膀胱癌根治術+回腸通道術后佩戴造口袋患者心理體驗的質性研究▲

黃佩綠 黃莉燕 李 瑜 周桂芬 黎 雪

(廣西醫科大學第一附屬醫院泌尿外科,廣西南寧市 530021)

膀胱癌已成為全球第九大惡性腫瘤[1],其中30%～40%的膀胱癌為肌層浸潤性膀胱癌,常需手術治療[2]。根治性膀胱切除+尿流改道術是治療肌層浸潤性膀胱癌的首選方式[3],而回腸通道術是根治性膀胱切除術后尿流改道最常用的方式。術后患者需要終身佩戴造口袋,給患者日常生活造成諸多不便,同時也影響患者的心理健康[4]。2019 年,加拿大安大略省注冊護士協會頒布《成人造口患者術前術后的護理支持》指南,也強調了重點要關注患者的心理問題和生活質量[5]。研究表明,在造口患者中,除了疾病因素,患者的社會心理特征同樣對生活質量造成不良影響[6]。經文獻檢索,目前尚無相關報道對膀胱癌根治術+回腸通道術患者佩戴造口袋的心理體驗進行深入研究。筆者通過對15例膀胱癌根治術+回腸通道術后佩戴造口袋的患者進行深入訪談,并采用Colaizzi現象學方法對患者的心理現象進行分析,了解患者的心理體驗,為制訂護理措施及健康指導提供依據?，F報告如下。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法,選取2021年1月至2021年4月在我科接受膀胱癌根治術+回腸通道術治療的15例肌層浸潤性膀胱癌患者為研究對象。納入標準:(1)年齡52～70歲;(2)病理檢查確診為肌層浸潤性膀胱癌且行膀胱癌根治術+回腸通道術治療;(3)具有良好的溝通能力;(4)簽署知情同意書。排除標準:(1)診斷為肌層浸潤性膀胱癌,但不同意行膀胱癌根治術+回腸通道術的患者;(2)心理和語言交流障礙的患者;(3)既往有精神病史的患者?；颊叩幕举Y料見表1。

表1 研究對象的一般資料 (n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 采用質性研究中的現象學方法,對本組15例患者進行一對一半結構式訪談。根據研究的目的查閱相關文獻,結合臨床專家及研究人員的意見制訂訪談提綱:(1)手術后需終身佩戴造口袋收集尿液,你有什么想法?(2)術后你想得到哪方面的幫助與支持?(3)術后你最擔心的問題是什么呢?(4)除了在手術醫院學到造口知識,還想通過什么途徑獲取更多相關知識?(5)出院后你想得到哪方面的幫助?

1.2.2 資料收集方法 執行訪談工作的研究者均為被訪談患者的責任護士,承擔患者的臨床護理工作。研究者平時多與患者溝通,建立良好的護患關系,消除或減少訪談對象的陌生感,保證資料的真實性。訪談時間安排不能影響患者進餐、治療和休息,環境安靜避免外界干擾,訪談前告知患者訪談的目的、內容及方法,承諾保護患者的隱私,同時簽署知情同意書。征得患者同意后,訪談全程錄音,并做好筆錄。在訪談過程中,研究者運用引導方法,避免暗示誘導,確保受訪者能真實表達自己的想法和感受、體驗等。訪談時間為25～30 min。

1.2.3 資料分析方法 訪談結束后由2名研究者于24 h內分別獨立將錄音轉錄成文本資料,按照 A1 至 A15 的順序對每位被訪患者進行編號代替被訪患者的真實姓名。對所收集的訪談資料采用Colaizzi 7步分析法進行分析[7]:(1)仔細閱讀所有記錄;(2)選擇有重要意義的陳述;(3)對反復出現的觀點進行編碼;(4)將編碼后的觀點進行匯集;(5)寫出詳細無遺漏的描述;(6)辨別出相似的觀點;(7)對存在疑問的地方,返回參與者處求證。然后交換轉錄的文本資料進行檢驗,確保資料的準確性,并為每位受訪者建立一份單獨的文檔。

2 結 果

通過對15例患者的訪談資料進行反復對比分析,歸納提煉出5個主題:害怕被歧視;期望家人的支持;經濟壓力過大;造口護理知識缺乏;信息渠道不完善。

2.1 害怕被歧視 術后因正常排尿途徑被改變,對患者自身形象、社會功能及心理狀態造成影響[8]。部分受訪患者害怕遭到單位、家人、朋友等歧視或社會不公平的待遇等。如A1說:“手術后佩戴造口袋總覺得自己身上有股尿騷味,出院后單位還要我回去上班嗎?”A6說:“我覺得自己跟別人不一樣,連最基本的排尿功能都沒有了,好怕被別人知道我有造口?！盇8說:“害怕外出時造口泄露或造口袋漏尿,好丟人啊?！盇12說:“手術后總覺得別人都用異樣的眼光看我?！?/p>

2.2 期望家人的支持 家人的支持,是患者愿意安心手術的重要保障之一,能緩解患者對術后經濟、精神等問題的后顧之憂,加快患者對術后佩戴造口袋的心理、社會功能的適應。A5說:“我兒子挺好的,我什么都不懂,術后造口相關的知識都幫我了解,不讓我操心?！盇7說:“家人知道我得了膀胱癌后都很支持我做膀胱癌根治術+回腸通道術?！盇9說:“術后我還是不能接受造口,我老伴不但不嫌棄,反而耐心地照顧我,安慰我,現在我也就慢慢接受了?！?/p>

2.3 經濟壓力過大 患者住院手術治療費用高、出院后不間斷的復查及佩戴的造口袋需要定時更換等費用也不少,另外患者由于術后佩戴造口袋,工作問題難以解決,使患者家庭的經濟收入較術前減少,給患者的家庭帶來沉重的經濟負擔。A4說:“我是家里的頂梁柱,現在生病做手術,花了家里不少錢,而且佩戴著造口袋出院后更不好找工作了,我該怎么辦?”A6說:“我的醫保類型是新型農村合作醫療,兩個兒子外出打工掙不了多少錢,來大醫院治療報銷不多,真是負擔不起啊!”A10說:“家里本來經濟條件較差,加上孩子上學費用高,家里老人病多,現我又住院,家里已負債累累?！盇13說:“一件式造口袋一般5～7 d更換1次,造口袋的價格并不便宜,報銷又少,加上復查費用、來回車費、住宿費等,長期下來真承受不了?！?/p>

2.4 造口護理知識缺乏 患者及家屬在學習造口護理中,有學習造口護理相關知識的需求?；颊卟∏安]有了解膀胱癌根治術+回腸通道術后造口護理的相關知識,住院后經醫護人員宣教,才對造口術后護理、造口袋及造口用品的選擇等相關知識有所了解,但患者在短短的住院時間內不能完全記憶并掌握。A3說:“醫生和護士教了我們怎么換造口袋及護理,由于我和我老伴年紀大了,總是記不住,小孩也不能天天幫我們!”A11說:“我學會了換造口袋,但因為我皮膚容易過敏,我還想掌握如何挑選造口袋及造口護理用品的使用技巧?！盇14說:“做完手術后,我在網上收集有關造口護理方面的知識,但不知道哪些有用?”A15說:“通過護士和醫生的指導及造口知識宣教后,學會了自己換造口袋,但是我又怕回家之后怕碰到其他意外的問題,又不懂處理?！?/p>

2.5 信息渠道不完善 目前社區及基層醫院的醫護人員對造口護理知識的掌握不足,無法對膀胱癌根治術+回腸通道術后佩戴造口袋的出院患者進行全面指導。從訪談中得知,患者對造口護理知識來源單一,基本來源于手術醫院。A1說:“我病前都不了解膀胱癌相關知識,病后上網看看,感覺信息都亂八七糟的,住院后護士才告訴我有關膀胱癌的知識?！盇2說:“我做了手術之后很積極地查找資料,網上的資料也特別多,但除了手術醫院都不懂還能相信哪個網站的知識,希望有個正規的渠道,能在回家后指導我正確的護理?！盇3說:“我家旁邊就有小診所,患病后我曾經問過診所的醫生有關膀胱癌根治術+回腸通道術后造口護理知識,他們都說不懂?！盇7:“特別害怕出院后護理造口的過程中出現在醫院沒出現過的問題,來大醫院太麻煩了,小醫院又不靠譜?！盇10說:“護士和醫生已教會我和我家人怎么進行造口護理,但是回家之后我怕出現各種狀況,雖然有醫生聯系方式,但是不可能隨時隨地打擾醫生,愁啊!”

3 討 論

3.1 加強與患者溝通,做好心理護理及健康指導 患者術后自行排尿功能的喪失及終身佩戴造口袋,導致患者的心理壓力比普通患者高。本研究中有4例患者術后由于佩戴尿路造口袋無法面對自己和他人,日常生活和社交采取逃避態度。責任護士通過評估患者、家屬的心理及對有關造口護理知識的需求,鼓勵患者說出心理顧慮。臨床上應根據不同的恢復階段及評估結果對患者進行針對性的健康指導及心理護理,詳細說明佩戴造口袋的必要性及重要性,制訂周全細致的造口護理計劃,同時對患者及其陪護的家人進行造口護理指導和衛生宣教,促進和維護患者的健康,滿足患者的護理需求,進而穩定患者的心理狀態,提高患者的滿意度。

3.2 獲取家人支持 家人是患者的堅強后盾,也是患者的精神和經濟支柱。本研究中有3例患者因家人支持在術后很快就適應和接受佩戴造口袋?；颊咝g后由于需要終身佩戴造口袋,害怕被家人嫌棄,自我認同感較低,更希望得到家人關注和照顧,尤其是配偶支持對康復更為重要。因此,醫護人員應加強與患者家屬的溝通,鼓勵家屬積極參與到造口護理中,并指導患者家屬根據患者的不同恢復時期及心理反應采取相應的措施去鼓勵和關心患者,不在患者的面前表現出不滿的情緒,以緩解患者消極的心理,使其在心理和情感上更容易感到安全和得到滿足,進一步提患者的生活質量和治療效果。

3.3 加強社會系統支持 社會系統支持能增加患者的自信心,另外,家庭經濟水平的高低直接影響造口患者的生活質量。家庭總體經濟收入高的患者的生活質量、心理維度、環境維度和總體評價較高[9]。雖然患者住院期間的手術費及治療費用列入醫保,但醫保報銷比例低,尤其是新型農村合作醫療報銷比例更低,而且出院后門診復查費用不能列入新型農村合作醫療報銷范圍,給患者帶來了一定的經濟困難。在這次調查中,有4例患者因術后佩戴造口袋失去工作,加上造口用品費用高、醫保造口用品費用限額過低等導致經濟壓力過大。因此,可從以下幾個方面減輕患者的心理及經濟負擔:(1)加強對社會宣傳,術后患者康復后可以回歸正常的工作、生活,使大家對此類患者有正確的認識,促使患者出院后盡快回歸正常的軌道;(2)患者辦理入院前,指導患者辦理轉診手續,以使患者在出院結賬時提高報銷比例;(3)建議患者出院后根據自己的經濟能力選擇價格適宜的造口用品;(4)完善醫療保險體系,提高報銷比例及擴大報銷范圍。

3.4 對患者進行個性化的指導 在本次調查中,有4例患者表現出對造口護理知識的不同需求?；颊咴诓煌目祻碗A段,其知識需求也不一樣,而且患者為適應佩戴造口袋,其生理、心理變化也有不同的反應過程,故應根據患者不同康復階段選擇相應的造口知識進行指導,時間盡量安排在患者舒適、非進餐及休息的情況下進行。對于年齡大記性不好及文化層次低的患者要同時向家屬進行指導,將內容做成文字+圖文PPT進行動態指導,護士講解后如不理解,可循環放映PPT,并拷貝給患者,以便患者出院后在家播放學習,使其更容易掌握造口自我護理的相關知識,提高患者自我保健功能。

3.5 做好出院患者的延續護理 目前,我國造口治療師分布不均衡,大多分布于綜合性大醫院或?？漆t院,主要負責住院患者和門診患者的護理[10],而社區衛生機構及基層醫院的護理人員對造口方面的技能欠缺,導致基層醫院及社區的醫護人員不能給予出院患者提供良好的造口方面的延續護理。延續護理的開展需要家庭、醫院、社區三方共同合作,我們根據患者及家屬的情況,對出院患者建立個人檔案,定時對出院患者進行電話隨訪;建立造口患者微信群,根據患者的需求進行指導;構建和開展信息化造口教育平臺,遠程指導患者進行自我護理。以上措施的實行有助于減少術后并發癥,優化患者的就醫程序,有效提高造口患者的自我護理能力。另外,遠程培訓或指導社區醫護人員學習造口的相關知識,讓他們為當地的出院造口患者提供延續護理服務,保證延續護理的開展,可從一定程度上改善社會造口?？谱o理缺乏的現象,使患者獲益最大化,同時提高造口患者的生活質量。

綜上所述,膀胱癌根治術+回腸通道術后佩戴造口袋患者的心理體驗可以提煉出5個主題:害怕被歧視;期望家人的支持;經濟壓力過大;造口護理知識缺乏;信息渠道不完善。提示醫護人員應及時加強與患者的溝通,并根據患者的心理狀態及需求,從家屬支持、社會支持等層面提供更深入、更全面的照護和支持,并做好延續護理,以提高患者佩戴造口袋期間的心理適應能力,進而提高患者的生活質量和滿意度。但本研究僅探討15例患者術后佩戴造口袋的體驗,由于樣本量少且是單中心研究,因此今后還需要多中心、大樣本研究,才能得出最后結論,以制定本量表常模。