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我國衛生健康體系亟需緩和醫療融入

2024-05-07 18:53寧曉紅
協和醫學雜志 2024年1期
關鍵詞:療護終末期安寧

寧曉紅,閻 格

中國醫學科學院北京協和醫院 1老年醫學科 2緩和醫學中心,北京 100730 3中國醫學科學院 北京協和醫學院群醫學及公共衛生學院,北京 100006

隨著醫療技術的快速發展和生活水平的不斷提高,人們越來越重視生命的延續。然而,這種對生命終末期的過度醫療化處理,反而使得人們對死亡的認識和應對能力逐漸弱化。在高收入國家,這種現象尤為明顯,而在中低收入國家,這種應對模式帶來的問題也已逐漸顯現。

緩和醫療專注于改善嚴重疾病患者的生活質量,緩解其身、心、社、靈的痛苦。將緩和醫療融入國家衛生健康體系對于提升公共健康水平具有重要意義。首先,緩和醫療可確保重癥患者獲得綜合性的關懷,從而有效提升患者及其家屬的生活質量。其次,通過減輕患者的軀體痛苦和心理負擔,緩和醫療有助于減少不必要的醫療干預和醫療費用,提高醫療資源的使用效率。此外,融入國家衛生健康體系的緩和醫療可推動社會對于生命尊嚴和臨終關懷的重視,提高健康領域的公平性和可及性。因此,緩和醫療的推廣和實施,不僅是對患者的關懷和人性化進步,也是對整個社會衛生健康體系的優化。

1 死亡被醫學化對待

近幾十年來,人類死亡過程發生了根本性的變化。醫療技術的發展使得人們不再像過去那樣“自然離世”,而是采用延續生命的醫療措施推遲死亡時間,這些措施包括機械通氣、心肺復蘇、透析等生命支持設備,也包括升壓藥物、高級抗生素等藥物,然而這些治療措施不可能挽回患者的生命,僅僅推遲了死亡時間,且很多治療屬于無效醫療。死亡和臨終已不再發生在家庭和社區中,而是轉移至醫療系統。與死亡和臨終相關的話題總是難以啟齒,醫生、患者或家屬很多時候認為回避談論死亡話題、“專心治療”更為簡單可行,因此很多臨終患者不得不接受并不適合他們的終末期醫療照護。

在世界范圍內,因衰老和疾病引發的痛苦廣泛存在。2020年,約有5680萬人經歷不必要的痛苦,但仍有45%的國家及地區缺乏緩和醫療照護[1]。雖然醫療系統不斷發展和完善,但其常常不是以減輕患者痛苦為努力目標;隨著新技術、新藥物的不斷出現,延長患者生存時間一直是判斷療效優劣的指標。在此過程中,“死亡”被技術化和醫學化[2]。

2 我國的死亡現狀不容樂觀

我國2022年死亡人數為1041萬,死亡率為7.37%[3]。研究顯示,2009—2017年我國死亡人群中超過70%是在家中離世[4]。2015年的死亡質量指數排名提示,中國在80個國家/地區中排名第71位[5],提示中國人的死亡品質亟待提高。

遺憾的是,醫生們面對死亡并無信心,而是充滿無力感[6]。北京協和醫院杜鐵寬等[7]對急診科醫師面對終末期患者及家屬時的感受進行調查發現,即便高年資醫師在面對終末期患者時也有極強的無力感,占比高達80%;79%的醫師擔心患者死亡會引發醫療糾紛;在面對重癥患者家屬時,醫師的負面情緒也較多[7]。筆者對北京協和醫院內科高年資醫師進行調查,得出了同樣的結果,在面對重癥終末期患者時,超過50%的醫師感到無力[8]。對腫瘤內科醫師的調查亦發現,其存在較高比例的無力感[9]。遺憾的是,這種無力感被長時間忽略,無論是醫生本人還是醫療系統,似乎都未曾試圖為減少患者痛苦、減輕醫護人員的無力感而主動尋求出路。分析產生此情況的主要原因是大家未找到解決上述問題的有效手段,而是在這個“全力救治但結果不令人滿意”的死循環中無法逃脫。這使得終末期病患的照顧處于一個患者、家屬、醫護人員、醫療機構、國家醫保等多方都很不滿意的狀態。

3 緩和醫療是應對患者痛苦和醫療無力感的有效方法

緩和醫療是以減輕疾病相關痛苦為目的的學科,尤其對于生存期有限的患者(包括惡性腫瘤及非腫瘤疾病患者),其對遭受痛苦的患者及家屬進行全面照護,以幫助他們獲得更好的生活質量。緩和醫療通過盡可能控制患者的各種軀體癥狀,同時注重減輕其精神、心理等全方位痛苦為實現目標。

安寧療護是緩和醫療最后半年時間提供的照護,是緩和醫療的最后階段。近年來,我國安寧療護蓬勃發展,然而患者所經歷的痛苦不僅僅出現在安寧療護政策所指的生命最后半年時間,而是存在于整個病程之中,尤其是被確診為不可治愈、生命期有限的患者全病程中,讓這些患者及家屬盡早獲得更好的照護,才能做到真正意義上的全生命周期照護,這個議題非常重要且緊迫。由此可見,緩和醫療理念的傳播和實踐成為達到生命全周期照護目標的必然選擇。緩和醫療正視生命的有限性、醫療的局限性和死亡的事實,并積極為之準備,從而使得生命有機會得到理性的、以患者意愿為核心的照護,緩和醫療實踐使更多患者可以無遺憾、有尊嚴地走完人生的最后一程。

目前,緩和醫療在很多國家已發展為獨立的學科[10-12],其與現代醫學各學科之間是并行存在的關系,而非互斥。世界衛生組織(World Health Organization,WHO)在第六十七屆世界衛生大會上指出,緩和醫療是衛生系統的倫理學責任,強調應將緩和醫療視為全生命周期完整醫療的一部分,給予重視和支持,尤其是加強基礎衛生服務與社區、居家醫療中的緩和醫療照護[13]。但從全球范圍來看,僅39% 的國家可達到緩和醫療的普遍可及[14]。

當緩和醫療融入國家醫療衛生體系,各層級醫療機構形成緩和醫療網絡,遵循以人為中心的原則,為所有成年及兒童患者提供有效、及時的緩和醫療照護[13]。更重要的是,當緩和醫療融入中國基層醫療衛生服務后,將大力提升患者對緩和醫療照護的可及性與普惠性,也將為患者照護的連續性提供保障[15]。

4 中國為提升患者死亡品質所作的努力

1988年7月,我國第一家臨終關懷研究機構成立。2016年4月21日,全國政協在北京召開第49次雙周協商座談會[16],將大陸地區“臨終關懷”相關名詞術語統一為“安寧療護”。自2017年開始,以國家級安寧療護試點為主要形式的安寧療護服務快速發展。隨著安寧療護政策、法律、規劃等的出臺,安寧療護服務在中國衛生健康體系中擁有了合法地位,成為我國衛生健康事業的重要組成部分。2019年,國家衛生健康委等八部門聯合印發了《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》[17],安寧療護成為構建老年健康服務體系的重要內容。2020年6月1日,《中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法》實施,從立法層面把安寧療護列入國家健康體系。2021年,《“十四五”國家老齡事業發展和養老服務體系規劃》[18]提出,支持社區和居家安寧療護服務發展,建立機構、社區和居家相銜接的安寧療護服務機制。自2017年國家衛生健康委第一次發文至今,三次全國安寧療護試點之后,全國多個地區、多家醫院開始嘗試探索安寧療護實踐。這種連續的政策號召和臨床一線人員的持續響應,使得全國掀起了一場“安寧療護”高潮。人們開始討論善終,討論尊重患者意愿,患者也開始主動追求減少痛苦地離世。同時,部分地區開始嘗試按床日付費等促進安寧療護發展的新舉措。目前,國內的主要現狀是大部分醫護人員缺乏對緩和醫療理念的認識和具體實踐能力,缺乏緩和醫療專業人才[19],重癥終末期患者的生命質量令人堪憂。

5 緩和醫療在中國的發展需逐步、有序、深入開展

5.1 統一緩和醫療定義

緩和醫療的定義在世界范圍內并未統一,不同的學術組織對其具有不同的定義。2002年,WHO 將其定義為:緩和醫療是一種旨在改善嚴重疾病患者及其家庭生活質量的干預方法,這種方法關注減輕患者的痛苦,不僅包括身體上的痛苦,還包括心理、社會和精神層面的需求[20]。2019年,國際緩和醫療和安寧療護組織(International Association for Hospice and Palliative Care,IAHPC)基于專家共識形成的定義為:緩和醫療是一種積極的全面照護方法,針對所有年齡段因嚴重疾病而遭受痛苦的患者,特別是那些處于生命終末期的患者[21]。由此可以看出,其定義內容不盡相同。

筆者參考2020年WHO對緩和醫療的最新定義[22],認為緩和醫療是一種全面且以患者為中心的健康照護方式,其致力于緩解因各種重癥導致的包括身體、心理、社會和精神上的痛苦。無論是心血管疾病、癌癥、器官衰竭、耐藥性結核病、嚴重燒傷、晚期慢性疾病、急性創傷、極端早產,還是老年極度虛弱,緩和醫療均是關鍵的一環,在各個健康照護層級中均應普遍可得。

在安寧療護蓬勃發展的今天,提出和發展緩和醫療,統一中國醫療衛生系統對緩和醫療定義、原則和具體實踐內容的理解,是緩和醫療在中國健康發展的第一步。

5.2 培養緩和醫療專業人才

在業界公認的緩和醫療定義基礎上,需啟動多途徑讓醫療專業人員學習和接觸緩和醫療,逐步加深對其內涵的認識。在此基礎上,應將緩和醫療逐步融入臨床工作,在開展“人人參與”初級緩和醫療實踐的同時,集中力量加快培養緩和醫療專業人才,通過首批受訓專業人員建立本土化緩和醫療??婆嘤柣?,開啟自主培養緩和醫療專業人才的進程,促進臨床實踐的更新,并真正使重病和終末期患者受益。緩和醫療融入臨床主要體現在醫生能夠正確應用藥物控制患者的痛苦癥狀,以及采用專業、適當的方式與患者及家屬進行溝通,關注患者的身心狀態。

5.3 開展緩和醫療醫學教育

大力推動面向醫學生的緩和醫療醫學教育工作,為醫學生設置緩和醫療相關課程是重要且有效的普及手段。1988年,歐洲緩和醫學協會(European Associa-tion for Palliative Care,EAPC)成立后即開始制定相關指南,但其面向醫學生的緩和醫學教育歷史亦很短暫。2015年,一項針對歐洲43個國家和地區的研究顯示,13個國家在其所有醫學院校均開設了緩和醫學課程,其中6個國家將緩和醫學設置為醫學生的必修課[23]。2019年,EAPC推薦在醫學院開展針對醫學研究生的緩和醫學課程,結合歐洲緩和醫學領域專家的意見,建議納入4個主要模塊:理解緩和醫療理念;開展復雜癥狀評估和管理;整合多專業和跨學科方法,根據患者和家屬的意愿提出照護計劃;傾聽和自我反思[24]。目前,我國僅少數醫學院校開設了緩和醫療相關課程,且大部分是選修課,與國外相比尚存在一定差距。因此,建議醫學教育管理部門將緩和醫療課程設置為醫學生必修課程內容,這是當前亟需啟動的一項重要工作。

5.4 給予緩和醫療政策支持

1990年,WHO即提出將緩和醫療整合至衛生健康體系的策略[25]。2007年,又對其內容進行了更新,以將緩和醫療融入基本醫療衛生保健(primary health care,PHC)作為主要工作目標,并提出考核意見[11]。我國基層醫療衛生服務是國家衛生健康體系的重要組成部分,2019年《中華人民共和國基本醫療衛生與健康促進法》[26]明確指出,各級各類醫療衛生機構應分工合作,將安寧療護納入基層醫療衛生服務條目中,充分滿足公民多樣化、差異化、個性化的健康需求。

針對WHO提出將緩和醫療整合至國家衛生健康體系的策略要求,我國亟需出臺支持緩和醫療發展的相關政策,以明確其未來發展方向。在統一緩和醫療定義的前提下,由國家出臺相關政策,提出緩和醫療實踐的具體要求。如提高各級醫療衛生人員的緩和醫療能力,制訂相應培養規劃;以基層全科醫生為例,其不僅需掌握緩和醫療的基本知識和實踐技能,還應為有需求的患者開具常見的治療用藥;醫療衛生人員還需熟悉篩查和轉診機制,以確?;颊哂袡C會獲得有效的緩和醫療照護。因此,醫療衛生健康體系應加強對全科醫生開展緩和醫療領域專業培訓和繼續教育,包括疼痛管理、心理社會支持、家庭護理指導、臨終關懷的溝通技巧等。除基層醫療機構外,二級和三級醫療機構醫護人員的緩和醫療理念和實踐能力更為重要,患者在二級和三級醫療機構能夠得到專業的指引,才有可能轉診至基層全科醫生的照護范圍內。

5.5 設置緩和醫療發展指標

設置緩和醫療發展的評價指標,可提升公眾對緩和醫療的認知度,以及醫療管理者和醫務工作者的緩和醫療實際行動,有助于緩和醫療的全方位開展?;谌蚓徍歪t療專家共識,WHO認為在緩和醫療發展中,以下6個要素至關重要:國家緩和醫療相關政策;緩和醫療基本藥物;緩和醫療教育與培訓;衛生系統各層級實施緩和醫療;緩和醫療科研工作;對家庭與社區的支持。圍繞上述6個要素,WHO確定了評估緩和醫療發展的18項指標,作為地區緩和醫療發展的指引[27]。

地區緩和醫療的發展包含6個方面內容,即整合緩和醫療服務、出臺緩和醫療相關政策、保障基本藥物使用、開展??平逃嘤?、開展緩和醫療相關研究和為民眾賦能,并將社區融入緩和醫療實踐。除上述政策、教育培訓、整合服務外,藥物、研究和賦能民眾也是需關注的重要領域[28]。

5.6 適應本土文化發展要求

現代緩和醫療起源于英國,西西里桑德斯女士被公認為其創始人。但減輕患者痛苦、幫助病患渡過臨終階段的行為在中國自古有之。中華文明所蘊含的緩和醫療根基及生死智慧是什么、在哪里,我們應從本土文化之根中尋找源頭,以滋養和助力中國本土緩和醫療的發展。中華文化喚醒國人骨子里的生命智慧,如什么是善終,生命的意義何在,什么是孝順等,這樣的喚醒親切而有力量,引領人們走出面臨死亡時的迷茫狀態。這需要醫務工作者與人文學者合作,挖掘和整合能夠推動中國緩和醫療發展的語言體系。

6 小結與展望

隨著醫療技術的發展,在死亡過程逐漸被醫學化的過程中,老齡化和疾病引發的痛苦普遍存在。緩和醫療能夠減輕病患痛苦、提升終末期患者的生命質量。盡管中國已將安寧療護納入國家衛生健康體系并出臺了相關政策,但絕大多數醫務工作者缺乏緩和醫療相關知識和實踐能力,影響了患者的死亡品質。建議國家系統地推廣緩和醫療,包括統一定義與原則、倡導相關實踐、開展醫學生教育、發展基層網絡、制定國家標準及強調本土化,以避免終末期患者承受無效、過度醫療帶來的痛苦。

作者貢獻:寧曉紅負責論文構思、設計及撰寫;閻格負責文獻資料收集、整理及論文撰寫。

利益沖突:所有作者均聲明不存在利益沖突

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