兒童行為特點及家庭管理方式對哮喘控制水平影響路徑分析

龐麗敏,李 菲,鐘英杰

(吉林大學中日聯誼醫院,吉林 長春 130033)

支氣管哮喘簡稱哮喘,是兒童時期多見的呼吸系統性疾病[1]。該疾病是以氣道慢性炎癥、氣道高反應性為特點的呼吸道炎性疾病,頻繁發作的患兒多伴有營養障礙,同時還出現生長發育滯后現象[2],這不僅降低患兒及其家庭的生活質量,患兒的心理及行為也受之影響。隨著醫學技術的發展,雖然哮喘難以治愈,但通過規范化治療、監測、評估及管理還是能夠將哮喘控制在一定水平[3]。但目前來看,整體控制水平仍不理想。兒童哮喘有效控制主要依賴于自我行為控制,由于患兒對疾病治療態度因其對疾病認知度產生影響,呈現治療依從性低下等表現,因此哮喘兒童的社會適應行為有待提升。此外,兒童是家庭的主要成員,其家庭多方面因素對患兒哮喘行為以及整體管理產生重要影響。研究[4]顯示,家庭管理方式欠佳在危害家庭成員身心健康的同時,也會影響患兒哮喘控制的整體水平。目前,有研究[5]只探討了單一因素對哮喘兒童哮喘控制水平的影響,而忽視了多種因素共同作用的結果。因此,為解決患兒哮喘控制現狀,本研究主要分析患兒行為特點及其家庭管理方式與兒童哮喘控制水平之間的關系,并進一步探究影響因素間的作用路徑,為臨床干預及預防靶點、提高哮喘控制水平提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法選取2021年1月—2021年12月于吉林大學中日聯誼醫院治療的哮喘患兒82例。本研究獲醫院醫學倫理委員會批準,患兒及家屬對本次研究知情同意。

診斷標準:符合中華醫學會兒科學分會呼吸學組《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(五)》中相關診斷標準[6];納入標準:符合兒童支氣管哮喘診斷標準;年齡4～14周歲;被調查者交流正常。排除標準:伴有其他慢性軀體性疾病者;合并聽視力、溝通障礙者;不愿意配合調查者。

1.2 調查方法

一般資料問卷:包括患兒性別、年齡、家庭主要照顧者、家屬受教育程度、家庭月人均收入、醫療費用支付方式。

行為特點:采用北京師范大學韋小滿修訂的AAMR適應行為量表評價。該量表主要包括生活自理能力(12個條目,12～60分)、居家與工作能力(4個條目,4～20分)、自我管理能力(5個條目,5～25分)3個維度共21個條目組成,總分21～105分,總分越高說明患兒適應行為能力越強[7]。

家庭管理:采用Knafl等于2006年研發設計的家庭管理測量量表(FaMM)進行評價。量表采用likert 5級評分法評分,賦分值1～5分,完全不同意賦1分,完全同意賦5分。倒置條目用6減去分值。該量表包括6個分量表:1)患兒認可分量表,共計5個條目,總分5～25分,分數越高提示患兒生活越正常;2)困難分量表,共計14個條目,總分14～70分,分數越高提示照顧起來越困難;3)努力分量表,共計4個條目,總分4～20分,分數越高提示疾病管理需要投入更多的精力和時間;4)對患兒疾病管理能力分量表,共計12個條目,總分12～60分,分數越高提示疾病容易被管理;5)關心分量表,共計10個條目,總分10～50分,分數越高提示家庭對患兒疾病關注度越高;6)父母關系分量表,共計8個條目,總分8～40分,分數越高提示家長互相扶持共同管理疾病。該評價共設計53個條目,總分53～265分,分數越高說明家庭管理方式越樂觀[8]。

哮喘控制情況:采用2006年由美國Nathan教授設計的兒童哮喘控制測試表(Childhood asthma control test,C-ACT)進行評價,主要包括過去4周內,哮喘妨礙日?；顒?沒有賦5分;很少時間賦4分;大部分時間賦3分;大多數時間賦2分;所有時間賦1分),出現多少次呼吸困難(完全無賦5分;1～2次/周賦4分;3～6次/周賦3分;1次/d賦2分;1次/d賦1分;),由于呼吸困難、胸悶、疼痛等哮喘癥狀導致入睡困難或比平時早醒(完全無賦5分;<1次/周賦4分;2～3次/周賦3分;1～2次/d賦2分;>3次/d賦1分),評估過去4周內哮喘控制情況(完全得到控制賦5分;控制良好賦4分;得到控制賦3分;控制效果不佳賦2分;完全沒有得到控制賦1分),總分5～25分,總分<20分為哮喘沒有得到控制,20～24分控制良好,25分完全控制[9]。

1.3 資料收集與質量控制

查閱相關文獻獲取本研究相關且信效度良好的量表構建研究問卷庫。由經過統一培訓的護士對患者調查,調查前詳細向患者及家長介紹本次調查目的、方法以及意義,患者同意后,向患者發放問卷,由患者獨立完成填寫。對理解或書寫困難的患者,護士詳細向患者逐一解釋后,患者回答后調查員代填寫。調查問卷統一發放與回收,本次共發放82份問卷,共回收有效問卷82份,回收有效率為100%[10]。

1.4 統計學分析

2 結 果

2.1 患兒基線資料

82例哮喘患兒中男45例,女27例;年齡4～14歲,平均(8.92±3.21)歲。

2.2 患兒AAMR適應行為量表、FaMM量表、C-ACT及各維度得分情況

本研究結果顯示,患兒AAMR適應行為量表得分(84.87±9.16)分,FaMM量表得分(188.77±19.01)分,C-ACT得分(15.20±4.66)分,均處于中等水平。見表1。

表1 患兒AAMR適應行為量表、FaMM量表、C-ACT及各維度得分情況

2.3 患兒適應性行為、家庭管理、哮喘控制的相關性分析

Pearson相關分析結果顯示,AAMR適應行為量表總分分別與FaMM總分、C-ACT總分呈正相關關系(r=0.580、0.219,P<0.05),FaMM總分與C-ACT總分呈正相關關系(r=0.401,P<0.05)。見表2。

表2 患兒適應性行為及家庭管理與哮喘控制的相關性分析

2.4 患兒家庭管理方式在患兒適應性行為及哮喘控制水平之間的中介效應檢驗

建立以適應性行為自變量(X),哮喘控制水平為因變量(Y),家庭管理方式作為中介變量(M)的結構方程模型,采用Bootstrap置信區間(CI)估計。結果顯示,中介效應與直接效應Bootstrap95%CI分別為0.221～0.579、0.259～0.687,均不包括0,說明中介效應和直接效應均顯著。結果表明家庭管理在哮喘患兒適應性行為和哮喘控制有部分中介調節作用,效應占比為45.95%。見表3、圖1。

圖1 家庭管理中介作用擬合模型Fig.1 Fitting model for the mediating role of family management

表3 中介效應分析和Bootstrap分析的效應量

3 討 論

本研究結果顯示,患兒AAMR適應行為量表得分(84.87±9.16)分,處中等水平。哮喘兒童學齡前兒童占比較高,該年齡段患兒對該疾病的認知度相對偏低,這也導致其在治療配合上也相對較低,對疾病的診療及疾病控制較為不利,嚴重影響患兒的身心健康。家庭管理量表得分(188.77±19.01)分,低于MILLER L J等[11]研究中家庭管理得分的整體水平。這可能與父母是哮喘患兒的主要照顧者,同時還需要兼顧工作、經濟壓力等多方面影響,導致家庭管理水平偏低?；純篊-ACT得分(15.20±4.66)分,總分常模20分,這與SCHLINGER B A,等[12]研究結果相似,表明哮喘控制效果并不理想。

Pearson相關分析結果顯示,家庭管理與哮喘控制呈正相關關系(P<0.05),這與上官靜等[13]研究結果相似,說明家庭照顧對兒童哮喘控制效果極為重要。哮喘發作時患兒日常生活能力受到限制,家庭管理在很大程度上對各個成員的身心健康產生影響。家庭管理評分越高,說明家長在兒童患病后,其情感上的投入、對疾病管理能力、關心能力比平時更加關注,促使患兒盡可能避免接觸引發疾病發作的各種因素,且能夠正向引導患兒對自身疾病的認知,并合理對患兒實施教育管理,從而提高疾病控制水平。本研究結果顯示,管理與患兒適應性行為呈正相關關系(P<0.05),適應性行為與哮喘控制呈正相關關系(P<0.05)。這與賀苗等[14]研究結果相似。本研究顯示,哮喘兒童心理行為問題隨著哮喘發病次數增加而升高。家庭管理水平越高,其對疾病控制、患兒不良行為約束及對患兒關愛程度越高,有助于提高患兒對自身疾病影響認知,從而提高患兒的自我管理能力及生活自理能力,這有助于哮喘控制水平的提升。

本研究的結構方程模型結果顯示,兒童適應性行為不僅對疾病控制水平產生影響,同時還可通過家庭管理間接影響患兒的哮喘控制水平,Bootstrap中介效應驗證結果顯示,家庭管理對哮喘患兒適應性行為和哮喘控制有部分中介調節作用,效應占比為45.95%。這與KWAK H等[15]研究結果相似。說明家庭管理在提高患兒適應性及哮喘控制中發揮著重要作用。兒童適應性行為影響患兒哮喘控制水平體現在患兒的自我管理能力等多方面,其自我管理能力是患兒接觸哮喘發作的危險因素,其自我管理能力越高,其對自身疾病認知程度以及相應處理方式能力越高,如避免接觸刺激性物品,有助于自身提升疾病影響因素控制能力,繼而提高疾病控制效果?；颊呱钭岳砟芰υ礁?其對哮喘疾病應對能力也就越高,同時生活自理能力的強化有助于患兒養成良好的生活習慣,可降低疾病復發概率。家庭管理主要包括針對疾病管理、對患兒認可、關愛程度、家庭關系等內容,疾病管理評分越高,其對疾病認知水平越高,從而能夠協助患兒避免誘發疾病因素[16]。家庭關系越好,對于沒有完全獨立、需要依賴于父母的患兒而言,其安全感越高,避免出現情緒問題,如恐懼、膽怯、行為偏激等。家庭環境良好其對于患兒疾病共同管理認知的一致度越高,對疾病控制越有利。

本研究中存在不足之處,研究中使用的哮喘控制測試量表屬于評估量表,不是診斷學量表,缺乏對疾病有效控制的客觀數值測量。同時本調查屬于回顧性分析,且樣本量僅來自吉林省一家三甲醫院,存在一定的地域局限性。在今后的研究中,將開展前瞻性、多中心、大樣本量,并應用客觀的哮喘臨床指標進一步驗證家庭管理、兒童適應性行為對哮喘控制水平的有效性。

綜上所述,本研究通過相關性分析發現家庭管理與兒童適應性行為及哮喘控制存在相關性,目前,家庭管理主要針對家長對哮喘患兒疾病管理、患兒認可、關心及家庭關系等,未來可將患兒行為問題及疾病控制作為家庭管理范疇,實施針對性干預。本研究可為臨床醫護人員制定哮喘兒童更全面的家庭管理內容提供可靠依據。