由臨床病例引發對患者醫療自主權的思考*

劉亞男 張春玉

李奶奶曾是一名醫護人員，平素患有糖尿病、高血壓、房顫、直腸癌術后等慢病，老人平時生活方式非常健康，各種慢病自我管理得很好，生活可以自理。但她從來沒有跟子女談論過自己的身后事，而天有不測風云，人有旦夕禍福。李奶奶因急性腦栓塞、高血糖高滲昏迷住院，當生命體征不平穩老人需要緊急搶救或轉入重癥加強護理病房（Intensive Care Unit，ICU)的時候，唯一在身邊的女兒雖然接受過高等教育，但面臨母親的病危，卻亂了方寸，母女之間從未談論過病危時該如何抉擇，女兒已無法知曉母親此時的想法，不知道怎么做對母親最好，內心極度慌亂和糾結，經過萬般猶豫最后決定轉入ICU，經過10 天的積極救治，母親生命體征雖已平穩，但永遠變成了植物狀態。此后1 年多的時間，老人反復因為吸入性肺炎、泌尿系感染入院，生活質量很差。女兒內心十分痛苦，曾與筆者哭訴：目睹曾經干凈利落的母親，如今呈植物狀態，沒有生活質量且反復住院飽經痛苦，她真的非常后悔當初替母親做的這個決定。

試想，如果這個決定當初由李奶奶在生前意識清楚的情況下來做，她會如何選擇？如果她知道自己選擇進入ICU 后會呈植物狀態且飽受痛苦，她還會這樣選擇嗎？李奶奶生前生活質量非常高，呈植物狀態以后，雖然人活著但生活質量很差，最終飽受折磨且毫無尊嚴地直至死亡，相信任何人都不希望自己是這樣的結局。每個人都希望按照自己的意愿走完人生的最后一程，當沒有能力表達自己的意愿時，同樣希望別人能夠尊重自己的真實想法而做出決定。只有患者本人才知道他們的最佳利益是什么，也只有他們自己才能做出符合自己最佳利益的醫療選擇[1]。一項關于患者參與臨床決策現狀調查的研究結果顯示[2]：93%患者愿意積極參與臨床決策，說明多數患者有著強烈的意愿希望能夠自己做出醫療決策。而劉謙等[3]在對北京某三甲醫院的129 例老年科患者做近三年的回顧性分析后發現，在病情知情同意及臨終前是否實施心肺復蘇的醫療決策中，簽署人有109 例（84.5%）為患者子女，16 例（12.4%）為配偶，無一例為患者本人簽署。那么患者是否有權決定她接受/放棄哪些治療？這就涉及患者醫療自主權的問題。

1 患者醫療自主權的概念

患者醫療自主權是指患者對自己的身體、生命相關內容自我決定的權利。該權利包括患者本人整個診療過程中的一切事項的決定權，如有權選擇醫療單位、醫務人員；有權選擇是否接受某項醫療服務；有權拒絕非醫療性活動；有權選擇出院時間；有權選擇轉院；有權結束治療等[4]。目前世界范圍內，尊重患者醫療自主權作為現代生命倫理學的核心原則，已廣泛受到重視。在我國尚處于起步和推廣階段。臨床中有太多像李奶奶一樣的患者，生前對醫療自主權并不知曉，在其意識清醒且有能力對其今后的醫療決策進行選擇的時候，避而不談。當突發疾病，老人已錯失表達自己意愿的時機，家人措手不及，老人沒能善終，這并不是我們想要的結局。

2 患者醫療自主權涵蓋的內容

患者醫療自主權在我國雖處于起步階段，但在臨床工作中，已逐步將該項權利的理念貫穿其中，以下法律制度便是維護患者醫療自主權的體現。

2.1 知情同意原則

知情同意權包括知情權和同意權，其中同意權是指患者在醫務人員履行告知義務后，自主決定是否接受醫療機構提出的治療方案的權利[5]，是患者醫療自主權的內涵之一。在我國，知情同意原則早已被寫入《病歷書寫基本規范》《侵權責任法》以及2020 年6 月1 日正式實施的《基本醫療衛生與健康促進法》中，受到法律保護。

2.2 意定監護制度

2013 年7 月1 日正式實施的《老年人權益保障法》第二十六條明確規定：“具備完全民事行為能力的老年人，可以在近親屬或者其他與自己關系密切、愿意承擔監護責任的個人、組織中協商確定自己的監護人。監護人在老年人喪失或者部分喪失民事行為能力時，依法承擔監護責任?！痹谂R床實踐中，簽署《患者授權書》就是基于本制度的應用，被授權的監護人最多的無疑是患者子女或配偶，他們應當按照患者的意愿做出醫療決策，是患者醫療自主權得以實現的途徑之一。結合本文病例，在李奶奶意識不清無法做出抉擇的時候，唯一在身邊的女兒成為了她的監護人，而她的女兒沒有機會了解老人的意愿，最終做出了讓自己后悔也讓老人不得善終的醫療決策。事實上，還有很多監護人諸如李奶奶女兒一樣出于各種原因沒能按照患者的意愿做出真正符合患者需求的決策。

2.3 生前預囑

生前預囑（living will）：是指人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件[6]。在1976 年的《加州自然死亡法案》中首次被賦予法律效力。允許不使用生命保障系統來延長不可治愈患者的臨終過程，即允許患者依照自己的意愿自然死亡。2011 年6 月，中國首個名為“選擇與尊嚴”的民間網站上提供“我的五個愿望”的中文版本，內容包括：（1）我要或不要什么醫療服務；（2）我希望使用或不使用生命支持治療；（3）我希望別人怎樣對待我；（4）我想讓我的家人和朋友知道什么；（5）我希望誰幫助我。2013 年6 月25 日成立北京生前預囑推廣協會，進一步推廣尊嚴死的理念。希望有更多的人知曉生前預囑，面對親人的離世，家人能少一份像李奶奶女兒一樣的懊悔和糾結，多一份坦然和從容；患者臨終時能少一份像李奶奶那樣的痛苦和折磨，多一份安詳和尊嚴。

2.4 預立醫療指示

預立醫療指示（advance directives，AD）是指個人在意識清醒并具備決策能力的情況下，預先以文件形式陳述其將來失去決策能力時所接受或拒絕的醫學治療與個人價值觀、信仰和（或）個人指定的醫療選擇代理人；該文件需由兩位見證人見證和簽名后，才有法律效力保障（原件放置于患者病歷中），在個人決策能力不足并被診斷為生命末期、不可逆轉的昏迷或持續植物人狀態時生效[7]。

2.5 預立醫療照護計劃

預 立 醫 療 照 護 計 劃（advance care planning, ACP）除 了AD 的簽署以外，更強調的是與醫護人員及家庭分享個人價值觀、生活目標及臨終階段醫療照護偏好的溝通過程[8]。ACP 更能促進醫務人員和家屬理解患者意愿。通過ACP溝通、文件記錄及定期復查，個人得以公開討論他們的臨終醫療照護意愿，醫務人員和患者家屬更確切了解患者的意愿,并與患者對所預設的AD 達成共識[7]。當患者喪失行為能力時，醫生和家屬能按照患者的意愿做出決策，使患者和家屬從容地面對疾病和死亡。但ACP 在我國的知曉率并不高，朱婷婷等[9]對鄭州市4 個社區的342 名居民進行問卷調查中發現鄭州市社區居民ACP 認知處于較低水平。因此，ACP 作為患者醫療自主權得以實現的有效途徑之一，其推廣、實施和立法是非常有必要的，但尚有漫長的路要走。

3 患者醫療自主權在我國實施的困境

3.1 傳統孝道的束縛

自古至今，人們一直把“孝”視為中華民族的傳統美德。受到中國傳統孝道的束縛，當老人處在疾病末期或臨終階段，有些子女不想背負“不孝”的罪名，一味地要求醫生延長老人的生存時間，而這樣往往會增加老人的痛苦，這種所謂的“孝道”忽略了瀕死者的需求及死亡質量。既剝奪了老人的醫療自主權，還給家庭和社會都帶來了沉重的負擔，同時也導致了醫療資源的浪費。

3.2 維護醫療自主權的意識不強及認知不足

首先，患者醫療自主權的概念在我國正處于普及和推廣階段，老年人接受外界信息的來源比較少，對醫療自主權的知曉率偏低。受傳統觀念影響，很多老年人認為人老了任何事宜理所應當由兒女來做決定，對維護自己醫療自主權的意識不強。另外，受文化水平的限制，老人對疾病的認知不足，不能正確及理智地理解醫生所告知的病情內容，甚至產生了過分的恐懼，無法做出正確的醫療決策。

3.3 缺乏死亡教育

2021 年死亡質量和死亡指數評估數據顯示，中國在81 個國家和地區中排第53 位[10]，可見中國的死亡質量在全球排名中位置偏后。之所以國民的死亡質量不高，原因之一是我國國民缺乏死亡教育。我國傳統文化忌諱死亡，人們常常對死亡避而不談，這種對患者醫療自主權的行使是一種阻力。應加強死亡教育，讓患者和家屬對死亡有正確的認知和心理準備。這樣，在臨終階段面對醫療決策時，家屬才能充分尊重患者的意愿，接受患者本人在先前所做出的醫療決策，避免因過度治療給患者帶來更大的痛苦，幫助患者安詳且有尊嚴地走完生命的最后階段。

3.4 醫學技術層面的問題

如何界定“不可治愈的疾病末期或臨終階段？”這是一個比較棘手的問題。由于醫學不斷發展，曾經不可治愈的疾病在現在有了治愈的辦法，現階段無法治愈的疾病或許在將來就可治愈。作為缺乏專業知識的患者及家屬很難去判定疾病是否到了不可逆轉的地步，不知道何時該行使患者對臨終時的決策。

4 應對措施

4.1 醫務人員提高意識、加強推廣力度

人口老齡化給個人、家庭及社會都帶來了沉重的負擔和挑戰，醫務人員首先要提高自身對患者醫療自主權的知曉率，可通過電視、廣播、報紙、微信等各種形式對患者及家屬宣教，轉變傳統觀念，更重要的是要強化老年人維護自身醫療自主權的意識。

4.2 加強死亡教育

加強患者的死亡教育，可以幫助生命末期患者了解死亡，正確地面對死亡，為迎接死亡做好心理準備[11]，向家屬和醫生明確自己臨終階段的醫療決策，不僅可以坦然并有尊嚴地走完人生最后階段，也可以減輕家屬的負擔，避免醫療資源的浪費。

4.3 加強溝通交流

醫患之間、患者與家屬之間需要隨時溝通，醫生利用自己的專業優勢，詳細地向患者及家屬告知病情，幫助他們理解和接受醫療建議；家屬同時也要了解患者對自身疾病及臨終的態度，只有充分溝通達成真正理解才能形成合理的醫療決策[12]，有效地維護患者的醫療自主權。

如果李奶奶能知曉醫療自主權，在意識清楚的時候能夠做好生前預囑，對于其本人可以提高臨終階段的死亡質量，子女也不會糾結和懊悔，同時可以為國家節省寶貴的醫療資源?；颊哚t療自主權在我國推廣、實施及合法化還有漫長的路要走，但可喜的是，2022 年6 月深圳市第七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修改稿。其中第七十八條在“臨終決定權”上做出大膽突破，規定如果患者立了預囑“不要做無謂搶救”，醫院要尊重其意愿，讓患者平靜地走完最后時光。這是全國首次將生前預囑寫入地方性法規，對推進患者醫療自主權具有重大意義，也為今后從國家層面立法奠定了堅實的基礎。