簡體中文版社會影響量表的修訂及信效度檢驗

李艷清 錢燕 嚴曉玲 朱穎倩 陳星 楊雪妮 蔡晶 杜林靜 徐秀群

Revision of the Simplified Chinese version of the Social Impact Scale and its reliability and validity test

LI Yanqing， QIAN Yan， YAN Xiaoling， ZHU Yingqian， CHEN Xing， YANG Xueni， CAI Jing， DU Linjing， XU Xiuqun

Affiliated Hospital of Nantong University， Jiangsu 226001 China

Corresponding Author ?XU Xiuqun， E?mail： tyxiuqun@126.com

Abstract ?Objective：To revise the traditional Chinese version of the Social Impact Scale（SIS），and to test its reliability and validity.Methods：Following Beaton's cultural adjustment guide，and using Delphi expert letter consultation method for cultural adjustment，the simplified Chinese version of SIS was developed.A questionnaire survey was conducted on 417 cancer patients by convenience sampling to evaluate the reliability and validity of the simplified Chinese version of SIS.Results：The simplified Chinese version of SIS had 4 dimensions and 22 items.The item?level content validity index（I?CVI）?ranged from 0.875 to 1.000，and the average scale?content validity index（S?CVI）was 0.978.Exploratory factor analysis extracted 4 common factors，and the cumulative contribution rate of variance was 64.040%.The results of confirmatory factor analysis showed that the model structure fit well.The total Cronbach's α?coefficient of the scale was 0.925，and the Cronbach's α?coefficients of each dimension ranged from 0.748 to 0.810.The half coefficient was 0.890.The total test?retest reliability coefficient was 0.901.Conclusions：The simplified Chinese version of SIS demonstrated good reliability and validity，which could be used as an assessment tool for assessing the stigma of cancer patients in China.

Keywords??cancer；?stigma；?scale；?reliability；?validity

摘要??目的：對中文版社會影響量表（Social Impact Scale，SIS）進行修訂，并檢驗其信效度。方法：遵循Beaton文化調適指南，應用專家咨詢進行文化調適，形成簡體中文版SIS。通過便利抽樣法，選擇417例癌癥病人進行問卷調查，評價量表的信效度。結果：簡體中文版SIS包括4個維度，共22個條目。量表的條目內容效度指數為0.875～1.000，平均內容效度指數為0.978；探索性因子分析提取4個公因子，累計方差貢獻率為64.040%；驗證性因子分析顯示模型結構擬合良好?？偭勘淼腃ronbach's α系數為0.925，4個維度的Cronbach's α系數為0.748～0.810，分半信度為0.890，重測信度為0.901。結論：簡體中文版SIS信效度良好，可以用于我國癌癥病人病恥感的評估。

關鍵詞??癌癥；病恥感；量表；信度；效度

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.004

癌癥是目前常見的疾病和公民最主要的死亡原因之一，已造成沉重的社會負擔，是一項亟待解決的公共衛生問題^[1]。癌癥診斷、治療和康復過程中的痛苦經歷和個人形象受損等問題給病人帶來了諸多消極的內心體驗^[2?3]。病恥感指個體因為患有某種疾病，而在社會生活以及工作中受到恥辱的感受^[4?6]。既往研究表明，癌癥病人病恥感普遍存在，并且可能已經成為一種社會現象^[3，7]，給病人帶來了嚴重的心理負擔，使其逐漸產生社會孤立感，甚至延誤診斷，降低治療依從性，嚴重危害病人的治療效果和預后^[8]。目前，學者在評估癌癥病人病恥感時，主要使用社會影響量表（Social Impact Scale，SIS）^[3，9]，該量表由美國學者Fife等^[10]依據Link等學者的修正標簽理論于2000年研制而成，最初用來測量癌癥和艾滋病病人的病恥感。2007年，由Pan等^[11]翻譯形成繁體中文版，量表包括24個條目，分為社會排斥、經濟歧視、社會隔離和內在羞恥感4個維度，具有良好的測量學意義。有學者在使用該量表時對其進行了修訂^[12?13]，但尚未檢索到有研究對繁體中文版量表進行文化調適。鑒于Beaton文化調適指南以及測量學的嚴格要求^[14?15]，本研究旨在通過文化調適形成簡體中文版SIS并檢驗其信效度，使其適用于癌癥病人病恥感的評估。

1 ?對象與方法

1.1 研究對象

通過便利抽樣法，選擇2020年11月—2021年6月在江蘇省某三級甲等醫院腫瘤科就診治療的癌癥病人。納入標準：年齡≥18 歲；具有小學及以上文化程度，具備一定的文字理解和語言溝通能力；明確自身疾病診斷并自愿參加本次調查。排除標準：病人因精神、情緒或身體等原因不能配合調查；病人存在認知障礙，無法完成正常溝通交流；同時參與其他調查的病人。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表

由研究組自行設計，包括年齡、性別、文化程度、工作情況、宗教信仰、病程、癌癥類型等。

1.2.2 SIS的修訂

1.2.2.1 SIS簡介

SIS包括社會排斥（9個條目）、經濟歧視（3個條目）、社會隔離（7個條目）和內在羞恥感（5個條目）4個維度，共24個條目。社會排斥測量病人在社會生活和工作中遭到的歧視，包括病人自身的尷尬經歷和來自他人的不尊重、不滿意、排斥；經濟歧視測量病人遭受工作場所歧視的后果，與工作不穩定和收入不足有關；內在羞恥感主要用于評估病人在生活中因經濟歧視以及社會排斥等存在而產生的內化心理，如感到自身與健康人的隔離，對自身疾病產生自責感以及擔心疾病暴露等；社會隔離測量病人的孤獨感、無用感和不平等感。內在羞恥感和社會隔離代表病人的自我病恥感，社會排斥和經濟歧視體現的是病人實際遭遇的排斥和羞辱感受。采用Likert 4級評分法，4分為非常同意，3分為同意，2分為不同意，1分為非常不同意，得分越高表示病人的病恥感越嚴重。原量表4個維度的Cronbach's α系數分別為0.903，0.859，0.850，0.857；繁體中文版量表的Cronbach's α系數為0.990。

1.2.2.2 文化調適

按照Beaton等^[14]文化調適指南的要求，引進量表需要基于語言文化背景對量表適當調適。獲得繁體版量表作者授權后，首先結合既往研究中該量表的條目內容和表述方式，邀請1名漢語言文學專家與研究者本人共同將繁體中文版量表轉化為簡體中文。遵守的調適原則如下：盡量與繁體中文版量表的涵義和表達結構一致；注意原量表條目的意義對量表結構的影響；條目表述簡潔、通俗易懂；符合語言環境。然后，組建文化調適專家小組，邀請繁體中文版量表作者參與文化調適過程并提供理論指導。專家的納入標準：研究領域為腫瘤醫學、臨床護理、心理學、語言學及醫學統計學；了解并掌握國內外相關研究進展；碩士及以上學歷或者中級及以上專業技術職稱；愿意參與此次研究，并且對本研究的目的、意義以及相關內容熟悉?；谥改弦幎?，研究者團隊在對相關研究文獻進行查閱后，確定癌癥病人病恥感的內涵，并請專家組各成員知曉。共邀請8名專家，其中臨床護理領域4人，臨床醫學（腫瘤科）、語言學（漢語言文學）、應用心理學及方法學（醫學統計學）領域專家各1人。各位專家對于簡體中文版SIS的表達清晰程度、語言習慣的吻合程度以及和原版、繁體中文版測量內容的一致程度進行評議，研究小組基于專家建議對簡體中文版?SIS加以修改與調整，形成簡體中文版?SIS（初稿）。

1.2.2.3 預調查

按照研究對象的納入與排除標準，便利抽取在江蘇省某三級甲等醫院腫瘤科就診治療的癌癥病人30例進行預調查，了解每例受試者對量表條目內容及選項的理解程度，詳細記錄每例受試者的疑惑、建議及完成問卷的時間。研究小組對受試者提出的建議加以整合，針對其中理解難度較大或者存在歧義的條目進行討論后做出調整，確保簡體中文版?SIS的內容便于理解，最終形成簡體中文版?SIS 施測稿。

1.2.3 Rosenberg自尊量表（Rosenberg Self?Esteem Scale，RSES）

RSES包括10個條目，Cronbach's α系數為0.88，測量個體的自尊程度?？偡譃?0～40分，<10分表示自卑，10～20分表示自卑傾向，21～30分表示自尊心較強，31～40分表示高自尊，得分越高表明受試者的自尊水平越高^[16]，本研究選用該量表作為效標量表。

1.3 資料收集方法

本調查分為2個階段，2020年12月—2021年3月所得數據進行探索性因子分析，2021年4月—6月所得數據進行驗證性因子分析?；谔剿餍砸蜃臃治龇椒ㄒ?，樣本量應達量表條目數的5～10倍，并考慮10%的無效問卷，本調查第1階段共發放問卷220份，回收有效問卷206份，有效回收率為93.63%。驗證性因子分析要求樣本量>200例，同樣考慮10%的無效問卷，第2階段共發放問卷220份，回收有效問卷211份，有效問卷回收率為95.90%。研究者和經過統一培訓的5名護理研究生組成調查小組，共同施測。在施測前，向受試者說明此次調查的保密性，匿名性以及自愿性，取得知情同意后，發放相關調查問卷。施測時，使用統一指導語向受試者說明此次研究的目的、意義。受試者在5～10 min 內獨立完成問卷，有疑問處及時給予解釋。隨后在第1階段調查的樣本中，采用隨機數字表法選取30例并添加受試者及其照顧者的微信，間隔2周再次邀請其填寫簡體中文版SIS，檢驗量表的重測信度。

1.4 統計學方法

回收的問卷統一編號，雙人錄入數據，應用SPSS 26.0和AMOS 26.0軟件進行數據分析。應用臨界比值（CR）和相關分析法進行項目分析；應用內容效度指數評估量表的內容效度；Rosenberg自尊量表作為效標量表以評價效標關聯效度；探索性因子分析和驗證性因子分析評價量表的結構效度；應用Cronbach's α系數、分半信度、評定者間信度和重測信度做出信度評價。

2 ?結果

2.1 病人一般資料

納入的417例受試者中，男216例，女201例；年齡（59.30±11.29）歲；文化程度：小學或初中278例，高中76例，本科及以上63例；工作狀況：有工作117例，無工作300例；宗教信仰：有20例，無397例；癌癥類型：消化系統109例，呼吸系統89例，神經系統49例，血液系統53例，生殖系統92例，其他系統25例；病程（17.24±19.65）個月。

2.2 專家咨詢結果

本次研究共進行了2輪專家咨詢，均發放問卷16份，回收問卷16份，有效回收率均為100%，專家意見提出率為87.50%。專家權威系數（Cr）通過專家熟悉系數（Cs）與專家判斷系數（Ca）判斷，計算得出權威系數為0.843。專家意見集中程度采用條目重要性均分、變異系數表示，2輪專家咨詢條目重要性均分為4.00～4.88分、4.13～4.88分，變異系數分別為0.07～0.19、0.07～0.12。專家意見協調程度根據肯德爾和諧系數（Kendall's W值）進行判斷，2輪專家咨詢Kendall's W值分別為0.330，0.261（P<0.05），表明2輪函詢的專家意見趨于集中。

具體修改內容如下：1）量表選項中將繁體中文版“極為同意”修改為“非常同意”，“極不同意”修改為“非常不同意”。2）修改8個條目，條目5“有些人表現出好像我的能力比平時差”中對于“能力”的詢問比較模糊。研究小組考慮到原量表中使用的是“competent”，同時結合專家意見和既往學者的修訂結果，將條目5修改為?“有些人認為我的工作能力比以前差”；條目13原量表使用的是“fear”，比“擔心”的程度更重，將條目13修改為“我害怕有人未經我允許告訴他人我的疾病”；將條目6修改為“我覺得我比生病之前不受尊重”，條目7修改為“我感覺自己與健康人格格不入”，條目8修改為“我覺得別人會擔心和我接觸而感染我的病，如和我握手或者吃我做的飯”，表述更為簡潔；綜合專家意見，很少使用“坦承”這一表述，將條目12“我覺得我無法對別人坦承我的疾病”修改為“我覺得我不能對別人坦白我的病情”；條目16修改為“與之前相比，我更需要確定別人是否關心我”；將條目19調整為“我覺得我生病有一部分是我的責任”更符合文化環境和表達習慣。3）刪除條目20，條目20“我覺得自己不如生病前能干了”與條目5“有些人認為我的工作能力比以前差”之間的區分度相對較低，專家認為條目20與條目22“因為生病，有時候我覺得自己很沒用”隸屬于同一維度，在傳統文化中存在涵義重疊，難以區分。

2.3 簡體中文版SIS的項目分析

根據癌癥病人病恥感得分情況，將總分從高到低進行排序，前27%為高分組，后27%為低分組，進行獨立樣本t檢驗，結果顯示，各條目的CR值為6.258～15.876，達到CR值≥3的判別標準^[17]，且差異有統計學意義（P<0.001）。通過Pearson相關系數法分析量表總分和各條目得分之間的相關性，并評估總量表測量屬性與量表內部各條目之間的一致性，結果顯示，各條目與量表總分的相關系數絕對值為0.522～0.720（P<0.001）。

2.4 簡體中文版SIS的效度

2.4.1 內容效度

共邀請8名專家（與參與文化調適的專家一致）進行專家咨詢，通過專家咨詢評價量表的內容效度，專家采用Likert 4級評分法評定各條目內容與量表主題的相關性，4分為強相關，3分為較強相關，2分為弱相關，1分為無相關。通常認為，條目水平的內容效度（I?CVI）≥0.78、全體一致內容效度（S?CVI/UA）≥0.80、平均內容效度（S?CVI/Ave）≥0.90，表明量表具有良好的內容效度^[18]。本研究結果顯示，簡體中文版SIS的I?CVI為0.875～1.000，S?CVI/UA為0.826，S?CVI/Ave為0.978。

2.4.2 效標關聯效度

Rosenberg自尊量表與簡體中文版SIS得分的相關系數為-0.459（P<0.01），呈中度相關，效標關聯效度較好。

2.4.3 結構效度

2.4.3.1 探索性因子分析

對樣本1中206份問卷數據進行探索性因子分析，因子分析適用性檢驗結果顯示，KMO值為0.881，Bartlett's球形檢驗達顯著水平（χ²=3 057.868，P<0.001），可以進行因子分析。采用主成分分析法抽取因子，最大方差法進行因子旋轉，提取特征值>1的因素為公因子。結果顯示，各條目在原所屬維度上因子載荷均>0.45，提取出4個公因子，累計方差貢獻率為64.040%。綜合專家意見，條目8、條目15保留進行下一項分析，而條目11存在多重載荷^[19]，予以刪除，形成22個條目的簡體中文版SIS。簡體中文版SIS探索性因子分析結果見表1。

2.4.3.2 驗證性因子分析

對樣本2中?211份數據進行驗證性因子分析，最大似然法估計各個參數，結果表明，22個條目的標準化回歸系數為0.55～0.78，均>0.4^[20]，22個條目版的簡體中文版SIS數據模型的方程擬合良好。結果見表2、圖1。

2.5 簡體中文版SIS的信度

總量表的Cronbach's α系數為0.925，社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感和社會隔離4個維度的Cronbach's α系數分別為0.810，0.809，0.801，0.748；分半信度為0.890。2周后總量表的重測信度為0.901，提示量表具有良好的內部一致性和穩定性。評定者間信度的ICC值為0.943（P<0.001），表明其在不同評定者之間使用的穩定性也較滿意。

3 ?討論

3.1 簡體中文版SIS具有良好的效度

效度指研究工具反映其預測心理或行為特質的程度，主要評價量表測驗結果的可靠性，常用內容效度、結構效度、效標效度進行評價^[17]。本研究項目分析結果顯示，各條目的臨界比值差異均有統計學意義（P<0.001），各條目與總量表的相關系數較好，均大于0.4，呈中度相關，表示各條目具有較好的區分度，且與總量表間的同質性較高。第1輪專家函詢過程中刪除了1個條目，根據第2輪專家評議結果計算內容效度指數，結果顯示簡體中文版SIS的I?CVI為0.875～1.000，S?CVI/UA為0.826，S?CVI/Ave為0.978，量表具有較好的內容效度，其評估內容能夠較好地反映受試人群的心理特質；通過效標關聯效度分析，簡體中文版SIS與自尊量表呈中度負相關。與既往研究結果^[21]類似，自卑型人格的癌癥病人的病恥感水平更高。由此可見，在傳統文化背景下，病恥感給癌癥病人帶來了嚴重的心理負性體驗。本研究應用探索性因子分析檢驗結構效度，得到4個維度，與原版和繁體中文版一致。因子分析結果顯示：條目8“我覺得別人會擔心和我接觸而感染我的病，如和我握手或者吃我做的飯”和條目15“我感覺有些朋友因為我的病而排斥我”在社會排斥和社會隔離2個維度存在雙重載荷值，故考慮刪除。然而，預調查時受試者認為條目8容易理解，能夠較好描述實際經歷的排斥和恥辱感。條目15與條目10類似，分別測量了受試者感知的來自家人和朋友的排斥感。經過仔細考量以及綜合專家意見，條目8和條目15具有實際臨床意義，雖然統計學角度應予刪除，但考慮到概念分析結果決定將該條目保留進行下一項分析。與此同時，專家認為條目8和條目15考慮了受試者由于疾病而感受到的來自外界的排斥感，預測量的是受試者在工作和社會生活中受到的歧視，加之在社會排斥維度的載荷值較高，因此該2個條目仍歸屬于社會排斥維度更為合理。另外，條目11“我覺得別人認為我生這病應該怪我自己”在內在羞恥感和經濟歧視維度存在雙重載荷值，且條目11與條目19“我覺得我生病有一部分是我的責任”所表達涵義間的區分度相對較低。研究小組綜合專家意見，最終刪除條目11。采用驗證性因子分析，建立結構方程模型，驗證樣本2和理論模型的擬合程度，結果顯示方程擬合良好，樣本數據能夠較好地與理論模型結構相吻合，與沈青竹等^[13]得到的模型類似，4個維度的結構具有科學性和穩定性。

3.2 簡體中文版SIS具有良好的信度

信度可反映測量工具的穩定性和內在一致性^[17]。本研究中總量表的Cronbach's α系數為0.925，4個維度的Cronbach's α系數分別為0.810，0.809，0.801，0.748，2周后總量表的重測信度為0.901。該量表具有較好的內在一致性，且在不同時間點的測量結果較一致，其跨時間穩定性符合要求。此外，量表的評定者間信度為0.943，表明其在不同評定者之間使用的穩定性也令人滿意。

3.3 簡體中文版SIS具有良好的臨床意義和實用性

SIS在既往研究中得到了學者們廣泛的認可和使用，管曉萌等^[12?13]對該量表進行了修訂，然而其研究方法中并未遵循文化調適指南。病恥感在不同文化和社會環境中的演進軌跡不同，因此，本研究對繁體版量表進行文化調適以使地區受試者能夠更準確理解條目表述的涵義，是符合測量學要求且具有實際臨床意義的。隨著癌癥診療技術的與日俱進，癌癥病人的生存期逐漸延長，病恥感可能持續蔓延，成為長期困擾病人并威脅生存質量的因素^[3]。故而，醫護人員有必要準確評估癌癥病人的病恥感水平以便及時給予相應的心理干預措施。SIS的原作者依據病恥感的經典理論模型^[6]研制了該量表，使得在對病人病恥感情況進行測量時，能夠從社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感和社會隔離4個維度進行綜合評估。本研究修訂形成的簡體中文版SIS與英文版^[10]、德語版^[22]、繁體中文版^[11]具有相同的維度結構，遵循了量表的理論特質且符合其測量初衷，對于癌癥病人病恥感的測量具有實際有效的臨床意義。另外，隨著癌癥病人病恥感研究的不斷發展，Knapp等^[2]對于病恥感的經典理論進行了深入剖析，認為病恥感存在的主要原因之一是病人感知到“癌癥”身份的威脅。簡體中文版SIS對于癌癥病人病恥感的測量具有普適性，其條目內容能夠反映病人可能因為“癌癥”身份而體會到的恥辱、排斥和歧視。因此，該量表的廣泛應用可能有利于醫護人員及時了解癌癥病人的病恥感水平，以便采取針對性的干預措施，緩解病人的消極心理癥狀，轉變病人污名化的自我意識，從而有益于心理及生理狀態的康復，促進病人更好地回歸社會。該量表的條目內容周密，表述方式言簡意賅，完成1份問卷需要5～10 min，病人易于接受，實用性較好，具有較好的臨床應用價值。

4 ?小結

本研究形成的簡體中文版SIS包括4個維度，共22個條目，能夠綜合評估癌癥病人的病恥感，具有較好的信效度。然而，本研究的樣本量來源較為單一，樣本代表性不足，在今后的研究中推薦進行多中心研究，豐富樣本群體人口學特征的多樣性，從而進一步驗證臨床使用簡體中文版SIS的可行性和適用性。此外，在既往和本研究的實測過程中，受試者可能并非完全基于量表設計者預期的情形進行填寫，導致實測結果可能存在誤差。依據測量學的要求，可以采用Rasch模型對該量表進行檢驗，從而能夠更深入地闡釋量表的心理計量特質，完善其測量癌癥病人病恥感的準確性和可靠性。

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（收稿日期：2023-07-12；修回日期：2024-03-25）

（本文編輯?蘇琳）