結直腸癌永久性腸造口病人健康素養研究進展

李朔韜 葛洪霞 王祥源 王文梓

Research progress on health literacy of patients with permanent enterostomy for colorectal cancer

LI Shuotao， GE Hongxia， WANG Xiangyuan， WANG Wenzi

School of Nursing，?Shandong University of Traditional Chinese Medicine， Shandong 250355 China

Corresponding Author ?GE Hongxia， E?mail： jngehongxia@163.com

Keywords??permanent enterostomy；?colorectal cancer；?health literacy；?review

摘要??主要對結直腸癌永久性腸造口病人健康素養的概念、現狀、評估工具和干預措施進行綜述，以期為結直腸癌永久性腸造口病人提供科學、系統的護理，為國內結直腸癌永久性腸造口病人健康素養相關研究提供參考。

關鍵詞??永久性腸造口；結直腸癌；健康素養；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.015

2020全球癌癥統計報告顯示，結直腸癌已居全球癌癥發病譜第3位和死亡譜第2位^[1]。2020年中國結直腸癌新增確診人數在各癌種中位于第2位，占全球結直腸癌新增確診病例的28.8%^[2]。目前，永久性腸造口術是結直腸癌的主要治療手段，然而造口術后身體形象、排便方式的改變使病人產生病恥感、社會疏離感、身體形象障礙等負面情緒^[3?4]，同時，永久性腸造口需要長期自我管理和護理，病人需要具有良好的健康素養水平^[5]。若病人健康素養水平不足，將可能發生造口相關并發癥等^[6]，嚴重影響疾病預后和生活質量。本研究對國內外結直腸癌永久性腸造口病人健康素養的研究現狀進行歸納總結，以期為國內結直腸癌永久性腸造口病人健康素養相關研究提供參考。

1 ?健康素養相關概念

1.1 健康素養

健康素養是一個動態的且根據所處不同場景而變化的概念^[7]，最早由美國學者Simonds于1974年在國際健康教育大會中提出^[8]。國家衛生健康委員會將其定義為個人獲取、理解基本的健康信息和服務，并運用這些健康信息和服務作出正確決策以維護和促進自身健康的能力^[9]。世界衛生組織發布的《2021健康促進詞匯表》^[10]將健康素養定義為通過日?；顒?、社會互動和代際積累的個人知識和能力。雖然目前國內外對于健康素養沒有統一的定義，但幾乎所有的定義都認為健康素養應包含兩個重要元素，即個人理解健康信息和做出適當決定的能力^[11]。

1.2 電子健康素養

電子健康素養的概念是動態發展的，目前也沒有統一的明確定義^[12]。2005年世界衛生組織將電子健康（electronic health，eHealth）定義為：通過電子方式傳播衛生資源和衛生保健信息，使衛生專業人員和用戶能夠傳播和獲取健康信息。Norman等^[13]最早將電子健康素養定義為從電子資源中搜索、查找、理解和評估健康信息并將所獲取的信息知識用以解決健康問題的能力。隨著互聯網技術的發展，網絡成為獲取健康知識的重要途徑，《健康中國行動（2019—2030）年》^[14]也提出，要廣泛應用互聯網新媒體開展科普工作，把提升全民素養作為增進全民健康的前提。因此，電子健康素養越來越重要，國內外學者對該領域的研究重視程度也越來越高。

2 ?健康素養的評估工具

2.1 普適性量表

2.1.1 成人醫學素養快速評估工具（the Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine，REALM）

REALM由Davis等^[15]研制，其內容主要包括125個單詞，后經改良為66個常見醫療術語單詞。通過讓病人對常見醫療術語的識讀評估病人的健康素養，單詞識讀正確計1分，識讀錯誤計0分。評估結果分為3級及以下（≤18分）、4～6級（19～44分）、7級或8級（45～60分）、9級及以上（≥61分）。該評估工具已廣泛應用于國內外醫學研究領域，但該評估工具僅局限于評估受試者的文字識讀能力，無法評估病人對于內容的理解能力，對于高文化水平人群的健康素養的區分能力較差^[16]。Arozullah等^[17]將REALM進行簡化形成REALM?SF，該評估工具只包含7個單詞，適用于快速初篩門診病人的健康素養水平或其他環境中病人的識字率，目前REALM?SF尚未檢索到中文版本。

2.1.2 成人功能性健康素養測試（the Test of Functional Health Literacy in Adults，TOFHLA）

TOFHLA由Parker等^[18]研制，測試內容包括兩個部分，總分為100分。第1部分是3篇文章的閱讀理解，文章內容來源于真實醫療環境中的閱讀材料；第2部分是計算題，主要包括對于藥物說明書的理解、測量血糖、預約診療等內容。TOFHLA可以有效評估病人的健康素養水平和自我管理能力，但其臨床測評耗時較長，導致其主要應用于健康素養相關的科學性研究。

2.1.3 健康素養問卷（Health Literacy Questionnaire，HLQ）

HLQ由Osborne等^[19]研制，由阮婷婷等^[20]漢化形成中文版并在老年人群中進行信效度檢驗。該量表共44個條目，分為感受到醫療保健提供者的理解和支持、有足夠的信息來管理自身健康、積極管理自身健康、對健康的社會支持、對健康信息進行評估、能與醫療服務提供者建立密切聯系、利用醫療保健體系、能夠找到良好的健康信息、理解健康信息并知道怎么做9個維度，前5個維度采用Likert 4級評分法，后4個維度采用Likert 5級評分法，總分越高表明健康素養水平越高。該量表覆蓋健康領域較廣，目前已被翻譯成超過15種語言，廣泛應用于評估不同人群的健康素養水平。

2.1.4 電子健康素養量表（eHealth Literacy Scale，eHEALS）

eHEALS由Norman等^[13]編制，是第1個測量電子健康素養的自我評估工具。該量表共8個條目：我知道如何在互聯網上找到有用的健康資源、我知道如何用互聯網來回答自己的健康問題、我知道互聯網上有哪些可獲取的健康資源、我知道在網絡上哪里可以找到有用的健康資源、我知道如何利用我在網上找到的健康信息來幫助自己、我具備評估在互聯網上找到的健康資源所需的技能、我能夠區分互聯網上的健康資源的質量、我有信心利用互聯網信息做出健康決策。所有條目均采用Likert 5級評分法。郭帥軍等^[21]將其漢化并進行了信效度檢驗，測得中文版eHEALS的Cronbach′s α系數為0.913，具有良好的信效度。Oh等^[22]研究表明，eHEALS已成為衡量老年人電子健康素養最常用的工具。但該量表存在一定局限性，最初版的eHEALS是在社交媒體和互聯網興起之前開發的，不能完全適用于Web2.0環境下的高交互性特點，并且該量表主要測量受試者的主觀健康素養而非實際客觀的健康素養水平^[23]。

2.1.5 健康素養管理量表（Health Literacy Management Scale，HeLMS）

HeLMS由Jordan等^[24]研制，不僅可以評估受試者的文字理解能力，還可以預測受試者尋求、理解和運用健康信息的能力。由孫浩林等^[25]對HeLMS進行漢化、修改和信效度檢驗，中文版HeLMS包括4個維度，共28個條目，分別反映受試者的信息獲取能力、交流互動能力、改善健康的意愿和經濟支持意愿。彭慧等^[26]研究表明，中文版HeLMS在大腸癌初篩陽性居民中具有較好的信效度，可用于評估其健康素養水平。

2.2 特異性量表

2.2.1 結直腸癌病人識字率評估工具（Assessment of Colon Cancer Literacy，ACCL）

ACCL由Holubar等^[27]研制，共10個判斷題，每題1分，得分為0～10分。內容主要包含結直腸癌發病率、致病因素、臨床表現和治療方法等方面，主要用于評估結直腸癌病人在經過健康教育后健康素養的變化程度。Pendlimari等^[28]研究表明，ACCL是評估結直腸癌病人知識水平的有效工具，得分低于7分的病人對于結直腸癌的健康知識有限，可以從額外的健康教育中受益。但由于開發時間較早，評估內容需要進行更新，且因為文化背景差異，該工具并不適用于評估我國病人。

2.2.2 永久性腸造口病人健康素養量表

顏運英等^[29]以結直腸癌病人健康素養評估工具條目池為基礎，編制了永久性腸造口病人健康素養評估量表。該量表包括功能性素養、知識性素養和態度性素養3個維度，共31個條目。在220例永久性腸造口病人中進行試驗，測得Cronbach′s α系數為0.864，量表水平的內容效度指數（S?CVI）為0.890，具有良好的信效度。該量表不僅可以評測病人獲取和運用健康信息以及造口護理知識等客觀素養，還可以評估病人對于造口的觀點等主觀素養。但受限于研究樣本量和樣本代表性，該量表的結構合理性需要進一步大樣本量研究驗證。

3 ?結直腸癌永久性腸造口病人健康素養現狀

由于惡性腫瘤治療和腸造口護理的長期性和特殊性，結直腸癌永久性腸造口病人有復雜且繁多的健康信息需求。而在快速康復理念下，我國病人平均住院時間不斷縮短，導致腸造口病人在住院期間無法獲得足夠的知識以滿足其健康需求，病人的健康素養水平較低。研究表明，我國結直腸癌腸造口病人在接受造口術前對于造口相關知識的了解非常少，病人最希望的健康教育途徑是住院期間的系統講解和醫務人員的親身示范^[30]。

第51次《中國互聯網絡發展狀況統計報告》^[31]顯示，截至2022年12月，我國網民規模達10.67億，互聯網普及率達75.6%。研究表明，互聯網已成為病人重要的健康信息來源，電子健康素養水平能夠影響病人從網絡中獲取和理解健康知識的能力^[32?33]。雖然我國結直腸癌腸造口病人的互聯網診療服務使用意愿水平處于中等偏上，但趙煜華等^[34]采用漢化版的eHEALS評估307例腸造口病人電子素養均分為24分（總分為19～32分），我國病人的電子健康素養有待提高，特別是老年結直腸癌病人在獲取、評估和運用電子健康信息的能力較低。研究表明，大部分造口病人會選擇官方認證的權威網站和移動健康應用程序搜索所需健康信息，在造口病人最常用的網站里，70%網站中的健康知識沒有明確的文獻來源支持，且健康知識內容多局限于常見的幾種術后并發癥^[6，35]。因此，在提高病人電子健康素養的同時，也要規范管理網絡健康知識的發布，應大力發展官方認證網站，為病人提供內容涵蓋更廣、權威性更高的互聯網健康知識，推動癌癥護理數字化。

4 ?結直腸癌腸造口病人健康素養和疾病結局的關系

4.1 健康素養水平影響結直腸癌早期篩查率

疾病的早期篩查是減輕我國癌癥負擔的關鍵措施之一，進行有效的早期篩查和治療已被證明能夠有效降低結直腸癌的死亡率^[36]。文獻表明，結直腸癌病人的健康素養水平影響病人早期篩查率和篩查手段的選擇^[37?38]，健康素養水平是參與結直腸癌篩查項目的獨立預測因子^[39]，而我國病人缺乏早期篩查意識，導致早期結直腸癌檢出率低^[40]。健康素養不足是結直腸癌早期篩查的主要障礙之一^[41]，病人可能因為不知道結直腸癌可以進行早期篩查或對結直腸鏡等檢查手段存在恐懼而不進行早期篩查。研究表明，通過社區健康宣教可以有效提高社區群眾健康素養和結直腸癌早期篩查率^[42]。但Pancar等^[43]研究發現，健康素養高且從事有償工作的人群參加結直腸癌早期篩查的概率很低，這可能與受試者從事的工作以及可用于進行篩查的時間少有關。Wangmar等^[44]研究發現，健康素養水平與結直腸癌早期篩查率之間沒有顯著關系，這可能與該研究中低健康素養受試者比例較低有關。

4.2 健康素養水平影響腸造口相關并發癥發生率

研究表明，結直腸癌造口術后相關并發癥的發病率高達70%^[45]，而健康素養水平與許多疾病的術后并發癥發生率都有關^[46]。健康素養較低的病人結直腸癌造口術后并發癥發生率比良好健康素養的病人增加了兩倍，尤其是術后手術造口部位感染的發生率^[47]，這可能與低健康素養水平的病人在術后吸煙等不良生活習慣更多、對于術后康復訓練和護理要求的遵從性差有關^[48]。

4.3 健康素養水平影響疾病結局和生活質量

健康素養是疾病結局的重要決定性因素^[49]，良好的健康素養可促進結直腸癌永久性腸造口病人形成健康的生活方式，提高生活質量。研究表明，低健康素養水平的病人更易產生決策障礙，在關鍵醫療決策的溝通中存在障礙，影響醫患共同決策，導致病人接受放療和化療的可能性較小，影響疾病的治療效果^[50]。也有研究表明，低健康素養水平的病人依從性明顯更差，術后住院時長和治療費用更高，最終都會影響病人的疾病結局和生活質量^[46]。

5 ?提升病人健康素養水平的措施

5.1 評估工具的選擇與建議

評估工具的選擇根據不同病人人群和醫護人員的目的確定。全面評估結直腸癌永久性腸造口病人健康素養以進行相關科學性研究可選用TOFHLA；老年病人可首選HLQ；住院病人或社區人群健康素養評估可選用HeLMS或HLQ；評估病人電子健康素養水平可選用漢化版的eHEALS；門診病人快速篩查健康素養水平可選用REALM?SF，但該量表目前尚未檢索到中文版。因此，應開發我國結直腸癌腸造口病人電子健康素養評估工具，并對已有的特異性評估工具的合理性進行驗證。

5.2 口語信息傳達

有研究顯示，采取口頭信息傳達的方式比傳統的書面健康教育資料更能提高受試者對于健康知識的掌握程度^[51]。當使用動畫視頻進行健康知識講解時，低健康素養和高健康素養者都表現出良好的接受度，且二者之間無明顯差異。Hoffman等^[52]研究也表明，通過觀看動畫教育視頻可以顯著提升結直腸癌病人的相關健康知識水平。我國對于結直腸癌網絡多媒體健康教育的研究較少，臨床健康教育多以文字資料為主。今后可以制作簡單、易理解的健康教育動畫視頻，通過口語信息傳達的方式以提高結直腸癌腸造口病人的健康素養水平。

5.3 提高社區醫護人員專業素養

研究表明，社區醫護人員在結直腸癌腸造口病人出院后護理中發揮著重要作用，在病人住院期間無法獲得足夠的健康知識時，社區專業人員的指導顯得尤為重要^[53]。姜志霞等^[54]研究表明，我國社區醫護人員普遍缺乏腸造口相關專業知識，無法為病人提供專業指導，這成為提升病人健康素養和自我護理能力的阻礙因素。趙紅等^[55]構建的“互聯網+”醫院?社區?家庭三位一體傷口造口智慧護理服務模式，顯著提高了社區醫務人員造口相關專業知識能力，能為病人提供更好的健康指導。

5.4 完善院內健康教育內容

研究表明，我國目前對于結直腸癌腸造口病人住院期間的健康教育以固定內容為主，沒有充分考慮病人的個性化需求。應以病人的實際需求制定個性化的健康教育內容，并通過系統講解和醫護人員示范等病人最需求的方式進行教育^[30]。在互聯網成為病人健康信息重要來源的時代，對于病人的院內健康教育還應添加對于電子健康信息搜尋、理解和應用的內容。醫務人員可向病人介紹權威可靠的官方信息來源網站，教會病人應用互聯網問診等以持續性滿足病人相關健康知識需求，從而提高病人健康素養。

6 ?小結

健康素養會影響結直腸癌永久性腸造口病人的疾病結局，但目前我國結直腸癌永久性腸造口病人的健康素養水平不足，且對于結直腸癌腸永久性造口病人健康素的養研究還處于起步階段，國內尚無可廣泛應用的特異性評估工具。應鼓勵病人利用互聯網獲取健康資源，提高對疾病的認知和自我護理能力，以提升病人健康素養，并需要根據我國文化背景和實際情況編制特異性評估工具，積極推進網絡健康知識的管理和自我管理應用程序的開發，以優化癌癥控制策略，減輕我國癌癥負擔。

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（收稿日期：2023-05-17；修回日期：2024-03-25）

（本文編輯?蘇琳）