ICU 患者家屬決策困境研究現狀及啟示*

朱向偉，盧根娣

（上海中醫藥大學附屬曙光醫院，上海 201203）

ICU 患者由于疾病和治療的影響，常處于昏迷或鎮靜狀態，沒有能力對后續治療作出自主決策，根據《中華人民共和國民法典》［1］“不能辨認自己行為的成年人為無民事行為能力人，由其法定代理人代理實施民事法律行為”的規定，需要決策代理人提供知情同意來作出維持患者生命的治療決策，如氣管插管、血液透析、心肺復蘇等高風險操作［2-3］。面對ICU 患者病種復雜、病情多變的情況，家屬需要配合醫生在短時間內多次緊急作出決策以挽救患者生命，然而維持生命治療的突發性和臨床不確定性往往使家屬在決策時陷入決策困境。相關矛盾因素如家屬的想法與患者的治療偏好、治療方案的風險與益處、患者需要生的權利還是死的尊嚴等，易使家屬在決策時產生決策沖突［4］。這些問題可能會導致家屬產生嚴重的心理綜合征，如焦慮、抑郁及創傷后應激障礙，從而降低家屬的信息處理能力和決策質量［5］。但是，目前關于ICU 患者家屬決策困境的研究較少，故本研究綜述了ICU 患者家屬決策困境的研究進展，旨在關注ICU 患者家屬決策困境現象，提高ICU 患者家屬代理決策質量，縮短患者住院時間，改善患者健康結局，從而提高醫療護理滿意度，為未來制定針對性的干預措施提供參考。

1 概述

1.1 相關概念：決策沖突、決策困境

根據美國醫學會規定，當患者沒有能力作出治療決定時，或者當決定不在預先指示的范圍內時，會由指定的代理人或家屬替代其作出醫療決策［6］。美國《統一醫療保健決策法》給出了明確的家庭決策層級，依次為合法配偶、成年子女、父母、成年兄弟姐妹［7］。有研究［8］表明，當決策代理人在復雜的環境下作出與本人內心傾向或患者真實意愿相反的決策時則會引起決策沖突。決策沖突這一概念最早由Janis 等［9］提出，用來描述決策代理人作決策時內心猶豫不決的復雜狀態，渥太華決策支持框架（the ottawa decision support framework，ODSF）［10］把決策沖突定義為決策者選擇決策方案時涉及風險、損失或挑戰個人生活價值觀的不確定行為。本研究認為決策困境則是指決策者面臨潛在的風險與損失、挑戰價值觀等沖突時的難以抉擇的痛苦狀態［9］，這種狀態會引發決策者的焦慮、抑郁甚至創傷后應激障礙。

1.2 道德困境

決策者在復雜的決策歷程中無法在有限的時間內作出符合雙方內心渴望及利益的決定時，常會陷入道德困境。道德困境是指個人對采取的行動作出明確的道德判斷，但由于缺乏時間、消極監管、醫療權力被抑制、法律政策不明確等障礙無法采取相應行動而導致痛苦的心理失衡狀態［11］。有學者認為［12］，當個人知道怎樣做正確的事情，但因為某種約束使其不可能作出正確的行動，道德困境就會發生。在復雜的醫療決策系統中，關于護士道德困境的報道最多［13］，因為護士作為患者的護理責任人，經常在醫生、患者及家屬等多方決策下面臨“倫理兩難”的決定，不知采取何種行動或無法采取正確行動，從而陷入道德困境。研究［14］表明，家屬作為患者的決策代理人，面對臨終關懷、提前制定護理計劃、改變護理目標、隱私信息保護、醫療保健成本、與醫生建議的分歧、器官捐贈、基因檢測、生育決定等問題時，實際選擇與本身價值觀或患者意愿相矛盾時，也會陷入道德困境。一方面因為強大的親情紐帶力量或因人道主義減少對患者未能“床邊盡孝”的愧疚感，有些家屬會不惜一切代價調動身邊的相關資源來維持患者的生命，甚至接受患者的低生活質量狀態，使其毫無知覺或痛苦地“活著”；另一方面迫于經濟壓力或利益關系，即使患者有生存的希望，也不得不放棄治療。全力搶救或放棄治療都涉及決策代理人在道德層面上作出正確或錯誤的決策，而復雜的道德判斷、道德選擇、道德評價都會使決策代理人產生困惑進而陷入道德困境［4］。

1.3 決策困境與道德困境的關系

決策困境與道德困境兩者相關但不完全相同。決策困境可以涉及多種因素，如個人利益、道德原則、風險和不確定性等［15］，而道德困境是一種特殊的決策困境，涉及倫理道德的兩難問題。在道德困境中，決策者面臨的選擇關系到對道德準則的遵守或違背，或者在不同的道德準則之間作出權衡，可以說每一種選擇都承擔著一定的倫理義務，不管決策者作出何種選擇都要承擔道德風險。在ICU 患者家屬的決策中，道德困境常常涉及患者的生命健康權、自主決策權、隱私保護等倫理原則。李良［16］發現道德困境的決策任務有三個特點：①在道德困境中存在決策回避現象；②道德困境受情緒和情感的影響；③道德困境中的決策選項涉及多種價值觀和道德準則。這三個特點，有助于加深人們對道德困境決策行為的認知。無論是決策困境還是道德困境，兩者都是陷入抉擇時搖擺不定甚至選擇逃避的內心痛苦狀態，可以交叉存在于同一個決策中。因此，在復雜的醫療決策網絡中，幫助決策代理人解決決策困惑，擺脫決策困境，基于道德層面建立正確的決策價值觀，對決策代理人的道德修養和患者的利益有重大意義。

2 ICU 患者家屬決策困境的評估工具

O'connor［17］認為應對決策困境的第一步就是判斷決策者是否存在決策困境，選擇合適的評估工具是及時發現決策者決策困境的前提。美國一項多中心前瞻性隊列研究顯示［18］，48.0% 的ICU 患者家屬存在中高度的決策困境；郭園麗等［19］研究發現，急性腦卒中溶栓患者家屬決策困境發生率高達56.4%，可見急危重癥患者家屬普遍存在決策困境。對ICU 患者家屬而言，通過評估其決策困境現況，可以快速識別決策困境的影響因素，了解患者家屬的決策需求，為后續的干預措施及決策質量評價提供參考依據［20］?，F有文獻研究中常用決策沖突量表、狀態—特質焦慮量表、自我效能量表等評估工具來評估ICU 患者家屬的決策困境水平。

2.1 決策沖突量表與家屬版決策沖突量表

決策沖突量表（decision conflict scale，DCS）由O'connor［17］在1995 年研制用于評估患者的決策沖突水平。DCS 包括三個維度，即決策不確定性、導致不確定性的因素和決策效能感，共16 個條目，每一項都按照Likert 量表的五分制進行評分，即從非常同意（1 分）到非常不同意（5 分）。2011 年Hickman等［21］首次將DCS 量表應用在決策代理人的決策沖突評估上，報告決策代理人的決策支持偏好以減少決策沖突和決策后悔。2015 年Lam 等［22］對DCS 量表進行漢化和信效度檢驗，得到較好的內部一致性，Cronbach’s α 系數為0.81。2021 年廖宗峰等［20］編制家屬版DCS 并在191 例神經內科ICU 患者家屬中進行信效度檢驗，量表共3 個維度（決策壓力、明確決策價值觀、感知決策有效性）16 個條目，條目采用Liket 5 分制計分，從非常同意（0 分）到非常不同意（4 分），總分為所有條目得分之和除以16 乘25，總分0～100 分，分數與決策沖突程度呈正相關，內容效度為0.990，Cronbach’s α 系數為0.885。

2.2 狀態-特質焦慮量表

狀態—特質焦慮量表（state-trait anxiety inventory，STAI）是Spielberger 于1983 年編制的用來評估患者的焦慮情況，該量表共有40 個條目，前20 個為狀態焦慮分量表，用以評估短暫的焦慮情況，后20 個為特質焦慮分量表，用以評估穩定的焦慮情況［23］。2022 年郭園麗等［19］用狀態焦慮分量表評估急性缺血性腦卒中決策代理人在決策過程中的焦慮狀態，采用Liket 4 分制計分，從完全沒有（1 分）到非常明顯（4 分），總分20～80 分，分數與焦慮水平呈正相關，Cronbach's α 系數為0.893。

2.3 自我效能量表

家庭決策自我效能量表（family decision making self-efficacy scale，FDM-SES）于2009 年由Nolan 等［24］編制以衡量家庭成員對絕癥患者作出決策參與的信心程度，共26 個條目，分為患者有/無決策能力家屬參與的兩個子量表，采用Liket 5 分制計分，從完全不可以（1 分）到完全可以（5 分），Cronbach's α 系數為分別0.91、0.95。決策替代自我效能量表（surrogate decision making self-efficacy scale，SDM-SES）是2013 年Lopez 等［25］編制以評估決策代理人自我效能的評價工具，2021 年Wang［26］根據Brislin 的翻譯指南，將SDM-SES 的英文版翻譯成中文，并在ICU 的107 名患者的決策代理人中進行信效度檢驗，采用Liket 4 分制計分，從完全不可以（1 分）到完全可以（4 分），總分5～20 分，Cronbach's α 系數為0.86，具有較好的內部一致性，說明此量表可用于ICU 患者決策代理人自我效能的評估。

決策沖突量表、狀態-特質焦慮量表、自我效能量表最初的研究對象均為患者本人，后相繼被多個國家的學者重新修訂應用于決策代理人，經本土化使用也被證實有良好的信效度。但是考慮到ICU 環境、患者病情、ICU 患者家屬特點、文化差異等因素，研究結果可能會受到影響，還需進一步開發和驗證適合我國ICU 患者家屬的決策困境評估工具。

3 ICU 患者家屬決策困境的影響因素

3.1 外部因素

ICU 和普通病房不同，防止交叉感染、協調搶救管理、保證監護治療質量等原因嚴格限制家屬探視。除了醫護人員通知家屬需要在場對患者的治療提供知情同意，一般家屬無法與患者本人討論醫療選擇，因此，家屬對患者病情的擔心和憂慮在所難免，更加引起對患者疾病的不確定感［27］。研究表明［28］，ICU 患者家屬的疾病不確定感與決策沖突呈正相關，即家屬對疾病的不確定感越深，決策沖突水平越高。此外，ICU 患者病情危重緊急，家屬在短時間內不能理解治療方案的益處與風險，也不知曉患者的意愿和偏好，容易產生決策延遲與困惑，陷入決策困境［29-30］。受傳統儒家文化的影響，家屬要考慮每位家庭成員的想法，協調好家庭成員的關系，同時也要處理好左右鄰里和親戚朋友的關注與關心，避免決策代理引起的沖突［31］。研究發現［32］，家庭類型也影響著家屬的決策體驗，強大而穩定的家庭動態可以緩沖壓力，通過開放的溝通促進共同的責任和凝聚力，并為培養重要的關系提供安慰。相反，功能失調的家庭可能會經歷更多的沖突和分歧，增加心理癥狀、更復雜的悲傷過程和更差的社會功能。Chiarchiaro 等［18］指出，參與過預立醫療照護計劃對話的代理人的決策困境水平顯著低于沒有進行對話的代理人，即參與預立醫療照護計劃可以事先了解患者決策偏好，從而降低決策的復雜性。綜上所述，家屬對患者疾病不確定性、對信息完整度的掌握、社會支持情況、家庭類型、是否參加過預立醫療照護計劃等外部因素使ICU 患者家屬陷入決策困境。

3.2 內部因素

有研究顯示［19，33-37］，影響ICU 患者家屬決策困境的內部原因有性別、年齡、文化程度和經濟壓力等人口學因素。郭園麗等［19］研究發現，女性更容易在決策時陷入決策困境，在風險偏好中，男性喜歡尋找風險，而女性偏向回避風險，對決策風險敏感性較高［33］，更易引起決策壓力。有研究［34］認為，年齡也是影響決策困境的重要因素。WU 等［35］通過調查發現老年人的健康素養、理解力和接受度較低，他們在決策中往往表現出被動的態度，這對應對能力和決策質量產生負面影響。此外，Metz 等［36］發現受教育水平低的人，往往不能通過互聯網等渠道獲得所需信息，不能夠快速理解和接受醫學知識，難以評估治療風險與益處，在決策中缺乏獨立性和主動性，作出重大醫療決策時更容易猶豫不決，不知所措。Oliveira 等［37］認為醫療費用負擔在很大程度上影響了決策代理人的治療選擇，在經濟負擔和親情紐帶雙重壓力下，家屬不得不選擇放棄搶救而陷入道德困境。另外，個體價值觀的不同也會導致決策沖突發生［38］，當家屬不惜一切代價要求奮力搶救的孝道文化價值觀與患者要求自然老死、“無為而治”的人生觀相矛盾時，則會引起決策沖突、困境。還有研究［39］表明，有穩定工作且從事醫療相關工作的家屬決策困境水平更低，由于其收入穩定，有著廣泛的社會支持，對疾病的發生發展和治療有所了解，則不易陷入決策困境。

4 ICU 患者家屬決策困境產生的影響

4.1 產生負性心理，影響日常生活

研究［40］表明，超過30% 的決策代理人在家庭成員入住ICU 時，存在焦慮和抑郁的情況。隨著時間的推移，在大部分患者家庭中，焦慮抑郁往往會演變成與臨床相關的創傷后應激癥狀（posttraumatic stress disorder，PTSD）［41］。參與ICU 患者日常決策的代理人的PTSD 患病率幾乎為50%，當決策涉及臨終決策時，PTSD 的患病率超過80%。在一項定性研究的系統綜述中［42］，被訪談的家屬進入ICU 面對陌生的醫療環境和失去健康外表的患者，則會移情他們的痛苦，會用“震驚”“害怕”“心煩意亂”“無助”“像在懸崖上一樣”“洪水泛濫”“殘酷的地獄”等詞來形容他們當時的內心感受，同時作出的醫療決策使他們內心更加痛苦甚至產生決策后悔［43］。之后重癥監護醫學會將ICU 患者家屬出現的一系列不良心理后果，如焦慮、急性應激障礙、創傷后應激、抑郁和悲傷稱為ICU 綜合征［43］。除了負性心理體驗，患者家屬還面臨著日常生活的中斷、往返于醫院和家庭之間的忙碌、請假的經濟代價、家庭內部的沖突以及在ICU 外等待幾乎時刻保持警惕而導致的身心疲勞［32］，打破正常生活節奏，嚴重影響家屬的日常生活質量。

4.2 影響患者結局，降低醫療護理滿意度

ICU 患者家屬陷入決策困境時，會對接下來的決策猶豫不決、搖擺不定，出現決策延遲從而耽誤患者的最佳搶救時間和治療方案的實施，延誤病情，最后表現為難以接受患者的不良結局［44］。另外，決策困境會降低家屬的決策質量以及信息處理能力，一項ICU 急性腎損傷家屬決策困境的現象學研究［30］發現，持續高強度的決策會降低家屬的認知處理能力，從而產生決策回避或被動決策行為，影響后續決策；當家屬目睹ICU 患者在治療中的痛苦表情與虛弱的外表則會出現預感性悲傷［45］，與患者感同身受，無法作出理性判斷，從而影響醫患溝通，或將患者的不良預后歸咎于醫生，對醫生產生不信任感，影響醫患關系，降低醫療護理滿意度［46］。

5 應對策略

5.1 召開家庭會議，促進醫護患三方溝通

Curti 等［47］表示ICU 醫護人員可以在ICU 床邊或走廊等非正式場所定期與患者家屬召開“家庭會議”，出席人員有ICU 醫生、?？漆t生、護士、患者及家屬。ICU 醫生在與患者和家屬溝通之前，系統回顧疾病的診斷、預后、治療方案和不同治療的結果，并了解家屬對疾病、治療和死亡的態度。在正式會議過程中，醫生盡量站在患者及家屬的角度對家屬“答疑解惑”，幫助其理解各項治療的風險益處及可能出現的預后，同時關注家屬的心理活動，如焦慮、悲傷等，溝通交流中避免使用專業醫學術語，打破家屬的治療信息差，促進醫護患三方有效溝通。有研究［48］表明，參加過醫生的預期指導、與其討論過患者的醫療護理目標的家屬決策沖突評分更低，家屬參與醫護患共同制定的預立醫療照護計劃并在治療決策中達成共識，可以減少決策壓力和決策負擔。此外，醫護人員要以誠實的方式討論預后，例如用“存活到出院的百分比”來描述預后可能更有用，但也要承認這些預測的不確定性，并與家屬討論患者出院后可能的功能狀態和生活質量，讓家屬在面對不良預后時保持希望，同時對醫護人員產生信任感，從而在決策時減少沖突矛盾感，脫離決策困境［49］。

5.2 培養“家庭支持專家”，提供決策指導

基于認知—情感決策框架和渥太華決策支持框架［10，50］培養家庭支持專家為患者或家屬提供“四項支持”干預措施，旨在降低決策代理人的心理困擾，提高決策質量［51］?！八捻椫С帧卑贤ㄖС?、決策支持、情感支持以及預期的悲傷支持。家庭支持專家需要協助ICU 醫生在召開家庭會議之前，收集有關家庭壓力源、結構、問題和擔憂等信息，為解決家庭問題提前準備實施措施；與家屬保持聯系，建立融洽關系，對其悲觀情緒提供同理心；向家屬解釋決策代理的原則，確保家屬參與討論治療方案、預后和風險；激發家屬的精神需求，并根據需要進行精神護理；普及死亡教育及安寧療護理念，引導家屬建立科學的生死觀，將家屬希望的治療結局變“治愈”為“舒適”；為家屬提供與患者床邊交流的機會，創造告別空間，主動討論死亡過程中可能發生的事情。家庭支持專家向家屬提供“四項支持”干預措施以滿足其認知需求、情感需求、社會支持需求，促進醫療決策，提高決策自我效能［52］。

5.3 應用決策輔助工具，改善家屬決策困境水平

研究［53］表明，護士應用決策輔助工具，對患者家屬進行決策指導，可有效降低家屬決策困境水平，幫助家屬脫離決策困境。Scharf 等［54］設計了一款名為“讓我們幫你做”的小冊子，指導家屬如何進行決策以及如何做當下該做的事，除此之外，還配有“家庭支持小推車”，里面有紙巾、水瓶、小餅干、紀念品手模，并固定一縷患者的頭發，還有空白的商務名片，上面寫著鼓舞人心的引文，可以為家屬提供身體和情感上的支持，協助家屬決策，減少決策沖突。在一項晚期癡呆患者家屬為其選擇喂養方式的混合性研究中［55］，研究者在干預組運用視聽印刷決策輔助工具來協助家屬選擇鼻飼還是口服喂養，結果干預組家屬的整體決策沖突水平有所下降，并提高了輔助口服喂養為最佳護理的確定性。

6 小結與啟示

我國關于決策困境的研究尚處于起步階段，研究對象多集中于患者、護士及醫生，而有關ICU 患者家屬決策困境的研究較少，在ICU 患者家屬決策困境的研究和實踐上存在較大發展空間。不論是渥太華決策支持框架下的決策困境，還是基于道德倫理原則下的道德困境，決策代理人的內心都是搖擺不定、猶豫不決、痛苦的。因此，建議未來開展ICU 患者家屬決策困境的質性研究，深入挖掘其內心真實體驗，多維度了解ICU 患者家屬決策困境的影響因素及作用機制。

另外，我國可借鑒國外針對決策代理人決策困境的應對策略，構建符合我國國情的ICU 患者家屬決策困境應對模式。給我們的啟示如下：①受ICU環境和探視制度的約束，家屬無法隨時與患者床邊溝通，醫護人員可在ICU 外準備一個小型會議室，用于召開家庭會議或按需與患者家屬溝通。若患者知曉病情、意識清晰有自主決策能力，醫生則需評估患者的心理承受能力并詢問家屬是否允許患者參與決策，這樣既尊重患者的自主選擇權，又減輕了家屬決策時的無助與壓力。在此之前，醫生根據患者的病情進展、可能出現的預后、治療方案的風險利弊等情況列出決策需求清單［56］，以便患者家屬選擇性咨詢。②培養ICU 責任護士為“家庭支持專家”，把“眼里看到的、耳中聽到的”及時與醫生溝通，發揮醫患間的橋梁作用。建立由ICU 醫生、?？漆t生、ICU 護士、心理咨詢師、醫學倫理專家等組成的多學科決策指導團隊，深入研究國內外ICU 患者家屬的決策困境水平、影響因素、決策需求、決策輔助工具，定期以專家授課、案例討論、角色模擬的形式進行決策指導培訓，及時關注家屬決策時的心理需求、情感需求及道德需求，給予人文關懷。另外，醫院有條件的話，可以建立社工部為ICU 患者家屬協調家庭關系，幫助有經濟困難的家庭尋求社會支持減輕經濟負擔，保證家屬的決策質量。③醫護人員可借鑒Scharf 等［54］設計的決策輔助小冊子，研發基于ICU 患者病情、治療方式、家屬需求等因素的個性化決策輔助工具，如在家屬等候區播放通俗易懂的決策輔助科普視頻、張貼疾病治療相關知識科普海報、舉辦家屬決策需求講座等，以滿足不同年齡層次及文化程度的家屬的決策需求。④可結合國情開展決策支持體系的建設，如構建決策評價方案、研發多類型決策輔助工具，以推動決策支持模式在國內的落實［57］，從而降低ICU 患者家屬決策困境水平，提高決策質量，改善患者健康結局，提高醫療護理滿意度。