基于CiteSpace對我國預立醫療照護計劃研究熱點的可視化分析

孫佳一,趙志芳

1.浙江中醫藥大學,浙江310053;2.浙江省立同德醫院

預立醫療照護計劃(advance care planning,ACP)是指病人在意識清楚時,了解病情預后,知曉后期醫療救護措施相關信息的前提下,憑借個人價值觀,闡明自己將來進入危重期時的治療、護理意向,并與醫務人員和(或)親友交流其訴求的過程[1]。本研究采用CiteSpace軟件進行可視化分析,對我國ACP研究熱點及趨勢進行分析,以期為今后ACP研究提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 文獻來源

本研究通過中國知網(CNKI)收錄的文獻進行高級檢索,檢索式為:主題=預立醫療照護計劃OR主題=預前照護計劃OR主題=預立醫護OR主題=預立醫囑OR主題=預設醫療指示OR主題=預立遺囑,檢索時限為2013年1月1日—2023年4月30日。排除會議、學位論文、報紙、成果等無關文獻后,共獲得相關文獻488篇。經過閱讀文獻標題及摘要手動刪除不符合主題的文獻,最終納入與主題詞相關的中文文獻291篇。

1.2 研究方法

將從數據庫檢索到的文獻以RefWorks純文本格式導出,將數據導入CiteSpace 6.2.R2軟件進行可視化分析。時間跨度為2013—2023年,時間切片(years per slice)選擇“1”,閾值設置為默認值50,代表選擇每個時間片50篇文獻,對作者、機構、關鍵詞等進行分析,繪制作者、機構及關鍵詞圖譜。

2 結果

2.1 文獻發文量分布

本研究最終納入291篇中文文獻。近10年國內ACP研究領域發文量整體呈上升趨勢。2013—2020年ACP研究發文量增長較快,2020—2022年發文量緩慢增長(由于投稿時2023年文獻尚未收錄完畢,該年度文獻數量為不完全統計值)。

圖1 2013—2023年ACP相關文獻發文量

2.2 作者共現分析

作者合作圖譜共形成199個節點、205條連線,網絡密度為0.010 4,提示作者之間的合作不夠緊密。節點越大、作者字體越大,代表作者發文量越多。發文量最多的作者是鄧仁麗,共發表7篇。形成分別以鄧仁麗、李嘉音等為代表的作者合作網絡,其他還有散在分布的小的作者合作群。見圖2。

圖2 作者共現圖譜

2.3 機構共現分析

機構合作圖譜共取得166個節點、80條連線,網絡密度為0.005 8,提示機構之間合作較少。ACP研究領域排名居前5位的發文機構包括鄭州大學護理與健康學院(12篇)、遵義醫科大學第五附屬(珠海)醫院(6篇)、天津中醫藥大學研究生院(5篇)、天津醫科大學臨終關懷研究中心(5篇)、北京協和醫學院護理學院(5篇)。見圖3。

圖3 機構共現圖譜

2.4 發表期刊分析

納入文獻中47篇文獻刊載于北大中文核心期刊,載文最多的期刊是《護理學雜志》(9篇)。載文量≥3篇期刊見表1。

表1 載文量≥3篇的期刊分布

2.5 關鍵詞聚類分析

關鍵詞共線聚類分析圖譜顯示,共有207個節點、464條連線。聚類模塊值(Q值)為0.561 3,平均輪廓值(S值)為0.826 9。相關文獻報道,Q值>0.3表示聚類結構顯著,S值>0.5表示聚類合理[2]。本研究共形成10個聚類,分別為:#0準備度、#1醫護人員、#2癌癥患者、#3生命質量、#4尊嚴死、#5影響因素、#6質性研究、#7緩和醫療、#8代理決策者、#9老年人。分析每個聚類包含的關鍵詞,歸納得出3個ACP領域研究熱點:主要研究方式、研究對象、研究內容。研究內容包括病人ACP準備度、醫護人員對ACP的認知與實踐、緩和醫療事業、影響因素。見圖4。

圖4 關鍵詞聚類圖譜

2.6 關鍵詞突現分析

在CiteSpace中節點類型選擇Keyword,時間分區選擇1,閾值選擇Top50,選擇“burstterms”運行軟件,得到預立醫療照護計劃2013—2023年的熱點詞匯,見圖5。圖中每個關鍵詞后有一突現條,突現條的長度代表關鍵詞突現持續的時間,在某段時間停留則表示關鍵詞在該時間段突現明顯。近幾年的突現高頻關鍵詞是腦卒中、代理決策。

圖5 關鍵詞突現圖譜

3 討論

3.1 研究熱點

3.1.1 研究方式

隨著我國進入老齡化國家,惡性腫瘤、心腦血管疾病等慢性病發病率居高不下,病人在生命終末期對于安寧療護等健康服務的需求愈發迫切,ACP也開始受到公眾的關注。ACP可以幫助病人在未來無法參與自身醫療決策時,依舊能夠得到遵循其個人意愿的照護。目前,臨床病人、家屬和醫務人員對ACP的認知還存在誤解,接受度不高。因此,目前很多研究都是在量性研究的基礎上開展的質性研究,關鍵詞聚類分析也顯示,“質性研究”是目前該領域最多的研究方式。質性研究深入了解研究對象的經驗、態度等,為ACP的發展與改進提供參考。另外,ACP研究中存在的倫理問題至今是阻礙其發展的重要因素。探索將倫理問題合法化的有效干預措施,破除傳統觀念對ACP發展的阻礙,值得未來深入研究。

3.1.2 研究對象

關鍵詞分析結果顯示,晚期癌癥病人及老年人是ACP的主要研究對象。癌癥病人由于病情發展快、病程長等特點,不僅會出現焦慮、恐懼等心理,甚至會喪失對生活的希望,降低生活質量。如何緩解癌癥病人痛苦感受,為其保留最后尊嚴成為護理重要項目。楊蓉等[3]研究顯示,在終末期疾病病人中應用ACP,有利于維護病人自主權,提高病人終末期的生活質量。隨著我國人口老齡化的快速發展,安寧療護的推行,重視臨終期的尊嚴與意愿也成為老年人的選擇。有研究指出,高達70%的老年人需要在喪失決策能力時做出醫療決策,老年人若無預先表達治療意愿,會導致過度治療,不僅增加老年人的痛苦及家庭決策負擔,還會加大公共醫療衛生支出,導致醫療資源的浪費[4]。因此,醫護人員應重視癌癥病人及老年人ACP的需求,并有針對性地進行干預。

3.1.3 研究內容

由聚類#0、#4可知,提高病人ACP準備度,讓臨終病人實現“尊嚴死”是該領域一大研究熱點。ACP準備度是指在疾病晚期,病人與醫務人員及家屬探討照護意愿的準備狀態,反映了病人個人層面對ACP接受的行為傾向[5]。研究發現,國內外病人ACP的準備度存在顯著差異。Morrison等[6]對紐約34個社區中心700名60歲以上老年人進行調查,結果表明,超過80%的老年人愿意接受ACP。朱婷婷等[7]對鄭州市4個社區342名居民進行橫斷面調查發現,社區居民ACP認知處于較低水平,對ACP的準備度有待提高。因此,對于病人ACP準備度的評估及干預至關重要。目前,已有多種量表用于ACP準備度的評估,如預先護理計劃準備就緒量表(RACP)、預先護理計劃障礙篩查量表(ACPRS)、預立醫療照護計劃問卷(ACPQ)等。通過對病人ACP準備度進行評估,并采取相應護理措施,提高病人終末期生活質量。由聚類#1可知,醫護人員對ACP的認知與實踐對于ACP的發展至關重要。隨著安寧療護在我國的推廣和發展,不論醫院還是社區、居家提供醫療護理服務的醫護人員都將面對終末期病人護理實踐。醫護人員作為病人健康的守護者,在病人ACP的實施過程中有重要的指導作用。目前,我國醫護人員對ACP的認知率普遍較低。邵秋月等[8]在浙江省腫瘤?？漆t院的一項研究中發現,僅有26.6%醫護人員參與ACP行為,8.8%參與制定了自己的ACP。繩宇等[9]對醫護人員進行半結構式訪談時發現,概念認識不清、醫院投入不足是阻礙ACP實踐的重要影響因素。因此,提高醫護人員對ACP的認知是當前國內亟待解決的問題。一方面,要提高醫院對ACP的重視,增加醫院對ACP的投入;另一方面,加大ACP相關人才隊伍建設力度,出臺ACP溝通指南,幫助醫護人員掌握與病人溝通的技巧,推動我國ACP事業的發展。由聚類#3、#7可知,推廣緩和醫療事業,改善病人臨終生命質量受到學者們廣泛關注。緩和醫療作為臨床醫學發展的新興分支,是為無法耐受高強度治療的病人解決身體、心理、社會等層面的痛苦,追求臨終的安詳與尊嚴。世界衛生組織(WHO)于1990年首次提出緩和醫療的定義,并于2011年將定義進行了修正,指出緩和醫療應采用早期識別、積極評估的方法,控制疼痛并治療包括軀體、心理困擾在內的其他痛苦癥狀,改善面臨生命疾病威脅的病人和家人的生活質量。緩和醫療事業在國外發展較為成熟。美國自20世紀70年代起就開始緩和醫療服務的推廣。一項調查顯示,近90%有300張以上住院床位的大中型醫院擁有緩和醫療團隊,提供緩和醫療服務[10]。美國政府還通過《緩和醫療與終末關懷法案》等法規,支持和促進緩和醫療事業的發展。英國政府將緩和醫療服務納入國家醫療保健系統,并為其提供了財政支持。據統計,全球每年有超過4 000萬人需要安寧緩和醫療,但僅有14%的人才能獲得[11]。因此,我們必須重視緩和醫療事業的發展,借鑒國外經驗,建立緩和醫療?？茍F隊,大力支持和建設安寧緩和醫療人才梯隊,加強緩和醫療支持體系,促進緩和醫療事業標準化、規范化發展。聚類圖譜顯示,影響因素是臨床研究ACP的高頻關鍵詞之一,節點大小排列第5位,說明影響因素分析是ACP的重要研究內容。Bires等[12]對1 400例接受癌癥治療的病人研究發現,僅有35%的病人完成了ACP。Alexi等[13]研究指出,僅有37%的癌癥病人與醫師談論了ACP的相關內容。Zhang等[14]對北京市900名社區老年人的調查顯示,78.3%的老年人的表示沒有聽說過ACP。由此可見,臨床ACP的接受度還有待改善,而ACP的應用又與病人終末期的生活質量相關。因此,分析影響因素并采取有效的干預措施格外重要。Fan等[15]研究指出,文化程度、家庭人均月收入、疾病知識、社會支持是影響ACP開展的因素。韓帥麗等[16]研究指出,疾病感知、健康素養、死亡態度、文化程度、對醫療及護理的信任程度是ACP實施的影響因素。結合以上研究可知,影響病人ACP實施的因素是多方面的,需要對影響因素展開分析,有針對性地采取干預措施,提高病人對ACP的認知和接受程度,改善病人臨終生活質量。

3.2 研究趨勢

3.2.1 ACP在腦卒中病人中的應用

隨著人口老齡化和慢性病的增加,腦卒中已成為全球范圍內的重要公共衛生問題。認知障礙嚴重程度的加深也使腦卒中病人對后續治療自主決策意愿不斷增強。有研究發現,制定ACP的腦卒中病人更可能接受符合自己價值觀和偏好的治療和照護,同時也有助于降低病人和家庭的焦慮和壓力[17]。美國國家衛生研究院開展了一項名為“Advanced Directives and Goals of Care”的項目,旨在幫助腦卒中病人和他的家人制定ACP,減輕病人和家庭的壓力,提高醫療質量和優化醫療資源[18]。

3.2.2 代理決策者重要性不可忽視

結合關鍵詞聚類和突現分析可知,代理決策者是近幾年ACP研究領域的研究熱點及研究前沿。代理決策者一般是協助病人做出治療決策的親屬,是ACP的重要參與者。國外代理決策者的發展較為成熟。美國各州有不同的法律和政策來確定代理決策者的身份。如在加利福尼亞州,成年人可以通過簽署“健康代理人”文件來指定代理決策者。在馬薩諸塞州,則可以通過簽署“醫療保健代理人”文件來指定代理決策者。在英國,代理決策者也被稱為“授權代表”,其職責是代表病人做出醫療決策。英國法律規定,病人可以通過簽署“意愿書”或“授權委托書”指定代理決策者。Samanta等[19]研究指出,確定代理決策者,替病人表達愿望、信念和價值觀的行為可以增強信心,并有助于減輕家庭做決定的負擔。此外,澳大利亞的“生命終結關懷計劃”鼓勵病人與家庭成員和醫療團隊共同商討后確定最合適的代理決策者。Lilley等[20]研究進一步探討代理決策者對角色的理解以及如何履行這一角色,未來需要開展工作,以確定和管理代理決策者的信息需求。目前,國內代理決策者的研究尚處于起步階段,對代理決策者的確立以及參與還缺乏相應的法律條目和政策。因此,制定相應政策以明確代理決策者的確立規范、探索有效的干預措施完善代理決策者的信息需求,是促進我國代理決策者快速發展的重要措施。

4 小結

本研究基于CiteSpace對ACP研究熱點和研究前沿進行了可視化分析,為我國ACP的發展奠定了基礎。但本研究也存在一定局限性,納入的文獻僅為CNKI收錄的文獻。未來應該納入更多數據庫的文獻,進行更全面的研究。