中青年宮頸癌病人創傷后成長障礙因素的質性研究

李 璐,郝欣雨,李麗蓉,鐵 好,肖媛媛

1.廣西中醫藥大學護理學院,廣西530021;2.廣西醫學科學院·廣西壯族自治區人民醫院

宮頸癌是我國婦科腫瘤中發病率最高的疾病。2020年全球癌癥統計顯示,宮頸癌新發病例60.4萬例,死亡34.2萬例,發病逐漸趨于年輕化[1]。同步放化療是宮頸癌的標準治療之一,能有效延長病人生存期[2],但治療的長期性和復雜性也會給病人帶來不利影響。隨著診療技術的不斷進步,病人生命延長的同時,更要注意病人患病后的心理變化。個體在與創傷事件不斷抗爭的過程中將會體驗到一些積極變化,即創傷后成長[3]。創傷后成長與身體復原力呈正相關[4]。根據創傷后成長模型[2],其發生受多重因素影響,僅用量性研究不夠,質性研究更能理解病人所處的具體情景對其產生的影響。因此,本研究采用質性研究方法,旨在探討中青年宮頸癌病人創傷后成長的障礙因素,以期為促進病人心理健康提供參考。

1 對象及方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2022年11月—2023年1月在南寧市某三級甲等醫院就診的宮頸癌病人。納入標準:1)經病理組織檢查確診宮頸癌[5];2)年齡20～59歲;3)能配合調查員訪談,無溝通障礙;4)自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標準:1)合并其他惡性腫瘤者;2)合并嚴重并發疾病;3)保護性醫療者。樣本量以資料出現重復,資料分析不再出現新的主題為飽和。最終本研究訪談12例研究對象。為保護受訪者隱私,以P1～P12進行編碼。訪談對象一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

訪談前根據文獻回顧[6-9]、預訪談結果、研究小組討論及專家咨詢意見修訂、完善訪談提綱。訪談提綱內容包括:1)您剛剛確診時,心情和感受如何?2)在對抗疾病的過程中,您認為遇到的最困難的事情有哪些?如何克服?3)隨著病程發展,您的心態發生了哪些轉變?4)這些轉變對您現在的生活有哪些影響?5)目前您認為最重要的事情有哪些?6)您對未來有哪些期望?

1.2.2 資料收集方法

本研究采用現象學研究,通過半結構式訪談法收集資料。正式訪談前,訪談者與受訪對象建立良好信任關系,向其解釋研究目的、保密原則及訪談錄音等問題,并簽署知情同意書。與其溝通并確定訪談時間及場地,確保訪談環境安靜,不受外界干擾,訪談地點安排在科室活動室。所有訪談由研究組2名具有豐富訪談經驗的研究者完成,研究者在訪談過程中保持中立態度,及時使用追問、澄清等訪談技巧,避免誘導,訪談過程中根據實際情況,調整提問方式與順序,記錄訪談對象表情、肢體動作等變化。每名受訪者訪談1次,訪談時間為40～60 min。

1.2.3 資料分析方法

訪談結束后24 h內進行文本轉錄,并借助Nvivo 11軟件進行管理。采用Colaizzi 7步分析法對訪談資料進行分析:1)仔細閱讀所有訪談資料;2)分析并提取資料中有重要意義的陳述;3)編碼反復出現且有意義的觀點;4)將資料中編碼的觀點匯集成冊;5)對每個編碼的主題進行具體、詳細陳述;6)識別、提取、升華相似觀點,確定主題;7)將產生的主題返回被訪談者處求證,以確保結果的準確性[10]。

1.3 質量控制

1)研究者系統學習質性研究理論和方法,掌握半結構訪談的流程和技巧;2)采用目的抽樣,盡量選取有代表性的研究對象;3)在訪談過程中訪談者全程保持客觀立場;4)訪談資料在24 h內由雙人轉錄成文本資料并注意避免遺漏細節;5)雙人進行資料的編碼分析,若存在疑惑,向訪談對象求證。

2 結果

2.1 主題1:疾病相關因素

2.1.1 并發癥困擾

疾病本身及放化療所致的腹瀉、疲勞、疼痛等副作用,嚴重影響病人的生活質量,不利于其創傷后成長。P1:“每次晚上睡覺都會出汗,出冷汗、虛汗的那種,每次運動完很累,運動前也疲乏,爬樓梯剛爬一層就感覺受不了,心跳特別快?！盤2:“做一點什么活啊,都沒有力,腳不怎么舒服,大腿麻,臀部有點疼,每天都睡不好,所以每天狀況都不是很好?！盤7:“我出去的時候大腿會水腫,手腳麻,有點脹脹的,平時不干什么活的時候也會感覺到累,甚至我都不想進行康復鍛煉”。

2.1.2 疾病知識缺乏

訪談發現,部分受訪者疾病相關健康素養缺乏,對疾病的認知不足,不利于樹立積極的治療態度和正確的治療行為。P1:“我知道我是中晚期,好像存活期就一兩年,反正百度是這么說……就說命這么薄,做這個要面臨大出血,然后感染什么的風險,所以我都不敢做手術,但是醫生建議我去大醫院看專家號,可能會有更好的方案,所以我就很害怕,一直拖?！遍L期如此,使病人缺乏提升自我創傷成長的主動性和能力,進而不利于其良好心理狀態的建立和自我復原力的恢復。P3:“之前不懂,就被江湖郎中騙去拿了中藥回來吃1個星期……感覺效果不好,都不想治了,現在我在家又感冒了,真不曉得怎么去更好地管理自己的病”。

2.1.3 未來的不確定感

多數受訪者表示,經過階段性的治療,取得了一定的療效。P10:“我感覺自己治療效果還可以,現在自我感覺也還行?！庇捎诩膊∵M展具有不確定性,多數病人會對疾病是否復發、轉移風險存在擔心和恐懼。P2:“就是經常聽說或者在抖音上看到癌癥很容易復發、轉移,所以我就擔心后面會出現一些不好的情況,但是這個誰也想不到?！盤8:“每次復查前幾天我都非常的擔心,經常失眠,就怕那個啥……所以我覺得不復查壓力可能小一點,萬一復查出現新的問題,更嚇人”。

2.2 主題2:個人因素

2.2.1 對家庭的愧疚感

訪談發現,多數受訪者為中青年,患病前是家庭的支柱,由于疾病本身及放化療導致的不良反應,使得病人不能與配偶或其他親屬共同承擔家庭責任,因而產生愧疚感。P1:“我剛跟我媽通電話,她就哭了。她是刀子嘴、豆腐心那種感覺,所以有時候就很自責,本來應該是我贍養她,結果成了她照顧我,哎?！盤2:“自己生病之后覺得影響到整個家庭……愛人的話,能看出來他有怨氣,但他沒有說出來,我自己也知道我連累了一家人(哭泣)”。有撫養子女責任的病人,自我內疚感更加強烈。P11:“因為大兒子沒有成家,又沒買到房子,比較擔心兒子,現在擔心老大,老大沒有成家”。

2.2.2 經濟負擔沉重

受訪者表示,由于疾病及治療原因,多處于失業或待業狀況,經濟來源減少。P3:“去打工人家又不要啊,又沒有什么錢?！迸c此同時,部分受訪者患病之前還承擔著撫養子女和(或)贍養父母的責任,是家庭經濟來源的主要承擔者。P8:“孩子在上學,還有老人,我身體不好,老人身體也不是特別好,壓力大呀?！盤5:“那肯定是經濟壓力啊,沒有上班,還上有老下有小的……像我這種病的好多藥都是自費啊?！辈∪嗣媾R巨大的疾病治療費用和生活支出,使其經濟負擔加重。P4:“不僅治病需要花錢,而且在醫院附近開房和吃飯也需要花費很多的錢,每當想起這個事情,心里就很惱火,哪里還有成長哦,哎(嘆氣)”。

2.2.3 自我表露減少

女性宮頸疾病及治療會導致病人組織功能的改變,生殖能力和性功能發生障礙,影響夫妻和諧。P9:“我老公每次提那個(性生活),因為我怕會引起復發,所以不敢,我就會拒絕他,肯定會影響夫妻感情,所以有些心里話,我也只能自己承受,不好意思跟他吐槽?！贝送?病人為減少家人的對自身疾病的擔心,不愿過多表達自身焦慮、抑郁,使其負性情緒難以及時釋放。P2:“我在家從來都不會跟我父母談這種事情(疾病),平常故意保持積極樂觀,就是不在家人面前表現自己的……怕他們擔心我的病情,所以我只說我是子宮肌瘤?！盤12:“我不怎么想讓別人知道我有這個病,然后讓別人擔憂,會讓別人把我當成病人?！遍L期如此,對病人身心健康造成不利影響。P12:“所以最后自己有啥煩心事也只能自己憋在心里,或者跟網友訴說一下”。

2.3 主題3:社會因素

2.3.1 傳統思想的疾病歧視

訪談中部分受訪者表示,家庭所在地區存在一些傳統思想,對某些婦科疾病存在偏激看法,使病人產生一定的病恥感,對自我成長產生不利影響。P2:“我婆婆在農村,婆家很忌諱這些東西,他們不知道,因為這個病不好,如果他們知道的話,影響肯定會很大,所以我還是不能讓任何人知道?！盤4:“在外面大城市的話就覺得沒什么,但是在我們這個縣城的話,只要你得這種病就是抬不起頭的,因為很多人都戴著有色的眼鏡看著你,都議論紛紛,哎(嘆氣)”。

2.3.2 社會支持不足

家人、朋友給予的支持和鼓勵不足,會使病人對抗疾病的信心降低。P6:“住不住院都一個樣,已經無所謂了……反正沒人管了,以前的朋友也都很少聯系了?！盤8:“不開心的時候,也沒個人可以吐槽……就順其自然吧,過一段時間也就好了?！盤9:“反正談不上有什么支持吧,得了這種病,自己干活也干不了,誰會在乎你”。

2.3.3 病友的錯誤引導

受訪者表示,其他病友在向其傳遞正向照護經驗過程中,部分消極的信息分享也會給照護者帶來心理負擔,引發焦慮等不良情緒。P5:“住院的時候同病房的大姐,她老公說這病治療不僅花錢多還治不好……我老公挺擔心的,更多的是害怕治不好吧?！辈糠植∪嗽诓∮巡涣冀】敌袨榈挠绊懴?產生錯誤認知,對其治療行為產生不利影響。P8:“現在我都不去復查,我覺得沒有用,因為我看我那個原來的病友都沒去復查,整天也就那個樣子,也沒啥問題”。

3 討論

3.1 提供專業知識來源,提高病人甄別信息能力

多數病人不了解宮頸癌的發生、發展[11],導致病人談癌色變,一旦確診,常出現焦慮、抑郁及恐懼等不良心理變化。本研究中,2位受訪者表示,對疾病相關內容了解比較片面,僅通過百度、抖音等網絡渠道進行查詢,接收到生存期短、存活率低等錯誤信息。同時,癌癥復發的危機感具有較大的威脅和壓力,導致宮頸癌病人無法獲得創傷后成長的人生感悟。病人可能會產生各種情緒和感受,包括焦慮、恐懼、痛苦、不確定感等。因此,醫護人員應該提供全面的支持和信息,幫助病人理解和應對她們可能面臨的不確定性。此外,醫護人員還應在病人患病初期,主動向病人提供專業知識幫助,介紹從“帶癌生存”到“帶癌生活”的觀念轉變。本研究發現,病人因不了解治療方式,盲目接受某項治療而受騙,降低創傷后成長。文化程度與創傷后成長水平呈正相關[12],護理人員進行健康宣教時,應針對不同學歷人群選擇適合的方式,對于知識水平高的病人,可以從疾病病因、發病機制等方面進行講解,并向其提供正規的網絡平臺進行自主學習;知識水平低的病人,醫務人員應用通俗易懂的語言講解,便于病人掌握疾病相關知識;對院外病人進行定期隨訪,解決病人遠期不良反應。同時,多與病人溝通,有意識地引導病人培養積極思考問題的模式,提高甄別不良信息能力。

3.2 識別經濟毒性,緩解病人主觀經濟困境

治療開銷、家庭勞動力減少及家庭責任感會使病人產生一定的精神壓力,特別是自費病人,因為高昂的治療費用感到自責,認為給家庭帶來負擔,難以體驗積極變化[12]。受訪者表示,治療帶來的沉重負擔,已經使家庭正常生活受到嚴重影響,特別是偏遠地區或農村地區病人來此治療,還需承擔額外的衣、食、住、行費用,這與曾慶威等[13]的研究結果類似。Gordon等[14]將經濟毒性定義為癌癥治療的經濟副作用,意為高自付醫療費用病人接受癌癥治療時的經濟痛苦,并且導致其生活質量下降和醫療保健行為減少。此外,部分受訪者表示,個人自費較高的醫療費用以及接受治療和康復期間的收入減少是導致經濟負擔加重的重要原因?！秶裔t保藥品目錄》(2020版)中增加了17個抗腫瘤藥物和8個免疫調節藥物,協議期內談判藥西藥部分抗腫瘤藥物及免疫調節劑占35.80%[15],說明國家對腫瘤病人用藥保障的關注,但仍有不少腫瘤治療藥物為自費藥物,加之部分病人及家屬對醫療保險認識不足或對報銷程序不了解[16],仍會發生因病致貧或放棄治療。政府應優化醫療費用報銷程序,簡化步驟;醫護人員可指導病人及家屬掌握醫療報銷的方法、步驟,避免部分病人因為了解有限而不知道如何報銷[17],增加經濟負擔。治療期間醫務人員應動態評估病人的心理狀態,采用正念減壓、敘事護理等多種方法減輕病人的心理壓力。

3.3 樹立正確的疾病觀念,發揮同伴交流的積極作用

在創傷后成長理論模型中,社會環境是創傷后成長的重要影響因素,良好的社會支持能幫助個體更好地緩沖應激,促使其積極樂觀地應對所遭遇的困境[3]。本研究顯示,家人、朋友給予的支持和鼓勵不足,導致病人負面情緒較多,無法傾訴,對疾病治療缺少希望。部分受訪者表示身邊的部分人群對某些婦科疾病存在偏激看法,使病人產生無助感和孤立感,這與曾慶威等[18]有關青少年癌癥病人的研究結果類似,病恥感的存在使病人變得自卑、羞愧,不愿表達真實的內心感受[19]。病恥感、被孤立感與病人感知的社會支持不足、社會排斥有關。鑒于此,對于社會支持較少的病人,醫護人員可以舉辦病友座談會,引導病人互相鼓勵對方并加深對疾病的認識。此外,相關社會組織或醫療機構可舉辦座談會和健康科普講座,向普通群眾科普宮頸癌發生、發展機制,提高基層群眾對宮頸癌的認知,避免對宮頸癌人群的歧視。同伴間相互交流支持是照顧者情感和社會支持的重要來源,但病友間部分消極的信息分享也會給照護者帶來心理負擔,引發焦慮等不良情緒。因此,護理人員可協助病人建立病友微信群,組織文化水平高、疾病管理能力強的病人擔任群主,科學管理群成員,鼓勵其積極進行疾病知識的宣傳和分享。

4 小結

本研究通過對12例中青年宮頸癌病人的半結構式訪談,深入探索病人創傷后成長的體驗,宮頸癌病人在其創傷后成長過程中面臨諸多困境,醫護人員要給予中青年宮頸癌病人更多的關注,增強其社會支持,提高其疾病認知水平。鼓勵病人與家屬多交流,坦誠內心真實的需求和期望,通過建立信任和接納的關系,加快創傷后成長,幫助其將阻礙因素轉化成動力因素,提高病人和家庭的生活質量。