青少年癲癇患者心理體驗和感受的質性Meta整合

張笑倩 袁夢 姚琳

(中日友好醫院,北京 100029)

癲癇是一組由于腦部神經元異常放電所引起的短暫性腦功能障礙綜合征,影響著全世界約5 000萬人口[1],其中,>60%患者癲癇首次發作年齡在20歲之前[2]。癲癇病程漫長,絕大部分患者需終身服藥,同時由于其存在不可預測性及反復發作等特點,可引起患者出現運動功能受限、心理精神狀態異常、軀體感覺障礙等癥狀,甚至會損傷其大腦功能,影響患者的身心發育[3]。青少年正處于生長發育的重要階段,一方面,該時期是青少年塑造人生觀和價值觀的重要時期,身心發展迅速而矛盾;另一方面,癲癇改變了患者的生活方式,影響到其生活、學習、社交等各個方面[4],而青少年的心理狀況和應對方式等與成年人存在一定差異[5]。因此,需要全面了解青少年癲癇患者的心理體驗和感受,以期能發展適用于青少年癲癇患者的護理模式。目前相關學者已對青少年癲癇患者的心理體驗和感受的進行了一定的質性研究,但仍缺乏對該主題的meta整合。因此,本文對青少年癲癇患者的心理體驗和感受的質性研究進行meta整合,旨在更好地了解青少年癲癇患者的心理體驗和感受,為構建青少年癲癇患者個性化的護理方案提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略檢索中國知網(CNKI)、萬方、CMB、PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of science和CINAHL等中英文數據庫中關于青少年癲癇患者心理體驗和感受的質性研究,檢索時限從建庫至2023年3月31日。中文檢索詞:青少年、癲癇、癇病、癇證、羊癲瘋、癇性發作、驚厥、體驗、感受、感覺、心理、質性研究、定性研究、現象學、扎根理論、訪談、經歷;英文檢索詞:Epilepsy、seizure disorder、qualitative research、 qualitative study、qualitative investigation、 phenomenology、 grounded theory、interview、feeling、experience、adolescent、teen*、youth等。檢索策略以PubMed為例,見框1。

框1 以PubMed為例的檢索策略

1.2 文獻納入和排除標準納入標準:(1)研究對象P:年齡11～20歲,根據診斷標準確診為癲癇的青少年患者[6]。(2)研究現象I:青少年癲癇患者的疾病感受和心理體驗。(3)情景C:青少年患者被確診為癲癇后生活的全過程。(4)研究類型S:質性研究或含有質性研究的混合性研究,包括現象學、描述性質性研究、扎根理論和民族志等方法。排除標準:重復發表的文獻;非中英文文獻;無法獲取全文的文獻;方法學不明確或未采取正確方法學的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取由2名經過循證相關課程培訓的研究者獨立進行文獻的篩選和提取資料,如遇分歧,則通過第3方協助判斷。研究者利用Endnote X8收集各個數據庫檢索得到的文獻并進行去重,通過閱讀文題和摘要排除與研究主題明顯不相符的文獻后,閱讀全文進行復篩,確定最終納入研究的文獻。資料內容的提取包括作者、發表年份、國家、質性研究方法、研究對象、情景因素、感興趣的現象和研究結果?；旌闲匝芯抠Y料提取質性研究部分,內容同質性研究提取內容。

1.4 納入文獻的方法學質量評價2名研究人員采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[7]對納入文獻獨立進行質量評價,每項均由“是、否、不清楚、不適用”進行評價,共10項。A級表示完全滿足質量標準,發生偏倚的可能性最小;B級為部分滿足質量標準,發生偏倚可能性中度;C級為完全不滿足質量標準,發生偏倚可能性高。若意見不一致則由第3方仲裁決定是否納入。最終納入質量等級為A級或B級的文獻。

1.5 meta整合方法本研究采用澳大利亞JBI衛生保健中心meta整合中的匯集性整合法[8]進行文獻結果的整合。該方法是指在收集研究結果包括主題、隱含的意義、分類等的基礎上,依據其含義進一步整合、輝總,使其具有針對性、說服性和概括性。研究者在理解研究哲學思想和方法論的前提下反復進行文獻的閱讀、分析和闡釋以往的研究結果,歸納整合相似的結果,形成新的類屬,再將新類屬歸納為整合結果。

2 結果

2.1文獻檢索結果 初篩選出相關文獻2 721篇,最終納入文獻12篇[3,9-19],其中中文文獻2篇[3,12],英文文獻10篇[9-11,13-19]。文獻篩選流程圖,見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入文獻的基本特征及方法學質量評價結果納入文獻的基本特征,見表1。納入文獻的方法學質量評價結果,見表2。

表2 納入文獻的方法學質量評價結果

2.3 meta整合結果本研究共納入12篇文獻,提煉出52個結果,按照結果相似情況歸納成7個新類別,最終整合成3個整合結果。納入的研究結果、類別及整合結果,見圖2。

圖2 納入的研究結果、類別及整合結果

2.3.1整合結果1:癲癇是一種復雜的疾病,負性體驗突出

2.3.1.1類別1:疾病復雜性 對于青少年患者來說,癲癇是一種復雜的疾病(“我不知道,也許我的思維有些麻煩,我的父母帶我去診所,我的大腦出了點問題[12]”),不確定癲癇什么時候會發作(“有時候我能感覺到,但是大部分情況下我甚至感覺不到任何異常[13]”),另外,患者也無法解釋其疾病(“我無法向任何人解釋,我覺得真的很復雜[11]”),患者認為他人也無法理解和感同身受(“他們不會理解,我試圖解釋更多,但是他們會問更多的問題,然后我會感到非常沮喪[11]”)。

2.3.1.2類別2 :負性體驗 疾病的困擾使青少年患者充滿負性情緒(“我對我的癲癇發作很生氣,因為我不喜歡,有時我想打人,我不是真的要打人的意思,我只是為我的癲癇發作而感到生氣[15]”),對癲癇發作充滿恐懼(“我覺得很可怕,因為我不知道我會出現什么情況[13]”),患者感受到強烈的病恥感(“有一次去做胃鏡,別人都是自己一個人配合大夫檢查,到我的時候,大夫叫了4個人,按住我的四肢,就因為我有癲癇,就怕我犯病,那種‘與眾不同’的對待,讓我生不如死[3]”),甚至因此而被欺凌(“這些人,無緣無故的走到我身后踢我的膝蓋骨,讓我摔倒,或者把我的書從我手里拿走[13]”),此外,患者的睡眠質量下降(“前兩次發作都是在睡覺的時候,現在比較害怕睡覺,經常失眠[3]”),覺得疲憊不堪(“有時候在學校學習時,我必須放下筆,低下頭一分鐘,因為我抬不起頭來,太累了[15]”),生活懶散怠慢(“我想,那是因為我特別懶,不想做事只想坐在沙發上,有時候我回到家,就躺在沙發上直到睡著[15]”)。

2.3.1.3類別3:擔憂學業和未來 青少年患者多是學生,癲癇常導致其注意力不集中、記憶力下降(“我很難專注于老師說了什么,或者他們當時在教什么,有時候比如我在寫一篇文章的時候會突然失去思路”“我很難記住我剛剛學到的東西……我幾乎不記得學習了什么[15]”),從而擔心不能完成學業,與其他人拉開差距(“我也擔心,我無法趕上同學們的進度,因為我從來沒有真正完成我所有的作業[14]”)。他們憧憬未來(“我想攻讀學位,找到工作并開始工作”“我想成為一名廚師[9]”),但同時對于自己的未來充滿不確定感(“我看不到我的未來,我不知道未來會怎么樣9]”),擔心癲癇會遺傳給下一代(“我得了癲癇,那以后如果我生孩子了,是不是寶寶最終也會得癲癇[16]”),更害怕癲癇跟隨自己一輩子(“我們會永遠癲癇發作嗎[9]”)。

2.3.2整合結果2:積極應對,努力和癲癇共存

2.3.2.1類別1:自我調適 隨著時間的推移,部分青少年患者試著擺脫對癲癇的恐懼,克服癲癇的負面情緒(“我只是接受它,不要它讓我擔心[14]”),專注于自己的長處和能力(“我不與別人比較,我只是想想我能做什么[10]”),認為人和人的差異很普遍(“每個人都有自己的個性和外表,癲癇只是我的一部分,我的朋友有哮喘,這是他們的一部分[16]”),愿意接受癲癇帶來的挑戰(“也許我有更多的事情要處理,但沒關系。每個人都必須應對挑戰[10]”),他們變得比同齡人更加獨立,也得到了父母的信任(“我的父母會讓我自己騎自行車或者其他什么東西在附近轉悠,他們知道我可以很好的照顧自己[13]”)。

2.3.2.2類別2:積極應對 患者逐漸學習并習慣癲癇(“我習慣了,癲癇并沒有阻止我做任何事情[13]”),尋求預防和應對癲癇發作的方式(“我會經常鍛煉,做好飲食管理,充分休息,能預防癲癇發作[18]”“如果我覺得我會癲癇發作,我會坐下或躺下用毛巾躺一會兒,30鐘或者1小時后,這種癥狀會自行緩解[12]”),并從中獲得成就感(“我為自己克服了突發性的癲癇發作而感到自豪[19]”)。部分患者意識到疾病信息的重要性,積極深入的了解癲癇的相關信息(“我們積極的尋找癲癇的信息,并嘗試撰寫相關論文[17]”),從疾病經歷中反思自己(“我學會了不要太快太早的評判別人[17]”)。

2.3.3整合結果3:期待理解,渴求支持

2.3.3.1類別1:期待理解 患者因癲癇而受到來自周圍人的區別對待(“他們會與我保持距離,因為他們覺得我與眾不同,這是一種歧視[9]”), 因此,青少年癲癇患者對于是否向周圍人坦誠自己的疾病存在疑慮(“我真的不想告訴他們,因為我怕一旦他們發現我有問題,就不想和我一起出去玩[13]”)。他們承受著巨大的身心壓力,從而也非?？释艿玫街車说睦斫?“我得了這種病,本身就很不幸了,希望同學們能夠理解和支持我,不要輕視我[3]”),希望癲癇發作時不被過度進行關注(“我們只是需要少數人的幫助,但不需要人群或觀眾…這讓我很生氣[13]”)。周圍人的支持和陪伴可給其帶來積極正向的心理調整(“在學校,我所有的同學都會照顧我,我很感激他們[9]”),并使他們內心充滿安全感(“他們知道該怎么做以及如何幫助我,讓我覺得很安心[9]”)。

2.3.3.2類別2:尋求專業支持 青少年癲癇患者有時需調整藥物,使其感到困惑(“這讓我非常惱火,因為我已經習慣了,現在我必須換藥,當我開始服用新藥的時候,我非常不適應[16]”),希望得到醫護人員的指導(“我希望這段時間能夠時刻和醫院保持聯系,讓我不至于不知所措[16]”)。盡管患者通過各種渠道獲取信息的能力很強,但其往往缺乏甄別知識的能力,對于飲食、運動等方面的問題仍存在疑惑,期待能從醫護人員那里得到專業知識(“希望醫生、護士多給我講講預防癲癇的日常生活注意事項,比如哪些食物不能吃,哪些運動不能做等,網上也有這些信息,但是我沒辦法判斷真假[3]”)。同時,患者也希望能提高基層醫療的診治水平,以便更好的獲得幫助(“希望基層醫院能夠提高癲癇診治水平,讓我們可以更加方便就醫[3]”)。

3 討論

3.1 注重青少年癲癇患者的情緒體驗,充分挖掘其積極感受本研究結果發現:癲癇作為一種復雜的慢性疾病,其反復發作給青少年患者帶來了許多負性情緒,如緊張和恐懼等,讓患者自我感受負擔明顯,生活質量下降。分析原因:青少年正處于身心發育的特殊時期,往往有較強的自尊心,對外界的評價較為在意,往往不愿意與他人談論自己的病情,產生強烈的病恥感,即因癲癇而產生的羞恥體驗[20]。且因疾病所帶來的記憶力下降、注意不集中等狀況使得較多患者對于自己的學業和未來充滿擔憂和不確定。提示醫護人員首先需要對癲癇進行有效控制和管理,盡量減少癲癇發作,減輕青少年患者的生理困擾。此外,密切關注青少年癲癇患者的心理變化和負性情緒,鼓勵患者說出自己的真實感受,做好心理疏導工作。本研究結果還發現:即使疾病使青少年患者的生活面臨困境,但仍有許多患者積極嘗試和癲癇共存,尋找自己生命的意義。提示醫護人員要深度努力挖掘患者的積極體驗,做好正面的引導,幫助青少年患者實現自我價值。

3.2 契合青少年癲癇患者的內心需求,提供有效的專業支持本研究結果顯示:相較于其他年齡段的癲癇患者[21],青少年癲癇患者的內心體驗具有其年齡段的獨特性。分析原因:首先,由于預期生存期較長,其更加關注預后;其次,青少年患者獲取信息的途徑較多、能力較強,但其年齡偏低,大多數尚未接受過高等教育,對于信息常常缺乏篩查能力,因此對于專業知識和專業支持表現出更高的需求。提示醫務人員應重視青少年癲癇患者的疾病需求,及時解答其疑慮和困惑,也可利用網絡建群或公眾號等互聯網技術,幫助患者獲取權威而全面的專業知識。此外,醫療管理部門應提升基層醫療服務機構的診治能力,依托互聯網平臺,積極開展和三級醫院的遠程醫療合作,以期為青少年癲癇患者提供更加便利高效的醫療服務。

3.3 普及癲癇的相關知識,增進對青少年癲癇患者的理解本研究結果顯示:青少年癲癇患者渴望得到周圍人的理解,而支持和陪伴可帶來積極正向的心理調整[22]。提示有必要建立包括家屬、同伴在內的多維度社會支持系統,以減輕患者的病恥感和心理負擔。良好的社會環境對青少年癲癇患者的成長至關重要,但目前社會公眾群體對于癲癇知識仍缺乏了解,甚至對癲癇患者存在歧視。因此,一方面應采取有效措施,如健康教育、媒體報道等向公眾科普癲癇的相關知識與急救技能,消除固有的社會偏見,營造理解癲癇患者的社會環境,提高對青少年癲癇患者的社會接納度;另一方面,以政府職能部門為主導,對青少年癲癇患者提供過渡性幫助,讓青少年癲癇患者對于進入社會充滿信心。

綜上所述,本研究通過對青少年癲癇患者的心理體驗和患病感受的質性研究進行meta整合,為青少年癲癇患者的護理提供了循證依據。但本研究仍存在一定的局限性:(1)本研究未收集尚未公開的灰色文件。(2)納入文獻中國內文獻數量較少,存在較大的文化背景差異。(3)納入文獻的時間跨度較大,觀點結果可能受到年份和當時外界因素的影響。(4)文獻的質量評價結果只有1篇文獻為A級,其余均為B級,對研究結果的質量可能存在影響。(5)質性研究meta整合是綜合研究結果的方法,其結果不可避免的會摻雜研究者的主觀偏見。因此,本研究的全面性和概括性可能會受到影響,在實踐中需根據具體情況進行干預。建議醫療衛生機構、政府部門及社會各界關注青少年癲癇患者的身心健康,及時給與患者支持與幫助,幫助青少年患者實現自我價值,提高生活質量。