腦卒中患者家庭照顧者的照護負擔與社會支持的相關性研究

阮維

摘要：目的 了解和探討住院腦卒中患者家庭照顧者的照護負擔和社會支持之間的相關性。方法 運用方便抽樣法，對西安市4所三級甲等綜合醫院的腦血管科、神經內科的腦卒中患者及其家庭照顧者進行問卷調查。結果 共有300組腦卒中患者及其家庭照顧者參與本次研究。腦卒中患者家庭照顧者的照護為輕度負擔水平。腦卒中患者的功能獨立性處于輕度依賴水平。腦卒中患者家庭照顧者的社會支持處于中等支持水平。腦卒中患者家庭照顧者的照護負擔與社會支持情況有關，社會支持越高，照護負擔越??；客觀支持、主觀支持及支持利用度均和照護負擔呈負相關（P<0.05）。結論 腦卒中患者家庭照顧者的總體負擔呈輕度水平；腦卒中患者家庭照顧者的社會支持呈中等水平，社會支持水平越高，家庭照顧者的照護負擔越小。

關鍵詞：腦卒中；家庭照顧者；照顧者負擔；社會支持

腦卒中（stroke）是最常見的神經系統致死性疾病，具有高發病率、高死亡率、高致殘率及高復發率四大特征[1]。我國屬于世界腦卒中的高發地區之一[2]。步入老齡化社會后，預計到2040年我國老齡人口將增至3.8億，占全人口的24.8%[3]。因此我國腦卒中患者數將顯著增多，醫護負擔沉重。

目前，鮮見對住院腦卒中患者的家庭照顧者負擔與社會支持相關性方面的研究。因此，本研究以住院腦卒中患者的家庭照顧者負擔水平為主要研究方向，探討其影響因素，同時研究照顧者負擔狀況與社會支持之間的關聯，以期通過此次研究，為制定以減輕照顧者負擔為目的的護理措施提供參考依據，從而減緩老齡化帶來的慢性病家庭照護的社會壓力。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用便利抽樣法，選取西安4所三級甲等醫院內的腦血管科和神經內科腦卒中患者及其家庭照顧者作為研究對象。最終選取300例符合要求的研究對象進行問卷調查?；颊呔夏X卒中診斷標準。

1.2方法 由研究者和其余3名碩士生共同組成本次研究的調查小組，并經統一培訓，收集問卷。調查問卷收集完畢后，將數據錄入Epidata建立數據庫，用SPSS 13.0軟件對數據進行統計分析。

2 結果

本課題研究小組成員于2013年8月起正式收集資料，11月問卷收集完畢。本課題實際發放問卷307份，回收問卷300份，回收率達97.72%，回收的問卷全部有效。

2.1家庭照顧者一般資料 本研究的腦卒中患者家庭照顧者中女性較多，占56.33%，平均年齡（47.98±13.65）歲，62.67%的照顧者文化程度為初中以上，在職者占55.33%，照顧者與患者關系中，比例最大的為配偶（46.00%）。

2.2患者的一般資料

2.2.1患者的人口學資料 本研究中的腦卒中患者男性較多，占55.00%，平均年齡（61.11±12.85）歲，初中及以下文化程度的占52.33%，已婚者達85.00%，而在職人員僅為26.00%?；颊呙吭伦愿兜尼t療費用平均（905.85±439.33）元，有8.33%的患者完全自費。

2.2.2腦卒中患者功能獨立性水平 本研究運用功能獨立量表對患者進行功能獨立性的測量?；颊叩木譃椋?0.61±25.38）分。35.00%患者達到中度及以上的依賴程度，表明本研究中患者的獨立性水平普遍偏低。

2.2.3腦卒中患者家庭照顧者的照護負擔 本研究采用ZBI負擔量表對住院腦卒中患者家庭照顧者進行照護負擔的測量。結果如下：腦卒中患者家庭照顧者的負擔平均為（32.08±11.81）分；將個人負擔和角色負擔進行t檢驗，兩者有統計學差異（P<0.01），個人負擔大于角色負擔。

根據ZBI問卷負擔分值的劃分標準，本研究中僅有23.00%的家庭照顧者負擔達到中重度水平，說明本研究中的家庭照顧者負擔水平普遍較輕。

2.3腦卒中患者家庭照顧者的社會支持 本研究運用我國學者肖水源于1986年編制的社會支持評定量表來測評住院腦卒中患者家庭照顧者的接受社會各界支持及支持利用情況。

社會支持評定量表根據被測者的總分值劃分為3個等級。本研究中99.67%的家庭照顧者社會支持處于中高等水平，僅有1例照顧者的社會支持處于低等水平。

文獻回顧發現，我國社會支持常模為（34.56±3.73）分[4]，將本研究中腦卒中患者家庭照顧者的社會支持分值與常模進行統計比較，發現本研究的社會支持高于常模（P<0.01），差異有統計學意義。

2.4腦卒中患者家庭照顧者負擔的影響因素分析

2.4.1影響腦卒中患者家庭照顧者負擔的單因素分析

2.4.1.1不同人口學特征和疾病情況的患者其家庭照顧者負擔的比較 通過t檢驗或方差分析發現，不同人口學特征和經濟狀況的患者，其家庭照顧者的負擔差異無統計學意義（P>0.05），而功能獨立性水平不同的患者，其家庭照顧者的負擔具有統計學差異（P<0.01）。

2.4.1.2人口學特征和疾病情況的照顧者其照顧負擔的比較 t檢驗結果顯示，腦卒中患者家庭照顧者有無宗教信仰與其照顧負擔無統計學差異（P>0.05），而照顧者的性別、與患者同住與否、是否有其他人照顧患者以及家庭照顧者有無慢性疾病與其照護負擔有統計學差異（P<0.05）；通過方差檢驗，家庭照顧者的婚姻狀況和照顧患者的總時間與其照顧負擔無統計學差異（P>0.05），而家庭照顧者年齡、文化程度、工作情況、與患者關系、每天照護患者時間與其照護負擔有統計學差異 （P<0.05）。

2.4.2影響腦卒中患者家庭照顧者負擔的多因素分析 運用多元逐步回歸方法，對住院腦卒中患者家庭照顧者其照顧負擔的影響因素進行分析。結果顯示，對家庭照顧者照顧負擔的影響由大到小分別為照顧者功能獨立分級、與患者同住、有其他人協助照顧患者、照顧者性別。

2.4.3家庭照顧者社會支持與照護負擔的相關分析 通過對住院腦卒中患者家庭照顧者的社會支持與照顧者負擔進行Pearson相關，結果發現客觀支持、支持利用度、社會支持總分均對個人負擔、角色負擔、負擔總分值呈顯著負相關（P<0.05），而主觀支持僅對負擔總分呈負相關（P<0.01）。

3 討論

本研究中的腦卒中家庭照顧者以女性為主，約占56.33%，且年齡多為40～60歲，家庭照顧者中老年人僅為19.00%，高中及以下文化水平的家庭照顧者占72.33%。家庭照顧者的一般人口學特征與鮑頌楊等的研究報道一致，照顧者以中年女性為主，患者配偶居多，其次為患者子女[5]。

有約66.00%的家庭照顧者與患者同住，平均每天的照顧時間達16 h，38.67%的家庭照顧者獨立承擔照護患者的重任。國外學者通過研究發現，家庭照顧者常有焦慮、抑郁等感受，長期的照護任務還會對健康產生不良影響，照顧者易出現心血管方面的疾病[6]。

本研究中患者每月醫療費用達（905.85±439.33）元，腦卒中患者的醫療費用負擔較重。王梅等對92家醫療單位的2464例住院腦卒中患者的醫療費用進行研究發現，人均住院費用達到17237.0元[7]。國內多位學者的研究均表明，腦卒中患者的醫療經濟負擔較重[8-9]。

腦卒中患者因存在不同程度的運動或認知功能的下降，因此無法獨立完成日常生活活動，照顧者不僅需要協助其進行基本的洗漱、飲食和排泄，還要照顧患者的用藥、康復訓練及病情發展的監測，這對照顧者的身體造成了極大的負擔，且影響照顧者的社會工作和人際交往，長此以往會導致心理負擔過重[10]。國外學者Fatoye等的研究表明，繁重的照顧任務會使得照顧者產生焦慮、抑郁等負面情緒[11]，而每天長時間的照護活動消耗大量體力，占用了照顧者較多的休息時間，照顧者的健康受到影響，生理和心理均容易發生疾病[12]。

本研究通過單因素影響分析顯示，腦卒中患者的功能獨立性分級是家庭照顧者照護負擔的影響因素之一，患者的功能獨立性水平較低時，家庭照顧者的照顧負擔較重。這一結果與國內外學者的多個研究結果一致[13-15]。

本次研究說明，腦卒中家庭照顧者普遍存在輕中度的照顧負擔。其中個人負擔顯著大于角色負擔，表明家庭照顧者對照顧活動本身感受到的壓力大于照顧角色的責任壓力。腦卒中家庭照顧者中輕度照護負擔者較多。而腦卒中患者的功能獨立性分級是家庭照顧者照護負擔的影響因素之一，患者的功能獨立性水平較低時，家庭照顧者的照顧負擔較重。

作為醫護工作人員，應全面評估家庭照顧者的照護知識水平和現存的社會支持網，了解患者及照顧者的家庭環境，明確家庭照顧者在實施照護過程中存在的實際困難，積極協助照顧者構建和利用社會支持，同時將醫患溝通從醫院擴充至社區，為患者及其家庭照顧者提供長期全面的醫療服務信息，使家庭照顧者能及時掌握腦卒中患者康復知識和照顧技能，提高其社會支持的利用度。

本研究通過對腦卒中患者家庭照顧者的社會支持與照護負擔進行相關分析發現，社會支持總分對照護負擔及其個人負擔、責任負擔兩維度有顯著負相關，表明社會支持總分越高，家庭照顧者的照護負擔越輕。其中客觀支持和支持的利用度對照護負擔均呈負相關，說明照顧者在面對照顧任務時，若接受到更多來自家人、親友和社會各界的客觀物質支持與實際幫助，例如協助照料患者、提供有效醫療信息、幫助完成社會工作、報銷部分醫療費用等，能解決家庭照顧者的實際困難，而提高社會支持的利用度也能增強照顧者應對照顧任務的能力。因此客觀支持越多，支持利用度越高，就越能減輕個人負擔感受和照護角色的壓力，從而減輕照護負擔[16]。本研究中主觀支持僅與負擔總分呈負相關，而對個人負擔、角色負擔無顯著關聯，分析原因，可能是主觀支持多體現于情感方面的支持，關心、安慰等情感溝通方式往往通過緩解家庭照顧者的負性情緒間接減輕負擔感受，并不直接解決照護困難。

分析結果提示，醫護工作人員應全面評估家庭照顧者的照護知識水平和現存的社會支持網，了解患者及照顧者的家庭環境，明確家庭照顧者在實施照護過程中存在的實際困難，積極協助照顧者構建和利用社會支持，同時將醫患溝通從醫院擴充至社區，為患者及其家庭照顧者提供長期全面的醫療服務信息，使家庭照顧者能及時掌握腦卒中患者康復知識和照顧技能，提高其社會支持的利用度。

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