緩和醫療中的倫理學問題

張 迪，畢可嘉，徐士婷

中國醫學科學院 北京協和醫學院 1人文和社會科學學院 2生命倫理學研究中心 3護理學院，北京 100730

緩和醫療旨在幫助那些受到危及生命疾病影響的患者及其家屬預防或緩解疼痛、痛苦，在身體、心理、社會、靈性等維度提供照護，從而提升患者、家屬及照護者的生命質量。目前，緩和醫療已成為生命終末期患者照護的重要組成部分，與此同時，伴隨醫學技術的發展和社會倫理觀念的變遷，在多元文化與價值觀的背景下，緩和醫療所涉及的倫理學問題日漸顯現。這些問題幾乎與所有醫護人員息息相關，無論其是否從事緩和醫療專業，也無論患者所遭受痛苦的原因是什么[1]。妥善處理這些倫理學問題是為患者提供高質量照護的前提。本文通過對國內外緩和醫療倫理學研究進行綜述，為緩和醫療實踐提供倫理學視角，其目的并非對緩和醫療中存在的所有倫理學問題進行討論，而是對其中的關鍵問題進行梳理，包括講真話、預立照護計劃(advanced care planning，ACP)、維生干預(life-sustaining interventions，LSI)的使用、緩和鎮靜、安樂死和協助死亡與緩和醫療的關系，以期加深該領域從業人員對實踐中存在的關鍵倫理學問題的認知，更好地為患者及其家屬提供高質量照護，并促進緩和醫療學科的發展。

1 講真話

在我國，是否告知患者真實病情是確定一致治療目標的一大障礙。講真話是構建醫患信任關系的基石，然而當患者被診斷為癌癥或其他預后不良、預期生存時間較短的疾病時，醫務人員面臨著是否應向患者如實告知病情的抉擇。醫務人員需要在尊重患者自主性與避免傷害之間進行權衡，這是緩和醫療中最常見的倫理問題之一[2]。目前，我國臨床工作中，醫務人員和家屬向患者隱瞞病情的現象仍十分普遍，患者家屬請求醫務人員向患者隱瞞病情常源于對患者的保護、不知如何告知病情，以及無法接受患者罹患此類疾病的心理[3-4]。醫務人員配合家屬隱瞞病情，主要是為保護患者免受心理打擊，同時亦為避免醫療糾紛[5]。

隱瞞病情常被認為與中國傳統思想和文化相關[6]，尤其是儒家思想[7]，這顯示了傳統與現代思想之間的沖突，以及西方與東方文化之間的差異[8-9]，但實際問題遠比這些抽象、單一的歸因更為復雜。首先，文化并不能夠完美解釋所有家屬隱瞞病情的合理性。涂炯[10]基于腫瘤醫院進行的人類學研究發現，一方面患者家屬隱瞞病情其實是說服自己接受患者患病和死亡的過程；另一方面，家屬本希望告知患者實情，但卻不知如何訴說，進而選擇隱瞞或沉默。醫護方面，其在臨床實踐中經歷過一些癌癥患者因知道真實病情而痛哭、絕望，并拒絕任何治療的情形，認為隱瞞病情或可避免這些傷害[11]。此外，盡管醫護人員從內心認為應尊重患者的知情權，但醫療環境不理想或不允許時，其為避免糾紛和訴訟而選擇保護性醫療，進而配合家屬隱瞞病情[11]。其次，對隱瞞病情的社會學解釋并不自然等于為隱瞞病情提供倫理學辯護。前者是從事實層面對隱瞞病情這一現象進行解釋，而隱瞞病情能否得到倫理學辯護則屬于規范性價值判斷。最后，從針對中國人群的研究來看[12-14]，絕大多數患者希望了解自己的真實病情，且不少被隱瞞病情的患者試圖通過各種方式知曉真實情況[15]。這表示將隱瞞作為醫療的默認選項并不總是符合患者的偏好，且隱瞞病情極有可能被拆穿。從上述研究中也可看出，的確有一定比例的患者不希望獲知真實病情，并希望由家屬或其他監護人進行代理醫療決策，這提示醫務人員在病情告知時應視患者的具體情況而定，在了解患者偏好的前提下擬定個體化告知方案。

講真話的倫理學挑戰在實踐層面上需要通過高質量醫患溝通化解[16]。講真話的問題不是在告知與不告知之間作出選擇，而是以循序漸進的方式了解患者對其自身病情信息的掌握程度，獲悉其是否希望知曉病情、欲了解多少信息、何時被告知，以及是否參與醫療決策等。針對如何與患者和家屬進行溝通，已有不少研究和模型供參考[17-19]。針對講真話的倫理問題，筆者認為儒家思想可用于解釋家屬為何要求醫務人員向患者隱瞞病情，雖然該行為能夠被文化所解釋但不等于在倫理上被允許，不應將其視作為隱瞞病情進行倫理學辯護的充分條件。這并非否定文化在討論講真話問題上的意義，而是強調在臨床實踐中應審慎分析文化對醫療行為的影響，并避免片面理解尊重患者自主性原則，最終導致對自主性的破壞。通過良好的溝通與支持，在患者同意的前提下妥善告知真實病情，患者可能會有悲傷情緒，但這并不應簡單地將告知病情這一行為視為對患者的傷害，而應當作獲知真實病情后的反應。此類良好的溝通有助于避免患者遭受其不希望接受的醫療干預及其伴隨的負擔與傷害，促進醫患共同決策的實現。

2 預立照護計劃

優質的緩和醫療需要患者及其家屬與多學科團隊密切協作而實現，其中最為重要的內容之一是確定一致的治療目標，如整體治療目標與策略、照護地點與死亡地點、LSI的使用等。ACP的目的是個體在專業人員的支持下思考當其未來失去決策能力時希望獲得或拒絕哪些照護，并與家屬或其他監護人交流。ACP是促進一致治療目標達成的重要途徑之一，其意義在于當患者失去決策能力時他人可更好地尊重患者的自主性，協助醫護人員、家屬或其他監護人進行醫療決策，減少決策中的道德壓力，實現對患者而言最重要的目標[20]。ACP可以僅是患者與家人的口頭交流，也可以通過預先指令(advance directives)的方式呈現。預先指令通常是指一類文書，個體可通過其明確特定醫療情境下的自身偏好，或指定某個代理決策人在患者失去決策能力時代替患者作出所有醫療決策。預先指令在一些國家具有法律效力，如生前預囑(living will)即為預先指令的一種形式。

ACP的目的雖好，但其具體內容、形式和效果一直存有爭議[21]。在美國，盡管預先指令的使用已有30余年歷史，但仍有約2/3的成年人尚未簽署此類文書[22]。不少學者指出，預先指令因內容或格式未提供明確充分的治療偏好信息，即使患者簽署此類文書也難以確保家屬和醫務人員按照其意愿進行照護[22-23]。Jimenez等[24]對涵蓋1660余項研究的80篇ACP相關系統性綜述分析后發現，這些研究僅提供了極為有限且低質量的證據支撐ACP可真實改變患者、家屬、醫療、效用或經濟結局的觀點，大部分高質量研究未能證明預先指令與患者善終存在強相關性。

ACP的實施基于患者能夠清晰表達自身價值觀與目標，確定哪些治療符合或不符合這些目標，且這些偏好能夠被記錄并與值得信賴的代理決策人分享，醫務人員會尊重這些偏好并避免患者遭受不必要的治療。然而生命終末期的決策往往并不符合線性邏輯，而是具有復雜性、不確定性、承載情感且可能隨著臨床情境改變而迅速變化的決定。ACP的內容可能與臨床真實狀況不符或家屬的代理決策與ACP中的患者偏好相沖突，這些都可能使得ACP效果欠佳。對于預先指令或生前預囑等ACP為何難以實現與患者目標一致的照護，Morrison將其歸為以下原因[21]：(1)參與ACP制訂的患者、家屬和咨詢師常缺乏有關疾病診斷、預后及相關治療的知識；(2)在健康或假想狀態下表達的個人偏好難以反映患病時復雜、富含情感和人際關系的真實情況；(3)人們通常不愿談論與疾病及死亡相關的偏好，害怕設想中的情景成為現實或避免此種設想本身帶來的痛苦，并擔心簽署相關文件后會被貼上不值得救治的標簽；(4)開展良好的危重癥談話極具挑戰；(5)醫療保健中利益驅動和經濟激勵對醫療決策的影響。

雖然ACP難以真正實現，但并不能徹底否定生前預囑或其他預先指令對提升或維護患者生命質量與善終的作用。與臨床中知情同意與知情同意書的關系相似[25]，僅完成預先指令文書不等于獲得了患者有效的同意或偏好，也不代表這些偏好已經有效地傳達給了患者家屬、監護人及醫務人員。ACP是一個過程，而非等同于簽字的預先指令。有效的ACP需要關注預先指令文書本身的內容、溝通過程以及最終的判斷與執行。制定和溝通ACP時應有醫學專業人員的參與，同時應重視ACP的質量，包括但不限于制訂過程中各方交流的內容、時間和頻率等[26]。在執行過程中，對可能出現的ACP與患者目標不一致的情況制訂預案，并通過收集證據以判斷何種方式的ACP能最大化保障患者的生命質量與善終。

筆者認為，ACP旨在尊重患者的自主性與合理偏好，從而在其生命接近尾聲時得到目標一致的照護，這在本質上是善意的。尤其考慮到我國人口老齡化程度日益加劇，認知障礙人群增多，推動人群了解ACP具有重要價值。然而，患者的合理偏好在現實中得到尊重，兌現目標一致性的照護僅依靠生前預囑等預先指令文書顯然是不夠的。醫學共同體應投入更多精力提升專業人員的溝通能力，并促進健康科普與死亡教育理念的推廣。

3 維生干預的使用

在緩和醫療領域，LSI是指那些旨在延長患者生命的醫療行為與技術，包括但不限于機械通氣、透析、人工喂養、心肺復蘇、水化與抗生素治療等。其核心目的是在患者面臨威脅生命的狀況時，通過醫療手段維持其生命功能。然而，LSI有時僅延長了患者痛苦的死亡過程，而未改善其生命質量。與此同時，對于部分患者而言不啟用或撤除LSI常意味著死亡，這似乎不符合醫務人員救死扶傷的道德準則，由此使醫務人員處于兩難狀態。在緩和醫療的背景下，LSI的使用主要涉及2個倫理問題：其一不啟用或撤除LSI能否得到倫理學辯護，其二不啟用與撤除LSI二者在倫理上是否存在差異。

傳統反對不啟用或撤除LSI的人將這些操作稱之為“殺人”，由于殺人本身在道德上就是錯誤的，故認為不啟用或撤除LSI在道德上也是錯誤的[27]。學者們從兩方面對此觀點進行了反駁。首先，不啟用或撤除LSI的行為并不等同于殺人，因為不使用LSI后患者的死亡屬于自然死亡，死因并非由于干預終止而是源于疾病[28]。其次，殺人在道德上并不是絕對錯誤的[27，29-30]。生命本身具有極高的價值，但如果個體由于疾病遭受著當前醫療技術無法緩解的痛苦，且此種狀態是不可逆的，可能對于該個體而言活著本身已不再具有價值，因此如果患者本人自愿要求通過終止治療而結束生命，這本身在道德上并非是絕對錯誤的。如果有人認為這是錯誤的，基于同樣的理由他也應當反對所有以死亡為結局的拒絕治療，即使患者給出有效同意，這表示醫務人員應對患者實施強制治療，而這幾乎被所有人反對。

不啟用或撤除LSI的倫理學辯護主要涵蓋有效拒絕、生理無效和最佳利益三方面[31]。第一，基于對患者自主性的尊重，當患者有決策能力時有效拒絕在特定條件下使用LSI，無論其是否能夠延長生命或提升生命質量，醫務人員都應尊重患者的決策。該決策可通過ACP確定，或在即將使用/已使用LSI且患者仍有決策能力時確定。第二，從有利和不傷害原則來看，醫務人員沒有義務向患者提供無法使其受益且可能造成傷害的干預。因此，當LSI無法為患者帶來受益時不應使用LSI。該情況一般被模糊地稱為無效醫療，但無效醫療一詞是多個概念的統稱，含義十分復雜且頗具爭議[32-35]，使用時務必格外謹慎。第三，當患者沒有給出有效拒絕，且LSI的使用并不屬于生理無效時，醫務人員應協助監護人共同判斷LSI是否符合患者的最佳利益。最佳利益的判斷應兼顧尊重患者自主性、有利及不傷害原則。相關專業學會和學者提出了多種判斷最佳利益的方法，以期更好地指導臨床實踐[36-37]。除上述3種情況外，當醫療資源稀缺而LSI無法滿足所有患者的健康需求時，不得不考量資源分配的倫理問題，即哪些人應當首先獲得干預，此時不啟用或撤除LSI也可獲得倫理學辯護[38]。

倫理和法律界普遍認為，不啟用和撤除LSI在倫理上不存在差異[39]。支持該觀點的學者認為，醫務人員的目的、患者結局及死因、醫務人員的道德責任等在上述兩種行為之間都不存在差異[40]。但不少研究者認為二者存在差異[39，41-42]，甚至反對此類操作[43]。針對醫務人員的實證研究發現[44]，超過50%的受訪者認為不啟用與撤除行為在道德上存有差異。終止呼吸機支持治療后患者立即死亡被一些醫務人員視為“安樂死”，且醫務人員面對不啟用和撤除LSI兩種抉擇會產生不同的心理和情感反應。這些道德直覺被認為具有規范性意義[45]，而非一些學者所認為的僅僅是個體的心理學反應與差異。

通過對學術界爭論的梳理，筆者認為不啟用或撤除LSI可得到倫理學辯護。鑒于醫務人員在道德直覺和心理上對此兩種行為仍持有較大分歧，以及道德直覺對規范性判斷的影響，認為二者在道德上等同的論證亦是不足的。但這并不意味著否定了二者的倫理學可辯護性，而是強調對這種道德直覺和心理反應的尊重而非忽視，以避免理論與現實的脫節[46]。在臨床實踐中，對患者進行有效拒絕、生理無效與無效醫療，以及最佳利益的判斷都應格外謹慎，因為這些判斷直接影響患者的基本權益與福祉。值得強調的是，不使用LSI并不等于放棄治療，而是治療目標和方式的轉換，緩和醫療與其他醫學專業仍可為患者及其家屬提供照護。

4 緩和鎮靜

在疾病晚期患者尤其癌癥終末期患者的照護中，仍有不少痛苦癥狀無法完全控制，針對這些難以控制的癥狀(refractory symptoms)，臨床常需使用有鎮靜作用的藥物以減輕患者痛苦，此種干預措施既往被稱為末期鎮靜(terminal sedation)，但為了避免與結束生命相混淆，突出臨床醫療的目的和意義，目前逐漸被緩和鎮靜治療(palliative sedation therapy)所取代[47]。緩和鎮靜引發的倫理學擔憂主要源于2個方面，其一可能會縮短患者的生命，其二持續深度鎮靜(continuous deep sedation，CDS)可能導致患者社會生命的終結。

終末期患者的重要臟器功能明顯衰退，人們擔憂鎮靜藥物可能會加速患者死亡[48]，但證據顯示規范的鎮靜治療不會縮短患者生命[49-50]。在無法完全排除緩和鎮靜可能會縮短患者生命的前提下，一些學者使用雙重效用規則(rule of double effect，RDE)為此類治療進行辯護[51-52]。RDE是指在其他條件不變的情況下，個體可預見到某種行動會造成良好與不良兩種后果，但其行動的目的并非為實現不良后果，且不良后果并非實現良好后果的必然途徑時，該行動可得到辯護。面對疾病終末期患者，死亡已不可避免，故當符合以下全部條件后可使用RDE為緩和鎮靜辯護[53]：(1)醫務人員干預的目的是為緩解患者痛苦而非加速死亡；(2)緩解痛苦并非通過加速死亡實現；(3)尚無其他更為安全的干預能緩解患者的痛苦；(4)加速死亡的風險相對于緩解或消除痛苦的受益而言是相稱的；(5)獲得患者有效的知情同意(患者無決策能力時獲得其監護人的代理同意)。

CDS是緩和鎮靜治療中最具倫理學爭議的干預。除擔心CDS會縮短患者生命外，另一擔憂是其將導致患者進入無意識狀態直至死亡。針對前者，可使用RDE進行辯護。對于后者，少數研究者持反對態度，Sulmasy[54]認為在極為罕見的情境下，如僅當疾病已完全耗盡患者的意識時，CDS方可得到辯護；Arima[55]認為，如果人們認同無意識的生活與死亡一樣不具有價值，且安樂死在道德上被認為是錯誤的，則CDS與安樂死都不應在道德上被接受。更多的專業學會與學者對CDS持支持觀點，并提出了實施CDS的倫理學前提與實踐指南[56-58]：(1)患者已獲得高質量緩和醫療照護；(2)存在一個或多個頑固性癥狀且該癥狀給患者帶來無法忍受的痛苦；(3)醫務人員應基于專業知識判斷除CDS外，患者目前的痛苦是否無法通過其他更安全的干預措施得到緩解；(4)應盡可能在患者仍有決策能力時溝通此事，了解其是否接受CDS，如果患者此前未明確表達意愿，醫務人員應與患者家屬就CDS和其他選擇的受益、風險及預后信息進行充分溝通，告知CDS存在縮短患者生命的可能性，征得患者家屬同意后方可實施；(5)CDS應盡可能維持在解除患者痛苦的最低劑量，并從間歇性鎮靜開始實施，如效果不佳再轉為持續性漸進性鎮靜，最終考慮過渡至深度鎮靜。

CDS的使用意味著患者將進入無意識狀態或不再與外界產生交流直至死亡，即患者社會意義上生命的終結，因此有人認為CDS屬于安樂死，將其視為“緩慢安樂死”[59]。然而，CDS與安樂死在目的和方法上存在顯著差異：CDS的目的是通過降低患者意識以緩解痛苦，而安樂死則是通過殺死患者以消除痛苦[60]。從方法上來看，CDS的劑量是可調整的，且盡可能維持在解除患者痛苦或其他頑固癥狀的最低有效劑量，而安樂死則是標準的致死劑量?？傊?，在臨床實踐中對終末期患者實施CDS時務必格外謹慎。盡管筆者認為CDS不等同于安樂死，但由于CDS通常意味著患者在死亡前不會再有意識，即患者的社會生命已經終結，故CDS不應被作為常規選項或默認選項，而應被視為緩解痛苦的“最后手段”。

5 安樂死和協助死亡與緩和醫療

安樂死與協助死亡在全球范圍內仍是極具爭議的話題。本文并不關注其倫理爭論，不否認其倫理學可辯護性，而是重點討論其與緩和醫療的關系。安樂死與協助死亡存在倫理爭論的原因之一是概念不清，而明確定義是分析其與緩和醫療關系的前提。然而，目前安樂死、協助死亡與緩和醫療三者均缺乏被一致認可的定義，這也催生了有關前二者與后者關系的爭議[61-62]。

緩和醫療專業組織的態度較為明確，即希望將緩和醫療與安樂死和協助死亡劃清界限。2017年國際安寧與緩和醫療協會聲明，僅當國家確保緩和醫療相關醫療照護全覆蓋后方可考慮將安樂死和協助死亡合法化；在安樂死和協助死亡已合法化的國家中，緩和醫療團隊不應為監督或執行這些操作而負責，并倡議這些國家進行立法以允許那些不贊成安樂死和協助死亡的醫務人員有權拒絕參與這些行動[28]。歐洲緩和醫療協會于2015年發布的白皮書中明確指出，緩和醫療實踐中不應包含安樂死和協助死亡，所有要求實施安樂死或協助死亡的患者都應首先獲得高質量的緩和醫療[61]。

在安樂死和協助死亡已合法化的國家中，緩和醫療專業人員對此的態度亦略有不同。在比利時，安樂死和緩和醫療并不被視為存在矛盾關系[63]，以佛蘭德斯地區為例，尋求安樂死的患者中70.9%曾接受過緩和醫療，59.8%的緩和醫療專業人員參與安樂死決策過程或實施[64]。在瑞士，緩和醫療協會的調查顯示，約10%的協會成員參與過安樂死或協助死亡過程[65]。在荷蘭，將“不加速也不延緩死亡”排除在緩和醫療的定義之外，一些醫務人員認為應將“加速死亡”納入緩和醫療的概念之中[66]。

綜上，緩和醫療與安樂死和協助死亡的關系仍存有爭議，各國、地區或共同體結合自身法律、社會、文化、價值與醫療可及性等給出了不盡相同的答案。筆者認為，安樂死和協助死亡在中國均屬于違法犯罪行為，暫不應將其納入緩和醫療體系。盡管社會上有一定比例的人群支持安樂死和協助死亡[67]，但緩和醫療的可及性、可獲得性和可負擔性，及其質量遠未滿足大多數人的需求，將前者納入后者之中在人群層面造成的負面影響可能遠大于其獲益。不可否認的是，人群中確實存在少量患者僅可通過安樂死或協助死亡的形式解除痛苦，但與將更多精力投入安樂死或協助死亡是否合法化的討論相比，筆者認為政府、醫學界、學術界應將更多的精力置于緩和醫療全民覆蓋的政策制定、落地與醫療質量提升之上，而非通過“搭便車”的方式急于將安樂死和協助死亡納入緩和醫療[60]。盡管安樂死和協助死亡在我國尚不合法，但并不表示醫務人員面對終末期患者無計可施。在臨床實踐中，當患者或家屬提出安樂死或協助死亡的請求時，相較于僅以“不合法”或沉默為回應，或許更好的做法是與其進行開誠布公的談話，如詢問請求背后的原因、是否有癥狀尚未得到控制、是否有合理需求未被滿足以及這些請求是否出于自愿等。

6 小結

緩和醫療旨在從軀體、心理、精神層面減輕終末期患者的疼痛與痛苦，提供全方位照護，尊重患者的自主性，維護患者的尊嚴。與其他醫學亞專業相比，緩和醫療的倫理學屬性更為突出，伴隨的倫理學問題亦更加凸顯。除本文涉及的5個倫理學主題外，其他問題亦值得關注[68]，如醫療機構的制度與價值(包括醫學專業人員之間的價值沖突、緩和醫療與機構政策間的價值沖突及機構內資源分配等)、社會期待與價值的協調(包括法律法規或文化與緩和醫療實踐的沖突、醫療資源缺乏等)、如何看待自殺、緩和醫療的目標與原則及定義等[69]。

優質的緩和醫療實踐與對倫理學問題的思考及解答密不可分。為更好地應對這些問題，應在高質量研究結果的基礎上，針對性開展聯系實踐的教學與培訓，以提升相關從業人員鑒定和分析倫理學問題的能力。目前我國尚缺乏針對緩和醫療倫理學方面的教材和培訓體系，而對于國外教材，一方面需考慮國家或地區之間的經濟、社會與文化差異，另一方面是教材缺乏對臨床實踐的有效指導[46]。這提示相關部門和學者在編寫教材和制訂培訓方案時，應密切結合臨床實踐。此外，妥善處理緩和醫療所涉及的倫理學問題不僅需要倫理學視角，還需要醫學專業知識與技能以及國家政策法規和機構的支持。

作者貢獻：張迪負責構思、撰寫和修訂論文；畢可嘉負責文獻檢索和論文修訂；徐士婷負責文獻檢索。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突