乳腺癌術后乳房重建者夫妻疾病溝通真實體驗的質性研究

梅興燕,張 肖,楊淑紅,武甜甜,呂美榮

臨沂市人民醫院,山東276000

乳腺癌是威脅全世界女性健康常見的惡性腫瘤之一,具有較高的發病率及死亡率[1]。2021年全球癌癥數據統計顯示,全球每年新增乳腺癌病人約226萬例,死亡病人約68萬例,分別占女性癌癥病人發病及死亡人數的24.5%和15.5%[2]。我國每年乳腺癌發病人數約42萬例,死亡約12萬例,有明顯年輕化趨勢[3]。乳腺癌改良根治術是主要治療手段之一,術后乳房缺失、胸部瘢痕會給病人的身心健康造成困擾,術后乳房重建者因擔憂軀體的完整性受損,易產生自卑、恥辱感等心理,還會影響病人與配偶的親密關系,不利于夫妻之間的有效溝通[4-6]。配偶是病人的主要照顧者,也是情感支持者,夫妻生活不和諧和雙方回避性溝通可導致個體的情感發生強烈波動,甚至會使病人及配偶放棄對生活的希望。因此,有效的夫妻溝通能加深兩者之間的親密關系,促進病人及其配偶的身心健康,提高病人對疾病的適應和應對能力。醫護人員和配偶關注更多的是病人軀體狀況,常忽視夫妻溝通對提高病人心理適應能力的重要性。因此,本研究通過質性訪談方法了解乳腺癌術后乳房重建者夫妻疾病溝通的心理感受,深入探討其身心體驗和應對策略,以期為豐富腫瘤護理理論,提高乳房重建者夫妻疾病溝通水平提供實證依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2022年5月—8月在臨沂市某三級甲等醫院乳腺外科就診的12例乳房重建的乳腺癌病人及其配偶為訪談對象。納入標準:1)病理檢查診斷為乳腺癌,并行乳房重建的病人;2)主要照顧者為配偶;3)年齡≥18歲;4)有良好的語言溝通能力;5)知情同意并自愿參與者。排除標準:1)有其他軀體和精神病史的病人;2)曾患其他部位的惡性腫瘤病人。樣本量按信息飽和原則確定,即以受訪者的資料重復出現、資料分析時不再有新的主題呈現為標準。所有研究對象均知情同意,且愿意參加本研究。乳腺癌病人及配偶一般資料見表1、表2。

表2 乳腺癌病人配偶一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用半結構式深度訪談法收集資料,訪談前研究者告知訪談對象本研究目的、方法及意義,并承諾對其研究信息進行保密。訪談場所選取安靜、無人干擾的科室示教室,每次訪談時間為30～50 min。訪談過程全程錄音,并輔以現場筆記,電話與微信進行的訪談使用錄音電話或視頻通話的形式保存訪談資料。訪談結束后及時轉錄錄音和整理筆記。最終確定訪談提綱為:1)在日常生活中您和您的愛人是如何對疾病的相關話題進行溝通的?2)您對您與愛人之間的疾病溝通滿意嗎?3)對疾病有關話題的溝通會給您和您的愛人造成哪些影響(包括生理、心理和經濟等),是如何應對的?4)希望醫護人員為您提供哪些幫助?

1.2.2 資料整理與分析

訪談結束后,反復聽取錄音材料,并在24 h內將錄音轉為文本,及時反饋給研究對象進行確認。為保護病人的隱私,整理與分析時將病人分別編號為A～L,配偶分別編號為A1～L1,并采用Colaizzi內容分析法[7]對資料進行整理與分析。由2名研究者對資料進行討論分析,對不同觀點的內容進行討論,直至達成一致,以確保資料的準確性。

2 結果

2.1 主題1:夫妻疾病溝通方式

2.1.1 沉默式溝通

多數乳腺癌術后乳房重建者經常出現緊張、焦慮、恐懼、預見性悲傷等負性情緒,部分受訪者表示在得知罹患癌癥診斷的瞬間,夫妻倆會受到巨大的心理沖擊,溝通時常會言語過激或者選擇沉默來宣泄情緒。F:“我剛得知這個病的時候,心里咯噔一下子,一時就不知道該怎么辦了,本來就難受,他還一直埋怨我,說我自己找罪受,我才懶得搭理他?！盝1:“我本來就不愿意表達自己的感受,每次和我愛人談論到這個事,她就不說話,一天到晚愁眉苦臉,得了這種病,我愛人覺得沒有盼頭,你說我還能說什么,我一個大男人只能憋在心里”。

2.1.2 回避式溝通

經驗性回避指一個人試圖去回避、改變甚至消除那些所抗拒的想法和情緒的傾向,使病人無法靈活調配其心理資源[8]。A1:“她剛開始做完化療會很難受,白天睡不醒,晚上睡不著,我挺心疼她的,有時候問我一些話我真的不知道該怎么跟她說,索性就不說?！盌:“我每次和我老公說他都不理會我,裝聽不見,有時候說著這個事他就會轉移話題,每個女人都希望自己的老公能理解自己,多鼓勵自己,而他總是不愿意正面回答我,總是回避我?！盜:“我也想讓他安慰我,多陪陪我,但我現在讓這個病折磨的哪有那個心思和我對象討論這個病,我不愿意在別人面前說這個病”。

2.1.3 情緒發泄式溝通

部分病人表示在整個治療階段,因治療效果的不確定性而產生緊張、焦慮,甚至出現恐懼的負向情緒障礙,而不良情緒會經常牽涉其配偶。H1:“我現在的心情你們不懂,我有時候憋得難受,她一說話我就想說說她?！盞:“我覺得我這個病就是被他氣的,以前他老是氣我,我硬生生憋出來的病,以后我才不管,他現在只要有哪一點惹我生氣,我就不依不饒的全都發泄到他身上?！盉:“我不想再憋在心里了,我現在感覺發泄出來會更好受點,我對象現在挺遷就我的,有個人說說話真好啊”。

2.2 主題2:夫妻疾病溝通的阻礙因素

2.2.1 角色行為沖突

乳腺癌病人因疾病導致其患病角色與其正常生活中的角色發生變化,不同程度地造成病人與配偶對疾病溝通發生沖突[9]。H:“我現在還在哺乳期,整個乳房都沒了,我也不能喂孩子了,現在也干不了累活了,都是我丈夫整理家務,我感覺我不配做個好媽媽、好妻子,丈夫也對我愛答不理的,都不想跟我交流?！盓1:“她一直覺得她是個累贅,不想再拖累我了,可是我是她丈夫啊,我真的很心疼她,但我的壓力本身就很大,又要賺錢又要照顧父母,有時候想想真的都是責任讓我一直堅持,我只能平常多跟她聊聊天分散她的注意力”。

2.2.2 癌癥復發恐懼

癌癥復發恐懼是癌癥病人現存的心理負擔之一,是指個體對癌癥復發或轉移的擔憂、焦慮和恐懼[10]。研究發現,癌癥復發恐懼是每個病人及配偶普遍關注的問題,由于擔心疾病復發會對病人造成心理壓力,多數配偶會刻意回避疾病復發的相關話題,從而影響配偶之間的正常溝通[11]。本研究中,多數乳腺癌病人及其配偶擔心疾病會再次復發甚至轉移。C:“我才剛結婚幾年,我經常上百度去搜乳腺癌的復發率,而且我同病房的病友復發了,我很害怕,不敢和老公討論?！盕1:“一到晚上我就會胡思亂想,我對象治好了會不會復發,復發了我該怎么辦,我害怕她中途放棄?！盌1:“你可別在她面前討論這個事,她是害怕,我也害怕啊,可別再說了”。

2.2.3 負向自我表露

乳腺癌病人由于軀體形象、經濟狀況、人際關系的改變,易造成心理失衡而不愿意向他人表露自己的內心想法,甚至會故意對表露的內容進行隱瞞,從而影響夫妻之間的親密度[12]。A:“醫生告訴我的時候,我就覺得我以后的人生要完了,我是真不愿意和我老公說我得了不好的病,我害怕他胡思亂想,害怕他知道后會更崩潰?！盜1:“我和她一起來的醫院,當時我拿著報告單的時候其實我就知道是不好的結果,但我自己還是不想承認,我不敢和她說,怕她受不了?！盉:“我哪知道是這樣的結果,她和醫生都瞞著我,我說那段時間她像變了一個人一樣,不愿意跟我說話,原來她也是怕我接受不了”。

2.3 主題3:夫妻疾病溝通的積極因素

2.3.1 夫妻溝通欲望增加

本研究發現,病人經歷了確診期的迷茫與困境后,在治療階段與配偶的溝通發生變化,病人存在一種強烈的溝通欲望。E:“我得了這個癌癥,我不能光想著逃避,我得積極和醫生溝通,我想了解這個病的情況,他也在四處打聽有沒有好的治療方法,我得多和他溝通?！盙:“剛開始確診的時候我們真的很難接受,就感覺沒希望了,沒有盼頭了,但在治療的過程中我們發現這個病也沒大家想的那么可怕,得了這個病那就好好治療吧,想開了以后,也想把之前不敢說的和我對象都說出來”。

2.3.2 夫妻溝通一致感

夫妻一致性溝通是一種表里一致的溝通姿態,也是病人與配偶進行溝通的一種和諧互動的溝通模式[13-14]。C1:“以前很害怕,現在慢慢地去接受吧,因為醫生說這個病只要好好治療,心情好點,生存率還是很高的,所以我和我老婆會商量下一步的生活計劃,為今后做打算?！盝:“剛開始得這個病的時候,我和我愛人都不想過多談論,現在想開了,不就是個癌嘛,有啥好藏著掖著的,有時候和愛人說出來就好受了,得了病就聽醫生的好好治療就行,其他的我們也左右不了?！盞1:“我覺得我和我愛人關系更親密了,之前她總是愛挑事,現在我倆有什么事都會商量,得了病我倆一起面對”。

2.4 主題4:對夫妻疾病溝通的期望

2.4.1 渴望專業醫療指導

部分病人及其配偶表示在疾病康復階段對疾病恢復狀況與并發癥管理方面缺乏了解,夫妻間對疾病溝通的整體效能低下,病人和配偶渴望得到專業意見和建議。L1:“我們也不知道現在的恢復狀況怎么樣,你們能跟我們兩口子講講嗎,讓我們回了家也能放心?！盜:“身體一有點不舒服,我和我愛人就上百度查,我們也知道百度上的東西不能全信,你們以后得和我們說說出院后這一段時間我們會出現哪些癥狀,該怎么管理?！盝:“我們都是農民,我和他說他又不搭理我,你們可得跟我們好好說說,讓我們也知道點有關這方面的知識啊”。

2.4.2 期望獲取專業溝通技巧培訓

配偶是病人在疾病診療過程中主要的傾訴對象,但由于雙方在癌癥的診治過程中面臨巨大的身心壓力,大部分夫妻會缺乏疾病溝通的技巧,不知道如何與對方進行有效溝通。A:“自從得了這個見不得人的病后,我也不知道怎么回事,就是不知道該怎么和他表達自己內心的想法,你們這有這種專門培訓的地方嗎?”K:“以前總是生氣,現在通過這個病發現兩口子就得相互扶持,住院期間也很感激他陪我一路走過來,感謝的話不知道該怎么說出來,怪不好意思的?！盌:“我老公是個很悶的人,我和他討論我這個病,他要么不說話,要么就打斷我說話,這讓我感覺他對我這個病一點都不在乎,我真的很苦惱,我們想學習怎么交流”。

3 討論

3.1 重視乳腺癌病人夫妻疾病溝通問題,建立有效的溝通渠道

本研究發現,多數病人及其配偶在治療前后均存在沉默、回避及情緒發泄式溝通等消極溝通行為,雙方缺乏積極的溝通意識,且對疾病本身、治療方法、治療效果及預后情況存在一定的顧慮,從而導致夫妻親密關系疏離。本次訪談中,部分夫妻在探討疾病的過程中保持沉默,甚至出現回避溝通,導致夫妻疾病溝通水平較低,這與Acquati等[15]研究結果相似。中國人情感的表達較為含蓄,夫妻雙方不愿意公開討論疾病帶來的各種身心困擾,且病人在疾病診治過程中獲取疾病知識的途徑狹窄、照護不足等現象導致病人與配偶的溝通水平較低。Valente等[16]研究結果發現,乳腺癌病人在討論癌癥話題時會采取回避和退縮的行為。乳腺癌病人和配偶溝通狀況不佳,雙方存在疾病溝通困難,缺乏有效的家庭支持、信息支持和行為支持會增加病人的疾病不確定感,部分病人對化療、放療產生過度依賴心理,把希望寄托于藥物治療,出院后出現各種壓力與困境,如角色行為強化、社交弱化及康復效果的不確定性。因此,針對以上問題,一方面,醫護人員在臨床實踐中要多觀察病人及其配偶的心理活動,為夫妻雙方提供溝通渠道,并提供有針對性、多樣化的健康教育,提高夫妻對疾病溝通的認知水平;另一方面,醫護人員應鼓勵夫妻傾訴其內心感受,根據病人及配偶的不同表現制定不同的夫妻疾病溝通技能培訓方案,鼓勵夫妻雙方進行良性互動,幫助病人及其配偶主動接納溝通。

3.2 提高夫妻疾病溝通認知水平,鼓勵夫妻間的情感對話

本研究中,部分病人和配偶對術后的體像管理、并發癥管理及康復效果等缺乏了解,部分訪談者由于乳房敏感性降低,手術后形體缺陷導致病人產生自卑心理,甚至會出現疾病羞恥感,影響夫妻間正常的情感交流,因此病人會拒絕與親密的人接觸,致使其生活及社交水平低下。社交水平降低,會影響病人的日常交往和工作、學習能力,降低生活質量[17]。盡管乳房重建在不同病人身上會有不同行為及心理表現,即使較輕的臨床癥狀也會影響病人治療的依從性和日常生活的行為決策能力。因此,部分病人不得不依賴配偶及親屬好友的幫助來完成其日?；顒?。本研究發現,醫護人員為病人及配偶提供專業的行為支持可以有效地提高夫妻溝通的效能。Langer等[18]研究也證實了此觀點。因此,可以將乳房重建者夫妻疾病溝通障礙作為干預的切入點,加強病人自身癥狀及情緒管理的同時,鼓勵其配偶傾訴內心感受。乳腺癌病人在整個治療過程中,病人、配偶和醫護人員相互配合對于提高其疾病益處發現能力至關重要。臨床醫護人員應重視夫妻間疾病溝通效能,提高夫妻疾病溝通認知水平,注重對病人及配偶的同步健康教育和心理護理,并針對其疾病溝通的可塑因素予以心理干預,鼓勵夫妻正向思考生活的意義,從而實現其身心的最佳健康狀態。

3.3 提供專業醫療指導,提升其有效溝通

本研究不僅通過側面勾勒乳房重建者夫妻溝通的心理體驗,還了解夫妻面對身心困擾時對其疾病溝通的期望。Luo等[19]認為病人經歷困境后,會從不同角度來看待事物。這與本研究結果一致。本研究發現,病人在患病后,會從積極的角度解讀疾病及其影響,并期望醫護人員的專業行為及信息支持。絕大多數病人在與配偶溝通無效時會尋求醫護人員的指導,表明病人信任醫護人員的專業指導。因此,專業醫療支持是乳腺癌病人夫妻疾病溝通的重要影響因素,這與Lewis等[20]研究結果一致。在這種狀況下,醫務人員應了解夫妻雙方的具體情況,鼓勵病人及其配偶共同參與乳腺癌相關的專業知識培訓,為夫妻提供多方溝通機會,并針對性地對其進行角色的調整與適應,幫助病人積極融入家庭、社會及工作中,進而提升病人的自我價值感。

4 小結

本研究通過對12例乳腺癌術后乳房重建者夫妻的半結構式訪談,深入探索了乳腺癌術后乳房重建者夫妻疾病溝通體驗,共提煉出夫妻疾病溝通的方式、阻礙溝通的因素、促進溝通的因素和夫妻疾病溝通的期望4個主題。醫護人員應針對乳腺癌病人夫妻疾病溝通的問題,為其提供專業醫療支持,拓展有效的溝通渠道,提升其有效溝通,進一步改善夫妻親密關系,減輕雙方的身心負擔,提高其生活質量。