行走中的安寧療護
——基于巡診服務的安寧共照模式在三級醫院的實踐探索

劉丹,陳洋,陳莉,王燦,李柳梅,李麗

(1.海軍軍醫大學第三附屬醫院 護理處,上海 201805;2.海軍軍醫大學第三附屬醫院 呼吸內科;3.海軍軍醫大學第三附屬醫院 腫瘤科;4.海軍軍醫大學第三附屬醫院 普外科)

隨著我國人口老齡化進程不斷加快,惡性腫瘤[1]和其他慢性疾病[2]患病率逐年增高,維護生命末期患者的死亡質量成為社會關注的重點問題,安寧療護的需求愈加凸顯[3]。三級醫院作為集醫教研為一體的區域性以上醫院,醫療資源集中、床位周轉快,大多尚未設置安寧療護床位或安寧床位有限;但同時三級醫院作為疑難復雜重癥患者的聚集地,經常會有患者因病情無法治愈需要在醫院度過生命最后的階段,探索并實踐安寧療護服務顯得尤為重要。安寧共照模式作為一種住院服務模式,可以讓有需求的患者在普通病房接受安寧療護服務,提高臨終患者生存質量。我院于2020年開始建設區域性三位一體安寧療護中心,選送各類骨干參加安寧療護?？婆嘤柌⑻剿鞣漳Ｊ?結合本院實際情況,組建安寧療護團隊,形成移動式、行走中的巡診服務的安寧共照模式,主動為終末期患者和家屬提供安寧療護服務,有效提升了終末期患者的生存質量和家屬的滿意度,現報道如下。

1 安寧共照巡診服務模式介紹

1.1 安寧共照巡診服務模式概述 在我國,安寧療護服務分為醫院、社區、居家三種模式,醫院安寧療護服務分為三類:病房服務、小組服務(也稱安寧共同照護)、出院延續護理服務門診模式[4]。安寧共同照護(簡稱安寧共照)模式最先是從我國臺灣地區引入,是指由院內安寧療護團隊與原治療團隊協作,共同為終末期患者提供安寧療護服務[5],是建立安寧療護理念全院化、跨區域、跨科別的安寧療護模式[6]。

1.2 安寧共照團隊人員組成 團隊由我院護理處與腫瘤科牽頭成立,由腫瘤科、重癥醫學科、疼痛科、安寧療護專家組成專家團隊,負責共照團隊人員的培訓和工作指導。共照小組成員8人,包括腫瘤科醫生2名、疼痛科醫生1名、安寧療護?？谱o士3名、心理治療師1名、安寧療護社工1名,由安寧社工擔任巡診工作。同時,在科室設置聯絡員,由科室參加過安寧?？婆嘤柕闹髦吾t生或護士長承擔,協助篩查上報安寧共照服務對象。

1.3 安寧共照服務對象準入標準 根據全院科室收治患者特點將腫瘤大樓作為巡診試點科室,并征得科室主任同意。在文獻[7]研究的基礎上,設置安寧療護服務對象準入標準:預期生存期小于3個月;疾病已進入終末階段,沒有有效的治療方案,也沒有可替代方案;患者有嚴重的身體癥狀或情緒癥狀;患者有接受安寧療護服務的意愿。

1.4 安寧共照巡診服務的運行模式 采用巡診的工作模式,由安寧社工深入臨床科室與患者溝通,篩查安寧共照服務對象,也可由科室聯絡員篩查上報。通過社工查房或聯絡員上報篩選出安寧療護服務對象后,征得主治醫生、患者和家屬同意,共照小組對患者及其家屬進行身體、心理、社會、精神等方面的綜合評估,并與原醫療團隊一起制定照護計劃,進行癥狀控制,提供舒適指導,通過整合資源、鏈接機構、心理治療、精神撫慰等協助解決患者和家屬心理社會問題;同時做好患者個案登記,形成安寧共照病例檔案,在患者出院或離世后跟蹤隨訪。運行模式見圖1。

圖1 安寧共照巡診服務運行模式

2 安寧共照巡診服務模式實踐

2.1 服務案例資料

2.1.1 患者1 呼吸內科,男,56歲,體育老師,無宗教信仰。2022年3月確診為結腸癌,4月在全身麻醉下行腹腔鏡下左半結腸切除術,術后行化療和靶向治療各2次。2023年3月份出現胸痛、咯血,胸部CT提示右中下肺感染,入住我院呼吸內科,對癥處理后癥狀緩解。4月20日患者主訴胸背部疼痛、腹脹、納差入院,查體雙下肢重度水腫,腹部膨隆明顯,消瘦,皮膚鞏膜黃染,生活自理能力差,檢查提示:肺栓塞、結腸癌伴肝胰腺轉移、下腔靜脈及門靜脈栓子形成、肺部感染,病情嚴重,予姑息支持治療,預計生存期1月。

2.1.2 患者2 普外科,女,39歲,職工。2013年確診為乳腺惡性腫瘤,行左乳癌改良根治術,術后病理提示有淋巴結轉移,術后行多次化療。2022年6月復查發現肝轉移和骨轉移,入住我院普外科化療。2023年4月,患者因骨髓抑制、肝功能持續下降、鼻腔出血、雙肺炎癥、嚴重腹水等情況再次入院,對癥治療后,癥狀稍有緩解,但病情發展不可逆轉,醫生綜合評估患者生存期不超過3個月。

2.1.3 患者3 腫瘤科,女,68歲,退休工人。2020年6月確診為肺癌伴全身多發轉移,長期口服吉非替尼化療,伴發腎功能不全病史3月。2023年5月17日突發急性腦梗死急診入院,經溶栓治療后轉至神經內科。檢查提示:血小板減少、急性左心衰、呼吸衰竭、肺部感染、急性腎衰、低蛋白血癥、電解質紊亂,全身多個部位腫瘤轉移。經對癥治療后,5月31日轉至腫瘤科抗腫瘤治療,因患者一般狀況差,無法耐受積極抗腫瘤治療,予姑息支持治療,患者病情進行性加重,預計生存期1個月。

2.2 安寧療護評估及護理措施 在個性化安寧療護評估和護理基礎上,給予3例患者舒適指導,保持病房安靜、光線柔和、溫濕度適宜,保持床單位干凈平整,協助舒適體位,保持皮膚清潔干燥,予寬松衣物;通過口腔護理、擦浴、床上洗發等保持患者個人衛生,指導進食高營養、易消化飲食,少量多餐;關注患者疲乏情況,促進睡眠。

2.2.1 患者1評估問題 (1)身體:患者雙下肢水腫,腹脹嚴重;(2)心理:患者無法開口表達,無法溝通;(3)社會:患者妻子和母親關系不和,存在遺產糾紛;(4)精神:患者想要回老家,妻子和母親不同意。護理措施:(1)患者因腹水導致腹脹,醫生行腹腔穿刺引流術引流腹液,補充蛋白后使用利尿劑;同時輔以芒硝外敷,指導家屬行腹部按摩緩解不適,予半臥位抬高下肢;(2)通過鼓勵患者寫字、繪畫,結合科室溝通手冊,幫助患者表達需求;(3)針對遺產糾紛問題,由社工聯系律師,與家屬溝通后制定財產遺囑;(4)使用安心卡,引導患者表達個人愿望,與家屬有效溝通,滿足患者回老家的愿望。

2.2.2 患者2評估問題 (1)患者為骨轉移性癌痛,疼痛評分高達7分;(2)患者有一名13歲女兒不知曉患者病情,患者及家屬不知如何告訴女兒,感到殘忍且無法開口。護理措施:(1)采用阿片類藥物聯合非甾體解熱鎮痛藥緩解疼痛,指導家屬通過穴位按摩、音樂放松、分散注意力等方法減輕疼痛,患者疼痛評分從7分降到3分;(2)由心理治療師和社工一起,通過陪伴、繪畫、閱讀繪本《一片葉子落下來》《活了100萬次的貓》講述生命死亡的故事,引導患者女兒知曉(媽媽)病情,幫助患者跟女兒告別。

2.2.3 患者3評估問題 (1)患者因心衰存在呼吸困難;(2)患者未能參與治療決策,家屬要求繼續積極治療,不惜代價只求延長患者生存時間,患者不想治療,只想回老家。護理措施:(1)協助患者端坐體位,手持風扇或開窗通風增加空氣流通,緩解患者活動或休息時的呼吸困難,給予氧療,指導患者通過冥想進行呼吸放松訓練;(2)組織科室召開家庭會議,明確患者治療目標,會上患者表明自己想回家的強烈愿望,在小組人員的引導下,家屬和患者各自表達了內心的情感和不舍,最后,家屬決定尊重患者的意愿,將治療目標由治療疾病調整至改善癥狀、維持舒適,待病情穩定后帶患者回家。

2.3 患者結局與隨訪 患者1經過30 d的照護,在意識清醒狀態下轉運回老家,3 d后在家人的陪伴下離世;患者2在丈夫和女兒的陪伴下平靜離世,隨訪患者女兒心理狀況良好;患者3在住院的第27天由救護車運送回家,并在第2天安心離世。

3 討論

3.1 在三級醫院開展安寧共照巡診模式可為臨終患者和家屬提供心理社會支持

3.1.1 合理使用安心卡,幫助患者表達情感需求 安心卡是2014年美華慈心關懷聯盟(Chinese American Coalition for Compassionate Care,CACCC)負責人陳明慧女士基于臨終患者照護需求設置的符合中國文化特色的撲克牌卡片[8],用于評估臨終患者的需求?；颊?在臨終前由于言語表達受限,家屬無法知曉患者的臨終愿望,共照小組指導患者使用安心卡幫助患者表達對家人的不舍及臨終愿望,最終幫助患者和家屬打開心扉,做好臨終相關事務安排且滿足了患者回鄉下去世的愿望。臨床護士可通過使用安心卡等工具促進臨終患者與家屬的溝通,協助表達心愿。

3.1.2 開展未成年人死亡教育,協助進行死亡告別 我國受傳統文化影響,大部分家庭和學校對“死亡”一詞都很忌諱,常常用回避、隱晦的方式敷衍兒童對死亡的探索,導致兒童不能真正了解死亡的概念,無法正確形成生死觀。死亡教育是一種通識教育,美國在1959年就有針對兒童死亡教育的教材[9],我國學者[10]近些年也在呼吁可以通過繪本、通話、影視作品等開展兒童死亡教育。繪本故事是通過圖文并茂的形式講述跌宕起伏的故事,在潛移默化中影響兒童的情感和價值觀,蘊含多重教育價值[11]?；颊?因為擔心女兒無法接受媽媽的病情,一直不敢告知,但又害怕錯過跟女兒告別的機會,共照小組通過繪本故事對患者女兒進行死亡教育,逐步引導告知其媽媽的病情,女兒能夠較好地接受媽媽病情,完成患者跟女兒告別的心愿。醫院要進一步擴大死亡教育的人群和范圍,協助樹立正確的生死觀,這也是開展安寧療護的文化基礎。

3.1.3 通過家庭會議,鼓勵患者參與臨終決策 臨終決策是指患者在臨終時的治療與護理決策,是臨終患者對死亡的選擇或偏好[12]。臨終決策的內容主要涉及拒絕復蘇、生命維持治療、死亡態度、死亡地點、預先指示等相關問題[13]。在生命末期,探索并尊重患者的臨終愿望,是制定個性化、人性化臨終關懷的重要依據,也是實現患者有尊嚴離世的重要條件。在患者3案例中,所有家屬均強烈要求盡全力治療,患者也不曾有機會表達自己的愿望。共照小組在發現問題后,通過家庭會議的形式,讓患者有機會表達自己的愿望,并參與到臨終決策中,實現為生命末期的自己做主。臨床上可采用家庭會議的方式進行病情告知和共同決策。

3.1.4 鏈接社會資源,協助患者完成愿望 醫務社工在安寧療護領域服務中扮演的角色之一是鏈接者,需要社工通過社會資源鏈接的方式,協助患者及家屬申請公共服務,如申請醫療保險、經濟貧困救助、法律政策咨詢等[14]?；颊?的妻子和母親對其名下資產有疑異,導致家庭關系不和諧。共照小組評估到此問題后,社工充分發揮其鏈接者作用,為其尋找相關法律政策咨詢,最后幫助患者和家屬妥善安排好財產分配事宜。社會資源是社會支持的重要部分,涉及面廣,是安寧療護服務的內容之一,可有效提升患者和家屬的滿意度。

3.2 三級醫院開展安寧共照巡診服務可以增加安寧療護的宣傳和服務覆蓋率 受傳統文化影響,中國人忌諱談論生死,患者和家屬對安寧療護的認知和接受度不足,家庭成員對臨終決策意見不一致,以及我國現有的安寧療護缺乏一套本土化、普適性的服務流程[15],這些均導致患者不了解安寧療護服務的內容?？剖野矊幆熥o聯絡員和巡診小組的主動介入,既增加了安寧療護服務在醫護人員之間的宣傳教育,也為患者就醫提供了新的選擇,促進了在患者之間的推廣。同時,安寧共照巡診服務模式打破了床位的局限,人在哪里,安寧療護就在哪里,此服務模式擴大了安寧療護服務人群,增加了安寧療護服務覆蓋率。最后,該服務模式也是三級醫院與區域安寧療護的橋梁和紐帶,推動了二級醫院與社區安寧療護的發展。

3.3 基于巡診服務模式的安寧共照延展了三級醫院人文關懷的內涵 三級醫院醫療資源配置和醫護人員專業技能基本能滿足患者臨終醫療服務需求,既減少臨終患者因轉介導致的痛苦,也能在控制臨終患者不適癥狀的同時避免過度醫療。安寧共照巡診小組的介入是對患者現有治療的補充,在現有治療疾病和控制癥狀的基礎上,增加心理、社會、精神等支持,是三級醫院人文關懷的體現,體現“全人”照護理念[16];且三級醫院大部分重癥患者是從外地來院“求醫”,當患者病情無法治愈時,患者會選擇繼續延長生命治療或放棄治療直接回家,三級醫院開展的安寧療護服務使其能夠盡量舒適、有尊嚴地離世,彰顯了三級醫院在治療之外的溫度。

4 小結與展望

安寧共照巡診服務模式在三級醫院開展具有可行性和現實意義,既能發揮其紐帶作用,擴大宣傳,全方位推廣安寧療護服務,還可以加強三級醫院人文內涵建設,一定程度上弱化醫患矛盾。下一步建議加強醫務人員安寧療護理念宣傳與知識培訓,充分發揮科室聯絡員的作用,形成巡診與會診相結合的三級醫院安寧共照服務體系,充分踐行三級醫院在健康老齡化行動中的促進作用。未來期待獲得更多政策支持和制度保障,推動該模式在三級醫院的平穩高效運行。