一個唐氏兒的家庭怕什么

□ 白 帆

2021 年4 月的一個凌晨，湖北一位40 歲的母親林宛（化名）剪斷了家里的煤氣管，隨后擰開了煤氣。一個絕望的母親決定赴死，并帶著自己出生7 個月的孩子。

開貨車的丈夫遭遇車禍，林宛賣掉房子賠出去20 多萬，疫情原因又讓她的小生意瀕臨破產。孩子出生后查出患有唐氏綜合征，這是她第一個孩子。這可能是壓垮林宛內心希望的最后一根稻草。根據2006 年第二次全國殘疾人抽樣調查數據推算，我國心智障礙人數保守估計達2000 萬，唐氏患者約為100 萬例，林宛的孩子正是其中之一。

她在唐氏孩子家長所在的微信群里發出臨別的話，引起了一片挽留，但她不為所動。諸事不順，林宛的生活圈子也很小，幾乎沒有朋友，微信群是她僅有的幾個與外界溝通的渠道。

人在湖南長沙的群主李秀芳緊急和她聯系，她不回應，“我馬上想到湖北咸寧當地公安部門，但沒法確定具體住址，警察也暫時無能為力?！崩钚惴己苤?。

生死救援，時間是關鍵。李秀芳想到認識當地的智協主席，讓他去聯系這位失魂落魄的母親。在電話里要到地址后，智協主席上門，發現家里都是煤氣，孩子在床上哭。在各種勸說之后，林宛才打消了輕生的念頭。

后來她去深圳打工，臨走之前李秀芳特意轉給她600 塊錢，希望她能重新開始，“每隔一段時間她都給我發一次信息，感謝把她拽回來了”，言辭里既有后悔，也有僥幸，“如果真沒救上門來，就沒她這個人了?！崩钚惴颊f，這種心情她全都懂。

因為她的孩子也患有唐氏綜合征。

“小蝸?！币B

2002 年，李秀芳生下兒子，初為人母的喜悅卻轉瞬即逝，兒子被醫生判定患有唐氏綜合征。她坦言，一直到孩子9 歲為止，她都無法接受這個現實。李秀芳的遭遇，也是患兒家庭在孩子出生后遇到的第一道坎兒，正如林宛這樣的家長，從心里深層接受一個殘疾兒童，需要時間也需要方法。

盡管很困難，但患兒家庭里并不缺少溫馨故事?！澳鞘俏业谝淮我姷侥?，你小小的身子蜷縮在襁褓里，臉上的潮紅還沒褪下，一雙眼睛迷蒙地看著四周。當你的目光看向我時，我也好奇地打量著你，輕輕地握著你的手，小小的一只，讓我怦然心動，周身的血液仿佛都沸騰起來了?！边@是一位15 歲的杭州少女寫給弟弟的一封家書，里面寫到了家庭氛圍的變化和藏在其中的隱痛，“爸爸坐在沙發上吸煙，煙霧中，爸爸的臉模糊不清，只是沉默著，良久，爸爸把煙按滅，大手在我的頭上摸了摸。我看著爸爸的眼睛，像一潭死水，眉宇間，有種化不開的絕望?！?/p>

“無論你什么樣子，你都是我這輩子難掩的珍寶，是我踏出家門的念念不忘，是我寫不完的紙短情長，是我一直熱愛的萬里山河，你在我的眼里，光芒萬丈?！睂τ谟H人來說，唐氏兒能否順利長大，是否遭遇嘲笑，能否求學就業，都充滿不確定的未知數，而唯一也是最實際的想法，正如這個姐姐所寫的那樣，“我要的，只是你的平平安安?！?/p>

據2012 年衛生部發布的《中國出生缺陷防治報告》，我國出生缺陷發生率為5.6%，每年新增缺陷90 萬例，其中“唐氏兒”每年出生約25000 例，也就是說唐氏綜合征的發生率約為1/650。

心智障礙圈的家長和老師習慣把這類孩子稱為“小蝸?！?，他們行動慢，思想慢，但仍有向上發展的可能。在雞娃和內卷流行的社會中，包括唐氏兒在內的孩子需要慢慢養，而養護的秘訣就是耐心和對生命本身的尊重。

除此之外，外界的支持力量也是對這些家庭的重要補充。為了讓更多的唐氏家庭客觀了解孩子狀況并積極面對，李秀芳和其他6 位唐氏兒的母親于2014 年年底，來到長沙岳麓區的民政局，注冊成立長沙市首個專門幫扶唐氏兒童的公益組織——唐果之家，開始了公益之旅。之后，李秀芳被推選為長沙市智親協會主席。

8 年來，李秀芳接觸了數百個唐氏兒家庭，幫扶范圍從剛出襁褓的孩子到40 多歲的大齡患者，她開通心智障礙者家長熱線、提供“家長喘息服務”、開展“尊重多元、接納不同”學校融合教育項目、與轄區大學生結對鍛煉社交能力……多重手段幫助他們走出困境，大家抱團取暖，互相打氣，心結慢慢解開，悲劇隨之減少。

被偷的孩子和空心的家長

跨過出生后的第一道坎兒之后，“看護”是第二個需要注意的問題，在唐果之家的公眾號上，曾披露過一個唐氏兒被拐的故事。15歲的湖南株洲唐氏兒佳佳，在某天外出逛集市之后遲遲未歸，父母四處尋找也沒有發現蹤影，報警后經過調取街面監控發現，孩子被表演雜技的一男一女拐走并帶上車，他們最后一次被排查到，已經是270公里外的益陽。

警方經過10 個小時的連續追捕，最終將佳佳成功解救。而據拐騙者自己坦白，他們在拐走孩子的幾個小時里，通過脅迫、體罰等手段，強制佳佳答應進行雜技表演訓練，并造成佳佳身上多處受傷——在他們眼中，唐氏兒的智商不高，拐騙并不困難。

孩子的失而復得是一種幸運，但很大程度上都在折磨監護人父母的內心。李秀芳發現，在實際相處和工作中，唐果之家很大一部分的中心工作要圍繞家長來展開，用她自己的話說，叫“深層次回應家長的需求”，內容涉及情緒管理、喘息服務和增加親子互動的形式，“前幾年我們主要以倡導大家走出家門為主，家長之間能夠抱團取暖，獲得一些力量。而現在需要家長在意識上產生變化，要想我們把孩子培養成什么樣的人?！崩钚惴颊f，“家長的意識更重要，怎么來看待疾病，如何支持孩子的成長，設計孩子的培養計劃。唐氏孩子和普通孩子絕對是有差距的，往往在孩子低齡時期，家長對其要求很高，孩子大了之后選擇認命，規劃的精準性反倒低了，就是因為家長自己對于疾病的學習和認知停止了?！?/p>

而家長停止學習的原因，一方面是隨著孩子年齡增長，教育和就業等社會化資源分布不平衡，另一方則在于長時間的陪伴下，長期壓抑的心理狀況得不到有效緩解，最終釀成情緒上的大爆發或是一潰千里。

更重要的是，家長的年齡也在增加，往往心有余而力不足。家住廣州、年過六十的李概堂、范彩金夫婦有兩個心智障礙的孩子，大女兒35 歲，小兒子29 歲，生活都無法自理。每天清晨，李概堂夫婦都要面對一場“硬仗”：帶小兒子刷牙、洗臉、上廁所……每一個步驟都得寸步不離。吃飯時，任憑夫婦倆輪番上陣，孩子還不一定順從地吃飯。無法獲得康復服務的心智障礙者往往只能待在家里，讓照顧他們的家庭成員身心俱疲。

李秀芳覺得，作為一個唐氏家庭的互助組織，唐果之家的一個重要使命，就是幫助家長進行定時心理按摩。徒步、社區老友志愿者培訓、家長喘息工作坊、老友見面會等多樣的家長服務項目，成為唐果之家與各地殘疾人家庭互助組織相區分的特色之一。

2019 年，深圳壹基金公益基金會、水滴公益共同發起了“心智障礙者家庭支持計劃”，幫助唐果之家建設了一個家長資源中心，用李秀芳的話說，這是一個“物理空間上供吐槽、交流和臨時照料的地方”。

對于家長們更大的好消息，是在國務院頒布的《十四五殘疾人保障和發展規劃》以及各地方的殘疾人事業發展“十四五”規劃中，對于殘疾人家庭層面的支持已經有了相關指導建議。

改變了生活，改變不了愛

唐果之家收集了很多唐氏兒的家庭故事，而這些故事的最終走向，都因為當事人的思考和決心，而令人欣慰和感動，并給予類似家庭溫情，繼續走下去。

在長沙青竹湖湘一外國語學校念完初二之后，梁晨前往加拿大的不列顛哥倫比亞省某寄宿學校繼續學業。她每周四去一家幫助后天性腦損傷病人的公益機構做義工，教授智力和精神殘疾人繪畫作為恢復手段。而這么做的初衷，源于她有一個患有唐氏綜合征的哥哥，“總感覺我與這些群體距離很近，自然而然地就想去加入他們、幫助他們。我哥對我的影響有時并不是顯性的，而是非常隱秘地儲存在我潛意識當中?！?/p>

哥哥生活中的碎片，如今在海外游學的梁晨內心重新拼貼，衍生出它的新意，“我習慣性地在生活中尋找與他相似的符號，與那些被忽視的弱勢群體共情。而我想，這也是他給我的財富。我比別人多了一雙因為哥哥才有的眼睛，和一雙因他而生的耳朵?！睆倪@樣一個家庭中走出的梁晨，患有唐氏的哥哥成了她繼續向前的動力之一。

還有一個1988 年出生的懷化女孩薇薇，小時候不理解別人家里都是哥哥照顧妹妹，怎么到她那里就要照顧哥哥。而在理解之后，她會用另一種視角去看待家庭和哥哥的關系，“他會在我難過的時候笑著拍拍我的肩膀，甚至在我結婚后，他會用吐詞不清的語言跟我說：‘薇薇，他欺負你，你就告訴我!我打他!’”

“我覺得哥哥很特別，他是降落到我們家的‘天使’?！备咧挟厴I時，薇薇選擇考取南京特殊教育師范學院，決心做一名特教老師，“一家人坐在一起吃飯就是我最開心的時候，我看著頭發花白的父母，還有不停地給我夾肉的哥哥，我就覺得我這輩子做的一切都值了?！?/p>

而她對于自己選擇的總結，也是所有類似家庭的共同認知，“疾病束縛了哥哥的身體，改變了哥哥的人生，但是疾病無法束縛我們的愛?！?/p>

以可愛之名堅持下去

李秀芳自認為不是一個稱職的母親，在孩子10 來歲時忙著籌辦唐果之家，這么多年都在變相“逼迫”孩子單獨上下學和學習自理。如今兒子20 歲了，在長沙本地的一所職高念社區服務專業，在不遠的未來，就業是擺在面前的下一個問題?！艾F在我對他挺有期待的，希望把他推到一個工作崗位上去?！?/p>

當唐氏患者成年后，學校無法讓他們繼續留在里面了，一些家長試著將社會交往度高、自理能力和認知力較強的孩子送到工廠當工人，在特教機構任助教，或是在咖啡館從事服務員工作。

說到工作，李秀芳特意強調，服務行業相對來說更適合他們，因為唐氏患者“天真、活潑和黏人”的性格特點，讓他們不像孤獨癥患者那么執拗，更像是一個沒長大的孩子。今年3 月21 日，唐果之家心智障礙者的家長們經過兩個月的準備，共同開辦了一個名為“唐果花坊”的花店，讓唐氏的孩子每天在花店完成“功課”，掃地、拖地，認花、剪枝、澆花、插花，開班會，跳晨操……除此之外，在志愿者的陪同下，他們還要充當“配送員”，把訂單鮮花送到顧客手上。一個孩子的媽媽感嘆，“雖然有那么多愛心單位、團體和個人的幫助，但家長和孩子們遲早都需要靠自己的力量經營好花店?！?/p>

從優生的角度講，唐氏綜合征在孕期產篩的時候能進行有效篩查，即便如此，在當今的醫學條件下，并不能百分之百做到預防唐氏兒的出生。家長后天的全情付出，從養育到送崗位，從呵護到推出去，既是對孩子負責，也包含了對生命多樣的尊重和理解，同時也充滿對命運的柔性抗爭。

李秀芳也承認，即便都是心智障礙群體，目前社會對于唐氏兒的關注，還有些不足，“我們倡導的路還很長，也需要社會修正對這個群體不恰當的描述和認識?！?/p>

這個群體對愛的感知力很強，也有暖暖的小心思，“從未做過賊，卻想偷個幸福給你……”今年母親節當天，19 歲的唐氏兒小瑾，寫了一封“情書”，畫了一幅畫，悄悄地放在媽媽的床頭，媽媽加班很晚到家才看這份禮物“驚喜”，看完熱淚盈眶。

李秀芳說，這些孩子的可愛之處，也是他們堅持下去的動力。