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精神障礙病恥感研究新進展

2014-04-15 07:33李潔
精神醫學雜志 2014年3期
關鍵詞:病恥感病恥被訪者

李 娟 李潔

精神障礙病恥感研究新進展

李 娟 李潔

病恥感在精神障礙中廣泛存在,它是阻礙精神衛生服務發展與精神障礙患者回歸社會的主要因素之一。國外不少國家已開展了抗病恥感運動,我國在此方面的工作尚顯不足。為引起國內精神衛生工作者對病恥感的重視,本文對近年來與精神障礙有關的病恥感研究做一綜述。

注意缺陷多動障礙 對立違抗障礙 主觀生活質量 影響因素

目前研究表明,精神障礙的患病率與治療率之間存在著較大的治療缺口,而病恥感及其所帶來的歧視就是產生這個缺口的原因之一,同時也是精神衛生服務發展與精神障礙患者回歸社會的重要阻礙。因此,精神障礙患者的病恥感問題不容忽視。目前,世界上不少國家相繼開展了抗病恥感運動,旨在減少與精神障礙有關的病恥感。本文現介紹近年來精神衛生領域有關病恥感及抗病恥感運動的研究。

1 精神障礙的病恥感

1.1 病恥感的定義 病恥感(stigma)的概念最早由美國社會學家Goffman于1963年提出,是指社會對具有令人蒙羞特質的個體產生的歧視反應。艾滋病、肝炎或其他傳染病以及身體殘疾中也存在病恥感。Link BG等[1]從認知的角度出發,認為病恥感不僅是被歧視的問題,它應該是“標記、刻板印象、隔離、地位喪失及歧視”五大因素的復合體。而Thornicorft G等[2]認為,病恥感包含知識、態度與行為三個要素,它們相應表現為無知、偏見與歧視。

1.2 精神障礙中的病恥感 病恥感在精神障礙中廣泛存在。目前,關于精神障礙病恥感的研究主要集中在精神分裂癥、雙相障礙及抑郁癥等重性精神障礙,其中,精神分裂癥的病恥感較為嚴重[3]。雖然精神障礙不會像艾滋病、結核病等造成傳染,但基于對這類患者行為的非正常性與不可預測性的恐懼,公眾仍不愿與精神障礙患者一起工作、學習或是生活。歐洲一項多中心研究表明,41.7%的精神分裂癥患者存在中度以上的自我病恥感[4],而在心境障礙中這一比例相對較低[5]。在我國,病恥感的情況也不容樂觀。以“愛面子”為傳統的社會文化較難包容精神障礙。Ying L等[6]對中國95名精神分裂癥患者病恥感的調查發現,68.4%的患者認為,患有精神障礙令自己的生活變的艱難,47.3%的被訪者表示當得知自己患有精神障礙后,周圍的朋友并未或較少給予理解或支持。病程越長,住院次數越多,內在病恥感越高,而內在病恥感高的患者又常伴有焦慮、抑郁情緒。還有研究表明,內在病恥感與精神分裂癥患者的陰性癥狀呈正相關[7]。此外,精神障礙患者的家屬中也存在不同程度的病恥感。

2 病恥感的公共衛生意義

2.1 病恥感與自殺 病恥感作為一種慢性應激,對患者的軀體或精神健康均有負面影響[8]。與一般人群相比,精神障礙患者的預期壽命較低[9]。為此,2013年“世界預防自殺日”的主題即是“病恥感:自殺預防工作的絆腳石”。Amira Y等[10]對200名病情穩定的精神分裂癥患者的自殺風險進行評估后發現,38%的患者具有嚴重的自殺傾向,且自知力越完整的患者自殺風險越高,可能是因為自知力完整的患者內在病恥感較高,自我羞恥之心更為嚴重所致。此外,由于病恥感的存在,精神障礙患者的軀體狀況也常被人們所忽視[8]。因此,精神障礙共病軀體疾病已成為當今精神衛生服務的挑戰之一[11]。

2.2 病恥感與治療缺口 無論是發達國家還是發展中國家,均有部分精神障礙患者尚未接受治療。一方面可以歸因于精神衛生服務的普及性較差,另一方面則是因為病恥感的存在,導致患者不愿就醫或延遲就醫[12],結果出現其病情反復或是加重,嚴重影響預后、社會功能與生活質量[13]。而對于那些已經接受治療的患者,為擺脫精神疾病的陰影,他們的依從性可能會下降甚至是放棄治療[14]。

2.3 病恥感與社會功能 基于對精神障礙患者“固有的”刻板印象,多數雇主不愿雇用他們,這亦加重了部分患者的自我病恥感。為避免受歧視,一些患者不愿繼續學習或工作,拒絕與他人交往,逐漸出現社會退縮,社會功能嚴重受損[15,16];還有一些病情穩定的患者則選擇對病情密而不談,導致相應的社會支持減少[5],而有研究表明,良好的社會支持對減輕病恥感有著重要的作用[16]。自信心的下降,擔心診斷暴露的慢性應激,都會對患者的工作、學習和人際交往等方面造成負面影響。而較差的社會功能,亦會增加精神障礙患者家屬乃至社會的照料負擔和成本。

3 病恥感的評估工具

對病恥感的研究主要通過相關量表進行評估。鑒于病恥感涉及的內容廣泛,相關評估工具也為數不少,且多集中在歐美等國家。近年來出現評估病恥感的工具心理測量特性良好,可操作性強。

3.1 臨床醫生態度問卷(The mental illness:clinicians’attitudes scale,MICA)[17]該量表由Thornicroft等人研制,用于評估臨床醫生對精神疾病患者或相關問題的態度。該量表共有16個條目,各條目得分之和為總分,總分越高表示患者對精神疾患的病恥感越高。該量表在醫學生中也具有良好的信、效度。

3.2 歧視和病恥感量表(Discrimination and stigma scale,DISC)[18]該量表由Thornicroft等針對病恥感的第三個要素—行為歧視制定,用于評估被訪者在不同領域經歷的不公平待遇。該量表目前的推行版本由22個條目組成。

3.3 預期歧視調查問卷(Questionnaire on anticipated discrimination,QUAD)[19]該量表是Thornicroft團隊在DISC早期版本的基礎上研制而成,用于評估被訪者在工作、學習、人際交往等領域預期歧視的程度。該量表共有14個條目,可提出兩個因子:機構/服務領域和人際交往領域。

3.4 獲取服務的阻礙評估量表(Barriers to access to care evaluation scale,BACE)[13]該量表由Clement等人研制而成,用于評估被訪者尋求精神衛生服務的主要阻礙。該量表共有30個條目組成,其中有12個條目可單獨用來評估與治療相關的病恥感。

3.5 報告和意向行為量表(Reported and intended behaviour scale,RIBS)[20]該量表由Thornicroft等人基于明星社會距離量表(Star social distance scale,SSD)研制而成。量表內容涉及以下4個情境:(1)一起居住;(2)一起工作;(3)做鄰居;(4)與精神障礙患者維持關系。量表分為兩個部分,共8個條目。第1至4個條目主要用于統計以上4個情境中行為發生的概率,不計入總分。后4個條目用于評估被訪者今后在以上4個情境中的意愿,各條目得分之和為總分。該量表也可以用于分析報告(當前或曾經的)行為與意向行為的關系。

4 減低病恥感的有效措施

病恥感作為提供精神衛生服務的主要阻礙之一,日益受到世界精神病協會(World Psychiatric Association,WPA)以及歐美等國的重視。它們已經相繼開展了抗病恥感運動,且取得了一定的成效。

4.1 減低自我病恥感 通過向患者授權,讓患者參與制定治療方案,鼓勵患者自我照料,提高患者的病恥感抵抗力(stigma resistance),可以減低自我病恥感[21]。對于病情穩定的患者,除了藥物治療,精神科醫生還需提供心理社會干預,引導其正確的認識疾病。同時,為了提高治療依從性,精神科醫生應拋棄“醫生的偏見”,多向患者及其家屬傳遞積極正面的治療信息[22]。Sibitz I等[21]研究發現,門診治療也有助于減低患者的自我病恥感。

4.2 減低公共病恥感

4.2.1 接觸 通過與患者接觸,向某一特定人群開展有針對性的干預,可以改善公眾對精神障礙的態度。Clement S等[23]報道了一項通過接觸的干預方式減輕病恥感的研究。該研究將護理學院的學生隨機分為三組,第一組被訪者觀看精神障礙患者及其家屬講述個人經歷的視頻,第二組被訪者現場聆聽精神障礙患者及其家屬講述個人經歷,第三組被訪者聽取一名精神科護士的演講報告,內容主要涉及病恥感及精神衛生知識。該研究使用MICA、RIBS等量表來評估干預的結果。研究顯示,干預后視頻組與現場組的病恥感均有顯著性下降,但現場的方式最受歡迎。同時,接觸所建立的社會資本,也有助于精神障礙患者的康復[24]。

4.2.2 教育 通過網絡、報刊雜志等公共媒介,向公眾傳播精神衛生知識,可以減輕公眾病恥感。近幾年,大量的公益廣告、明星代言,讓人們對艾滋病的態度有所改觀。在精神衛生的抗病恥感運動中,這些成功的做法也得以借鑒。即通過那些患有精神障礙的名人現身說法,讓公眾正確了解精神障礙。挪威公共衛生指揮部2007年開展了名為“開放的思想”(An open mind)的抗病恥感運動。他們通過在雜志、網絡、電影院等媒介播放廣告向公眾宣傳精神衛生知識,很大程度提高了公眾對精神障礙的接受程度[25]。鑒于目前一些媒體對精神障礙的失實報道也是產生病恥感的重要原因[26],羅莎琳·卡特中心為美國、羅馬尼亞等國家從事精神衛生報道的新聞工作者提供薪酬,以促進媒體對精神障礙問題的如實報道。

5 小結

綜上所述,精神障礙的病恥感問題日益成為阻礙精神衛生服務發展與精神障礙患者回歸社會的主要因素之一。因此,需要深入研究病恥感以及開展減低病恥感的運動。目前我國針對精神障礙病恥感的研究尚顯不足,且多關注于個體層面,缺少從社會層面探討公眾對精神障礙患者的態度或歧視行為的研究。今后,我們應該在公眾中,尤其是在青年人、媒體工作者、衛生工作者等人群中,開展有針對性的調查研究,讓公眾正確認識精神障礙,包容、接納精神障礙患者,真正做到“尊重、理解、關愛”他們,也為今后的抗病恥感運動提供理論依據。

致謝:感謝英國倫敦皇家學院精神醫學研究所Graham Thonicroft教授為本研究提供部分資料。

[1] Link BG,Phelan JC.Conceptualizing stigma[J].Annual Review of Sociology,2001,27:363-385

[2] Thornicroft G,Rose D,Kassam A,et al.Stigma:ignorance,prejudice ordiscrimination? [J]. British Journalof Psychiatry,2007,190:192-193

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[13] Clement S,Elaine B,Debra J,et al.Develpoment and psychometric properties the barriers to access to care evaluation scale

R749

A

1009-7201(2014)-03-0232-03

10.3969/j.issn.1009-7201.2014.03.025

2013-12-13)

510370,廣東省廣州市精神病醫院

李娟(1987~),女,河南新鄉人,碩士研究生在讀,研究方向:社會精神病學

李潔,E-mail:biglijie@163.com

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