孤獨癥譜系障礙兒童父母的親職壓力特征分析

余美僑，陳淑芬，羅仕萍，王為實

深圳市龍崗區婦幼保健院兒童心理科（中國深圳 518172）

6歲前兒童常見的發育性問題主要有孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder, ASD）、智力發育遲緩（intellectual development delay, IDD）、語言發育遲緩（language delay, LD）。其中ASD是以語言及非語言交流障礙、重復刻板行為異常、狹隘興趣及感知覺異常為主要特征；IDD是以6歲前智力發育明顯落后于同齡正常水平并伴有社會適應行為缺陷為主要特征；LD以發育過程中兒童語言發育遵循正常順序，但未達到與其年齡相應的水平為主要特征［1］。因ASD具有高致殘性，其父母的親職壓力受到眾多學者的關注，而其與IDD、LD父母親職壓力的差異研究相對較少［2］。親職壓力（parenting stress）是指父母在其親子系統內所感受到的壓力，即父母親在履行其角色和任務時，受個人人格特質、子女特質、親子互動關系或家庭及其他情境因素的影響，而感受到的壓力［3］。本文旨在探討ASD兒童父母與IDD、LD兒童父母親職壓力的差異，并分析親職壓力的影響因素，為減輕ASD兒童父母的親職壓力提供線索。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣方法，選取2022年1至6月于深圳市龍崗區婦幼保健院兒童心理科首次確診的ASD、IDD、LD兒童157例，分別納入ASD組（n=61）、IDD組（n=45）和LD組（n=51）。納入標準：①ASD、IDD、LD符合美國《精神障礙診斷與統計手冊（第5版）》中的診斷標準［1］；②ASD、IDD、LD由從事發育行為專業5年以上的主治醫師以上職稱的醫師確診；③兒童父母（主要照料者）的年齡>18歲，小學以上文化水平，無重大軀體疾病史和精神疾病史。

1.2 問卷調查

研究者向兒童父母簡述調查意義、內容，取得知情同意后，以自填量表的方式收集資料。

為確保問卷的完整、準確，調查前使用統一的指導語，每份問卷完成后與家長逐一核對，及時補充遺漏項目。

1.2.1 自編一般情況調查表 調查內容包括父母親的年齡、文化水平及兒童的性別、年齡、是否獨生女、出生排序等。

1.2.2 親職壓力簡表（parenting stress index-short form, PSI-SF） 該量表包括親職愁苦、親子互動關系失調、困難兒童3個維度，每個維度12個問題，按照Likert5級進行評分（1分=完全不同意，5分=非常同意）?？偡衷礁?，說明親職壓力越大。親職壓力可分為4個等級：總分≤85分為正常水平，86~90分為臨界高水平，91~98分為高水平，≥99分為非常高水平。該量表內部一致性系數0.90以上，具有良好的信效度，已在我國得到廣泛的應用［4-5］。

1.2.3 兒童神經心理行為檢查量表2016版（簡稱兒心量表2016版）［6］該量表信度可靠，各年齡組Cronbachα系數均在0.8以上；內容效度可靠，包含大運動、精細動作、語言、適應能力和社會行為五大智力維度。測評人員經過專業培訓，獲得該量表的測評資質。

1.2.4 孤獨癥行為量表（autism behavior checklist,ABC）［7］該量表共 57 個條目，分為感覺、交往、軀體運動、語言和生活自理 5 個因子，適用于18個月到35歲ASD患者的篩查和輔助診斷，總分越高提示孤獨癥癥狀越嚴重。

1.3 統計學方法

采用SPSS 16.00對所有資料進行處理。3組定量資料的比較采用單因素方差分析，兩兩比較采用Dunnett檢驗；3組定性資料比較采用χ2檢驗；影響因素的研究采用多自變量的二元Logistics回歸分析。檢驗水準a=0.05。

2 結果

2.1 一般情況

ASD、IDD、LD組兒童的中位年齡分別為31、31、24個月。3組兒童的性別比、是否獨生子女、出生排序的差異均無統計學意義（均P>0.05）。ASD、IDD、LD組兒童父親的平均年齡分別為（35.21±5.85）歲、（35.07±6.25）歲、（34.84±5.48）歲，差異無統計學意義（F=0.056，P=0.946）；母親的平均年齡分別為（33.06±5.88）歲、（32.57±4.89）歲、（32.61±4.84）歲，差異無統計學意義（F=0.149，P=0.861） 。3組父母親的文化程度、參與調查者性別比例的差異均無統計學意義（均P>0.05）。詳見表1。

表1 3組兒童父母一般情況比較 n

2.2 親職壓力水平

單因素方差分析結果顯示：3組兒童父母的PSI-SF總分及各維度得分的差異均有統計學意義（均P<0.001）。Dunnett檢驗結果顯示：ASD組兒童父母的PSI-SF總分及各維度得分均顯著高于IDD組和LD組兒童的父母，差異有統計學意義（均P<0.001）。詳見表2。

表2 3組兒童父母的PSI-SF總分及各維度得分比較

表2 3組兒童父母的PSI-SF總分及各維度得分比較

項目ASD組（n=61）IDD組（n=45）LD組（n=51）F值P值親職愁苦39.66±7.3833.42±8.0131.65±8.4915.853<0.001親子互動失調39.10±6.7528.40±5.5926.22±6.6329.508<0.001困難兒童37.74±7.7030.60±7.2529.04±7.1722.123<0.001總分112.49±18.6792.42±18.1686.90±18.6429.813<0.001

2.3 親職壓力等級頻數分布比較

χ2檢驗結果顯示：3組父母的親職壓力等級分布不全一致，組間比較差異有統計學意義（χ2=31.011，P<0.001）。進一步的兩兩比較提示，ASD組兒童父母中親職壓力處于高及非常高水平的比例顯著高于IDD組和LD組兒童的父母（均P<0.001）。詳見表3。

表3 ASD組與IDD組、LD組親職壓力等級分布 n

2.4 ASD父母親職壓力的影響因素

以PSI-SF總分為二分類因變量（賦值：總分≥91為1；≤90為0），分別以兒童性別（賦值：男=1，女=2）、年齡、出生排序（賦值：獨生子女=1，非獨生子女排行第一=2，非獨生子女排行第二=3，非獨生子女排行第三、四=4）、ABC總分、兒心量表2016版總分及各維度得分、父親文化程度（賦值：小學及初中=1，高中/中專=2，本科/大專=3，研究生=4）、母親文化程度（賦值：小學及初中=1，高中/中專=2，本科/大專=3，研究生=4）、母親年齡、父親年齡為自變量，采用多因素非條件的Logistics回歸分析（enter法），最終得到的Logistic模型具有統計學意義（χ2=29.834，P=0.013）,模型提示ABC總分高是親職壓力高的危險因素（P<0.05）。詳見表4。

表4 ASD親職壓力高的多因素非條件的Logistics回歸分析（enter法）

3 討論

3.1 ASD兒童父母親職壓力水平

本研究中ASD兒童父母的PSI-SF總分為（112.49±18.67）分，且88.5%的ASD兒童父母親職壓力的等級處于高及非常高范圍。本研究中PSISF總分高于國內既往研究中的（108.59±16.09）分［8］和（107.00±19.41）分［6］，分析原因主要為研究對象的年齡差異。既往兩項研究中的ASD兒童中位年齡分別為3.83歲和6.40歲，而本研究中ASD兒童的中位年齡為31個月（約2.58歲）。本研究中ASD兒童的確診年齡較小，推測癥狀較明顯，使父母更早察覺到兒童發育異常的線索，而ASD兒童的癥狀越嚴重，其父母的親職壓力越大［3］。此外，既往研究中的ASD兒童大多接受康復干預，而康復干預能緩解家長的養育壓力［9］；相對于康復時間短于1年的兒童，康復1~2年的ASD兒童父母親職壓力中的親子互動失調得分較低［10］。本研究的ASD兒童均為首次確診，尚未進行康復訓練，其父母應對ASD兒童各種問題的能力和經驗不如已進行康復訓練的父母；隨著年齡增長，ASD兒童自身能力有所改善，逐漸適應困境。因此，在臨床工作中，兒童一旦確診為ASD，應盡早接受康復訓練。

3.2 ASD兒童父母親職壓力與其他發育問題兒童父母的比較

國外研究提示ASD兒童父母親職壓力水平高于唐氏綜合征、腦性癱瘓、智力障礙等其他神經發育障礙類疾病兒童父母［2,11-12］；國內研究主要以健康人群為對照，以其他神經發育障礙為對照的研究比較少。本文分別以IDD、LD兒童為對照組，發現ASD兒童父母的親職壓力除總分及親職愁苦、困難兒童、親子互動失調維度得分高于IDD、LD組外，壓力等級高的比率也高于IDD、LD組。ASD兒童父母與IDD、LD兒童父母的親職壓力差異除了來自其核心特質外，還可能來自情緒行為問題和睡眠問題［2］。相對IDD、LD而言，ASD兒童更容易出現情緒行為問題。情緒行為問題的檢出率，智力障礙者約為20%［13］，語言障礙者在35%以上［14］，而ASD兒童在60%以上［15］。由于ASD兒童本身具有情緒調節困難的特點，使得親子互動長期處于不良情緒之中，引發親子互動失調。兒童睡眠問題包括入睡困難、睡眠不穩、磨牙、尿床等。睡眠問題檢出率，LD兒童約為50%［16］，IDD兒童為16%~42%［17］，而ASD兒童為50%~80%［18］。因此，ASD兒童父母除了干預ASD的核心癥狀外，還要比其他發育問題兒童的父母花更多的時間、精力去解決兒童情緒行為問題、睡眠問題甚至更多領域的困難，他們承受著更大的親職壓力。

3.3 ASD兒童父母親職壓力的影響因素探索

以親職壓力總分為結局變量，以兒童的性別、年齡、出生排序、ABC總分、父母年齡和文化程度以及兒心量表2016版總分及各維度得分為自變量，進行多因素的二元Logistics回歸分析，結果提示ABC總分高是ASD兒童父母高親職壓力水平的危險因素。既往研究［3］亦提示，ABC得分與父母親職壓力總分呈顯著正相關，即ASD兒童癥狀越嚴重，其父母承受的壓力越大。

有學者［2,10］認為，父母的年齡大、文化程度低是親職壓力高的危險因素，而本調查發現兩者與父母親職壓力高低無相關性。分析原因：隨著互聯網、智能手機蓬勃發展，父母可通過網頁搜索或在微信、抖音等平臺上便捷獲取ASD科普信息，而不再受文化程度和年齡等的制約［19］。

有研究者［2］認為，子女多會分散照養精力，使父母承受更大的親職壓力；也有學者［10］認為是否獨生及子女數目與親職壓力無關。本次調查結果與后者觀點一致。分析原因：本次調查中父母的年齡為33~35歲，職業、體力處于相對穩定階段，在某種程度上緩解了親職壓力。

ASD兒童的兒心量表各維度得分及總分越高，提示其智力狀況較好，原預期其應與ASD父母親職壓力水平呈負相關，而實際調查結果并非如此。分析原因：ASD兒童在測試過程中合作欠佳，測試結果與其真實能力有差距，存在一定的偏倚［1］。

綜上所述，ASD兒童父母親親職壓力處于較高水平且高于IDD、LD兒童父母，ABC總分高是其高水平親職壓力的危險因素。本研究的局限：所納入的樣本量較小且均為首次確診，未納入既往確診現處于康復干預階段的ASD兒童進行分析。在今后的研究中可擴大樣本量，納入不同康復階段兒童，進一步探討ASD兒童父母親親職壓力變化規律及應對策略。