心臟移植受者生存質量研究進展

冷慧君，宋宇娟，蔡馨，蔡忠香

（1.武漢大學人民醫院心外科，湖北 武漢 430060；2.武漢大學人民醫院護理部，湖北 武漢 430060）

心臟移植作為終末期心臟病患者的首選治療方法，延續了數萬例患者的生命，并最大限度地改善了患者的生存質量［1］。截止至2021 年12 月底，中國心臟移植注冊中心系統共收集到歷年上報心臟移植數量共4681 例?！吨袊鞴僖浦舶l展報告 （2020）》顯示：2015 — 2020 年我國器官移植與器官捐獻數量居世界第2 位，其術后30 d、術后1 年、術后3 年的生存率分別為92.6%、85.3%和80.4%，已達國際水平［2］。國際心肺移植學會數據指出，心臟移植后的1、5 年生存率分別為83%、71%［3］。于患者而言，接受心臟移植的價值是獲得二次生命以及術后更高的生存質量。生存質量，也稱生活質量、生命質素，1993 年世界衛生組織（World Health Organization，WHO） 將健康相關生活質量定義為不同文化和價值體系中的個體對于他們的目標、期望、標準以及所關心的生存狀況的體驗［4］。醫學模式的轉變強調了“人文”的重要性，患者伴隨生活水平提高的同時對于生存質量的提升也有了更高的需求，關于患者生存質量的研究逐漸引起關注。國外心臟移植手術開展時間較早，對患者術后生存質量研究相對成熟。近年來，我國器官捐獻事業的發展以及醫療及護理技術水平的不斷提升促使心臟移植事業得到了較快發展，但移植術后患者生存質量的關注和研究相對較少［5］。因此，本文擬結合心臟移植受者術后的生存質量現狀、評估工具、影響因素等方面進行綜述，以期為我國心臟移植受者生存質量的進一步研究和實踐提供借鑒。

1 心臟移植受者生存質量現狀

自1967 年人類第1 次實施心臟移植手術以來，移植存活率逐年提高且成為心衰患者不可多得的治療手段，移植后患者可以基本實現生活需求甚至重返崗位，總體而言，接受心臟移植的患者生存質量得以改善［6］。其中以軀體健康的變化最為明顯，接受心臟移植后，新心臟在受體內發揮正常生理功能，患者術后基本可以恢復生存能力，生存質量得到顯著提升，這與薛梅［7］的研究結果一致。何細飛等［8］也通過一項針對心臟移植患者術后1 年生存質量的質性研究發現，患者在主觀感受上均表示較術前有所改善。然而，供心與機體的差異使得患者長期需要抗排異藥物的維持以控制機體感染、免疫及排斥反應的平衡，且伴隨受者存活時間的延長，機體出現并發癥及其他不適癥狀的發生率呈逐年上升趨勢?；颊咭浦埠竺媾R著自身、經濟、家庭以及社會等多方壓力，術后生存質量相較于正常人仍然偏低，具體可表現為生理、心理、精神、社會等多方面［6］。移植術后需長期接受免疫抑制療法，抗排斥藥物的長期使用使患者逐漸伴發如肌無力、疲勞、焦慮、沮喪等多種癥狀，相關癥狀出現的同時服藥依從性因此受到影響，繼而進一步誘發其他相關并發癥，繼發影響患者的生存質量，如若免疫機制與抗排斥反應平衡不得當，患者將面臨再次入院的危險［9］。

2 評估工具

2.1 簡明健康調查簡表（SF-36）：該量表是目前應用最廣泛的生存質量評估量表。該量表同樣適合各類心臟疾病的生存質量評估，尤其針對療效或者醫療結局評價［10］。SF-36 量表分為8 個維度：生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康，共計36 個條目，綜合反應患者的生理和心理狀況［11］。該量表在國外應用較為成熟［12-13］，我國薛梅［7］、陳梅芳［14］，許麗春［15］、均使用SF-36 量表調查心臟移植術后患者并進行了生存質量影響因素分析。何細飛等［16］對截至2015 年國外移植術后生存期超過5 年的生存質量相關研究的總結中顯示，SF-36 量表應用最為廣泛。

2.2 世界衛生組織生活質量測定簡表（WHO QoL-Brief）：該量表由4 個分量表和兩個獨立的條目組成，4 個分量表分別為生理質量表、心理質量表、社會關系質量表、環境質量表；兩個獨立條目為：個體關于自身生活質量的總體主觀感受、個體關于自身健康狀況的總體主觀感受［17］。該量表可用于醫療評價、醫學研究、醫療考核、不同療法療效的評價，也可用于不同或同一文化下亞群之間生存質量的差異，或環境改變后生存質量的變化。它由世界衛生組織生活質量測量問卷（WHO QoL-Brief—100）簡化而來，是一個適應于不同文化人群使用、綜合性的生活質量問卷，該問卷的信度、效度己經在全球不同的文化背景下得到了檢驗，而WHOQoL-Brief 保留了原量表的全面性，其測量結果與WHOQoL-100 具有可比性，在測量成人生活質量方面具有較好的信度和效度［18］。

2.3 生活質量綜合評定問卷（GQOLI-74）：該問卷也見于移植受者生存質量的評估［19］，是生活質量的綜合性問卷［20］。問卷包括4 個維度20 個因子，四維度分別為：軀體功能、心理功能、社會功能、物質生活狀況，每一維度均包含主觀及客觀評定內容。問卷主要評估對象為社區普通人群， 也可為特定人群（如老年人、慢性患者等）。

3 心臟移植受者生存質量影響因素

3.1 社會人口學因素：影響心臟移植受者生存質量的社會人口學因素主要包括：年齡、性別、文化程度。年齡是其生存質量獨立影響因素，隨著年齡增長，并發癥發生率逐年增高，這可能與各項身體機能在伴隨年齡增長的同時逐漸下降有關。就群體對比而言，老年心臟移植受者相比于中青年受者的生活質量、心理社會適應程度以及依從性較好［21］。焦慮、抑郁程度也與年齡呈相關性，年齡大于60 歲以上的受者在焦慮、抑郁程度方面明顯低于年齡≤30 歲或30 ～ 59 歲患者，原因可能是老年患者的生活閱歷以及心理調適能力相對較強有關。不同性別受者存在不同的生活應對方式，性別是受者的心理狀態影響因素，其中女性受者的心理狀況要優于男性［22］。此外，受教育年限越長，治療的依從性越高［23］。受教育高者可能具有更高的自我管理能力以及健康素養，增加了對醫療方案的了解，增加治療依從性。

3.2 疾病因素：持續的免疫抑制劑治療使得移植受者更容易出現多種并發癥，隨著移植生存時間的延長，多種并發癥發生率逐漸升高，主要包括高血壓、腎功能不全、感染和腫瘤等，術后并發癥是影響患者術后病情最重要的因素［24］，降低了患者的生存質量。相關數據顯示，心臟移植術后患者的醫院感染發生率為24.4%［25］， 此系術后早期最常見的死因［26］；從遠期生存狀況來看，惡性腫瘤、高血壓、糖尿病是心臟移植術后常見并發癥，移植術后5 年內發生糖尿病的概率高達32%［27-28］。一項關于術后存活20 年及以上的心臟移植幸存者（131 例）生存質量的研究顯示，心臟血管病變、惡性腫瘤和感染構成了長期生存期間的三大持續性危險因素，是晚期死亡的主要原因，而三者當中以心臟血管病變最為常見［29］。長期免疫抑制劑的應用使得受者易發生疲勞感，其發生率高達88.8%，長期疲勞引起的干擾會影響受者的心理狀況，如焦慮、抑郁等［30］。此外，移植受者原發疾病對生存質量也存在極大影響［31］。因此，術前應盡可能積極治療其他相關原發病，同時臨床工作者應科學評估患者術后可能易出現的并發癥，為患者做好科學宣教，嚴格做好病情監測和積極預防。

3.3 心理因素：受者術后將面臨終生的免疫治療、特定的術后生活方式以及定時的臨床評估等諸多問題，造成了患者的心理壓力，患者可能出現心理困擾、焦慮、抑郁、適應障礙等不同程度的心理問題，其心理健康狀況直接與生存質量相關聯［32］。Abbey 等［33］研究顯示，52%的移植受者術后存在廣泛痛苦情緒，88%的受者存在短暫性痛苦情緒。Mccormick 等［34］發現青少年移植后普遍存在疾病特異性焦慮和廣泛性焦慮，近1/4 的受者存在中、重度的廣泛性焦慮癥狀，20% ～ 30%受者存在再移植、移植排斥或者并發癥的恐懼心理。同時患有焦慮或抑郁情緒的青少年受者更容易出現藥物不依從，生存質量堪憂。分析原因可能是青少年或兒童的社會閱歷、心理調試能力較差，相對更易出現心理問題。筆者認為，有必要進行針對不同心理調試能力的移植人群進行干預，術前做好心理評估和預防性干預，尤其青少年、兒童群體值得關注。

3.4 社會支持因素

3.4.1 再就業：社會支持是指應激狀態下，個體受到來自社會、家庭等方面的心理和物質上的支持或鼓勵。移植后康復成功的社會層面合理指標之一是恢復正?；顒?，包括重返社會再就業。研究發現，是否再就業受到教育、是否抑郁、疾病感知、移植前工作狀態的影響，移植前有工作的患者在術后更可能再就業，移植前工作狀態與移植早期以及移植后狀態存在顯著相關性［35］。出于對疾病的強烈感知，仍然不敢再就業的移植術后人群不在少數，患者對此存在身心顧慮。再就業可重塑患者自身的經濟價值，從被照顧到逐漸自我照顧，自我效能得以提升?；貧w社會可豐富移植受者的生活方式，增強對健康生活的感知，促進受者樂觀情緒的滋長。在其健康狀況穩定的前提下，如何鼓勵患者積極再就業是未來臨床工作者和照顧者需要探索的問題之一。

3.4.2 運動訓練：長期臥床休息以及因免疫抑制劑使用導致的肌肉失調、體重增加、肌無力運動耐量降低等現象在實體器官移植受者中普遍存在。運動療法是心臟移植術后患者康復的重要組成部分，特定的耐力和阻力訓練可以減少和預防免疫抑制劑、皮質類固醇的不良反應，改善受者的心血管臨床結局［36］。Van 等［37］對656 例實體器官移植受者調查發現，高達60%的受者未達到運動建議。究其原因，一則出于受者對疾病感知強烈，受者不積極參與運動，再則筆者認為是缺乏可實踐性的運動處方以及健全專業的宣教，受者無法選擇適合自身的運動方案，未來應積極探索針對不同人群不同強度適應的運動處方，科學精準鍛煉患者的活動耐力，進而提高其生存質量。

3.4.3 家屬支持：家屬或主要照顧者的教育水平、照顧知識掌握程度及參與度、家庭經濟、婚姻狀況、情感支持等均對受者術后的心理、社會功能恢復有一定的影響。研究顯示，在受者康復過程當中，家庭關系健康穩固、父母齊全或家中有多位照顧者，家庭凝聚力強、情感分享融洽，受者的藥物依從性更高［38］。反之，家庭的社會心理困擾會對受者產生重要的負面影響。在該方面國外針對青少年移植群體研究較多，可能為國外該群體手術量較國內更多以及青少年正處于成長階段，對家庭的照顧、情感需求較多有關。家屬承擔了受者的疾病照顧、經濟及情感支持，家屬的參與度高則患者術后心理健康和社會功能恢復較好［39］。而調查顯示，青少年受者依從性差的常見原因中86%為缺乏支持，79%為父母監督不力［40］。我國針對移植受者照顧者研究較少，吳煒煒等［41］研究結果顯示，心臟移植受者照顧者知識水平存在不足，且照顧內容不具備專業性，對并發癥發生原因、疾病監測及康復運動、飲食護理等內容知之甚少。照顧者承擔了重要的健康照顧角色，積極開展針對理論和技能培訓顯得尤為重要。

3.5 個人因素

3.5.1 自我管理：自我管理是患者通過自身行為來保持和促進健康、監測和管理自身疾病的癥狀和征兆、監測自身行為、管理和治療自身疾病的一種健康行為。研究顯示，自我管理對于受者的軀體健康以及心理情緒可產生直接影響，從而間接影響其生存質量［42］。出院后的移植受者失去專業人員的監督管理，其自我管理能力不足。而自我效能則指個體對執行某特定行為并達到預期結果的能力的自信心，對自我管理能力存在調節作用。一項針對移植術后1 ～ 5 年自我效能、康復以及心理健康的調查顯示［43］，低水平自我效能對自我管理能力存在消極影響，反之存在積極效應。筆者認為，要提高患者的自我管理能力，關鍵在于尋找提升自我效能感的支持策略。

3.5.2 服藥依從性：規律的免疫抑制劑治療是心臟移植術后長期生存的重要保障。移植受者情緒狀態、精神狀態、生活習慣、社會家庭支持、用藥負擔以及并發癥等相關因素均會影響受者的服藥依從性。其結果可引起移植受者的免疫排斥反應、降低生活質量、增加治療成本和病死率。有研究指出，醫護干預及相關醫療政策可提高移植受者的服藥依從性［44］，通過增強自我管理能力、增強康復信心以及健康照顧參與度以提高其服藥依從性。弓宸［45］在循證基礎上構建了心臟移植受者服藥依從性障礙集束化護理方案，該方案值得借鑒。筆者認為，不同受者服藥障礙因素不盡相同，尤其針對家庭、社會依賴性較強的受者，如青少年、老人等，應根據人群特點制定更加具有層次性可操作性的指導方案。

4 建 議

國內外認知、生活方式、文化的差異使得心臟移植受者對生存質量的感知和改善存在不同的困擾和需求，國外研究值得參考但不可復制。國外對兒童、青少年人群、心理社會因素等方面研究較國內更為全面，值得關注的是，伴隨國內兒童供源或移植手術的增加，兒童心臟移植數量將隨之改變，處于成長階段的移植受者將面臨更為敏感的身體、心理、社會層面的感知變化，因此，建議專業人員積極開發基于兒童受者自我報告的生存質量量表?，F有結果顯示，移植受者存在病情監測、自我管理、康復運動、心理調適、依從障礙、飲食生活指導等層面的困擾，移植受者本身或照顧者無法實現受者有效的自我管理和健康照顧。因此，如何做好術前風險評估、術后宣教、針對性護理干預以及隨訪管理以提高受者生存質量是專業人員必須解決的重要問題。目前移植受者的隨訪僅表現為受者復檢或者病情變化時的門診隨訪，隨訪形式被動，隨訪內容較為簡單，移植受者病情監測不及時，且無法獲得及時的健康反饋，專業人員應致力于專業隨訪制度的完善，關注受者心理社會健康，增加照顧者培訓，提高受者自我管理能力，實施服藥依從干預，并且積極開發利于隨訪實施的適用性技術平臺或干預措施，探索適合移植受者健康照顧的護理模式。王民英等［46］納入了來自中國、美國、加拿大和澳大利亞等國家心臟移植隨訪的相關文獻，總結了心臟移植出院隨訪相關證據，具有一定的借鑒意義。此外，應鼓勵受者積極進行個人和社會資源的開發，包括個人的樂觀情緒、自信心、積極鍛煉、心理調適能力的鍛煉，以及尋找多種社會資源，包括積極就業、再入學等。