乳腺癌患者化療期間預立醫療照護計劃準備度的縱向研究

史翠娜 劉東玲 陳永真 耿萌

預立醫療照護計劃(advanced care plan,ACP)是癌癥患者生活護理的重要組成部分,它尊重患者的價值觀和選擇未來醫療護理的自主性,能夠改善患者生活質量并能緩解患者家庭的經濟和精神負擔,是一種積極的健康促進行為[1-2]。既往研究表明,實施ACP的首要工作是對患者的預立醫療照護計劃準備度水平進行評估[3-4]。預立醫療照護計劃準備度是患者與醫療工作者、家屬等討論其照護愿望和價值觀的準備狀態,是患者是否有意愿參與ACP對話或相關活動的重要決定和預測因素。研究認為預立醫療照護計劃準備度不應作為實施ACP的固定先決條件,而應將其視作患者在參與ACP對話討論所表現出的一種波動的心理狀態[5]。ACP是一個持續的、動態的健康行為改變過程,需要隨時間的推移來重新審視和不斷完善[6]。因此,醫務工作者有必要對患者的預立醫療照護計劃準備度進行動態及時、客觀有效的評估。2020 年全球癌癥登記數據顯示乳腺癌已超過肺癌成為全球新發病例最常見的惡性腫瘤,在所有癌癥中占比高達11.7%[7]。雖然現代治療技術的創新及提高使乳腺癌患者生存率及生存時間顯著改善,但手術造成的形體破壞、放化療不良反應、腫瘤復發或轉移帶來的恐懼焦慮以及社會創傷和生活應激等一系列因素使這一特殊群體長期遭受生理和心理痛苦,至生命終末期時常陷入貧困、殘疾和依賴他人照護的困境,極易喪失生活質量和生命尊嚴[8]。世界衛生組織已將乳腺癌列為慢病進行長期治療和管理,其核心內容是在延長生命的基礎上優先改善患者生命質量和減輕痛苦。因此,ACP對于乳腺癌患者有著較高的應用價值。目前我國關于乳腺癌患者ACP準備度的相關研究多數局限于橫斷面調查,忽視其動態性、發展性,不能全面解釋患者參與ACP的變化情況。鑒于乳腺癌患者化療期間行為和心理處于不確定狀態,是患者進行自我角色轉變的重要時期,從醫療護理角度來看評估此階段患者對ACP的準備情況可能會提高醫療護理質量,因此本研究嘗試對該期乳腺癌患者ACP準備度進行短期縱向調查,試圖了解其發展規律并探討其影響因素,以期為ACP在乳腺癌患者中的實施積累經驗證據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣法,選取2021年6月至2022年6月于河北醫科大學第四醫院治療且符合納入、排除標準的初次確診的乳腺癌患者作為研究對象。納入標準:(1)經病理診斷為乳腺癌,準備首次新輔助化療或術后首次輔助化療的入院患者;(2)年齡≥18周歲,能夠正常理解和溝通;有自主決策權,具備讀寫能力;(3)知曉自身疾病診斷和病情;(4)知情同意并自愿參加本次調查。排除標準:(1)有精神或聽覺障礙者;(2)存在認知功能障礙者,如癡呆、中風;(3)合并重要器官功能損傷或其他嚴重疾病(如心力衰竭、腎衰竭等)。本研究中所有患者知情同意書已簽署知情同意書。研究期間共納入138例患者,其中121例完成研究。

1.2 研究設計 本研究為前瞻性觀察性研究。根據中國抗癌協會乳腺癌診治指南與規范標準,結合患者治療方式及過程,最終確定在入院確診后(T0)、首次化療后(T1)、化療中期(T2)、化療結束后1個月(T3)4個時間點采集數據。使用軟件G*power進行樣本量估計,根據單變量重復測量研究設計,參照預調查結果,設定 Effect size f=0.1,α=0.05,β=0.2,測量次數為4,重復測量相關系數設為0.60,估算樣本量為111例,考慮到 20%的預期樣本失訪率,該研究至少納入樣本138例。

1.3 評估工具

1.3.1 一般資料調查表:該調查問卷包括社會人口學資料和疾病相關資料。社會人口學資料包括年齡、教育程度、婚姻狀況、職業狀態、宗教信仰。疾病相關資料包括乳腺癌臨床分期、分子分型、是否合并其他慢性疾病、輔助化療方式、手術方式等。

1.3.2 預立醫療照護計劃準備度量表(advance care planning readiness scale,ACPRS-C):慢性病患者ACPRS-C由王心茹等[9]根據“基于過程的變革準備模型”編制的符合我國文化背景下的ACP 準備度評估工具。該量表包括3個維度共22個條目:對ACP的態度維度(10 個條目)、參與ACP 的信念維度(7 個條目)、參與ACP的動機維度(5 個條目),采用 Likert 5 級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”,依次計1～5 分,態度維度為反向計分。分數越高,表明ACP 準備度越好。ACP 準備度(滿分 22～110 分)可劃為 4 個等級 :總分 22～43 分為低水平,44～65 分為中等偏下水平,66～87 分為中等偏上水平,88～110 分為高水平。該量表Cronbach’s α系數為0.923,態度、信念、動機維度的 Cronbach’s α系數分別為 0.900、0.880、0.835。ACPRS-C在腦卒中、白血病、晚期癌癥、慢性心力衰竭人群中得到驗證,有較高的信度、效度,能夠作為乳腺癌患者預立醫療照護計劃準備度的評價工具[10]。本調查量表的Cronbach’s α系數為 0.912。

1.3.3 中文版癌癥自我管理效能感量表:癌癥自我管理效能感量表,即健康促進策略量表,該量表用于測評癌癥患者疾病自我管理的感覺和信心程度,2011年由錢會娟等[11]引入我國,包括自我減壓、正性態度、自我決策3個維度,共計28個條目。量表采用5分制計分方式,1～5分分別表示沒有信心、有一點信心、有信心、很有信心及非常有信心。分數越高表明個體的自我效能感越強?？偡帧?5表示自我效能感低,66～102分表示自我效能感中等,≥103分表示自我效能感高?？偭勘淼腃ronbach’s α系數為0.970,分量表的Cronbach’s α系數為0.849～0.959。本次調查量表的Cronbach’s α系數為 0.912。

1.4 方法 研究者在T0時收集患者社會人口學信息和疾病相關資料,通過面談形式對患者預立醫療照護計劃準備度、自我管理效能感等進行問卷調查。T1～T3 通過電話、微信提前和患者協商并約定時間,采用問卷星或紙質問卷對患者進行調查追蹤。調查結束后,建立數據庫并實施雙人錄入、核對。

1.5 統計學分析 應用SPSS 25.0 統計軟件,計數資料以例(%)表示,采用重復測量方差分析比較T0、T1、T2、T3 4個時間點自我效能總分、ACP總分、ACP態度、ACP信念和ACP動機測量結果的差異,并使用配對t檢驗對4次測量指標結果前后時間點進行兩兩比較,預立醫療照護計劃準備度的影響因素分析采用廣義估計方程。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 參與調查的乳腺癌患者社會人口學和臨床特征 符合納入標準并完成4 次調查的研究對象共121例,均為女性,年齡26～73歲,平均年齡(51.08±9.83)歲。一般情況包括教育程度、婚姻狀態、職業狀態、宗教信仰、居住地、是否合并慢性病、家庭月收入及臨床相關情況。見表1。

表1 研究對象的一般情況 n=121

2.2 4個時段患者預立醫療照護計劃準備度態度、信念、動機維度及自我效能感變化情況 自我效能在T3時得分最高,在T2時得分最低;ACP總分于T2時得分最高,在T0時得分最低。重復測量方差分析得到,患者4個時間的自我效能得分差異有統計學意義(P<0.05),進一步采用配對t檢驗得到,T0～T2、T1～T2、T1～T3和T2～T3自我效能得分差異有統計學意義(均P<0.05)?；颊?個時間的ACP總分差異有統計學意義(P<0.05),進一步采用配對t檢驗得到,T0～T2、T0～T3、T1～T2和T1～T3的ACP總分差異有統計學意義(P<0.05)?；颊?個時間的ACP態度得分差異有統計學意義(P<0.05),進一步采用配對t檢驗得到,T0～T2、T0～T3、T1～T2和T1～T3的ACP態度得分差異有統計學意義(均P<0.05)?；颊?個時間的ACP信念得分差異均無統計學意義(P>0.05)?；颊?個時間的ACP動機得分差異有統計學意義(P<0.05),進一步采用配對t檢驗得到,T0～T1、T0～T2、T0～T3、T1～T2和T1～T3的ACP態度得分差異有統計學意義(均P<0.05)。見表2、3。

表2 4個時段患者的自我效能和ACP得分情況 n=121,分,

表3 患者的多重比較結果

2.3 乳腺癌患者ACP準備度影響因素的廣義估計方程分析 在廣義估計方程分析中,4次重復測量的ACP準備度得分作為因變量,將測量時間點(T0、T1、T2和T3)和宗教信仰、合并慢病等人口統計學變量用作自變量。ACP的影響因素是時間、自我效能、宗教信仰、化療類型和合并慢病等4個因素。其中,ACP準備度得分隨時間變化逐漸升高。自我效能影響ACP的總分,二者呈正相關,隨著自我效能得分的升高,ACP的總分也隨之升高。有宗教信仰患者的ACP得分比沒有宗教信仰患者的ACP的得分要高,化療方式為新輔助化療的患者比術后輔助化療的患者的ACP的得分要低,合并慢性病患者的ACP得分要比沒有慢性病患者的ACP得分要低。見表4、5。

表4 廣義估計方程分類變量賦值

表5 患者ACP影響因素的廣義估計方程分析結果 n=121

3 討論

3.1 乳腺癌患者ACP準備度的發展變化 本研究表明,首次接受化療的乳腺癌患者ACP準備度在T0最低,在T1有所上升,在T2顯著升高,至T3水平有所降低?；颊逜CP準備度4個時段得分在態度和動機維度差異有統計學意義(P<0.05),而信念維度的得分變化差異無統計學意義(P>0.05),整個化療過程患者ACP準備度總得分呈現動態變化特征,與Fried等[12]基于跨理論模型認為個體參與 ACP處于行為改變不同階段的觀點相契合,也符合慢病軌跡模式下患者個體的心理、精神具有發展性、演變性這一理論[13]。對于乳腺癌患者的首次調查發現大多數患者對ACP認知水平較低,雖經研究者解釋溝通,患者ACP準備度得分仍處于中等偏低水平,也符合目前我國ACP的發展處于探索階段的初期現狀[14]。隨著化療的開始,由此引起的身體反應和不期望的醫療效果給患者帶來不確定性和焦慮感,這促使患者和親人、醫護人員就生活質量或未來治療愿望開始進行溝通,這種需求可能引起患者對ACP的初期思考和提升她們參與ACP對話的意愿,這表現在T1、T2時間點上觀察到患者ACP態度和動機維度得分呈逐漸上升趨勢,但他們在討論ACP時并未表現出較高的信心,這與Chen等[15]在慢性腎病患者中的調查結果相一致,這可能表明在我國傳統社會背景、人文價值和現行醫療模式下,患者對于ACP能否落實個人醫療照護偏好和治療意愿以及能否避免過度醫療存在疑慮。本研究觀察到患者在化療結束后1個月ACP準備度水平略有下降,可能與樣本量偏小或者患者化療結束后脫離醫院環境,缺少積極治療的氛圍有關?？傊?醫護人員應重視患者ACP準備度的變化發展,此外,應提供具有針對性的醫療照護方案來提升患者參與ACP計劃的信念和活躍度。

3.2 乳腺癌患者ACP準備度的影響因素

3.2.1 宗教信仰、合并慢性疾病及化療方式:既往研究中ACP準備度宏觀影響因素主要表現在社會文化因素、醫療因素、法律法規因素等方面,而針對個體而言,年齡、文化程度、疾病經歷等是其主要影響因素[16-17]。本次調查顯示合并慢性疾病、宗教信仰、化療方式是乳腺癌患者ACP準備度的影響因素,與上述結論基本一致。乳腺癌患者合并慢病的疾病種類多為心腦血管疾病,既往可能有急診或搶救病史,這些經歷可能促使患者對其臨終階段自身照護意愿進行過思考和討論,但本次調查的合并慢病的乳腺癌患者多數居住于農村,文化教育程度偏低,醫療自主權偏弱,同時他們深受傳統觀念影響,較為忌憚談論生死,因此ACP準備程度較低。宗教信仰可改善個體認知,有宗教信仰的患者在面對癌癥時能夠提供特殊的心理應對機制,從而減輕焦慮、抑郁等不良情緒。因此,在討論疾病和生死時她們的表現更為豁達,這對ACP準備度有積極的影響作用。乳腺癌的新輔助化療方式周期一般較長,患者要面對藥物不良反應、腫瘤惡化或轉移,治療方案是否有效等諸多問題,容易出現應對方式不良、信息支持較少、感知壓力突出、幸福感缺失的心理體驗,這些負性情緒可能影響了她們對ACP的參與度[18]。術后輔助化療的乳腺癌患者經歷了手術恐懼、術后自我形象紊亂、未來生活不確定感等一系列心理變化后,隨著治療的進展,患者對身體會重新認識,她們渴望提升疾病相關知識并能主動配合醫護人員制定康復計劃,并積極進行自我管理,表現出良好的遵醫行為,因此術后輔助化療的乳腺癌患者表現出更高的ACP準備度水平。這提示醫護人員應給予新輔助化療患者更多的信息支持和有效的心理疏導以促進她們的身心健康,從而為實施ACP奠定積極的情緒基礎。

3.3.2 癌癥患者自我管理效能感對ACP準備度的影響:本調查結果顯示在隨訪期間乳腺癌患者自我效能感得分呈逐漸下降趨勢,與王梅芳等[19]對乳腺癌患者的自我效能感的縱向研究結果相符合。廣義估計方程結果顯示二者呈現正相關的關系,結果與Liu等[20]研究顯示自我效能與ACP準備度呈強相關性的結論一致,提示自我管理效能感是患者ACP準備度的影響和預測因素。自我管理效能感反映了患者在應對疾病時進行自我管理的能力和信心,它影響著個體行為的選擇及落實,能夠促使患者選擇更積極的健康生活方式[21]。另一方面,自我效能作為一個強有力的健康預測指標,它表明了患者對于健康推薦行為執行落實的確定性[22]。研究證實高自我管理效能感能夠改善患者疾病治療期間的負性情緒和生活質量[23]。此外,乳腺癌患者自我管理效能感越高越利于她們做出更為理智的選擇[24]。調查顯示,自我管理效能感較高的乳腺癌患者在與家人或醫護人員溝通ACP相關問題時表現出更為積極的態度和信念,這說明自我效能感能夠提升患者的ACP準備度。因此,未來通過干預患者自我管理效能感建立并傳遞健康理念從而促進患者參與ACP計劃的方法是可行的。

3.3 局限性 本研究采用縱向設計跟蹤調查了乳腺癌患者化療期間4個時間點的ACP準備度水平的變化情況,彌補了既往對其缺乏縱向調查的研究空白。然而本研究尚有不足之處,由于時間、人力資源和經費的限制,本研究僅從華北地區一家醫院招募了乳腺癌患者,可能存在地域選擇性偏倚,無法代表整個人群;另外,本研究選取樣本量有限且隨訪周期較短。

綜上所述,乳腺癌患者ACP準備度水平在化療期間呈現動態變化,醫護人員及時評估患者ACP準備度可能對ACP的實施是有益的。另外,醫療保健人員可通過干預癌癥患者自我管理效能感來提升患者ACP準備度水平。