積極行為支持對學齡前急性白血病患兒情緒行為問題的干預效果

陸筠 戴謙

急性白血病(acute leukemia,AL)是兒童發病率最高的惡性腫瘤之一,以學齡前兒童多見[1]。盡管急性白血病5年生存率已>80%,但是其中仍有25%患兒因治療、疾病所帶來的創傷導致其出現情緒和行為異常,包括攻擊性行為、自傷、敵對等,給患兒父母心理健康和教養行為造成嚴重困擾[2]。情緒和行為是兒童身心健康的基石,也是后期人格發育、社會適應的前提,若能及時對患兒情緒行為問題進行有效干預,對促進疾病預后、提高心理適應能力和改善家庭氛圍具有重要意義[3]。學齡前兒童處于生長發育的早期階段,容易受到家庭環境的影響。經歷家庭沖突的兒童常出現叛逆、沖動、破壞等外化性行為[4];相比較而言,處于溫馨、依戀家庭環境中的兒童較少表現出情緒行為問題。家庭系統理論(family systems theory,FST)認為,家庭是成員彼此互動、相互影響的有機體,兒童情緒行為發展與教養方式、父母氣質類型、家庭功能等密切相關[5]。積極行為支持(positive bebavior support,PBS)是在家庭系統理論基礎上,主張父母以包裹式策略將問題行為替代為正向行為,目的是創造良好的家庭環境,進而獲得兒童認可并引導其產生積極行為[6]。近年來,國內已經開展了一些針對自閉癥和多重障礙兒童的PBS干預,并取得了一定成效[7,8],但筆者發現其在腫瘤患兒中的應用尚未見報道?；诖?本研究以家庭系統理論為指導,構建了針對學齡前急性白血病患兒的PBS方案,旨在為此類患兒情緒行為問題的干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象 以長處和困難問卷(父母版)(strenghs and difficulties questionnaire,SDQ,parent version)作為主要評價指標。根據預實驗結果,干預后試驗組SDQ得分為(15.04±2.46)分,對照組為(19.35±1.50)分,輸入到軟件相應欄目,計算每組樣本量38例。加上15%失訪率,最終每組樣本量確定為44例,總樣本量88例。選取2021年1月至12月我院血液腫瘤科收治的學齡前急性白血病患兒88例,按照隨機數字表法分為試驗組和對照組,每組44例。為了避免組間沾染,采用拋硬幣法,試驗組安排在血液腫瘤2病區,對照組安排在1病區。(1)納入標準:① 3～6歲11個月;②根據《實用兒科學》[9]確診為急性白血病;③病情穩定,預計生存期≥6個月;④入院時經SDQ篩查[10],存在情緒行為問題(SDQ得分≥17分);⑤患兒父親或母親具有高中及以上文化程度。(2)排除標準:①父母不是患兒主要照顧者;②離異或單親家庭;③患兒存在智力發育障礙;④干預期間轉院或放棄治療;⑤患兒或父母正在參與其他臨床試驗。本研究取得患兒父母同意并簽署知情同意書,研究前通過南京醫科大學醫院倫理委員會審查批準。

1.2 方法 2組患兒均給予常規護理,患兒入院后,由責任護士向患兒父母介紹科室環境、管理制度、醫保報銷方式、救助申請等。住院期間對患兒父母進行健康宣教,指導其掌握飲食、日?；顒?、癥狀(疲乏、感染、胃腸道反應等)等相關知識和技巧。

1.2.1 對照組在常規護理基礎上積極參與患兒父母的家庭管理,主要內容包括:①家庭教育:責任護士向患兒父母介紹家庭環境對患兒的影響,努力為患兒營造一個溫馨、舒適的家庭環境。②育兒技巧:從情緒管理、溝通技巧等方面指導患兒父母掌握正確地教養方式,鼓勵有經驗的父母分享自己的育兒經驗。③家庭活動:患兒父母定期組織家庭活動,如拼圖、繪畫等。④情緒行為矯正:糾正患兒父母錯誤教育方式,當患兒出現不良情緒時,指導和幫助患兒父母通過轉移注意力、贊美、表揚等方式緩解其情緒;患兒出現不當行為時,指導患兒父母通過傾聽、耐心哄勸的方式矯正其行為。⑤隨訪:患兒出院后,由責任護士每2周電話隨訪1次,了解患兒疾病和情緒行為狀態,并視情況予以指導。告知患兒父母下次隨訪和復診時間。

1.2.2 試驗組在常規護理基礎上實施PBS方案,具體內容:①組建PBS小組:小組成員共同參與PBS方案的制訂和管理,副主任醫師負責患兒病情評估和治療咨詢,心理咨詢師負責心理護理,護士長負責方案的培訓、整體運行,?？谱o士負責具體實施方案,研究生負責發放量表、收集數據和資料整理。②制訂PBS方案:小組成員按照家庭系統理論框架,在查閱文獻、質性訪談、專家咨詢、小組討論基礎上制訂出針對學齡前急性白血病患兒的PBS方案,包括事前控制、家庭環境控制、行為訓練、后果處理和其他處理等5種策略。參考相關報道[5,6],將干預周期確定為6周。③培訓:由護士長和心理咨詢師對?？谱o士進行2周培訓,2次/周,30～45 min/次。培訓內容包括PBS基本概念、操作流程、育兒技巧、溝通技巧、親子互動、情緒控制等。④實施方案:a準備階段(第1～3天)。?？谱o士對父母進行1次面對面訪談,了解其家庭成員構成、家庭互動模式、成員親密度、教養方式、經濟狀況、照顧患兒的適應性等;了解患兒生活習慣、性格特點、氣質類型特點等。訪談結束后將內容整理并反饋給PBS小組。b事前控制(入院第1周)。包括流程卡和簽訂合約2部分。流程卡:?？谱o士制作卡通流程卡,包括作息時間、治療時間、就餐時間、休閑時間。每個流程配有卡通人物或場景,通俗易懂。將流程卡發給患兒,父母向患兒簡要說明入院期間的流程和要求。簽訂合約:指導父母與患兒簽訂行為合約,明確說明患兒若能配合治療,不通過哭鬧、扔東西等方式逃避,可在第2天達成一個愿望,如買個心儀的玩具、玩10～20 min手機游戲等。告知父母注意使用傾聽、聊天、共情等方式提高患兒的配合性,強調遇到困難一定要堅持原則,不要輕易破壞合約。c家庭環境控制(第2～6周)。家庭環境教育(第2～4周):由PBS小組共同制作改善家庭環境教育幻燈片,內容包括促進家庭成員情感聯系、改進教養方式、親子互動、提高患兒睡眠質量、控制患兒情緒行為等。每周1次(周三下午5∶00～5∶30),地點在病區會議室,由心理咨詢師主講。若父母因故無法參加,則由?？谱o士進行單獨輔導,確保參與的父母理解并掌握學習內容。親子活動(第5～6周):此時患兒已經出院,由?？谱o士組織2～3個家庭一起進行親子活動,如親子閱讀、拼圖、手工制作等,鼓勵患兒之間進行互動;心理咨詢師指導父母對患兒間不良互動情形進行適當干預,糾正不良行為。d行為管理技能訓練(第2～4周)。由心理咨詢師牽頭、?？谱o士和護士長協助,組織父母進行3次集體行為管理技能練習,每次組織6～8個父母參加。主要練習內容包括:a通過傾聽、關注、幫助等方式來引導患兒采取正向情緒行為。b指導患兒父母避免使用不當語言,如威脅、恐嚇、斥責等,提高父母與患兒溝通交流能力。c行為和情緒訓練。引導患兒學會堅持和等待,父母滯后滿足。⑤后果處理:主要針對上述干預措施采取的應對處理,時間貫穿于整個干預過程。a若患兒對穿刺、藥物、吃飯、睡覺等給予積極正面回應,父母采用口頭表揚、擁抱、親吻等方式予以鼓勵和獎勵,以提高患兒的積極性。b若患兒表現出攻擊、掙扎、哭鬧、焦慮等情緒行為時,采用分散注意力等幫助其穩定情緒。對于出院后的患兒,可通過微信視頻的方式指導父母進行干預。⑥其他處理:干預第7周,停止所有干預措施,僅在患兒在表現出積極情緒行為時給予正面回應,父母和研究小組成員觀察此階段患兒的情緒行為表現。

1.3 評價工具

1.3.1 情緒行為問題:采用SDQ[10],該量表由英國兒童心理專家Goodman編制,用于全面評估兒童的情緒和行為問題。采用寇建華等[11]翻譯的中文版SDQ,該量表包括情緒問題、行為問題、注意缺陷/多動、同伴交往問題、親社會行為5個分量表,每個分量表各5個條目,按照3級評分法,0分為不符合,1分為有點符合,2分為完全符合。SDQ困難總分為情緒問題、行為問題、注意缺陷/多動、同伴交往問題等4個分量表得分之和(總分0～40分),第5個分量表(親社會行為)獨立于其他分量表。本研究僅關注SDQ困難總分,得分越高代表存在困難程度越重。中文版SDQ困難總分Cronbach’s α系數為0.630,各分量表的Cronbach’s α系數為0.286～0.751,間隔4～6周的困難總分的重測相關系數為0.692,各分量表重測相關系數為0.516～0.713。

1.3.2 養育心理靈活性:采用父母養育心理靈活性問卷(parental psychological flexibility questionnaire,PPFQ),原量表由Burke等[12]研制,本研究采用李志紅等[13]編譯的中文版PPFQ,該量表包括認知解離、承諾行動、接納等3個分問卷,共19個條目。每個條目按照7點計分,1分代表非常不符合,2分代表比較不符合,3分代表有點不符合,4分代表不確定,5分代表有點符合,6分代表比較符合,7分代表非常符合。各條目得分之和為總分,總分范圍16～112分,得分越高代表父母養育心理靈活性越高。中文版PPFQ的總Cronbach’s α系數為0.85,3個分問卷的Cronbach’s α系數分別為0.85、0.82、0.77。

1.4 方法 干預前由研究生在病區會議室向患兒父母發放問卷,采用相同指導語指導患兒父母填寫問卷;干預6周后的1周內,向已經出院的患兒父母發放問卷星填寫,問卷填寫時間控制在15～20 min?；厥諉柧砗螽攬鰴z查,高度相似、缺項、漏項的問卷視為無效問卷,無效問卷要求重新填寫。

2 結果

2.1 2組一般資料比較 干預期間,試驗組退出4例,包括主動退出3例,病情加重轉科退出研究1例;對照組2例轉科治療。最終試驗組納入40例,對照組納入42例。2組患兒性別比、年齡、疾病類型、家庭子女數、居住地、人均月收入、主要照顧者類型以及照顧者年齡、文化程度、宗教信仰等差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 2組患兒及父母一般資料比較 例(%)

2.2 2組患兒干預前后情緒行為問題比較 干預前,2組患兒長處和困難問卷各分量表得分和總分差異無統計學意義(P>0.05)。干預后,試驗組各分量表得分和困難總分較干預前降低,對照組行為問題、同伴交往問題分量表得分和困難總分較干預前降低,且試驗組情緒問題、行為問題、注意缺陷/多動等分量表得分和困難總分低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組患兒干預前后長處和困難問卷得分比較 分,

2.3 2組患兒父母干預前后養育心理靈活性比較 干預前,2組患兒父母養育心理靈活性問卷得分差異無統計學意義(P>0.05)。干預后,試驗組各分問卷和PPFQ總分較干預前增加,對照組接納分問卷得分和PPFQ總分較干預前增加,且試驗組認知解離、承諾行動、接納分問卷得分和PPFQ總分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒干預前后父母養育心理靈活性問卷得分比較 分,

3 討論

3.1 積極行為支持方案可減少急性白血病患兒情緒行為問題 本研究結果顯示,干預后2組患兒SDQ困難總分均較干預前降低,并且試驗組困難總分明顯低于對照組,說明積極行為支持方案對急性白血病患兒情緒行為的干預效果優于對照組,與潘小容等[14]報道結果一致。這是因為急性白血病患兒在疾病、治療等影響下,容易出現敵對、攻擊、抑郁等情緒行為問題。但是學齡前兒童情緒行為可塑性較強,容易受到家庭環境和父母教養方式的影響。積極行為支持方案從家庭系統中尋找患兒出現情緒行為問題的原因,并通過家庭系統干預促進患兒身心健康全面發展[15]。首先通過事前控制環節,讓患兒即使在治療中遇到痛苦和挑戰,仍需要執行流程卡和合約,為父母進行科學教養奠定基礎。再通過家庭環境控制,讓父母認識到患兒出現情緒行為問題的根源,增強患兒父母科學合理教養的信念。柴彩霞等[16]研究顯示,父母的教養方式嚴重影響兒童心理健康,科學的教養行為可促進家庭和諧氣氛,有利于提避免兒童出現破壞性行為和注意力障礙。本研究中隨著親子活動的開展,增強了患兒對父母的依戀感和幸福感,進而提高兒童自我控制能力,使其在溫馨的家庭環境中逐漸克制不良情緒行為。同時,在行為訓練環節中,鼓勵父母正確看待白血病患兒疾病與情緒行為的關系,減少對患兒的懲戒性行為,通過正性激勵語言提高患兒配合性,使家庭成員間親密度得到提高,患兒處于輕松、快樂的家庭氛圍中更容易表現出積極的情緒行為。

3.2 積極行為支持方案可提高急性白血病患兒父母養育心理靈活性 父母養育心理靈活性是指父母在養育孩子過程中,在接納自己對于孩子的負性想法、情緒以及沖動的同時,仍然保持有效的養育行為的能力[17]。研究證實,父母養育心理靈活性與兒童情緒行為問題相互影響,即父母的養育理念可影響兒童的行為,兒童的行為和情緒也會影響父母的教養行為和態度[18]。由此可見,根據兒童的氣質類型,采用合適的教養方式可有效減輕育兒壓力。本研究結果顯示,干預后2組PPFQ得分均較干預前增加,且試驗組PPFQ得分明顯高于對照組,表明應用積極行為支持方案可有效提高患兒父母養育心理靈活性。這是因為應用積極行為支持方案,通過行為訓練讓父母接受患兒罹患急性白血病這一的事實,并接納自己由此產生的身心負擔,通過情緒管理,控制和提高自身的養育行為。盧和麗等[19]也證實,對慢性病患兒父母實施正向行為訓練,引導父母增加對患兒情感投入,實施正向語言和激勵模式,有助于避免不良教養行為對兒童的影響。研究表明,父母緊張敵對的教養方式會增加兒童的身心壓力,刺激下丘腦腎上腺皮質激素分泌和釋放多巴胺、去甲腎上腺素等神經遞質,使兒童處于警覺狀態,進而引發一系列情緒行為問題[20]。父母的行為管理技能訓練改變了父母的養育行為,不但可降低患兒外化性行為,同時也能降低父母的心理壓力,使父母能更加理性地對待患兒在治療和生活中所出現的情緒行為問題,改善親子關系,使家庭系統處于良性運行狀態。馮哲等[21]在研究中也提出,對外化性行為的學齡前兒童實施家長行為管理技能小組訓練,能培養其靈活面對困境和增強從消極情緒體驗中恢復的能力,進而改善其養育行為,與本研究結論相近。

綜上所述,對學齡前急性白血病患兒實施積極行為支持方案,可有效減少患兒情緒行為問題,提高父母養育心理靈活性。