體外膜肺氧合治療病人出院后生活體驗的質性研究

王鳳珍,張宇皓,吳淑菁,謝紅英

1.贛南醫學院第一附屬醫院,江西341000;2.贛南醫學院護理學院

體外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)是一項體外循環技術,起源于1970年,用于搶救各種病因導致的心肺功能衰竭經傳統治療無效的病人[1]。1989—2016年,全球有超過22 500例成年病人接受ECMO治療[2],我國2016年接受ECMO治療的病人為1 234 例[3]。ECMO治療給病人帶來存活的希望,2016年全球ECMO治療病人平均住院生存率為58%[2]。根據血液回輸路徑不同,ECMO分為靜脈到靜脈(VV)和靜脈到動脈(VA)兩種模式。VA模式病人的1年和2年生存率分別為65%和57%[4]。然而ECMO治療后存在后遺癥風險,病人出院39個月內,可出現身體和心理后遺癥,如下肢缺血、下肢感覺異常、傷口愈合延遲及創傷后壓力紊亂綜合征,且有28%的病人出院后不能正常工作[5-8]。這些問題影響病人出院后生活質量,特別在其出院后的11個月內[5]。因此,本研究通過對ECMO治療后出院的病人進行深度訪談,挖掘病人的真實生活感受,旨在提高病人的生活質量,為其延續性護理的開展提供參考?，F報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2017年1月—2018年6月在贛州市某心臟中心接受ECMO治療后出院的病人。納入標準:接受ECMO治療的病人;年齡≥18歲;出院后6～12個月的病人;能用普通話進行交流;自愿參加訪談。排除標準:存在認知障礙;不能配合完成訪談者;記憶模糊,不能明確回答訪談問題。本研究對第12人結束訪談后,未再出現新的主題,再加1名訪談者以最終確定數據飽和。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

運用現象學方法中的半結構式深入訪談法收集資料。在文獻研究的基礎上,由2名研究者根據研究目的擬定訪談提綱初稿,并對2例ECMO治療后病人進行預訪談。根據預訪談結果,結合質性研究專家意見,對提綱進行修改,形成最終訪談提綱。圍繞身體、心理、社會、靈性4個維度調查ECMO治療后病人出院后的真實生活體驗。具體內容:1)請描述出院后您的身體狀況如何?和住院前相比,有什么區別?2)ECMO治療出院后您的工作情況如何?請舉例說明。3)ECMO治療出院后您的生活情況如何?請舉例說明。4)ECMO治療出院后您的心情怎么樣?哪些情況會影響您的心情?5)ECMO治療出院后您感到過壓力或困擾嗎?哪些情況會對您造成壓力或困擾?6)您怎么對待目前的生活?請舉例說明。7)生病這段時間到現在,感覺身邊的家人、朋友包括醫務人員對您的幫助大嗎?請舉例說明。8)您的宗教信仰或精神寄托是什么?它對您有幫助嗎?體現在哪些方面?9)希望得到醫務人員哪方面的幫助?請舉例說明。訪談前,跟病人約好訪談時間和地點,保證訪談周圍環境的舒適、安全、不被打擾。訪談中,研究者以提綱為主線,根據受訪者的回答,適當使用回應技巧,及時追問、復述和澄清,保持語言中立,鼓勵受訪者表達自己的觀點和感受,仔細觀察并記錄受訪者的情緒變化。每次訪談時間30～50 min,在征得受訪者同意下進行全程錄音。訪談后,研究者立即對訪談內容進行轉錄,將收集到的文字訪談信息與受訪者進行復核。

1.2.2 資料分析方法

采用Colaizzi法[9-10]對轉錄資料進行分析。由2名研究者同時對訪談記錄反復閱讀后,逐行確定并記錄有意義的陳述;在記錄過程中確保不對其做任何假設并對重要的陳述進行編碼;將編碼后的陳述進行歸類,找出重要陳述的異同點,并進行歸納和提煉;進一步形成主題和主題群;為驗證主題的真實性與可靠性,將所得結果反饋受訪者,確定最終的主題。

1.2.3 質量控制及倫理

課題組成員均已接受質性研究方法的專業培訓,訪談提綱的制訂和資料分析全程在質性研究專家指導下開展,并將分析結果隨機向3名受訪者進行了驗證。本研究經醫院倫理委員會批準(編號:LLSC-20190306),在取得受訪者知情同意后開展研究,并向其承諾所有資料僅作為科學研究。

2 結果

2.1 軀體功能的變化

ECMO撤機后,部分病人存在并發癥并延續至出院半年后,導致生活自理能力變差、社交減少、不能回歸正常工作。如VA模式的病人出現切口愈合延遲、下肢無力、下肢發麻、心悸;VV模式的病人出現重體力活動后胸悶氣短。E4:“出院后心臟還是不好,現在也很少出門,經常待在家里,現在感覺也跟不上別人的想法了?！盓11:“現在一活動就還是會喘不過氣來,胸口不舒服,我不知道什么時候能恢復體力勞動,想趕緊出去做事?！盓13:“我的右手食指和中指發麻沒有力氣,穿衣服什么的都做不了,右腿也是,蹲下去就痛得起不來,我上廁所都要專門用個有洞的凳子(坐便器)”。

2.2 心理狀態的變化

2.2.1 健康觀念發生轉變

病人經歷ECMO治療后,將健康視為自己的責任,認為自己不能再生病增添家庭負擔。E6:“看病花了兒子很多錢,讓我很內疚,我覺得現在健康是最重要的,不能再生病拖累兒子?！盓8:“我每次到時間就會來醫院復查,身上有不舒服就要去醫院治,不能拖,我也有責任要努力讓自己身體更強壯”。

2.2.2 擔心再次經歷死亡威脅

ECMO治療期間受訪者經歷過死亡體驗,出院后病人害怕回憶搶救時的情景,存在心理壓力。E3:“我在公司上班還有心理陰影,只要一出現肺部不舒服就感覺出不了氣,這會讓我想起上次出事(光氣中毒)時候的情景,擔心會發生(和)上次一樣的事故?！盓12:“我很怕死,怕我又會和上次(住院)一樣,所以我一直在家休息”。

2.2.3 經濟困難加重心理負擔

ECMO的耗材均為進口的,價格較貴,病人醫療費用較高。此外,部分病人出院后不能繼續工作,收入下降,造成病人家庭經濟壓力較大。E5:“因為沒來得及開轉診單,住院花了很多錢到現在還沒報,看病的錢都是兒子跟親戚朋友借的,要是無法報賬該怎么辦?！盓10:“我家經濟壓力挺大的,賣了一套房子才把我救過來,雖說命救到了就好,但還是想著能多掙到錢,讓日子更好過點”。

2.3 積極調試以適應生活

2.3.1 堅定的自我支持信念,接受身體的不完美

受訪者認為自我信念是支持的力量來源,并努力調整情緒,接受身體的不完美。E11:“身體是我自己的,無論別人怎么告訴你要堅強,會好起來的,重要的是自己要給自己打氣?！盓4:“我現在都不去想糟糕的事,菩薩會保佑我一天天好起來?！盓9:“我已經是走過鬼門關的人,凡事都想得更開了,自己慢慢鍛煉吧,身體應該能越來越好的”。

2.3.2 調整生活方式,主動進行自我康復

受訪者主動改變生活方式并通過康復鍛煉、中醫保健等開展自我康復。E7:“我不能做重活所以沒上班,生活很有規律,按時吃飯睡覺,出去跳舞一起玩一起聊天,讓自己不那么愛瞎想了?！盓2:“我每天堅持跳廣場舞,早上、晚上都會去,每次鍛煉30～60 min,通過鍛煉我腿麻的癥狀慢慢沒有了?！盓13:“我一直在看中醫,通過食療調養身體,真的有很大幫助”。

2.3.3 通過精神支持和社會支持尋求支撐

受訪者認為自己的存活是宗教信仰和積極就醫的共同結果,來自家人和朋友的支持是其心靈的支撐。E13:“我信佛,佛祖一直在保佑我,可能你們醫生不信,但是我快不行的時候醫生讓我要配合鎮定,我就是靠心里默念大悲咒讓心靜下來的?！盓6:“住院的時候就是所有親戚朋友湊錢出的住院費,出院后也經常來看我,要我多吃營養的東西,樂觀面對一切,我是靠大家支持撐過來的”。

2.4 強烈的康復需求

2.4.1 需要更全面、便捷的醫療康復服務

受訪者認為自己仍然需要進一步康復,但醫院目前的康復服務仍不能滿足其康復需求。受訪者E8:“我的腿不是走不了路嗎?找了幾次醫生也沒有明確的辦法說怎么能治好,只說是可能傷了神經?！笔茉L者E2:“我睡眠還是一直不怎么好,半夜感覺心窩子疼,醫生說不是身體的問題,可能是心理的問題,我希望醫院能直接給我做心理治療,而不是讓我自己去找心理醫生看?！盓5:“我們家在農村住,出院后不方便老去市里面復查,都是在衛生院檢查一下,不知道有沒有用”。

2.4.2 渴求健康相關專業知識

受訪者希望出院后能繼續尋求專業的健康指導。E2:“我想知道怎么能讓我睡好覺?！盓7:“我上次生那么重的病能夠治好,最感謝醫生、護士,現在最想知道怎樣可以讓我安全生(個)小孩?！盓13:“我都是自己琢磨怎么調養身體,想要醫生告訴我專業一些的方法”。

3 討論

3.1 ECMO治療病人出院后生活仍受并發癥的困擾

病人出院半年后,仍承受因ECMO治療引起的身心并發癥的困擾,與國外調查結果[11-12]一致。本研究還發現,自述有下肢癥狀的受訪者均使用了VA模式,可能是因股動靜脈置管的VA模式易引起下肢缺血,影響下肢肌肉、神經功能,而多例VV模式的病人自述在重體力活動后易出現氣短,可能與原發病導致肺功能未完全恢復有關。因此,醫護人員應關注ECMO治療病人的身心并發癥,加強其出院后的延續護理。建議根據不同置管模式和不同原發疾病制訂干預措施,幫助病人出院后康復。

3.2 ECMO治療病人存在較大的壓力

受訪者的壓力源主要來自死亡威脅、經濟負擔加重、回歸正常工作困難。其中死亡威脅與ICU的搶救經歷有關。本研究中的大多數病人都曾瀕臨死亡,在ICU經歷死亡威脅后表達了對于死亡的恐懼,這與Tramm等[13]的研究結果一致。多項研究表明,搶救過程中使用機械通氣或使用藥物鎮靜、鎮痛等急性應激治療會損傷病人的心理健康,導致病人在出院后1年內產生恐懼、回避、過度反應等創傷后應激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)的癥狀[14-16]。此外,經濟負擔過重和不能恢復正常工作狀態也是病人出院后面臨巨大壓力的重要因素。一項研究表明,引起ECMO治療病人經濟負擔過重的因素包括ECMO昂貴的治療費用、醫療報銷比例較低、大多數家庭難以承受;部分病人出院后不能繼續工作,再次加重家庭經濟負擔[17]。因此,醫護人員在對病人進行心理干預前,應分析病人的壓力來源,以提高心理干預效果。此外,呼吁政府在ECMO耗材醫療保險報銷比例中給予更多支持,減輕ECMO病人的經濟壓力。

3.3 ECMO治療病人采取正性態度面對生活,多層面支持有助于病人康復。

大多數受訪者在治療時表現出積極的應對方式以適應出院后的生活,對自己能夠幸存感到滿足,表示活著比什么都重要,可能病人在經歷重大疾病后對生命感到敬畏,這與J??maa-Holmberg等[18]的報道一致。此外,受訪者采用鍛煉和中醫等方法應對不適癥狀,與某些慢性疾病病人的應對方式一致[19],提示醫護人員在工作中應充分利用病人主動康復心理,提供更全面的康復專業知識,針對不同癥狀,推薦不同的自我鍛煉和飲食調養方法等。本研究還發現,來自醫療、護理、康復和心理等多層面的支持有利于ECMO治療病人的健康,與以往研究認為朋友和家人的支持對病人健康具有促進作用相似[20-21]。此外,多數病人肯定信仰對自己的存活的積極作用。宗教信仰為表達靈性的一種方式,而“佛”也是對靈性的一種詮釋[22-23]。宗教信仰或靈性能幫助病人獲得自己在患病期間的生命意義,增強病人戰勝疾病的信心[24-25]。醫護人員在鼓勵病人家人、朋友、病友間提供社會支持外,還應為ECMO病人提供符合文化、信仰需求的靈性護理。

3.4 ECMO治療病人對出院后康復服務需求強烈,渴求專業康復知識。

受訪者出院后面臨多種生活困境和健康觀念的明顯轉變。因此,受訪者表現出對專業支持強烈的需求,希望得到專業幫助解決其健康問題,幫助其盡快康復以緩解其面臨的生活困境。然而本研究發現,部分受訪者目前的康復需求仍未得到滿足,如缺乏專門的心理康復途徑、農村病人進城復查困難、健康教育知識不足等,提示醫務人員應加強關注ECMO治療出院病人對康復知識的需求,在城鄉醫療資源不對等的條件下,應努力克服困難,為病人提供便捷、高效的疾病康復指導。

4 小結

本研究通過半結構深度訪談法,提煉ECMO治療病人出院后面臨軀體功能變化、心理狀態變化、積極調試以適應生活、強烈的康復需求4大主題。提示醫護人員應及時為ECMO治療病人制定周密、全面的延續護理計劃,提供多層面支持,幫助其解決身心問題和社會生活問題,提高生活質量。由于本研究受訪者均為已婚病人,文化程度較低,病人來源以城鎮和農村為主,研究結果存在一定局限性。未來可采用多中心研究,以獲得更全面的資料。