一則居家安寧療護個案的多聲部敘事

張曉天 王梓丹 王明輝 吳玲玲 岳鵬

基金項目：國家社會科學基金項目（22BSH150）；第一二位作者對本文貢獻一致

摘要：臨終患者在居家照顧時面臨多方面的困難，而居家安寧療護秉承全人、全家、全隊、全程的照顧理念，能夠滿足居家臨終患者和家屬的全方位需求。本文報道1例乳腺惡性腫瘤終末期患者的照顧歷程和居家安寧療護過程，并總結居家安寧療護工作經驗，以期為今后的居家安寧療護工作提供參考。

關鍵詞：安寧療護；個案管理；臨終照顧；多聲部敘事

中圖分類號： R471；R395? 文獻標識碼： B? 文章編號：1000-503X（2024）01-0068-04

DOI：10.3881/j.issn.1000-503X.15905

Multi-Voiced Narrative of Home-Based Palliative Care：Report of One Case

ZHANG Xiaotian1，WANG Zidan1，WANG Minghui2，WU Lingling2，YUE Peng1

1School of Nursing，Capital Medical University，Beijing 100069，China

2Puhuangyu Community Health Service Center，Beijing 100075，China

Corresponding author：YUE Peng? Tel：010-83911771，E-mail：pkuyuepeng@ccmu.edu.cn

ABSTRACT：Terminally ill patients face multiple difficulties in home care.Home-based palliative care adhering to the concept of whole-person，whole-family，whole-team，and whole-course care is able to meet the needs of terminally ill patients and their families.In this paper，we reported the care history and home-based palliative care process of a patient with end-stage breast tumor and summarized the experience，aiming to provide reference for the future work of home-based palliative care.

Key words：palliative care；case management；end-of-life care；multi-voiced narrative

Acta Acad Med Sin，2024，46（1）：68-71

隨著我國進入老齡化社會，死亡人數逐漸增加，臨終患者的痛苦逐漸受到重視，為臨終患者提供高質量照顧已成為社會的迫切需求。受傳統觀念的影響，大部分患者選擇在家離世［1-2］。居家安寧療護為臨終患者提供了最后的保障。然而，目前我國居家安寧療護缺乏明確統一的服務標準和行業規范［3］，許多社區難以開展全面的居家安寧療護工作。多聲部敘事又稱為復調敘事，是前蘇聯文藝理論家巴赫金提出的敘事方法。多聲部敘事由互不相融的各種獨立意識、各具完整價值的多種聲音組成，體現主人公獨立意識，并最終構成統一的大敘事的寫作方法［4-5］?；诙嗦暡繑⑹吕碚?，本文對1例居家安寧療護個案進行多聲部訪談，保留患者和家屬的原始訪談資料，最大程度上消除研究者的視角偏見，客觀全面地體現居家安寧療護的工作范疇和效果，為日后居家安寧療護工作提供借鑒和參考。

1? 臨床資料

患者女，66歲，2013年確診乳腺惡性腫瘤，經積極治療后出院，2021年腫瘤復發，并出現肺和骨轉移，伴隨疼痛、發熱、貧血、惡心等癥狀，經多種方法治療后效果不佳。故于2022年1月就診于北京協和醫院緩和醫學中心。經綜合評估后，轉診至北京市蒲黃榆社區衛生服務中心，社區醫生對患者進行病情評估和癥狀控制，指導用藥。2022年7至8月由1名首都醫科大學研究生跟隨社區居家安寧療護團隊為患者提供6次上門照顧服務，在服務過程進行參與式觀察，書寫觀察日記和反思日記8篇，共計9000余字，記錄照顧過程和人員互動等情況，以及通過反身性思考分析研究者對觀察結果的影響，并指導后續觀察。同時，收集患者照片17張，時光相冊1部。在整個團隊的協調管理下，患者痛苦癥狀得到極大緩解，家庭關系進一步融洽。最終，患者在安寧療護病房內安詳離世。

患者離世半年后，對患者家屬和照顧者進行半結構式訪談，受場地和受訪者工作時間限制，采用線上訪談形式，由2名研究者輪流擔任訪談主持人（1名為居家安寧療護工作多年的護理學教授，1名為安寧療護方向的護理學碩士研究生）。訪談內容包括對患者的人生印象、照顧經歷和體驗、總結回顧照顧歷程等方面。經受訪者知情同意后進行訪談錄音，并由另一名研究者進行轉錄校對，共完成線上訪談記錄5份。運用內容分析法對觀察日記、反思日記、轉錄文本和實物收集資料進行分析。從不同視角分析患者接受居家安寧療護的過程和心路歷程，展現居家安寧療護團隊的工作范疇和照顧經驗。

1.1? 訪談一般情況

2023年2至3月分別對患者兒子和社區居家安寧療護團隊的醫生、社會工作者和志愿者進行訪談（表1），平均用時66 min。

1.2? 訪談內容分析

經過資料整理和分析，最終從人生角色、照顧歷程、居家安寧療護、臨終告別4個方面呈現了患者從確診、就醫到接受居家安寧療護的整個過程，詳細展現了居家安寧療護的服務內容和模式，體現了以人為中心的安寧療護理念。

1.2.1? 人生角色

患者在家庭中擔任著多種角色，也承擔著相應責任。這種強烈的責任感塑造了她獨立好強的性格，并影響了子孫三代人?；颊呒抑杏薪忝?人，作為大姐，自小照看兩位妹妹，3人關系融洽。二妹喜歡做衣服，患者贈送很多衣物；三妹患有嚴重腎病，需要做腎臟移植手術，患者在臨終時仍希望與妹妹配型成功?；颊叻蚱薷星楹湍?，對獨生子關愛備至，重視家庭教育，據兒子回憶，即使在母親嚴苛的要求下，他也能感受到母愛的細膩與體貼?；颊邔O子現年6歲，每天都陪伴奶奶?；颊邚牟换乇茏约旱牟∏楹退劳??；颊叻浅Ｐ㈨?，每周探望母親十分勞累，兒子勸她不必再忙于此事，但患者認為這是她的責任。除了照顧家庭，患者還有很多社會角色，退休前是數學老師，退休后仍主動參加社區工作、擔任地鐵引導員，繼續為社會服務。在確診癌癥后，患者擔任抗癌樂園的組織者，經常為癌癥患者表演文藝節目。同時，為了減少他人的擔憂，患者拒絕外界人員探望。臨終前，患者簽署了遺體捐獻書，并同意將自己的人生經歷作為教學案例，繼續為醫學事業做出貢獻。

1.2.2? 照顧歷程

2013年患者確診乳腺癌，2021年腫瘤復發，病情進展迅速，出現肺和骨轉移，疼痛、發熱、貧血、惡心等癥狀加劇了患者的身心痛苦，也加重了家屬的照顧負擔?；颊咧獣圆∏楹?，主動與親屬談論身后事宜，但也表現出對死亡的焦慮，反復對兒子表達“我一旦不好的話，你想辦法（讓我）提前結束生命”。母親的愿望增加了兒子的照顧壓力，“我其實也不想表現出太悲傷，但是那種心情是很難控制的。就是背著她（患者）默默地哭了一下，因為當時確實沒有太多心理準備”?；颊呒捌鋬鹤臃e極尋求治療方法，通過各種途徑查閱資料，卻始終無法確定治療方案。同時，患者癥狀加劇，僅依靠保姆和兒子兩人已難以完成日常照顧，但咨詢的醫院不接收癌癥晚期患者，患者兒子陷入無助

的困境。2022年1月，患者兒子在網上了解到緩和醫療，隨即前往北京協和醫院緩和醫學中心門診就診，經門診醫生評估，患者的生存期以月計算?；诨颊呔蛹遗R終的意愿，醫生建議轉診至蒲黃榆社區衛生服務中心，實施居家安寧療護。盡管患者居住地并不在該衛生服務中心的轄區內，但居家安寧療護團隊仍決定接收該患者，并每周為其提供跨區域的門診咨詢和上門服務。

1.2.3? 居家安寧療護

由于社區醫生只負責轄區內的診療服務，因此社區醫生組建了多學科團隊為患者提供更全面的居家服務，同時觀察、評估患者的身體狀態，為患者提供身體、心理、社會和精神照顧，團隊成員包括：（1）社區醫生：從事居家安寧療護工作多年，具有豐富的臨床經驗。負責指導團隊工作，患者的醫學觀察和評估、癥狀控制等。工作范圍在蒲黃榆社區以及社區醫院門診。（2）社區醫務社會工作者：1名從事多年安寧療護的醫務社會工作者、芳香治療師。負責上門服務，為患者及家屬提供陪伴服務、心理照顧和精神撫慰，以及哀傷輔導。工作范圍靈活，可服務于居家安寧療護團隊接管的所有家庭。（3）志愿者：1名在讀護理學碩士研究生，從事居家安寧療護研究，了解居家安寧療護患者及家屬的需求。負責為患者及家屬提供專業指導、心理照顧和精神撫慰。工作范圍靈活。（4）個案師：同時是1名高校教授，常年從事安寧療護研究，與蒲黃榆社區衛生服務中心合作多年。負責個案管理、團隊督導和家屬的哀傷輔導。工作范圍靈活。

1.2.3.1? 身體照顧

患者居家期間每周去社區門診1次，社區醫生為患者評估疾病狀況，調整用藥方案。醫務社會工作者在上門服務時采用芳香療法來緩解患者的身體不適癥狀。在第1次上門服務時，患者對志愿者保持疏離態度，要求志愿者坐在桌旁，相距1.5～2米，志愿者全程保持認真傾聽，積極回應患者提到的醫療護理問題。在第1次會面結束時，患者對志愿者說：“你讓我的痛苦減輕了4分”。在接下來的服務過程中，雙方逐漸建立了信任和傾訴情感的關系。志愿者和社會工作者“想坐哪就坐哪，甚至可以留下來一起吃飯”?；颊咴谏淖詈髱滋斐霈F了譫妄，社會工作者敏銳察覺并及時處理，避免了患者的恐懼情緒。

1.2.3.2? 社會照顧

社會工作者在居家環境中能夠全面了解患者的家庭社會情況，從而促進家庭關系。本例患者照顧中，社會工作者觀察到其與兒子存在誤解和隔閡，因此組織家庭談話促進雙方表達心意，患者擔心自己離世后二妹無法承擔家族責任，社會工作者便鼓勵二妹替患者照顧孫子。當患者出現譫妄后，不信任保姆并辭退，而兒子一人無力承擔照顧任務時，社區醫生介紹患者兒子到附近的養老驛站尋求幫助，找到1名讓家屬及患者本人都滿意的保姆。新保姆經驗豐富，會在患者拒絕服藥時耐心告知藥物的作用；患者難以入睡時會抱著她哄她入睡。志愿者評價新保姆“是最體貼的保姆，她知道患者此刻最需要什么”。

1.2.3.3? 精神照顧

志愿者第1次上門服務時了解到患者對死亡后各項事宜仍心存顧慮，因此推薦患者填寫生前預囑，確定各項決策細節，生成具有法律效力的遺囑文件?；颊呤种匾?，在填寫生前預囑當天，讓其工作的兒子趕回家一起做見證。填寫完畢后，患者的死亡焦慮大大減輕，她認為現在即使離開了，也可以安心閉上眼睛了。

針對患者想“提早結束生命”的想法，個案師分析認為患者是生命意義感的極度喪失，建議醫生鼓勵患者照顧孫子，制作時光相冊，幫助患者在回顧人生的過程中發現自己生命的價值和意義。個案師的這些建議讓患者發生了很大的轉變。

1.2.4? 臨終告別

患者臨終前身體狀況較差，因家屬在家難以照料，收入北京市海淀醫院安寧療護病房。由于嚴重的胸腔積液導致患者無法平臥休息，醫生與家屬商議后決定給予緩和鎮靜治療，并告知鎮靜過程中可能存在死亡的風險，患者本人和家屬表示可以接受。鎮靜治療后患者出現失語、吞咽困難，患者兒子無法忍受母親受病痛折磨，經患者本人同意后，再次注射鎮靜藥，并遵照患者心愿播放了《革命人永遠是年輕》，患者在其兒子的懷抱中安靜離世?；颊唠x世后，社會工作者及志愿者對家屬進行了哀傷輔導，采用芳香治療緩解疲勞，患者兒子表示感受到了母親的陪伴，對工作人員表示感謝?；颊吣赣H目前依然健在，工作人員很關心她的哀傷情況。在得知女兒去世的消息后，患者母親沒有過于悲傷，表示做好了心理準備。同時，在訪談的最后，所有工作人員也表達了對患者的感恩，“第一印象是特別感謝她能接納我……覺得我自己挺幸運的”“我就非常想謝謝阿姨（患者），謝謝她讓我接觸到了臨終患者這個群體，讓我了解了她的人生故事……她成為了我學習的榜樣”?；颊叩钠犯駥ぷ魅藛T產生了不同的影響?；颊呋磉_的生死觀讓安寧療護工作的開展變得更加順暢，“她本人對我的影響比較大。第一是她完全知道自己的病情。第二是她個人想法也比較多。其實在知情這方面，可能她本人做的比較好，我的工作就比較好做”“她是一個很熱愛生活的人。熱愛生活，愛記錄，其實也打動到了我，她就成為了我學習的榜樣”“我們既然有阿姨的陪伴，跟她在一起，我們真的要好好地愛自己”。

3? 討論

如何與患者溝通病情，告知不良疾病進展信息是居家安寧療護服務中的一個重要問題［6］。尤其在我國諱疾忌死的文化背景下，這一過程顯得更為艱難［7］。本例患者對生死持開放態度，生前簽署遺體捐獻協議，并對兒子交代喪葬細節，包括臨終播放音樂，何時通知親屬好友等。社區工作人員介入后，患者坦然面對死亡話題，整個交流過程順暢自然，從而使得居家安寧療護得以成功實施。

在居家安寧療護過程中，患者及家屬與安寧療護團隊之間的信任關系非常重要。本例患者及其直系親屬表現出積極的態度，參與各項治療決策；同時，安寧療護團隊成員尊重患者及家屬的選擇，提供針對性的服務，雙方建立了良好的信任關系，從而達到理想的治療和照護效果。

居家安寧療護對醫院和社區的醫療資源提出了更高的要求?；颊咚谏鐓^雖然沒有安寧療護病房，但得到了跨區域的居家上門服務。在治療過程中如出現問題可到北京協和醫院緩和醫學中心門診咨詢。對于胸腔積液等社區醫院難以處理的臨床癥狀，可就診于附近的二級醫院。此外，首都醫科大學的老師和醫學生作為個案師和志愿者也對本例患者提供了幫助和支持。蒲黃榆社區衛生服務中心還為患者家屬提供了養老驛站的聯系方式，幫助其尋找養老經驗豐富的保姆。因此，充足的醫療資源是社區居家安寧療護的保障。

做好居家安寧療護，建立健全的居家安寧療護服務體系至關重要，確?；颊呒凹覍倏梢缘玫饺媲矣行У尼t療照顧和支持，幫助患者減輕病痛，提高生活質量。社區醫院完成基礎專業照顧和心理安撫、精神陪伴；二級醫院提供更為專業的醫療護理技術和設備；三級醫院分流轉診患者，管理和培訓照顧團隊；高校提供理論指導和推廣，總結臨床實踐經驗，探討居家安寧療護服務模式，可以進一步指導、促進臨床實踐。

綜上，本例創新性地引入多聲部敘事，更加多元、生動地展現了患者及家屬的個體意識，體現了安寧療護以人為中心的理念。后續可進一步隨訪患者家屬的哀傷情況和蒲黃榆社區衛生服務中心居家安寧療護團隊的工作進展，縱向了解居家安寧療護為患者家庭和醫務人員帶來的雙重影響。

利益沖突? 所有作者聲明無利益沖突

作者貢獻聲明? 張曉天：研究方法設計、實際數據調查、論文審閱與修訂；王梓丹：數據整理與管理、數據分析、論文初稿撰寫；王明輝：實際數據收集；吳玲玲：實際數據收集；岳鵬：研究基金獲取、研究方法設計、實際數據調查、研究項目監管與督導、論文審閱與修訂

參? 考? 文? 獻

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（收稿日期：2023-10-26）