成年肺動脈高壓患者生存質量現狀及其影響因素

魏會敏 劉夢琪 王志偉 延澤萍 李靜

肺動脈高壓（Pulmonary Hypertension，PH）是因肺血管系統明顯重塑和肺血管負荷進行性升高，最終導致右心衰竭的進展性、致死性心血管疾病[1]。成年PH 患者的預后極差，且病情反復，容易引起多器官功能障礙，其生存質量受到越來越多的關注[2-3]。研究發現，患者的生存質量同時受到負面情緒及積極心理學資源的影響[4-8]。如在對卵巢癌患者[4]、間質性肺病患者[5]、血液透析患者[6]的研究中皆發現恐懼疾病進展水平負向預測了其生存質量。而積極心理學資源如領悟社會支持、家庭彈性則可以促進癌癥患者生存質量的提升[7-8]。積極心理學理論指出，良好的心理資源可以幫助個體建立積極的心理狀態，緩解負面情緒所產生的不良影響，激勵其尋找有效的應對策略，進而提高個體生存質量[9]。目前國內針對PH 患者生存質量的研究較為缺乏，且忽略了恐懼疾病進展及積極心理學資源在PH 患者生存質量改善中的潛在影響。據此，本研究基于積極心理學理論，從心理行為視角出發，了解PH 患者生存質量現狀并分析其影響因素，為護理人員構建有針對性的生存質量干預方案提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021 年7 月至2022 年2 月就 診于濟南 市某三級甲等綜合醫院心血管內科的PH 患者作為調查對象。納入標準：①符合《中國肺動脈高壓診斷與治療指南（2021 版）》[10]診斷標準，經右心導管檢查確診為PH；②年齡≥ 18 歲；③意識清楚，有一定的閱讀理解能力；④知情同意。排除標準：①有嚴重聽力、溝通障礙；②有認知障礙及精神疾病史；③合并其他系統嚴重疾病或惡性腫瘤。

樣本量按照率的抽樣調查公式計算，并查閱文獻[11]，考慮20%的樣本流失，得出本研究樣本量最少為186 例。本研究方案已通過山東大學護理與康復學院倫理委員會的審批，批號為2021-R-154。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表

一般資料調查表為自設問卷，包含性別、年齡、文化程度、心功能分級、社交活動頻率、家庭人均月收入及病因。本研究依據《中國肺動脈高壓診斷與治療指南（2021 版）》[10]，將PH 患者病因歸為5 類：動脈性肺動脈高壓、左心疾病所致肺動脈高壓、肺部疾病和（或）低氧所致肺動脈高壓、慢性血栓栓塞性肺動脈高壓和（或）其他肺動脈阻塞性病變所致肺動脈高壓、未明和（或）多因素所致肺動脈高壓。

1.2.2 世界衛生組織生存質量測定量表簡表

該量表由世界衛生組織[12]編制，都元濤等[13]漢化引入，用于測量患者生理、心理、社會關系及環境領域的生存質量。采用Likert 5 級評分法，領域得分通過計算其所屬條目的平均分再乘以4 得到，分數范圍為4～20 分，得分越高，生存質量越好。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數為0.88。

1.2.3 中文版恐懼疾病進展簡化量表

該量表 由Mehnert 等[14]編制，吳奇云等[15]漢化引入，用于測量患者對疾病進展、復發的恐懼情況，包括生理健康和社會家庭2 個維度。采用Likert 5 級評分法，分數范圍為12～60 分，得分越高，恐懼程度越高。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數為0.93。

1.2.4 領悟社會支持量表

該量表由Zimet[16]編制，姜乾金[17]漢化引入，用于測量個人所親身領悟的各種社會支持的程度，包含家庭支持、朋友支持和其他支持3 個維度。采用Likert 7 級評分法，分數范圍為12～84 分，得分越高，主觀社會支持越好。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數為0.89。

1.2.5 家庭彈性評定量表中文簡化版

該量表由Sixbey[18]編制，Li等[19]漢化引入，用于測量經歷創傷后的家庭彈性水平，包括家庭溝通與問題解決、利用社會資源和持有積極看法3 個維度。采用Likert 4 級評分法，分數范圍為32～128 分，得分越高，家庭彈性越好。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數為0.96。

1.3 資料收集方法

調查前，研究者于心血管內科門診或病房面對面告知調查對象本研究的目的、內容及保密原則等，并簽署知情同意書。研究者采用統一的指導語進行問卷填寫及注意事項說明，填寫過程中研究者不得進行暗示性指導。填寫完成后當場回收問卷并即刻檢查核對，若有漏項或其他影響問卷質量的問題，請調查對象及時補填或修正。對于不能獨立完成的患者，由研究者協助其完成。本研究共發放并回收255 份問卷，其中有效問卷247 份，有效回收率為96.9%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 26.0 軟件進行統計分析。計數資料以頻數和構成比表示；計量資料呈正態分布，以表示。采用方差分析、t檢驗、Pearson相關、分層多元線性回歸進行統計分析。在分層回歸分析中，第一步加入在單因素分析中差異有統計學意義的變量，第二步加入恐懼疾病進展變量，第三步加入領悟社會支持和家庭彈性變量。雙尾P值＜0.05 被認為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 PH 患者的一般資料及生存質量現況

PH 患者生存質量得分為（46.55± 10.46）分，生理、心理、社會關系及環境領域的得分分別為（10.68± 3.33）、（12.05±2.97）、（12.25±3.25）、（11.56±2.66）分，均顯著低于中國普通人群及患病人群常模[20]（P均＜0.05）。PH 患者的一般資料及生存質量得分的單因素分析結果見表1。

2.2 PH 患者恐懼疾病進展、家庭彈性、領悟社會支持與生存質量的相關性分析

PH 患者生存質量與領悟社會支持、家庭彈性呈正相關（r=0.473、0.608，P均＜0.001），與恐懼疾病進展呈負相關（r=-0.676，P＜0.001）；PH 患者的恐懼疾病進展與領悟社會支持、家庭彈性呈負相關（r=-0.210、-0.415，P均＜0.001）；PH患者的領悟社會支持與家庭彈性呈正相關（r=0.475，P＜0.001）。

2.3 PH 患者生存質量影響因素的分層多元回歸分析

以生存質量得分為因變量，以單因素分析中差異有統計學意義的變量及恐懼疾病進展、家庭彈性、領悟社會支持得分為自變量進行分層多元線性回歸。自變量賦值方式見表2。分層回歸分析結果見表3，第一步所納入的患者的一般資料，即性別、文化程度、心功能分級、社交活動頻率及家庭人均月收入，解釋了PH患者生存質量變異的28.5%；第二步，在控制了患者的一般資料后，發現恐懼疾病進展對PH 患者的生存質量有顯著影響，解釋了生存質量變異的24.2%。第三步，將領悟社會支持和家庭彈性納入至模型中，結果顯示兩者解釋了生存質量變異的12.3%。模型中的所有變量可以解釋生存質量65.3%的變異。

3 討論

3.1 PH 患者生存質量不容樂觀

本研究結果顯示，PH 患者生存質量的4 個領域得分均顯著低于中國普通人群及患病人群常模，與既往研究發現一致[2]。這說明PH 患者生理功能、心理健康、社會功能及環境方面都受到了較為嚴重的負面影響，其整體生存質量堪憂。然而，值得注意的是，PH 患者生存質量的生理領域受損最為嚴重。這可能是因為PH 嚴重的癥狀負擔（如呼吸困難、疲勞、運動耐力下降、暈厥、胸痛和心理障礙等）[3]影響了患者的生理健康水平。這提示醫護人員要重點關注PH 患者的生理功能狀態，及時對癥處理，以緩解嚴重的癥狀負擔所帶來的生理不適，維護患者的生理健康。

3.2 PH 患者的生存質量受多種因素影響

3.2.1 生理因素

本研究發現，心功能分級是影響PH 患者生存質量的生理因素。具體來說，心功能分級越高的PH 患者生存質量水平相對越差，這與既往研究結果一致[21]。分析原因可能是，心功能越差的患者，其身體活動能力及活動耐力相應越差，而活動水平的下降反過來又會導致心功能的惡化，形成惡性循環，長此以往導致了較差的生存質量[21]。這提示臨床護理人員應鼓勵穩定期PH 患者在能夠耐受的情況下進行適當的運動康復活動，以提高其心肺儲備功能。同時護理人員要提前評估其運動耐力水平和心功能情況，防止患者在運動期間發生病情惡化。

3.2.2 心理因素

值得注意的是，本研究發現恐懼疾病進展作為影響PH 患者生存質量的心理因素，解釋了生存質量變異的24.2%，這與Gu 等[4]的研究發現一致?？謶旨膊∵M展是患者正常的心理反應，但長期或過度的恐懼會導致一系列消極的行為[22]，比如高度關注身體狀況進而頻繁地進行身體檢查，導致其精神長期處于高度緊繃狀態，帶來沉重的生理和心理壓力。同時，不少患者也可能采取回避這種消極的應對方式[23]，其治療依從性大大下降，可能會因延誤病情而影響預后。更嚴重的是，患者這種對疾病進展的恐懼可能還會引發焦慮、抑郁等一系列不良情緒而誘發應激反應，導致疾病再一次進展、復發，使其恐懼疾病進展達到更高的水平，形成一個惡性循環[24]，這些都嚴重損害了PH 患者的生存質量。針對慢性進展性疾病這一人群恐懼疾病進展的研究仍處于起步階段，本研究可以為其他類型的慢性進展性疾病患者恐懼疾病進展的改善提供參考依據，也啟示臨床護理人員要重視恐懼疾病進展對PH患者身心健康產生的不良影響，及時評估其恐懼疾病進展水平并采取有針對性的干預措施，如向患者普及PH 相關健康知識、組織病友交流會等。

3.2.3 家庭及社會因素

3.2.3.1 領悟社會支持和家庭彈性

本研究發現，領悟社會支持和家庭彈性可維護PH 患者的生存質量，這與既往的研究結果一致[25-26]。具體來說，PH 患者領悟社會支持及家庭彈性水平越高，其生存質量越好，二者可以解釋生存質量變異的12.3%。PH 患者由于病程長、病情重、預后差以及癥狀和經濟負擔重，長期忍受疾病折磨，社會支持可以為患者提供一種積極的情感支持，使患者感受到被尊重、被理解和被支持的情感體驗，促使其采取尋求疾病健康知識、按時就醫等積極的疾病應對行為[27-28]。除此之外，社會支持還可以提供日常生活幫助、物質幫助等實質性的支持，能幫助患者更好地應對疾病[29]。而良好的家庭彈性能夠調動各種家庭和社會資源，引導患者和家庭成員在面臨疾病應激這項重大打擊時彼此相互理解，相互協商，共同尋找解決方案，采取積極行為以應對疾病對家庭的影響[30]。同時，良好的家庭彈性可影響個體心理彈性，家庭良好的溝通與問題解決能力能幫助患者樹立更積極的心態，增強患者對疾病康復的自信心，減輕消極情緒，并促使其采取一系列積極治療和康復鍛煉的行為，進而促進患者生存質量的提高[26]。由此可見，領悟社會支持和家庭彈性在促進PH 患者生存質量的提高方面發揮著重要作用，二者作為家庭和社會所提供的積極心理資源，能夠緩解疾病應激帶來的負面影響，促進患者的心理健康。積極心理學理論也強調，個人內在積極力量在很大程度上受到家庭及社會環境的影響[31]。具體而言，家庭彈性及社會支持或許能夠幫助PH 患者挖掘自身積極潛能，進而增強其積極心理，轉化消極心理，最終賦予其積極應對疾病的個人內在能量[32]。提示護理人員在臨床工作中應注重評估PH 患者家庭彈性水平，采用家庭會議、角色扮演等方式促進家庭成員溝通交流，指導患者及其家屬充分調動社會資源以增強其家庭在逆境中的問題解決能力，并向家屬強調家庭對患者康復結局的巨大支持潛力以及增強患者感知家庭支持水平的重要性，幫助PH 患者拓展社會支持網絡，增強其對外部支持的主觀感知力以充分發揮社會支持及家庭彈性的雙重作用，改善患者生存質量。

3.2.3.2 家庭收入

回歸分析結果表明，家庭人均月收入越低的PH 患者生存質量水平相對越差，這與既往研究結果一致[33]。這可能是因為PH 嚴重的癥狀負擔使患者不能再耐受工作的強度，經濟來源大大減少[3]。經濟來源的減少和巨額醫藥費的支出會給PH 患者帶來極大的心理壓力，降低其就醫及獲取醫療資源的積極性而導致疾病惡化，進而嚴重損害其生存質量。因此，對于經濟水平較差的PH 患者，護理人員要及時給予有針對性的心理疏導，必要時幫助患者尋求社會救助或臨床項目支持，以緩解經濟壓力對病情的負面影響。

4 小結

PH 患者的生存質量不容樂觀，心功能分級、家庭人均月收入、恐懼疾病進展、領悟社會支持及家庭彈性為PH 患者生存質量的影響因素，尤其要注意評估患者恐懼疾病進展水平，將社會支持與家庭彈性干預進行有機融合，以提高PH 患者的生存質量。由于橫斷面設計和自我報告測量，本研究尚不能得出恐懼疾病進展、領悟社會支持、心理彈性與生存質量之間因果關系的結論，也不能動態觀察患者不同時間內生存質量的變化。此外，PH 具有5 種臨床類型，未來的研究可針對特定臨床類型的PH 患者，選用疾病特異性生活質量測評工具進行深入研究。最后，由于本研究地域局限性可能會影響樣本代表性，未來可開展多中心、大樣本的縱向研究以進一步證實本研究結論。