醫學話語”表達生活訴求。②李海燕、程瑜:《疾病展演:一種醫學化下的醫患互動》,《貴州社會科學》2022年第4期。

(二)護工照護的“經驗”邏輯

護工在照護老人的過程中,積累了豐富的經驗。他們的照護經驗來源于:入院時醫院安排帶新人的師父所傳授的經驗,醫院護工部的培訓、醫生護士的指導、照顧病人的經驗總結,也包括從事護工職業前照護自己父母或孩子的經驗。新的護工入職后,醫院采取“傳幫帶”的方式,讓經驗豐富的護工帶著新護工工作。新護工稱老護工為“師父”,跟著師父做一周的工作之后,再安排新的病房工作。正式工作之后,醫院會每個月安排護工培訓學習。

長期照護中,護工通過多種途徑積累照護經驗。這些經驗會內化到護工的身體里,成為身體記憶。在反復的經驗積累中,照護老人的操作具身為護工的身體經驗。身體記載著過去,過往的照護經驗內化為護工的身體感知、照護體驗等。在照護病人時,他們依據以往的、內化于身體的經驗來為病人服務,是一種依據經驗的照護。這有別于醫護人員依據“科學”的醫學知識、臨床指南為病人治病。護工照護老人依據的是經驗,包括直接的、間接的、以往的、現在的經驗。也就是說,長期照護過程中,護工獲得了頗多照護經驗,而依據具身照護經驗,護工能準確了解到病人的照護需求。如護工基于經驗,可以從當前老人的狀態判斷出老人是否疾病發作,是否需要進食等等。

因此,護工的“經驗”邏輯具體表現為:將老人看作服務對象,照護老人的知識、技能在長期照護實踐中形成經驗,并以此為依據照護老人。護工將培訓的技能、師父傳授的方法、醫護人員的照護指導等外在的知識在不斷照護老人的重復操作中,內化到護工的身體里,形成具身化的照護經驗。以至于很多護工常說“我看到這個老人,就知道要怎么照護他”。具身化的“經驗”成為護工照護老人的依據,即使護工說不出來為什么要這么做,在面對老人的不同狀態時,依據“經驗”就知道應該怎么做。

(三)家屬照護的“情感”邏輯

從社會期待與主觀角度,家屬常常愿意照護年老的父母。然而,在社會急劇變遷的今天,父母高壽且多病、家庭結構變化、孝道觀念變化,使得家庭照護多病老人變得更加困難,家庭照護老人的行為隨之改變。家屬不得不將患有嚴重慢性疾病的老人送入醫院養老,形成“愛而不守”“孝而不侍”的局面。家屬對老人的照護行為由床前照料轉變為專業機構照護后的情感支持。

家屬基于“情感”為老人提供支持性照護,“情感”是鏈接家庭成員的紐帶。家屬在家照護患者時,往往因繁重的照護工作而忽略了患者、自身和家人的情感表達。反倒是送入醫院照護后,家屬為患者和自我提供情感照護。家人入院后,由醫院提供長期照護,家屬會通過探望、電話、微信等途徑,給老人提供情感上的照護。他們通過陪伴、牽掛等方式給患者營造家庭氛圍,為患者提供情感照護。照護患者的過程,也是內心得以滿足、安心的過程。照護老人的過程是自己作為家人的一部分,是需要“做(doing)”的。經由照護,患者和家屬的情感得以表達。

家庭基于情感的照護,為老人在院生活提供了必要的情感支撐,同時也帶來一個問題,即在“情感”的外衣下常常忽視了老人的主體性。老人因病住院,但并不代表認同“病人”身份,他們常常會發出“我不是病人”的吶喊。然而,這并沒有被重視,醫護人員、護工、家屬們都覺得老人是由于精神疾病才會有“我不是病人”的想法,這更加“坐實”了他們的“病人”身份?!安∪恕鄙矸莞觿×死先酥黧w性的喪失,形成惡性循環。在院老人,雖得到一些情感支撐,但并不能消除他們在院的“孤單感”,他們甚至戲稱自己為“孤人”。原因并不在于他們沒有子女,或者子女數量太少,也不在于子女探視的頻率低,而是子女們的“在場”,反而體現出老人的“不在場”。子女們“理所當然”地認為照護父母就應該為父母做更多的事情,而“做”的過程中忽視了父母的主體性。父母失去了做決策的能力,失去了生活的主導,變成了“孤人”,變成了“被照護者”。最后呈現出在院老人只需要“被照護”的局面。這個過程,把老人變成了被照護“者”,甚至是被照護的“物”,其主體性被剝奪。

五、多重照護邏輯的互動

如上所述,相較家庭照護而言,機構照護主體更為復雜,不同照護主體有著不同的照護邏輯。醫療場域內不同照護主體提供養老照護的邏輯不同,導致照護內容和照護邊界亦不同。醫護人員負責醫療照護,護工承擔生活照護,家屬提供支持性照護。醫護人員的照護邏輯在于:通過“科學”地管理病人身體上、心理上的疾病,提供醫療照護;護工的照護邏輯在于:從“經驗”出發,照護老人的日常生活;家庭照護的邏輯在于:家屬依據“情感”給老人在院生活提供支持性照護。醫護人員、護工、家屬等群體承擔不同的照護內容,有著不同的行動邏輯,共同構成了醫療機構的多重照護邏輯。

醫療照護、家人照護、生活照護之間的互動是醫院養老照護的主要形式。各主體的照護邏輯不同,邏輯間的“知識壁壘”和行動差異,造成了照護主體理解他者的困難,是產生沖突的根源。照護邏輯之間的互動在老人突發疾病時展現得更為明顯。醫護人員有基于醫學的判斷,家屬有基于情感的理解,護工有基于經驗的解釋,老人有基于生活和身體的體驗。他們產生不同的判斷、理解、解釋的根本原因在于照護邏輯不同。醫護人員基于“科學”的邏輯照護老人,幫助老人解決疾病問題;護工基于“經驗”的邏輯照護老人,幫老人解決生活問題;家屬則基于“情感”的邏輯,為老人提供支持性照護。三種照護邏輯決定著三個照護群體有著不同的照護內容和邊界,不同的邏輯聚焦到同一點上,往往發生沖突,產生各自的“困境”。在安婆婆突發疾病的案例中,可以看到醫護人員從“科學”的邏輯出發,建議老人轉院治療,即使留在本院治療,由于病情嚴重,需要24 小時心電監護;家屬從“情感”的角度認為九十歲高齡的母親不宜接受三個月內兩次手術;護工運用“經驗”掌握了突發疾病時的照護技能,但被病友貝婆婆的熱心、家屬的關心、醫護人員的要求所困擾。分別考察每條邏輯,不同照護主體都是為婆婆好。但是當三種邏輯同時作用于安婆婆身上,并在突發疾病時集中爆發,就會導致沖突,造成各自的困境。

進一步分析,產生照護“困境”的原因還在于老人主體性被忽視。當邏輯發生沖突時,如果是以老人為主體,會形成以老人為中心的照護,各主體的邊界會在老人的主體性中被弱化,沖突就會減少。然而,醫院的養老照護中,恰恰是照護者們依據各自的照護邏輯行事,忽略了老人的主體性。在醫護人員眼里,老人只是“病人”,而病人在生物醫學的“科學”知識性,主體性已被消解;在護工眼里,老人只是需要照護的“對象”,只需要依據具身化的“經驗”照護便可;在家屬眼里,老人是重要的家人,他們依據“情感”照護老人,但這個過程卻理所當然地剝奪了老人做決策的權利。

醫護人員的“科學”邏輯、護工的“經驗”邏輯、家屬的“情感”邏輯共同構成醫療機構養老的多重照護邏輯。在醫療場域,這三套邏輯并非處于平等的地位。醫護人員處于核心地位,使得“科學”的邏輯成為醫院養老照護中最重要的邏輯,以至于其他照護主體常常以“科學”的邏輯來衡量照護質量。還應注意的是,本文從醫護人員、護工、家屬分別依據的科學、經驗、情感的角度來分析,并非說明該群體只有這一類型的照護邏輯。例如,用“科學”的照護邏輯來分析醫護人員的照護行為,并非說明醫護人員沒有情感或者經驗的邏輯。醫護人員在日常照護中對病人也有感情,也積累了許多的工作經驗。這里僅強調“科學”的照護邏輯是他們的主要依據。當病人出現任何情況時,作為一名醫生不會僅僅靠情感、經驗來行事,而是依據生物醫學知識予以“科學”的診療。護工即使也能接觸到科學知識,但指導他們照護老人的,依舊是那些內化到身體的具身經驗,即使護工說不出來為什么要這么做,他們在面對老人的不同狀態時,依據“經驗”他們知道應該怎么做。護工在日常照護老人過程中,雖與老人建立起深厚的感情,但這更屬于情感勞動,最終會以金錢來衡量。這與家庭的情感照護不同。家庭對老人的情感,是基于家庭關系、日常生活、孝道倫理等所產生的情感,在家庭結構、個體主義、孝道、人倫等變遷下,從親力親為的床前照護轉變為醫院專業照護的情感支持①李海燕、涂炯:《尋找“最適宜”的照護:長期養老照護抉擇及其合理化——以失智癥照護為例》,周曉虹、翟學偉主編:《中國研究》總第29期,北京:商務印書館,2023年,第269—297頁。,并提供支持性活動。

機構養老照護平衡狀態不是一成不變的。當照護體系之中照護方式和人際關系維持常態,養老照護就能保持平衡。而當新的因素出現,譬如,病情變化或新的養老要求出現時,平衡狀態會被打破。醫院養老照護在沖突-平衡-再沖突-再平衡的循環過程中,建構著機構養老的日常照護實踐。養老照護在沖突和平衡的過程中得以實踐。也正是照護體系內的互動,構成了機構養老照護的日常圖景。

六、進一步討論

N 醫院的案例表明,老人在醫院的日子需要醫護人員、護工、家屬、老人群體共同照護,而不同照護群體的照護邏輯不同。照護邏輯不同導致了照護的內容不同,進而產生照護邊界。這種邊界以照護者為主體,有意或無意地忽視了被照護者——老人自身的需求。不僅如此,還與其他群體的照護邊界發生沖突。問題的關鍵在于,不同的照護邏輯不約而同地忽視了老人的主體性。因此,我們倡導建立以老人為主體的照護,以打破或超越這種照護邊界。當醫療照護以老人的主體性為主時,就不是只看單一的?、谕踔炯危骸稄尼t療情境與動態醫療行為談拒絕鼻胃管、希望停止洗腎的高齡孱弱病人的醫療決策》,《月旦法學雜志》2015年第5期。,而是看到人,看到的是患病的人,也看到了包含老人的生活、經歷、身體、家庭關系等眾多元素的“疾病”。醫護人員對病人的了解是整體性的,包括了整體性的“病”與整體性的“人”。整體性的“病”,既強調病人疾病的整體性,也注重個體疾病的差異性。醫護人員掌握主管的每位病人的疾病史,了解他們發病的特點、疾病對生活的影響、疾病的變化等等。同一類型的疾病,不是無差別的病,更不是可以脫離病人的病,而是具體鑲嵌在個人身上的疾病。每位老人多病共存的身體,使得同一疾病的表現不一樣,治療不一樣,對于老人的意義也不一樣。醫療照護對整體性的“人”的把握,在于對住院老人身體、生活、關系等的全面了解。當護工的生活照護以老人的主體性為主時,更會理解工作的意義,不只是需要照護的“肉體”,也會明白老人交給自己的不僅僅是老人的身體、生活,更是整個“人”。當家屬的支持性照護以老人的主體性為主時,會發現原來情感支持的核心是“根據需要”,而不是“根據給予”。當所有的照護者都以老人的主體性為主時,便會弱化各自的照護邏輯,進而為跨越不同照護邏輯所形成的邊界提供了可能。

我們看到照護是基于情感、經驗乃至科學的多重行為,照護的不僅是被照護者的生活需求,還有情感需求以及社會需求。照護行為本身也維系和再生產出家庭情感、互惠關系和社會價值,乃至重塑著社會文化對生命和個體主體性的認識和尊重。從這個意義上說,照護是人類社會的基石。因此,在社會文化轉型過程中,當照護走出家庭,在家庭照護的基礎上,社會照護將呈現出更為豐富、多元的社會文化實踐。照護行為也應當成為人類學在關注親屬、宗教、經濟、政治等基本行為之外的又一重要領域,照護行為的研究或許也能為人類學的理論發展提供一定的啟示,比如如何看待“照護”服務的市場性、情感性與互惠性。這也正是本文展現和提煉養老照護邏輯的學理價值所在。

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