利益相關者視角下生前預囑簽署的困境與挑戰

龔霓 成美靜 張子晴 符隆文

生命自主權是一項基本人權，指自然人有權利按照其意愿選擇治療措施[1]。但超過70%的患者在生命末期接受著與其意愿不匹配的治療，被迫忍受著疾病治療帶來的痛苦[2]。Luis Kutner 律師于1967 年提出生前預囑[3]，指人們在健康或意識清楚時簽署、用于說明在不可治愈的傷病末期或臨終時，要或不要哪些醫療護理的指示文件[4]，以尊重患者的治療意愿、減少臨終階段被迫接受治療的痛苦、維護生命尊嚴[5]。2006 年，羅點點創建了國內首個尊嚴死網站來推廣生前預囑，引進了國外使用較為廣泛的生前預囑文本[6]。2022 年，隨著民眾對生命自主權與生命尊嚴愈發重視，《深圳經濟特區醫療條例》修訂版專門設置生前預囑實施規則[7]，是我國地方醫療立法的創新之舉。然而，即使地方政府給予生前預囑立法支持，國內生前預囑注冊人數僅增長了約一周后又降回較低水平[8]，生前預囑的推廣和簽署情況不盡如人意。過往研究集中在社會大眾對生前預囑的認知度和接受度等方面，尚未充分討論在地方立法認可下的簽署實際過程及利益相關群體的認識和看法。本研究以生前預囑實現地方立法的深圳市為例，從利益相關者視角分析生前預囑推廣和簽署的現實困境與挑戰，探討推廣和簽署的改進策略。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2023 年7 月—11 月，采用目的抽樣與滾雪球抽樣結合的方法，選取深圳市生前預囑簽署利益相關者進行訪談，訪談對象包括簽署主體、家屬、醫護人員、社工、志愿者。①簽署主體。納入標準：年滿18 歲；住院或工作地點位于深圳市；知情同意且自愿參與本調查。排除標準：無法通過語言或文字表達自我和自主決策；患有心、肺、腎功能嚴重衰竭等重癥、無法配合訪談。②家屬。納入標準：年滿18 歲；為自患者確診后的主要照護者；知情同意及自愿參與本調查。排除標準：因語言或精神障礙等無法配合訪談。③醫護人員、社工、志愿者。納入標準：居住地或工作地點位于深圳市；專職人員需要取得相應從業資格證書；知情同意及自愿參與本調查。排除標準：因語言或精神障礙等無法配合訪談。本研究共訪談了33 位利益相關者，按照訪談順序將簽署主體編號為S1 至S8（詳見表1），家屬編號為F1 至F8（詳見表2），醫生編號為D1 至D5、護理人員編號為N1 至N4、社工編號為SW1至SW4、志愿者編號為V1至V4（詳見表3）。

本研究獲得暨南大學附屬第一醫院醫學倫理委員會的批準（批件號：KY-2022-111）。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

采用現象學研究法，根據本研究目的，在文獻回顧、參與式觀察及試點階段預訪談的基礎上，確定針對生前預囑簽署的利益相關群體的訪談要點如下。①簽署主體：如何看待生前預囑？什么時候是簽署生前預囑的時機？是否簽署了生前預囑、原因是什么？對生前預囑簽署有什么疑慮或需求？②家屬：對生前預囑有什么看法？和患者本人討論生前預囑的意愿及原因是什么？有何關于生前預囑的疑慮或需求？③醫護人員、社工、志愿者：對生前預囑的看法？何時、何地簽署生前預囑較合適及原因是什么？開展生前預囑簽署工作有何困境與阻礙？有何需求？

1.2.2 資料收集方法

研究者以護理實習生的身份進入臨床環境，在臨床工作中與患者、家屬、醫護人員、醫務社工和醫療單位的志愿者建立信任關系；另外，通過醫療機構的“醫聯體”模式接觸基層社區的普通民眾、社區社工、社區志愿者并建立關系?；陬A訪談經驗，本研究采用面對面半結構式深度訪談形式，訪談時間及地點遵循受訪者意愿協商確定，保證訪談環境安靜、舒適，適合錄音。每次僅訪談1 名受訪者。訪談開始前告知受訪者訪談目的及過程，并告知受訪者可隨時終止或退出訪談。訪談中訪談者耐心傾聽，保持中立態度，鼓勵受訪者充分表達，并及時記錄受訪者的表情、語氣、停頓和肢體動作。在訪談過程中對于關鍵信息及時追問、復述和澄清，以保證信息無誤。本研究樣本量遵循數據飽和原則，以資料分析不再出現新信息為準。

1.2.3 資料分析方法

每次訪談結束后，由研究者在24 h 內逐字逐句將訪談錄音轉錄為文本資料，并標明訪談對象當時的面部表情、語調變化和肢體語言等。資料分析采用Colaizzi 7 步分析法。將整理后的文本資料返還給受訪者進行確認，以確保嚴謹性及完整性。由兩名研究者分別對資料進行獨立分析及編碼處理，對于存在分歧的編碼經研究小組共同討論后達成一致。

2 結果

訪談時長為28～120 min，累計整理訪談錄音時長21.35 h，轉錄訪談材料16.72 萬字，共編碼67 個。通過資料整理分析和研究小組討論，最終提煉出以下主題。

2.1 空間錯位

簽署生前預囑不拘地點，關鍵在于滿足法律要件，即可生效[9]。常見地點如醫院、律師事務所（律所）、公證處和社區（由民眾自行簽署）?，F階段對于生前預囑簽署地點沒有一定之規。符合生前預囑簽署要求的人群大多處于醫院之外，實際簽署案例卻集中在醫院之內，而醫療機構簽署案例甚少，此為簽署生前預囑的空間錯位。

2.1.1 醫院之外

2.1.1.1 律所、公證處

律所和公證處能夠為簽署主體提供專業法務支持，但經過生前預囑培訓并提供相應咨詢和簽署服務的律所數量有限。另外，該類簽署場所的服務需要收費，在公眾生命自主權利意識仍然相對薄弱的現狀下，此途徑難以鋪開生前預囑簽署工作。SW1：“現在我們國家的（民眾）生命自主權觀念還沒普遍建立起來，咨詢、求助公證處或律所的人很少，付費去公證處或律所簽署生前預囑的人少之又少?！盕1：“預囑需要公證，除了自費部分，法院、律所還沒有財政投入，我們自己商量就行，不需要簽?！盌1：“參加過生前預囑培訓的律師較少，能夠簽署生前預囑的律所也不多，通過律所和公證處這種方式推行生前預囑較為困難。而醫務人員醫療知識儲備豐富，生前預囑的普及先從醫療機構著手，隨后才能向普通群體推廣 ?！?/p>

2.1.1.2 社區

社區是面向公眾群體的基層單位，肩負統籌社區衛生、社工服務、法律援助等資源的工作，在社區自行簽署生前預囑也是備選途徑之一。但不同社區的社會文化背景參差不齊，居民的生前預囑理念尚未建立，存在相關專業人員缺乏、政策細節不明確[10]、工作流程不兼容等問題，導致生前預囑簽署困難。SW2：“在高知老人聚集的社區宣講，較多人咨詢，但工業園區或老人院的人比較忌諱，那些失能不失智的老人會主動跟護工說快點走，在這樣的社區連談都談不下去，更不會簽署?！盨6：“目前還沒聽說社區關于生前預囑的講解，大家對生前預囑沒有基本的認知，基層公衛也沒有嵌入生前預囑，社工、專業的律師、醫生這些沒有配套，離簽署這一步還很遠吧?！盨W3：“大眾忌諱生死話題，在社區開展生前預囑工作挺難的，我們只能趁著義診的機會宣講，但很少人愿意深入了解，更別說簽署了，所以現在先從醫院推，有談論生死的契機?！?/p>

2.1.2 醫院之內

2.1.2.1 醫院簽署之“易”

醫療環境為生前預囑的出現提供了“自然窗口”，診治過程便于引出生死對話，“如何臨終”更是末期患者不得不面對的命題。在此背景下，在醫療機構內更容易為患者介紹生前預囑相關知識，簽署工作也更有條件實現落地。因此，醫療機構簽署案例多于律所、公證處、社區等地點。D1：“尋醫問藥免不了談到生命話題，在門診、老年科、腫瘤科等科室擺放宣傳資料，大家知道有生前預囑這回事，有需要就會去進一步了解如何簽署?！盌2：“當患者病情危重或者急轉直下，再也不能猶豫不決，要盡快談是否搶救、是否插管的事情，必須明確他們（患者或家屬）的意愿、醫療指示并簽下字來?！盫1：“從政策上看，大醫院需要做出示范，現實條件又有醫務社工這些專業團隊支持，真的幫助患者簽署了生前預囑?！?/p>

2.1.2.2 醫院簽署之“困”

雖然生前預囑簽署案例集中在醫療機構，但其推行工作存在“硬傷”。社會大眾對醫療機構和醫務人員抱有“救死扶傷”的傳統認識，支持生前預囑工作的資源緊缺，在醫院簽署生前預囑非長久之計。D3：“從學生時代到現在執醫，學習的都是救死扶傷，大眾也固定了這種眼神看我們，這件白大褂幫助我的同時也阻礙了我。在求生之地談生前預囑很難，更別提簽署了?！盨7：“那棵樹（宣傳資料）就是生前預囑嗎？談生前預囑沒必要跑來醫院，人家來醫院是治病的?！盢1：“醫院是治病救人的，推的是生前預囑理念，而不是要簽署率，簽署和推行重點應該在社區、律所、公證處這些地方?！盢2：“我們上班很忙，人的精力是有限的，真的可以全靠為愛發電嗎？現實是人力、財力缺一不可，應該讓社區的社工、志愿者做?！盫2：“醫護人員、患者都忙，不太搭理我們，在醫院講生前預囑總覺得‘手伸不長’，可能像社區這樣比較熟悉、能靜下心的環境比較合適?！盫3：“大醫院也是需要考慮經營成本的，對生前預囑工作的支持畢竟有限，應該放到基層、社康（社區健康服務中心）推行?！盌1：“后續簽署需要下沉到家庭（社區）才能落實并持續推廣生前預囑?！?/p>

2.2 時間錯位

生前預囑的初衷是在個體健康、意識清楚時提前為生命末期做出醫療指示[11]。但調研發現符合生前預囑簽署條件的群體普遍認為現階段“尚健康、尚年輕”，簽署生前預囑“為時尚早”。相比之下，末期患者及其家屬對生前預囑話題較為關注，然而末期患者可能處于危重狀態、神志不清或失智，生前預囑討論失去了該有的意義；在沉重的臨終氛圍中討論生前預囑，嚴重沖擊患者和家屬內心，生前預囑談話難以啟動。最終形成生前預囑簽署的時間錯位。

2.2.1 為時尚早

2.2.1.1 自我感覺尚健康

簽署生前預囑要求主體擁有自我決策的能力，但國內存在重生輕死的觀念[12]，處于相對“健康”狀態的人群認為當下不需要生前預囑，應該在患病、疾病進展時考慮生前預囑，但何為“健康”尚無定論。SW2：“我們去社區擺攤宣講，有些人說現在沒病沒痛的，不用寫這個（生前預囑），看一眼就走了?！盨1：“我雖然癱瘓不能走路，但是身體挺好的，現在沒必要簽，沒得治的時候再說吧?！盫4：“雖然他們是患者，但是狀態還可以，你跟人家說要怎么死，沒有人理你?！?/p>

2.2.1.2 自我感覺尚年輕

生前預囑規定年滿18 歲即可簽署，國外研究顯示50 歲以上人群簽署率相對較高（44.8%）[13]。但調研發現簽署主體認為現階段的自己“尚年輕”，不需要簽署生前預囑，對生前預囑的簽署時機界定為“年老”，但對“年老”的年齡界線存有分歧。S8：“沒必要刻意想這件事，現在還沒到那種時候，老了再說吧?！盨2：“年紀再大點簽才合適，可能七八十歲吧，老了就沒必要折騰了?！盨W4：“即使是五十多、六十多（歲）的，也是淺說幾句，現在又不是很老、還不用考慮怎么死，不會深入聊生前預囑的內容?！?/p>

2.2.2 為時已晚

2.2.2.1 疾病進展“剝奪”生命自主權

末期患者大多處于危重、惡病質狀態，極度衰弱的身體難以支撐生前預囑的協商、簽署過程；疾病進展導致患者意識不清或患有認知癥，無法行使生命自主權。F2：“她（患者）手術和化療效果不錯的，半個月前還能走能動，那天突然昏迷了，都沒來得及問她有沒有什么想法或安排、身體不行了怎么辦?！盌4：“這里大多數患者是沒有自主意識的，這時候談生前預囑已經晚了?！盕1：“她（患者）被確診阿爾茨海默病已經好多年，來不及簽了。生前預囑是要有自主決定能力的，按法律角度來講，她現在對任何事情的表態都無法得到認可?！?/p>

2.2.2.2 終末期的殘忍對話

生前預囑可以幫助簽署主體明確臨終偏好，但與行將就木之人討論是否要搶救、插管等問題是冰冷殘酷的。F3：“他都這樣了（末期），還將搶不搶救這些問題程序化，太殘忍了說不出口，我們不需要簽這個?！盕4：“不能跟他談怎么安排死亡，這對他來說太難過了，會嚇到他，還不如讓他什么都不知道就離世了?！盢3：“哪怕有些患者內心知道時日不多，但就是不承認，不想面對搶不搶救的問題；還有些人會很反感，覺得談生前預囑就是想讓他死?！盢4：“人多少都會恐懼死亡，加上身上難受，臨終患者壓力很大，談生死問題可能會發脾氣，有些人接受不了沒得治了，比較極端的會說抹脖子、不活了?！?/p>

2.3 主體錯位

生前預囑由簽署主體決策，但在醫方傳達疾病內容過程中，患者的信息來源“被”截斷，生前預囑無從得知；當進入臨終階段，簽署主體失去決策能力抑或逃避生死話題，進而由家屬“主動或被動”決策，形成家屬“越位”；另一方面末期患者及其家屬可能過度依賴醫生權威、難以承受決策壓力，“無形或有形”地將決策權“讓渡”給醫生。最終導致生前預囑決策主體的錯位。

2.3.1 家屬“越位”

2.3.1.1 家屬“主動決策”

調研發現醫生優先選擇與家屬商討臨終救治方案，而家屬選擇隱瞞，患者作為生前預囑的簽署主體，卻被排除在外，臨終救治方式由家屬決定。D5：“首先家屬要同意告知患者（病情），還要同意患者參與到這種插管、生死的話題中，如果家屬不同意，是沒法跟患者談生前預囑的?！盕5：“也是善意的謊言吧，沒必要說（給患者），只會徒增她的煩惱，我們決定就行了?！盕6：“我們病友群好多家屬隱瞞病情，為了讓我媽（患者）心情放松點，搶救的問題都是我跟醫生談，后來我看她很難受，就決定不做抗腫瘤治療?！盨3：“他們（家屬、醫護人員）不告訴我是什么病，轉院也是我女兒她們決定的，我的意見一點都不重要，什么都是她們說了算?！?/p>

2.3.1.2 家屬“被動決策”

隨著疾病病情加重，部分患者可能出于逃避生死對話或依賴親人的心理，讓子女（65.9%）或其他親屬為其作出臨終偏好決策[14]；尤其是患者無法自主決策時，醫生只能讓家屬作出臨終救治偏好決策。S4：“我都讓我兒子決定，來不了醫院就讓他打電話找醫生談?！盕7：“她（患者）比較依賴家人，不太愿意聊這些問題，醫生沒說一會兒就煩躁了。要不要搶救這些決定和簽字都是我和爸媽做的?！盌4：“有一些患者根本不想跟醫生談，他自己也害怕，就讓我們跟他兒子、女兒或者老伴說，那只能讓他家屬做決定?！?/p>

2.3.2 患方“讓位”

2.3.2.1 無形的“決策讓渡”

患者和家屬缺乏醫療專業知識，對臨終救治措施較難理解，加之終末期疾病預后不明確，難以作出臨終偏好抉擇。不少患者（30.91%）依賴醫生權威、希望由醫療專家給出臨終救治方式的答案[15]。S5：“我也不懂這些治療是什么，我的醫生很負責、對患者很好，我相信他的判斷，我們聽醫生安排?！盕8：“我們也不懂，現在主任都來了，也說讓她舒服最重要，醫生怎么建議就怎么做吧?！盌4：“如果由科室或上級醫院主任出面說臨終就不要再讓患者痛苦了，哪怕是簡單的一句話，家屬會覺得連專家都這么說，那肯定是對的?！?/p>

2.3.2.2 有形的“決策讓渡”

末期患者的家屬目睹親人遭受病痛折磨，同時擔負著繁重的照護任務、大額醫療支出，但由于親情無法割舍、唯恐遺憾、倫理和輿論等問題，他們承受了巨大的決策壓力[16]，希望由醫方決策。F7：“看著她痛苦我也很難受，但很難眼睜睜看著她沒了，好像怎么做都有遺憾，這種時候最好有醫生告訴我們怎么做?！盌4：“我們最忌諱家屬說你（醫生）來決定，我聽你的。其實他們不想或者沒法承擔這種責任、壓力，希望別人作決定，而不是自己去選擇。這是很可怕的?！?/p>

3 討論

3.1 生前預囑簽署過程中存在多重困境和挑戰

本研究歸納出當下生前預囑的簽署困境主要源自空間、時間和主體3 個維度的錯位，揭示了生前預囑簽署過程中的實際問題，也反映了社會大眾對于生死話題和生前預囑的深層次認知差異。首先，由于生前預囑的推廣試點大多設立在醫院，加之社區、公證處、律所等場所的培訓支持、專業人員等資源配套不齊全，導致當下生前預囑的簽署主要在醫院病房之中進行，在醫院之外的簽署量少之又少。其次，普通大眾認為簽署生前預囑不宜“過早”，真正考慮簽署的人群卻“為時已晚”。實際上，在何種時機宣傳推廣生前預囑尚未達成共識，而且公眾對于生前預囑的認知度普遍較低[17-20]，這使得生前預囑的話題在社會層面難以開啟。最后，在醫療情境下，醫療決策權大多掌握在患者家屬手中，醫療自主權受到家屬決策的重要影響[21-22]，患者作為生前預囑簽署主體的決策權在無形中被架空，生前預囑的簽署在家屬干預中被迫夭折，這使得生前預囑的推廣者在此過程中無所適從。本研究的結果印證了國內關于生前預囑認知水平較低、推行工作仍處于探索階段等研究成果[23-26]；此外，本研究深入具體實踐場所，通過實地調研發現了生前預囑簽署過程中的多重錯位與挑戰，一定程度上補充了實地研究的內容，也揭示了未來生前預囑的研究需要到現實場景中考察。

3.2 利益相關群體對生前預囑具有差異性認識

本研究總結了不同利益相關群體在生前預囑簽署過程中的困境與挑戰，同時也注意到各利益相關群體對生前預囑的認識仍然存在一定的差異性。比如，調研發現部分醫護人員認為生前預囑推行應該下沉到社區基層，而民眾卻普遍不愿在社區環境討論生死話題；部分社工和志愿者更希望患者自主決策，但是醫生在實際商討臨終救治方式時普遍也接受家屬決策等。本研究發現造成各利益相關群體對生前預囑認識差異的原因主要有兩個，第一個原因是：各利益相關群體在簽署過程中的社會角色和社會地位的差異導致考慮角度和應對方式不同，因此各方在簽署地點、時機和決策主體等問題上的認識存在各自偏好與傾向性；第二個原因是：不同利益相關群體所處的社會文化背景不同等方面也會影響其對生前預囑的認識[27]。遺憾的是，當下我國的生前預囑實施屬于自上而下的政策推廣，尚未充分考慮利益相關群體的差異性，缺少各群體間的交流對話，使得簽署推廣成為政策制定者向公眾單方面的“推銷”。本研究結果表明，各利益相關群體對生前預囑的認識存在差異，若能通過政策或社會推廣等措施促進各群體間的溝通，加深彼此理解，同時建設具有開放性的生前預囑對話平臺，將有助于改善目前社會群體對生前預囑實踐缺乏共識的現狀。

3.3 公眾生命教育是推廣生前預囑簽署的深層動力

公眾對生命終末階段的認識和理解，事關臨終救治方式的決策，是生前預囑簽署的關鍵。本研究中生前預囑的簽署困境揭示了一個更廣泛的社會問題：公眾對于生命終末階段的知識和準備不足。在這個背景下，加強公眾生命教育顯得尤為重要。這種教育不僅涉及生命的生物學和醫學方面，還包括倫理、法律和心理學等多個領域。目前公眾普遍缺乏關于生命終末階段的基本醫學知識，例如對于不同疾病階段的理解、可能的醫療干預及其效果和風險。增強這方面的知識有助于個體作出更加明智的決定。在許多文化中，死亡仍然是一種禁忌，這種避免討論死亡的態度使得生前預囑成為一個難以啟齒的話題[28-29]，很少被人們提及和討論，由此不難理解前文提及的簽署“為時尚早”及現實中“為時已晚”的問題。另外，家庭對終末期選擇的溝通匱乏；同時部分人群受傳統家文化影響，患者優先考慮家庭需求或家庭替代個人決策，進而影響生命自主權的踐行。本研究結果進一步說明，國內生命價值觀念多元化程度較低，社會環境的包容性仍須增強；公眾對生命終末階段的歷程了解不足[30]，對生命的有限性難以理解和接受，對死亡感到恐懼和焦慮；患者與家屬開啟死亡話題討論的心理負擔沉重，家庭內部對此的交流協商匱缺，因而簽署主體無法作出生前預囑相關決策。這些現實狀況和實踐困境的改善，有待于面向公眾生命教育的進一步推廣和普及，從而為生前預囑的簽署提供持續的文化動力。

4 小結

本研究通過質性訪談從空間、時間、主體3 個方面提取了當下生前預囑簽署過程中存在的困境與挑戰，發現了生前預囑在簽署地點、簽署時間、簽署對象等方面存在的應然與實然的錯位?；诖颂崾玖私窈髢灮邦A囑的推廣方向：簽署對象應不限于患者，而應該盡量納入所有對生前預囑感興趣且有簽署意向的人群。加強公眾生命教育，打破死亡話題禁忌，突破各方交流壁壘，達成生前預囑簽署地點、時機等實施過程的社會共識，從而推動我國生前預囑的有效實施。