認知癥護理教育知識體系的構建

謝喜艷,高新俠,王細文

廣州市老人院,廣東510550

認知癥是一種以獲得性認知功能損害為核心,并導致病人日常生活能力、學習能力、工作能力和社會交往能力明顯減退的綜合征[1]。根據國際阿爾茨海默病協會2018年報告,全世界已有5 000萬人患認知癥,預計到2050年病人人數將達到1.52億人。2020年一項橫斷面研究顯示,我國60歲及以上人群中有1 507萬例認知癥病人[3]。但相比病人數量的持續增加,護理人員對認知癥的研究相對缺乏,特別是在護理教育方面?！吨腥A人民共和國職業分類大典(2022年版)》中,設置了失智老年人照護員,體現了我國對于認知癥照護的重視,同時也體現了認知癥病人的照護不同于普通老年人。認知癥病人由于疾病的特殊性,照護者往往承受巨大的生理、心理和經濟負擔,一定程度上也影響了照護質量。照護人員的專業化水平是護理質量的重要保證,構建一套涵蓋居家-社區-機構-醫院的護理教育知識體系,以提高照護者的態度、知識、技能水平,對提高病人生存質量、減輕照護者負擔、促進認知癥照護的專業化發展具有重要意義。

1 研究方法

1.1 成立研究小組

研究小組由8名成員組成,包括專業照護機構認知癥副高級職稱護理專家2名,老年醫學科醫師2名,護士長1名,老年?？谱o士2名,認知康復師1名。研究小組的主要任務是查閱與整理文獻、進行專家訪談、擬訂知識體系條目、編制和發放專家函詢問卷、匯總和分析專家意見。

1.2 編制專家函詢問卷

1.2.1 文獻查閱與分析

檢索PubMed、中國知網(CNKI)、萬方數據庫、維普數據庫等,收集認知癥護理教育相關的國內外文獻,同時查閱國內相關政策,全面整合資料,系統了解醫療機構、養老機構、社區衛生機構中有關認知癥護理教育的研究與發展現狀。中文主題詞:“癡呆護理、認知癥護理、失智癥護理”“癡呆教育、認知癥教育、失智癥教育”“知識體系”等,英文關鍵詞:“dementia care”“dementia education”“knowledge system”等。本研究以Traynor 等[4]對澳大利亞、日本、英國、美國等國家的認知癥護理進行研究得出的認知癥十大護理能力為基礎框架,小組成員認真閱讀檢索文獻題目、摘要,剔除與認知癥護理教育及本研究主題無關的文獻,納入與本研究主題相關的文獻,通過比較、分析、整合、討論,初步擬定認知癥護理教育知識體系的條目池及認知癥護理教育訪談的主要問題。

1.2.2 半結構式訪談

訪談對象納入標準:從事臨床護理、護理教育、護理管理、臨床醫學專業工作10年及以上,本科及以上學歷,中級及以上職稱,自愿參與本研究。最終訪談6名專家,包括2名養老機構護理管理人員、2名三級甲等醫院老年醫學科護理專家、1名護理院校教研室主任、1名社區日托中心主任。訪談提綱:1)從個人角度出發,您認為作為1名專業的認知癥照護人員應具備哪些能力與素質?這些能力與素質的具體內涵有哪些?2)您認為目前在醫療機構的老年醫學科、養老機構、社區衛生中心或日托中心等部門工作的護理人員認知癥照護專業程度如何?能否滿足當今社會認知癥病人的照護需求?3)您認為目前認知癥專業照護人員與一般的老年照護人員的能力要求有什么區別?4)您認為構建認知癥護理教育知識體系應從哪幾方面著手?每名專家訪談時間30～60 min,訪談后及時轉錄為文字資料,本研究采用Colaizzi 7步分析法[5]進行分析。完成半結構訪談后,小組成員對初步擬定的條目池再次進行梳理,形成認知癥護理教育知識體系指標草案,包括一級指標10個、二級指標35個、三級指標172個。對于指標的入選,本小組成員依據其重要性與必要性逐一審定,并確定最終的排列次序,確保結構合理、條理清晰、表達準確。

1.3 德爾菲專家遴選與函詢

為保證認知癥護理教育知識指標體系的可操作性,確定函詢專家遴選標準如下:1)具有認知癥護理工作經驗、護理教育、護理管理、醫療等相關工作經歷之一;2)在醫療機構、養老機構、社區居家服務中心或日托機構、護理院校等相關行業從業10年或以上;3)本科及以上學歷;4)副高級及以上職稱;5)知情同意,能配合完成課題開展期間的函詢。根據指標草案,形成調查問卷,主要包括卷首語、認知癥護理教育指標體系函詢問卷、專家權威程度自評表和專家基本情況調查表3個部分。通過發放電子郵件或微信進行函詢。請專家對所列指標的熟悉程度及判斷依據進行評分,指標的重要性采用Likert 5級評分法進行評分,同時附加修改意見、增加或刪除的條目及其他意見及建議欄,對有異議的指標提出修改意見。

1.4 指標確定

本研究共完成兩輪專家函詢,綜合考慮專家的積極性和權威性、意見的集中程度、協調程度等因素[6]。在專家完成第1輪函詢后,對數據進行收集分析整理,小組成員對調查結果、專家意見進行充分討論,針對第1輪專家對于條目的理解存在偏差的問題,在第2輪增加對于條目的具體解釋,修訂完善形成第2輪專家函詢問卷。將專家函詢結果中符合以下3個條件的指標進行保留[7]:1)重要性評分≥3.5分;2)變異系數(coefficient of variation,CV)≤0.25;3)滿分比≥0.20。

1.5 統計學方法

2 結果

2.1 質性訪談結果

1)專家均提到認知癥病人不同于普通的老年病人,照護難度大、護理風險高、照護壓力大,強調早期識別、早期診斷的重要性,認為日常生活能力、精神行為癥狀、護理風險防控是照護的重點與難點,體系構建時應體現照護知識與實踐技能的多方面培訓。2)認為國內認知癥照護專業化程度有待提高,目前尚不能滿足病人的需求,國內以居家和社區為主,應充分考慮此場景下病人與照護者的需求,如資源的獲取(專業機構資料、照護培訓資源等)、健康教育(如預防干預等)、資料收集(如資料收集的內容等)、個案管理(如建檔病人的管理等)、如何轉介(如轉介至專業機構的時機)等內容,強調因認知癥病人與普通老年病人存在較大的差異,目前專業照護機構較少,應促進照護機構的專業化發展。3)強調應維護病人的合法權益,重視倫理與法律教育,讓照護者成為病人的代言人。4)內容應涵蓋認知癥不同病程階段、不同照護場景、不同照護人群的需求,確保認知癥照護體系構建的連續性、全面性。

2.2 德爾菲專家基本情況

選取來自北京市、廣東省、廣西壯族自治區、湖南省等省市的15名專家完成兩輪函詢。性別:男2人(13.33%),女13人(86.67%);年齡:30～39歲2人(13.33%),40～49歲5人(33.33%),≥50歲8人(53.33%);專業年限:<20年9人(60.00%),20～30年2人(13.33%),>30歲4人(26.67%);學歷:本科7人(46.67%),碩士5人(33.33%),博士3人(20.00%);職稱:中級2人(13.33%),副高6人(40.00%),正高7人(46.67%);所在機構性質:養老機構3人(20.00%),醫療機構6人(40.00%),高?；蜓芯繖C構6人(40.00%);專長領域:老年護理6人(40.00%),護理教育3人(20.00%),護理管理4人(26.67%),臨床醫學2人(13.33%)。

2.3 專家積極性、權威程度及協調程度

兩輪專家函詢回收率均為100%,表明專家的積極性較高。第1輪有12名專家提出修訂意見,第2輪有5名專家提出修訂意見,表明專家參與的意愿較高。專家的權威系數根據專家學術水平、判斷依據及熟悉程度的均值確定,專家的權威系數>0.7為可接受范圍,本研究專家的權威系數為0.905,表明專家的權威性高,詳見表1。

表1 專家意見協調程度(n=15)

2.4 專家意見集中程度

專家意見的集中程度用指標重要性評分、滿分比和CV表示,指標重要性評分越大、滿分比越高、CV越小,說明專家意見越集中,指標重要性越高。

2.5 認知癥護理教育指標體系內容

經過兩輪專家函詢,根據指標篩選標準、結合專家意見和研究小組討論結果,對指標進行修改,修改情況如下。一級指標修改2項:將“康復與治療”修改為“治療與干預”,將“綜合管理”修改為“機構管理”。二級指標修改4項:將“常用評估量表”修改為“評估類別”,將“常見并發癥”修改為“共病管理”,將“康復治療、功能訓練與維持”合并為“非藥物干預”,將“理念與發展、現狀與政策”合并為“(照護)概述”;刪除3項,包括信息收集、應對策略、社會環境;增加2項:包括觀察與記錄、預防與應對。三級指標修改3項:將“評估影響因素”修改為“評估注意事項”,將“日常生活活動能力評估、精神行為癥狀評估、臨床癡呆評定量表”修改為“心理評估、精神行為評估、日常生活能力評估、社會功能評估、病情程度評估、生活質量評估”,將“信息收集與內容記錄”修改為“(異常行為的)觀察與記錄”;刪除:危險品風險、藥物風險、認知輔具的選擇、記憶門診、主要惡性刺激(社會環境)、主要風險問題、(社會環境)輔助溝通工具應用、與家屬或監護人的溝通、簡單家務能力訓練、個案管理;增加4項:觸發原因、癥狀的預防、干預措施、用藥后觀察與護理。具體內容見表2。

表2 認知癥護理教育指標體系一級、二級、三級指標

3 討論

3.1 構建的認知癥護理教育指標體系具有重要意義

有學者通過檢索PubMed和Web of Science數據庫發現,認知癥護理是近年來護理領域的研究熱點,主要集中在照護模式、溝通策略等方面的研究[8-9],但其發展尚不成熟。國內對于認知癥護理教育的研究較少,趙晶晶[10]于2019年構建了癡呆護理教育知識體系,但其主要針對的人群是護士,認知癥病人病程長、疾病進展緩慢、發病隱匿。目前,我國認知癥老人的照護主要以居家、社區為主,照護主體以家屬、保姆、護工、護理員為主,本研究在構建認知癥護理教育知識體系時充分考慮了居家、社區、機構、醫院等不同場景下照護人員需具備的專業知識。病人在居家、社區、機構、醫院不同場景的照護相對獨立,受醫保政策及疾病本身特點的影響,病人需在不同場景下轉換,不同場景之間鏈接不足,缺乏溝通與聯動,未能有效整合各方資源,影響照護質量。認知癥照護專業化水平較高的老年?？谱o士主要集中在醫院,但病人占比更多的社區、居家、機構的照護主體為專業水平較低的養老護理員、非正式照護者未能得到專業的指導。國外已有癡呆臨床護理專家關于認知癥高等教育的探討[11],瑞典設置了認知癥護理專業碩士學位課程[12],我國認知癥護理長期以來僅作為老年護理中的部分內容,未能較好地體現認知癥護理的專業性。認知癥由于疾病的特殊性,其護理知識、技能、態度均不同于普通的老年?？?指標體系的構建有利于居家-社區-機構-醫院的認知癥照護,構建同質化的服務標準與評價標準,促進認知癥照護的專業化發展,從而提高病人的生活質量,減輕照護者的負擔。

3.2 認知癥護理教育指標體系具有科學性與代表性

本研究采用德爾菲專家函詢法,研究結果的科學性和可靠性可從專家來源、積極性、權威程度和協調程度等方面進行評價[13],專家的選擇是預測該評價指標體系構建成敗的關鍵[14],需具備一定的代表性、權威性、專業性。本研究遴選專家時充分考慮了專家的學歷、職稱、研究領域、工作經驗等因素。專家以女性為主,年齡40歲以上者占86.7%,專業工作年限均在10年以上,20年以上專家占40.0%,碩士及以上學歷占53.3%,高級職稱占86.7%,專家工作單位包括醫療機構、養老機構、高職院?；蜓芯繖C構,研究領域包括醫院護理、機構護理、臨床診療、護理教育等,具有較高的理論及實踐水平,最終選定的15名專家具有一定的代表性。兩輪專家函詢問卷回收率均為100%,表明專家的積極性較高。多名專家提出修訂建議,表明專家參與的意愿較高。本研究專家的權威系數為0.905,說明專家的權威性高,函詢結果可靠。經兩輪函詢后一級、二級、三級指標的Kendall′s W值分別為0.303,0.377,0.423,經檢驗,P均<0.001,具有一致性,說明專家的意見協調性較好,結果可信度高。CV均低于0.25,表明各位專家對于本研究最終構建指標體系具有較好的協調性和一致性。

3.3 認知癥護理教育指標體系具有全程性、全面性

本研究通過查閱文獻、理論分析、相關領域專家半結構訪談,了解國內外認知癥護理教育現狀,構建的認知癥護理教育知識體系具有全程性、全面性的特點。

3.3.1 指標體系的構建具有全程性

從疾病發展進程來看,基于認知癥病程進展,Hurley等[15]提出了阿爾茨海默病發展進程,并將其簡化為輕度、中度、重度及終末期四階段模型。王靜等[16]在此基礎上研究形成了居家認知癥高質量照護邏輯模型,從病人角度而言,輕度認知癥以認知功能訓練、非藥物干預為主;中度以核心精神癥狀應對、認知功能訓練、非藥物干預為主,重度以核心精神行為癥狀應對、工具性日常生活活動補償為主,終末期以日常生活照護、生前預囑、緩和照護為主;從照護者角度而言,輕度、中度以補償生活照護、疾病照護為主,重度、終末期以替代性生活照護、疾病照護及照護者壓力管理與負擔調節、緩和照護為主,本指標體系的構建涵蓋了認知癥疾病照護過程中不同階段的內容。從照護過程來看,目前我國逐步建立了以居家為基礎、以社區為依托、以機構為支撐、醫養及康養相結合的養老服務模式。有學者指出,我國認知癥病人的照護現狀為居家養老效果弱化、社區養老或長期照護處于起步狀態、認知癥養老或長期照護機構供不應求、缺乏專業性[17]。為了更好地整合資源,使認知癥病人得到全程的照護,有學者提出“醫院-社區-家庭-機構”四元聯動整合照護模式[18],醫院為醫療技術支持者,主要承擔疾病診斷與治療、疾病照護以及對社區、機構、家庭工作人員的培訓與指導等,社區為防治與康復照護的主要場所,主要承擔早期篩查、定期家訪、評估病情、康復訓練指導等,家庭則是日常照護的主要力量,主要提供基礎照護、常規護理等,機構是重要的支持力量,特別是專業的照護機構更是認知癥照護的重要保證,主要提供日常照護、康復訓練、娛樂活動、緩和照護等。本指標體系包括社區篩查、轉介,醫院診斷、評估、治療、康復、照護、轉介,家庭和機構照護、康復、轉介等各個環節護理人員應掌握的知識要點。

3.3.2 構建的指標體系具有全面性

從照護者角度而言,認知癥照護需求主要集中在早期癥狀的識別、臨床表現、溝通技巧、誘因、發病原因、預防、延緩病情等方面[19]。于病人而言,照護需求主要為疾病相關知識與技能、溝通與行為管理、康復訓練等;照護者的需求主要為正式護理支持、非正式護理支持、照顧者心理支持與社交等需求[20]。99%以上的認知癥病人都可能伴發不同的癡呆精神行為癥狀[21],癡呆精神行為癥狀會增加病人的護理風險,不適當的照護可能誘發癡呆精神行為癥狀,照顧者對癥狀的認知水平直接影響癡呆伴發精神行為障礙的科學管理[22]。趙晶晶[10]研究發現,老年科護士對于認知癥病人的知識需求維度排前列的分別為癡呆精神行為癥狀管理、溝通與支持、預防與篩查;李紫夢等[19]對居民認知癥的需求進行系統評價也發現,居民對于早期識別、溝通技巧的需求程度較高。在一級指標中,“系統評估”“精神行為癥狀的管理”“護理風險與共病管理”“長期照護”為并列第一,重要性為5.00分;二級指標中,排名第1位的為“日常生活照護”,重要性為5.00分,并列排名第2位的為“職業道德”“常見癥狀護理”“常見溝通問題”等9項,評分為4.93分,并列排名第3位的為“非藥物干預”“護理風險管理”“照護者支持”等6項,評分為4.87分。因此,本指標體系的構建專家認可度較高,能滿足認知癥病人及照護者的需求,有助于提高認知癥老年人的生活質量。

4 小結

本研究通過文獻回顧、半結構訪談、專家函詢構建了涵蓋居家、社區、養老機構、醫院不同場景下的認知癥病人護理教育知識體系,考慮到非正式照護者、養老護理員、護士、老年?？谱o士等崗位的不同要求,形成了全程、全面的認知癥護理教育知識體系,為后續制定認知癥照護者的培訓教程提供了參考依據,能夠促進認知癥護理的?？苹?促進認知癥照護體系的完整與聯動,同時有助于培養分層級、具有不同專業能力的認知癥照護人員。本研究的不足之處在于,未能細化區別居家、社區、養老機構、醫院的指標構成與程度區分,后續的研究中,本小組成員將持續深化設計,促進本知識體系能較好地應用于實踐。