外部支持如何影響個人健康記錄管理
——以血友病群體為例*

聶勇浩，鐘 玲

0 引言

個人健康記錄(Personal Health Record)是個人用于管理和共享其健康信息的記錄[1]，包括醫療記錄數據和應用程序收集的數據。對罕見病人群來說，個人健康記錄是記載患者個人健康信息的系統化資料，是連續、綜合、個體化的健康信息資料庫，構成了綜合管理罕見病的重要工具，有助于患者獲得及時有效的治療指導，提高疾病治療的效果。

血友病是典型的罕見病[2]。根據血友病聯盟2018年度全球調查[3]的結果，中國每萬人口的血友病人數約0.13?；颊咭阅行詾橹?，臨床表現為組織出血及出血不止等。若反復出血，不及時治療可能導致關節畸形和形成假腫瘤，乃至危及生命[4]。血友病患者需要終身治療，個人健康記錄為治療提供豐富信息，對提高治療的效率和質量具有重要價值[5]。但是，由于就醫次數多，血友病患者個人健康記錄形成的時間跨度大、信息量大、內容復雜，管理存在較大難度。系統調查血友病群體對個人健康記錄的管理行為，進而分析制度性和社會性支持如何影響其管理行為，對深入理解罕見病群體的健康信息行為，充分發揮個人健康記錄的作用，有針對性地通過政策設計提升罕見病群體的治療效果，具有重要意義。

本研究的內容主要有兩方面。(1)從形成、保存和整理3個維度，調查血友病群體的個人健康記錄管理行為。形成是患者主動記錄個人出血、用藥情況，自發形成健康記錄的行為；保存是患者保存自發形成或就醫過程中他人形成的資料的行為；整理是患者組織和管理其形成和保存的個人健康記錄的行為。(2)結合個體特征，探討制度性和社會性支持因素對血友病患者個人健康記錄管理行為的影響。其中，制度性支持是指來自醫療機構和公益組織提供的支持；社會性支持則是指來自家人、病友等社會網絡的支持。研究的目的在于通過分析不同支持因素在提升健康記錄管理水平上的作用，為借助外部干預措施改善血友病群體的治療效果和生活質量提供參考。

1 研究綜述

在現有文獻中，個人健康記錄對患者群體(如慢性病患者)的積極作用得到充分的肯定[6]。在提高治療效果方面，個人健康記錄有助于改善醫療診斷、提升醫療質量和效率[7]，促進患者與醫護人員的溝通[8]，促成共享決策[9]，幫助患者改善預后[10]。同時，Tiede 等[11]發現，相對于紙質文檔，使用電子文檔系統記錄個人出血情況和輸液細節可以顯著提高血友病患者預防性治療的依從性。在提升患者生活質量方面，個人健康記錄可以改善患者的行為習慣，如規律運動[8]，使糖尿病、高血壓等慢性病患者獲得長期連續的監測或保健干預，保障其健康[12]。還有學者探討個人健康記錄對增強患者健康信念[13]、促進自我效能[14]等方面的積極影響。不僅作用于患者，個人健康記錄系統對醫療保健系統中的其他成員，如公共衛生機構、系統提供者和支付者等同樣有著重要影響，有利于降低醫療成本，減輕醫療保健系統和資源的負擔，以及支持公共衛生研究[15]。

有關個人健康記錄管理行為的研究，目前以國外文獻為主，一般探討如何通過信息系統所提供的功能模塊來管理健康信息。研究對象主要針對結構化行為，如收集記錄、編輯處理[16]、存儲、保護、共享[17]等基本行為，以及與醫護人員溝通、就診預約、健康知識科普[16]、社交互動[18]等附加的社會互動行為。由于面向患者的個人健康信息管理系統在國內較為缺乏，導致國外文獻中所研究的管理行為在信息情境上與國內患者的實際情況存在較大差異，相應結論的適用性有待進一步檢驗。

盡管個人健康記錄的管理對患者和整個醫療保健系統都發揮著積極作用，但是患者能否有效管理個人健康記錄卻受制于多方面的因素。在個體維度，較多學者提及健康素養匱乏這一因素，如健康知識水平低[19]、醫學信息的理解程度低[20]以及數字環境下個人健康信息系統使用障礙[21]等。同時，研究發現認知能力[19]、疾病情況[21]、個人興趣[22]以及年齡和教育水平[23-24]等也產生了重要影響。規避隱私風險[25]和保障安全性[22]被認為是促進患者管理個人醫療信息和應用電子個人健康記錄系統[26]的重要因素，而感知價值[27]、易用性[17]、記錄的準確性[25]和可用性[28]等也影響著個人健康記錄管理水平。在環境因素方面，有研究指出國家、地區間政治經濟發展不平衡等導致的數字鴻溝[29]，對個人健康記錄管理水平有著較大的影響。遺憾的是，對外部支持和罕見病患者個人健康記錄管理之間的關系，相關研究依然較為缺乏，現有文獻主要討論組織和社會支持對個人健康信息管理系統(如患者門戶)采納意向的影響。在組織支持方面，有研究發現醫療服務機構人員提供的鼓勵[30]以及組織提供的培訓[31]，是促進患者或其監護人采用患者門戶的有效措施；也有文獻提及醫療機構的政策支持和人員培訓，對衛生機構采用患者門戶發揮著積極作用[32]。在社會支持方面，有學者指出社會網絡中的家人等重要個體所提供的社會支持是影響患者使用患者門戶的重要因素[33]。

現有研究高度肯定了患者管理個人健康記錄的積極作用，分析了信息系統環境下的結構化管理行為以及社會互動行為，并初步討論了影響個人健康記錄管理行為的因素。但是，已有文獻主要關注患者自身特征的影響，對外部支持性因素在個人健康記錄管理方面的作用，目前的討論并不充分。事實上，對政策設計而言，外部支持對改善個人健康記錄的管理行為更為關鍵。同時，已有研究多針對糖尿病、高血壓或艾滋病等慢性病患者和殘疾人等群體，面向罕見病患者的研究較少。所以，本文嘗試調查血友病患者這一罕見病群體的個人健康記錄管理行為，進而分析制度性支持和社會性支持的影響，以深化有關個人健康信息管理領域的研究。

2 理論框架與研究方法

2.1 理論框架

2.1.1 外部支持對個人健康記錄管理的影響

個體總是處在一定的社會環境之中，外部因素對個體行為有著巨大的制約和影響。個人健康記錄的管理行為不但受到個體所處社會網絡潛移默化的影響，醫療機構和公益組織作為社會所提供的制度性支持，同樣對其有著重要的塑造性影響力。社交網絡的概念源于Jeffrey Travers 和Stanley Milgram 提出的六度分隔理論[34]。社會網絡中的人們傾向于相互模仿，源自社會網絡中認同感、責任感和人際信任對個體行為意向的重要影響[35]。研究表明，社會網絡產生的情感支持和賦權[36]可以改善疾病管理，對人們的健康行為產生積極影響[37]。范鈞等[38]、楊夢晴等[39]等談及在線社區提供的信息支持、情感支持和實際性支持等對個人健康信息管理的影響。因此，在社會網絡中，家人、病友及朋友的干預引導，可能會影響到血友病群體的個人健康記錄管理行為。由于實踐中血友病群體社交活動受到很大限制，家人和病友構成血友病群體最為主要的社會網絡。據此本研究提出如下假設：

假設1：家人和病友的支持性行為對患者形成、保存、整理個人健康記錄行為產生正向影響。

社會對病患群體的支持性制度安排，主要通過醫療機構和公益組織來實現。醫療機構和公益組織的影響力主要來自其權威性。首先，醫院等醫療機構擁有專業資本[40]，掌握著權威的血友病醫學知識；血友之家等公益組織則是血友病群體公益宣傳教育的主力。其次，救治和幫扶血友病患者所需的醫療技術、醫療人員和設備、經濟補助以及精神支持[41]等資源主要集中于醫療機構和公益組織，而公益組織在藥品生產商等機構和患者之間還充當著橋梁紐帶的角色[42]。擁有資源帶來的影響力，會在改善血友病群體的個人健康記錄管理行為方面發揮重大作用。最后，醫療機構具有公共性，公益組織具備公益性，機構性質使患者對它們的行為動機產生更強的信任[43]?；谶@種信任，患者在行為上更可能接受其建議和指導[44]。醫療機構和公益組織因其權威性、資源影響力和公共性等特征，對健康記錄管理有著重要影響，由此形成研究假設2。

假設2：醫療機構和公益組織的支持性行為對患者形成、保存、整理個人健康記錄行為產生正向影響。

2.1.2 影響個人健康記錄管理的個體特征

行為主體的特征直接影響著行為的發生、發展和保持。在分析外部支持性因素對個人健康記錄管理行為的影響時，必須考慮行為主體在某些重要特征上的差異，如人口統計學特征、健康狀況和個人態度。人口統計學特征是個體因素中的基礎性特征，分析性別、年齡、居住地(城鎮或農村)和社會經濟地位等對個人健康記錄管理行為的影響，是理解血友病患者管理個人健康記錄行為的基礎。其中，社會經濟地位通常使用收入和文化程度來衡量，這一特征反映個人的社會能力和社會資源。社會經濟地位較高的群體，可獲取的醫療資源、健康教育知識往往優于社會經濟地位較低的群體，并且通常更加關注自身健康。這些差異都有可能影響到血友病患者的個人健康記錄管理行為。

出于3方面的原因，健康狀況構成個體特征中最為直接的影響因素。首先，確診患病的時長越長，積累的個人健康記錄越多，管理的難度就越大。其次，不同的病情和生理條件會影響到患者管理個人健康記錄的能力。一般認為，疾病越嚴重，患者管理個人健康記錄的能力越低。最后，很多血友病患者都會因病導致不同程度的殘疾，行動也由此受到不同程度的限制，行動受限的程度越高，個人健康記錄的管理能力越弱。感知有用性同樣會對個人健康記錄管理行為產生影響。一般來說，認同了個人健康記錄的有用性，更有可能付出時間和精力去管理個人健康記錄。綜上所述，研究的整體框架見圖1。

圖1 個人健康記錄管理影響因素分析框架

2.2 研究方法

2.2.1 操作化與數據收集

在研究的操作化上，調查主要包括3部分內容。第一部分個人基本信息和第二部分血友病相關信息，主要收集血友病患者的個人情況，包括性別、年齡、居住地、社會經濟地位等人口統計學特征，以及確診患病時長、血友病嚴重程度和行動限制程度等健康狀況信息。第三部分則收集個人健康記錄管理行為及其影響因素的信息。本研究將個人健康記錄管理行為分為形成、保存和整理3種類型，通過4個題項調查血友病患者出血和用藥記錄的形成頻率，了解其是否會保存個人健康記錄，并向保存記錄的患者進一步明晰其是否會整理這些記錄以及整理的頻率。同時，研究者設計了17 個測量題項，采用李克特5分量表測量血友病患者對個人健康記錄的態度，家人、病友提供的社會性支持，以及醫療機構和公益機構提供的制度性支持。具體的測量題項見表1。

表1 個人健康記錄管理行為及其影響因素測量題項表

調查采用匿名問卷的方式收集數據，運用滾雪球抽樣的方法，于2021年3月發放問卷，共計回收168份，篩選后得到有效問卷142份，有效回收率約為85%?？紤]到血友病患病群體小，且一般治療時間跨度長，容易形成固定社群，因此研究者申請加入其內部線上社群，在各地區血友群、血友政策交流群等血友病患者自發建立的微信群上發送問卷鏈接，鼓勵患者填寫，并在社群內積極解答他們對問卷的疑問，同時推動其轉發問卷鏈接到更多血友病患者群聊中。為保證數據真實有效，在發放問卷時反復強調除無行為能力的患者(如幼兒)由監護人填寫外，其他患者都要求本人填寫，同時在問卷中添加了疾病相關的題目，進一步篩選填寫者是否為本人。

2.2.2 數據分析方法

本研究采用描述性分析和回歸分析兩種方法分析問卷數據。描述性分析用于研究血友病患者個人健康記錄管理行為，通過描述出血和用藥的頻率、保存的記錄內容、整理的頻率等，展現血友病患者管理個人健康記錄的實際情況。統計性分析主要用于探析患者個體特征及外部支持對血友病患者個人健康記錄管理行為的影響。統計分析使用SPSS軟件進行因子分析、信效度分析、線性回歸及邏輯回歸分析?！坝涗涱l率”“整理頻率”為非二元因變量，采用線性回歸分析方法；“是否保存”“是否整理”屬于二元因變量，采用邏輯(Logit)回歸分析方法。

3 數據分析結果

3.1 樣本基本情況

142份有效問卷來自26個省、自治區、直轄市，樣本基本信息見圖2。被調查者的性別分布與血友病患者的特征契合，約94%的填寫者為男性，符合血友病在基因遺傳上以男性為主、女性較為罕見的規律。大多數被調查者為青壯年，10-39 歲約74%，其中20-29 歲最多，約占37%。被調查者的城鄉分布比例接近一比一，城鎮比重略高。在文化程度方面，初中及以下學歷的被調查者居多，約占58%，高中(中專)、大專和本科學歷的人數相近，占比為10%-15%，研究生及以上人數極少，僅占1.41%。142份有效樣本中，約89%調查對象的個人年收入集中在0-5萬元的范圍，因而基本信息統計范疇未納入這一指標。

圖2 樣本的基本信息統計

3.2 個人健康記錄管理行為的描述性分析

圖3數據表明，個人健康記錄的管理行為不容樂觀，管理水平總體較低。在形成維度上，從不形成出血記錄的調查對象占33.10%，從不形成用藥記錄的調查對象占28.87%，總是形成日常出血、用藥記錄的調查對象均僅占18%左右。盡管被調查者在保存維度表現較好，87.32%的調查對象會保存個人健康記錄，但在整理維度上表現欠佳。其中，不整理的患者數量高達58.45%；在整理的頻率上，每周和每月整理的受訪者占11.97%，受訪者是一年或半年整理一次。

圖3 形成、保存、整理個人健康記錄的情況

3.3 個人健康記錄管理行為的影響因素分析

3.3.1 信效度分析

對研究的信度分析，采用Cronbach’s α系數檢測數據的一致性、穩健性和可靠性。計算顯示，問卷總體Cronbach’s α 系數為0.821，大于0.8，表明調查的可靠性高，能夠支持后續數據分析。結構效度考察問卷測量題項與所測變量之間在結構上的映射關系，本研究采用探索性因子分析加以檢驗。首先，檢測各變量之間的相關性以判斷問卷是否適合作因子分析。結果顯示，調查數據的KMO 值為0.828，超過建議值0.7，Bartlett的球形檢驗值為2，859.037(df=231)，統計值顯著性為0.000，表明數據之間具有較強的相關關系，適合開展探索性因子分析。其次，針對個人健康記錄管理行為影響因素的17個測量題項，開展探索性因子分析，結果見表2。17個題項的數據負荷在5個因子上，與研究設計的5個二級指標相對應，說明問卷具有良好的效度。

表2 探索性因子分析的結果

3.3.2 回歸分析

本研究中，個人健康記錄的管理行為分為形成、保存和整理3個維度。形成維度主要考察記錄的頻率，保存維度主要考察是否會保存個人健康記錄，整理維度主要調查是否會整理個人健康記錄以及整理的頻率。針對上述4 個因變量，本文共建立4 個回歸模型，分析制度性支持、社會性支持及作為控制變量的個體特征對血友病患者個人健康記錄管理的影響。研究中，模型1、4采用線性回歸，模型2、3采用邏輯回歸進行分析。模型1描述了影響患者記錄出血、用藥情況頻率的因素；模型2分析了影響患者是否保存病歷/藥單/化驗單的因素；模型3和模型4分別描述了影響患者是否整理以及整理頻率的因素。4個模型的擬合效果均較為理想，顯著性檢驗和R 方(偽R 方)匯總結果如表3 所示，回歸分析結果見表4。

模型1 分析了影響記錄頻率的因素。分析結果顯示，控制變量中的人口統計學特征(性別、年齡、居住地和文化程度)和感知有用性沒有產生影響，自變量中的制度性支持也沒有產生影響，對記錄頻率產生影響的是健康狀況(行動限制程度)以及病友的支持性行為。模型2分析影響血友病患者保存個人健康記錄的因素。數據分析結果沒有發現人口統計學特征(性別、年齡、居住地和文化程度)、健康狀況和感知有用性等個體因素對患者保存個人健康記錄的行為具有影響，同時社會性支持也沒有產生影響。在制度性支持因素中，公益組織的支持性行為對患者的保存行為產生了正向影響。不過意外的是，醫療機構的支持性行為與患者是否保存個人健康記錄具有負向相關關系。模型3和模型4分別分析患者是否整理個人健康記錄以及整理頻率的影響因素。數據顯示，人口統計學特征(性別、年齡、居住地和文化程度)和感知有用性作為控制變量，未對因變量產生影響。自變量中的制度性支持對患者個人健康記錄的整理也沒有產生影響。雖然個體特征中的健康狀況(確診患病的時長)對個人健康記錄的整理具有負向影響，但是社會性支持產生了正向影響。具體假設檢驗結果如表5所示。

表5 假設檢驗結果

3.4 研究發現

3.4.1 個人健康記錄管理現狀

血友病患者對個人健康記錄的管理主要體現在形成和保存維度。一般患者就醫后，若認為病歷、藥單和化驗單這些記錄有用便會保存下來。但是調查發現，長期保存這些記錄并按照一定周期整理使之結構化、有序化的患者卻較少，有意識地形成日常出血、用藥等重要健康指標記錄的患者也不多。血友病群體的健康記錄管理水平不容樂觀，亟待提高。

3.4.2 外部支持和個體特征對個人健康記錄管理行為的影響

依據計劃行為理論觀點，行為意向受到行為態度、主觀規范和知覺行為控制的影響[47]。行為態度涉及個體對行動結果價值和可能性的預期；主觀規范指個體決定執行某項行為時受到的社會規范的影響；知覺行為控制則是個體執行某項行為時感知到的困難程度。分析數據結果可以發現，在個人健康記錄管理的不同維度上，主導性的因素存在較大的差異。

首先，在形成維度上，健康狀況中的行動限制程度對血友病患者的個人健康記錄管理產生負向影響，社會性(病友)支持則產生正向影響。對此，可以從知覺行為控制的角度加以解釋。行動限制程度影響著患者對行為難度的認知。形成記錄不是單純的腦力行為，需要一定的體力才能完成?；颊叩男袆酉拗瞥潭仍礁?，形成出血、用藥記錄的難度就越大；行動越自由、越方便，形成出血、用藥記錄的概率也會越高。社會網絡中，病友對記錄的形成有積極的影響。因為血友病需要長期治療，患者之間的關系較為緊密，他們總結的出血、用藥等方面的經驗與建議有助于患者增強對病情的控制感[31]，增加患者的自我賦權[48]，提升知覺行為控制的程度。因此，病友講解方法和細節的頻率越高，患者越有可能受其影響，形成記錄的可能性也就越高。

其次，在保存維度上，主要產生影響的是制度性支持因素。公益組織對保存維度有正向的影響，對血友病患者管理記錄的勸說越頻繁，患者越有可能保存病歷、藥單和化驗單等重要記錄。原因可能在于，對患者而言，是否保存特定的個人健康記錄，主要取決于其對特定記錄的價值認知，即與患者的行為態度有關。制度性支持因素由于其權威性、資源影響力和公共性，在患者行為態度的改變上具有最為明顯的作用。不過，醫療機構的建議與血友病患者是否保存個人健康記錄在數據上存在負向的相關關系。原因可能在于：醫療機構人員在勸說病患保存個人健康記錄時，存在一定的傾向性。個人健康記錄保存狀況較差的病患，無法在醫生擬定治療方案時提供必要參考，因此醫護人員更偏向于向這些不保存記錄而影響后續治療的患者提出相應要求。

最后，在整理維度上，健康狀況和社會性支持共同影響著血友病患者的行為?；疾〈_診時間越長，不整理的概率越高，整理頻率也越低。這說明個人健康記錄的整理可能受到知覺行為控制的影響。畢竟患病確診時間越長，積累的個人健康記錄越多，整理的難度也越大，對患者的整理技能要求也就越高，從而導致整理成本相對更高，整理的意愿隨之降低。但是，在社會性支持方面，家人會影響到血友病患者是否整理個人健康記錄，而且家人和病友會共同影響整理的頻率。這種影響可能來自兩方面的原因：一方面，出于信任和認同，血友病患者的整理行為會受到社會網絡的影響。家人和病友作為患者社會網絡中的重要主體，他們建議患者整理個人健康記錄的頻率越高，患者聽取其意見而采取行動的意向會更高。另一方面，家人和病友有關整理記錄的經驗分享和實際支持，也有助于患者提升自我賦權[48]，增強知覺行為控制，更積極地整理個人健康記錄。

總體而言，制度性支持、社會性支持和個體因素中的健康狀況都會對個人健康記錄管理產生影響，但是每種因素發揮作用的環節是不一樣的。健康狀況這一限制性因素對血友病群體的個人健康記錄管理行為有著廣泛而全面的影響。相對于保存個人健康記錄，形成和整理對身體條件和行動自由程度要求更高，因此健康狀況主要在形成和整理維度具有影響，在無需付出大量時間和精力的保存維度上，作用則并不明顯。在外部支持中，公益組織提供的制度性支持可以提高保存個人健康記錄的概率，家人或病友提供的社會性支持則可以提高形成頻率和整理頻率。已有研究表明[49]，患者將醫生和病友視為兩種不同的信息來源，醫生可以提供可靠的信息，而病友可以分享經驗。醫療機構和公益組織具有公共性和權威性，它們所提供的制度性支持有助于改變患者的行為態度，提升他們對個人健康記錄價值的認知。相較而言，形成和整理維度涉及更多操作性、細節性的內容，社會網絡中家人和病友的支持可促使患者自我賦權，提升知覺行為控制，從而與主觀規范一起推動個人健康記錄管理行為的調整。

4 結論與討論

在研究的實踐價值上，理解外部支持對罕見病患者個人健康記錄管理行為的影響，是開展政策設計以提升患者群體治療效果的重要參考。本研究以血友病群體為對象，調查罕見病群體個人健康記錄管理行為，并分析外部支持和個體特征對其管理行為的影響，有助于為公共部門的政策制定提供更為精準的著力點。

研究發現，血友病群體的個人健康記錄管理水平總體較低，并且受到個人健康狀況的制約。但是，公益組織的制度性支持有助于提高患者群體保存個人健康記錄的可能性，而來自家人或病友的社會性支持則可以提高信息組織的程度。在研究的理論價值上，相比于現有研究較為關注個體特征中的認知因素，本研究強調健康狀況的影響同樣不可忽視。更為重要的是，通過揭示不同類型的外部支持分別作用于個人健康記錄管理行為的不同環節，有助于深化社會性支持、制度性支持與個人健康信息管理之間關系的研究，為解釋行為背后的機制提供了更為堅實的基礎?；诒疚牡恼{查結果，對血友病群體個人健康記錄的管理可以形成如下建議。

首先，充分利用血友病社群調動患者形成個人健康記錄的積極性，為更加高效的整理提供支持。例如，在社交媒體的患者互助群中推動群主等影響力較高的個體介紹個人健康記錄的作用和管理方法，帶動其他成員關注、討論個人健康記錄管理，令其更為充分地認識到個人健康記錄對提升自身治療效果的價值。在貼吧等平臺中，支持個人健康記錄管理水平較高的患者以個人經驗現身說法，撰寫帖子，介紹個人健康記錄的作用和管理方法，回應其他患者對個人健康記錄的疑問，幫助他們提升自我賦權，增強知覺行為控制。

其次，公益組織和醫療機構要充分利用自身的權威性，加強宣傳教育，推動患者更為科學合理地保存個人健康記錄。血友之家等公益組織可以在每年的世界血友病日舉辦活動，通過派發宣傳冊等方式，深入淺出地說明個人健康記錄的重要性，系統介紹形成、保存、整理記錄的具體方法，提高患者的認知，促使其保存好有助于今后治療的個人健康記錄。醫院等機構是血友病患者獲取可靠疾病知識的主要渠道，應當在診療之外，為患者提供必要的疾病管理建議，指導血友病患者更為科學地保存必要的個人健康記錄。

研究的不足之處主要表現為兩點：第一，在問卷調研中，回收的有效樣本僅142份，數量偏少。血友病的罕見性是造成樣本數量偏少的重要原因，患病人數極少，因此非常小眾，調查對象不易接觸到。第二，本研究作為一項針對血友病群體個人健康記錄管理的探索性研究，尚未充分討論不同影響因素發揮作用的機制，如研究發現文化程度對患者是否整理個人健康記錄存在負向影響，但具體原因仍有待后續研究進一步解釋。