失智人員長期照護保險居家上門服務體驗的質性研究

廖明姝, 陳小菊, 任攀, 陳慧, 曾兢

2016年我國開始實行長期照護保險制度試點工作(以下簡稱長照險)[1],旨在通過津貼補助和服務保障緩解我國人口老齡化、失智/失能化壓力。長照險提供的服務保障有機構照護、居家照護和居家上門服務三種[2],其中居家上門服務是指服務人員到失智/失能人員的居住場所為其提供照護服務。國外研究表明,長照險居家上門服務可以緩解失智人員家庭照顧者的負擔,有效提高失智人員及其家庭照顧者的生活質量[3-4]。目前我國長照險仍處于探索階段,只有上海、青島和成都等6個試點城市將失智人員納入保障范圍,且僅廣州、南通和成都為失智人員提供居家上門服務[5],失智人員及其家庭照顧者對上門服務的應用體驗鮮有報道。因此,本研究采用描述性現象學方法,了解失智人員及其家庭照顧者對居家上門服務的體驗,以期為深入推進長照險提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的性抽樣法,于2021年10月-2022年1月選取參加成都長照險的失智人員家庭照顧者作為研究對象。納入標準:①照護對象為《成都市長期照護保險失能評估技術規范(失智)》評定后納入保障范圍的失智人員;②照護對象接受居家上門服務時長≥3月;③為照護對象的主要照顧者;④年齡≥18周歲;⑤具有良好的語言表達能力。排除標準:①失智人員家庭的雇傭者;②不愿參加研究者;③參與預訪談者。樣本量以最大差異化抽樣和信息飽和為原則,訪談至無新信息提出為止。最終共納入52名家庭照顧者。

1.2 研究方法

以質性研究的描述性現象學方法為指導,采用半結構式訪談和參與式觀察法收集資料。根據研究目的初步擬定訪談問題,對4名家庭照顧者進行預訪談,根據預訪談情況,結合6位老年護理專家和上門服務工作管理者的意見進行修訂。最終確定訪談提綱為:①您家選擇了哪些服務?②您對這些服務感覺如何?③您還希望得到哪些其他服務?④您對上門服務有沒有什么建議或意見?

訪談前向家庭照顧者說明研究目的、方法與基本訪談內容,征得同意后與其約定訪談時間與地點。訪談過程全程錄音,研究者積極引導和鼓勵家庭照顧者表達自身感受,同時注意控制訪談內容不偏離訪談提綱。每次訪談時間20～40 min,訪談結束后48 h內將訪談音頻逐字轉錄為文本資料。為印證和補充訪談結果,研究者對上門服務工作進行為期1周的參與式觀察,并將觀察記錄、感受和反思整理為7篇觀察日志。所有訪談資料和觀察日志通過Nvivo 12.0軟件存儲和管理,按照內容分析法進行編碼、歸類,提煉主題詞。

1.3 質量控制

采用合眾法[6],收集資料時運用會談、觀察等多種方法,資料分析時反復聆聽音頻并與現場筆記比對,最后將編碼資料同家庭照顧者核實,確保資料的可信度。本研究已通過成都醫學院醫學倫理委員會審批(批文號:2021NO.10)。

2 結果

2.1 研究對象一般資料

本研究將家庭照顧者依次編號為N01～ N52,年齡28 ～ 80歲,平均年齡(57.60 ± 14.07)歲。見表1。

2.2 研究主題提煉

對所有訪談資料和觀察日志進行整理和歸納后,共提煉出4個主題:家庭照護功能提升、社會支持增強、上門服務現存困境、對上門服務的期望。

2.2.1 主題一:家庭照護功能提升

2.2.1.1 照顧負擔得以減輕訪談中有40名家庭照顧者表示,失智人員接受上門服務后,服務人員幫助分擔部分日常生活照料的照護任務,特別是洗澡這類失智人員配合度不高的任務,一定程度上減輕了家庭照顧者的負擔。N01:“有需要就給老媽洗澡啊、按摩啊、修指甲啊、理發啊,反正能做啥做啥”。N07:“有幫助,真的有很大的幫助。特別是給她洗澡洗頭,我真的覺得她們這個真的做得很好”。N28:“他們來搭把手肯定更多的是幫助我們。反正還是比較好,還是比較用心。所以他們來協助我們,能夠減輕我們的勞動量,減輕我們體力上的一個承擔,多多少少會有一些幫助”。

表1 52例家庭照顧者訪談對象一般情況

2.2.1.2 照護能力得到提高通過訪談得知,上門服務機構以短期培訓班和視頻推送的形式對家庭照顧者進行系統、規范的培訓。有33名家庭照顧者認為培訓豐富了自己的照護知識和技能,減輕了照護難度。N02:“還是實用嘛。有時間就是想到都還對嘞,能管用,然后自己就覺得能給他解決下來,心頭就要放心些嘛”。N03:“有用啊,實用啊,我覺得有用啊,平時只曉得簡單的嘛,你通過那個手機上(視頻)學,就了解的更深刻些啊(笑)”。N10:“肯定有一定的幫助。對于我們來說,你從來都沒有經歷過這些,有些地方你不曉得如何去護理她。但是有了這個視頻呢,曉得一些簡單的方法嘛,要好一些嘛”。

2.2.2 主題二:社會支持增強

2.2.2.1 拓寬了尋求幫助的途徑有13名家庭照顧者表示,服務人員除了在上門服務時會進行指導之外,還會與家庭照顧者保持微信或電話聯系,及時幫助家庭照顧者解決照護難題。結合參與式觀察發現,部分上門服務機構還組建了微信交流群,便于大家在群內分享照護經驗、探討照護事宜。N26:“人家那些都蠻細,很認真的那種,好多時間在微信上問啥子啊,都耐煩給我們說”。N32:“說實話,(我)也沒得更多的精力去專門去聽、去學,只是說有時候(遇到)問題啊要問她(服務人員)”。觀察日志2:上門服務工作人員態度好,每一批都不錯,有事在微信群里一問,都積極回復家庭照顧者,“點贊”。

2.2.2.2 感受到社會的關愛有10名家庭照顧者直言,定期上門服務讓他們感受到社會的支持與溫暖,有助于減輕他們的無助感、孤獨感和社會隔離感。N09:“畢竟國家對我們這種,已經夠照顧的了,我們表示很理解”。N41:“反正你們來我就最感激了,我就最感激陪我擺下龍門陣,我心頭都舒暢,真的是”。N50:“還有服務這一塊,我覺得給我們還是減輕了(負擔),不管是經濟上,還是護理上,給我們減輕了不少的負擔。我覺得還是非?？梢赃@個政策”。

2.2.3 主題三:上門服務現存困境

2.2.3.1 失智人員醫療護理需求未滿足有38名家庭照顧者表示失智人員就醫困難,希望增設專業醫療護理服務,如醫學檢查檢驗、認知功能訓練等項目。在參與式觀察時也發現,盡管上門服務設置的功能維護項目包含肢體按摩、認知功能訓練等多個方面,但實際執行中服務人員僅提供了肢體按摩,并未開展認知功能訓練。N04:“想找一個上門醫生,來給他檢查一下,醫術稍微高點的,來幫他看一下”。N12:“我就想他們有比如益智類的(項目),因為我還以為他們有呢,結果就沒得”。觀察日志3:這一戶今天就做了一項“按摩”,但服務清單上是勾選的“功能維護”。

2.2.3.2 服務人員專業能力不足通過參與式觀察得知,上門服務機構主要為醫養結合機構和養老服務機構,服務人員以養老護理員為主,護士參與度較低。訪談中有4位家庭照顧者指出部分服務人員專業能力不夠,服務質量欠佳。觀察日志1:S機構中護士僅在失智人員選擇專業護理維度的項目時才會上門服務,其余項目均由養老護理員完成。N01:“你要喊那些護理機構來,他們其實專業程度是不夠的,就是態度很好,專業程度是根本跟不上的”。N19:“最先說的是他可以給我們剪頭發,結果他剪得坑坑洼洼的,逼著我們又自己學著幫她剪,唉”。

2.2.4 主題四:對上門服務的期望

2.2.4.1 靈活多樣的服務模式通過參與式觀察得知,服務人員每月實際上門服務次數3～4次,每次服務時長30～60 min不等。有6名家庭照顧者明確提出,希望上門服務能夠延長服務時長或提供更靈活的服務模式,如允許購買服務或增設托管服務。N06:“就比方像我們這個社區里設立一個那種養老機構,白天呢有些人在一起耍,他快活一點兒。我們都在一個小區,又沒得好遠,可以帶回來住。相當于托管一樣,就跟托兒所一樣”。N17:“能夠針對他們的就近的那種托管也是可以的。一天拖管幾個小時,我們自己解放出來,我們可以出去工作,精神壓力就小多了”。N32:“現在的情況來看,就是說缺少居家長期照顧的這種。就是把它做成一個職業,比如說白天或者晚上分時段的照顧,就是鐘點性質這種。我相信這種可能更多人實用”。

2.2.4.2 增加照護培訓內容訪談得知,失智人員的精神行為癥狀和吞咽功能障礙是增加照護難度的主要因素。有7名家庭照顧者表示,希望照護培訓能增加相關知識以提升照護質量。N06:“我就想了解關于吞咽、嗆咳的知識”。N12:“比如說像醫學方面的,就是針對失智的”。N38:“就是想咨詢怎樣給他(把睡眠)調過來,就是晚上和白天不要顛倒了”。

3 討論

3.1 上門服務得到了家庭照顧者的肯定

家庭照顧者作為失智人員的代理人,其滿意度在一定程度上能有效反映失智人員的滿意度[7]。本研究結果表明,家庭照顧者對上門服務能夠改善失智人員生活質量持肯定態度。一方面,上門服務人員均接受過養老護理培訓,掌握了基本的照護技能,能為失智人員提供更優質的照護服務,從而直接提高失智人員的生活質量。另一方面,本研究中近一半的家庭照顧者沒有他人協助,獨自承擔所有照護內容,常感精力不足,負擔沉重;上門服務通過分擔部分日常生活照護任務,一定程度上減輕了家庭照顧者的負擔,有助于其提高照護質量,從而間接提升失智人員的生活質量。這與Chang等[8]的研究結果一致。除此之外,本研究還發現,上門服務通過對家庭照顧者進行照護培訓,幫助其掌握更多照護知識和技能,提升其照護水平,也能起到提高失智人員生活質量的作用。此外,本研究通過訪談了解到,盡管82.70%的家庭照顧者是全職照護失智人員,但不少家庭照顧者期望在當前已選擇的服務內容之外購買其他需求的服務項目,從而更好地提高失智人員的生活質量。因此,建議長照險上門服務可根據失智人員不同的失智等級和照護需求,在上門服務項目中設計基礎服務與個人定制服務套餐相結合的服務模式,以滿足失智人員個性化照護需求。

3.2 上門服務增進了家庭照顧者的幸福感

雖然居家上門服務得到普遍認可,但家庭照顧者卻因高強度、長時間的照護任務,以及長期被困囿于家中而飽受焦慮、煩躁和社會隔離感等心理負擔的折磨[9]。本研究發現,上門服務通過分擔照護任務、提供照護培訓、給予咨詢幫助等多種途徑向家庭照顧者提供支持,能使其感受到社會各界的關愛,有助于改善家庭照顧者的心理狀況,從而有效增進家庭照顧者的照護信念。這也符合Liao等[10]的研究結果,增加對失智人員家庭照顧者的社會支持,可以提升家庭照顧者的積極感受。而家庭照顧者的積極感受除了能夠促進自身身心健康發展,也能夠促進照護質量的提升,進而改善失智人員的生活質量[11]。這提示長照險上門服務可以考慮設置關注家庭照顧者心理需求的服務項目,充分調動家庭照顧者的積極感受,以提升照護質量。

3.3 失智人員家庭對上門服務提出了更高的期望

本研究顯示,目前成都長照險上門服務僅滿足失智人員居家照護時的生活照護需求,并未滿足其醫療護理需求,此結果與胡亞瓊等[12]的研究一致。分析可能原因是與醫療、護理和康復有關的服務項目專業性較強,而以養老護理員為主的上門服務隊伍中缺少醫生、護士、康復師等專業人員,致使醫療護理類的服務項目開展達不到預期效果。失智人員作為老年群體中的弱勢群體,由于認知功能逐漸減弱,生理功能隨之受損,常伴隨多種并發癥,因而其對醫療衛生、護理保健和康復鍛煉等服務的需求更為明顯。因此,為更好地服務于失智人員,建議長照險上門服務組建多學科服務團隊,一方面可聯合簽約家庭醫生[13],使更多醫生與護士參與到長照險上門服務;另一方面可吸納康復治療師、營養師等專業性較強的職業加入,既能豐富服務項目,又能滿足失智人員多元化的照護需求。本研究還發現,提供上門服務的養老護理員中,部分人員的照護能力不足。由于照護能力是影響服務質量的重要因素[14],因此上門服務機構需加強養老護理員隊伍建設,加大培訓力度,以提高其服務能力。

4 結論

綜上所述,成都長照險上門服務可以幫助家庭照顧者減輕照顧負擔,增強照護信念,提升家庭照護能力,從而提高失智人員的生活質量。但現有的服務能力還有待提升,服務模式還需進一步優化,照護培訓內容亟待豐富。本研究的局限性在于僅從服務需求方的角度探討了上門服務的利用現狀,今后還需對服務人員、管理者進行訪談,使研究結果更為全面及科學。此外,由于時間和能力有限,研究地點僅限于成都,希望未來能擴大研究的地域范圍,并結合問卷調查進行量性研究,以便更深入地了解失智人員及其家庭對上門服務的需求。