醫療眾籌的媒體圖景：態度、問題與對策

李靜?張競丹

Media Portrayal of Medical Crowdfunding in China： Attitudes， Problems and Solutions

Li Jing Zhang Jingdan

Abstract： Nowadays， the medical crowdfunding has attracted worldwide attention. By creating medical crowdfunding campaigns on online platforms and spreading them through social media， individuals could collect donations from the public to meet their illness-related needs. Using a content analysis， this study attempted to explore how media in China medical crowdfunding. Our results revealed that most media coverage were neutral or positive towards medical crowdfunding， portraying it as a significant way for poor patients suffering from major diseases to obtain “life-saving money”. Driven by controversies， media coverage often discussed ethical issues and legitimacy of medical crowdfunding and solutions to them. The most prominent problem of medical crowdfunding in Chinese media is the veracity of campaigns information， followed by the misuse of donations. With regards to solutions， media highlight the self-regulation of crowdfunding platforms and regulations from government. Media portrayal of medical crowdfunding echoes the current situation of philanthropy in China and the public's continued concern for its transparency.

Key words： Medical crowdfunding; Media portrayal of medical crowdfunding; Ethical issues; Health inequalities

摘 要：醫療眾籌在全球范圍內引發關注和熱議。個體在眾籌平臺發起籌款項目，借助互聯網尤其是社交媒體進行信息擴散，請求社會公眾提供資金捐助以支付醫療費用。本研究運用內容分析法，考察了2014—2020年醫療眾籌在國內媒體上的呈現圖景。研究發現，國內媒體對醫療眾籌持中立或正面態度，將醫療眾籌呈現為貧困大病患者獲得“救命錢”的途徑。媒體報道通常由爭議事件驅動，也常伴隨著對當前醫療眾籌實踐的倫理問題、法律困境和解決對策的討論。信息真實性、資金濫用問題的媒體顯著度最高，眾籌平臺自律、政府監管被呈現為最主要的問題對策，這與我國慈善事業現況、公眾對慈善事業透明度的持續關注相呼應。

關鍵詞：醫療眾籌；媒體報道；倫理問題；健康不平等

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“醫療眾籌”“大病眾籌”或“與健康相關的眾籌”，是當前全球互聯網空間的一個熱門現象。截至2017年10月，歐洲及北美的主要國家共有76個醫療眾籌網絡平臺。在國外，醫療眾籌（Medical Crowdfunding）有兩大類型：一是為開展醫學研究發起的籌款項目；二是為解決個體醫療相關費用發起的籌款項目，絕大多數研究關注后者。2014年，以輕松籌為代表的專門性眾籌平臺的出現，標志著醫療眾籌在我國互聯網空間的流行。它是后一種類型：因無力承擔較大金額的醫療相關費用，個體在眾籌平臺發起籌款項目，借助互聯網尤其是社交媒體進行信息擴散，請求社會公眾提供資金捐助。國內研究也用公益眾籌、慈善救助眾籌等概念來指稱這一現象，將它視為“互聯網+公益”“社交媒體+公益”領域的新現象。

近十年里，醫療眾籌在全球范圍的普遍流行吸引了愈來愈多的關注。從宏觀上看，醫療眾籌的興起被認為是對所屬國家或地區既有公共醫療系統的一種回應，是當前問題的一種映射。從微觀上看，借助互聯網，尤其是社交媒體的連接能力，醫療眾籌為身處疾病、經濟雙重困境的個體獲得及時救助帶來了新的可能。作為一種新技術、醫療服務、社會公益、互聯網金融等交互作用下的產物，醫療眾籌在實踐過程中展現出復雜、多樣的情形。本研究考察了2014—2020年醫療眾籌在國內媒體上的呈現圖景，揭示媒體在針對醫療眾籌的基本態度、當前實踐的問題、解決對策等方面對醫療眾籌的建構。

一、醫療眾籌研究現狀

醫療眾籌吸引了來自社會學、法學、管理學、傳播學、醫學等多領域學者的關注。梳理國內外相關文獻，發現已有研究主要圍繞眾籌信息傳播、眾籌參與者、醫療眾籌的不平等問題三個方面展開。

醫療眾籌和一般性的網絡公益能產生“聚沙成塔”的效果，很大程度上得益于互聯網的信息傳播優勢。諸多研究考察了社交媒體平臺上的公益信息傳播效果（主要體現為資金捐贈和信息擴散）及其影響因素。一方面，在社交媒體上的社會網絡極大地影響了公益信息傳播效果。有高水平社交資本、精英型社交對象的“節點”，能夠實現跨群體傳播的社會網絡，有助于公益項目到達更廣泛的人群、獲得更高的捐贈額。另一方面，公益信息傳播效果還取決于公益主題、救助對象身份、發起人身份、目標金額等信息內容特征。醫療眾籌作為網絡公益的一個類別，它的籌款率比支教助學、動物保護、扶貧、救災等類別要低，籌款率也與信息轉發、擴散密切相關。醫療眾籌的籌款效果主要取決于受助人在微信及現實中的人際關系網絡；人際關系網絡越多元、廣泛，資源稟賦越好，籌款效果也越好。

求助者和捐助者是醫療眾籌活動的主要參與主體。另一支研究關注求助者、捐助者的行為動機及策略，對醫療眾籌信息傳播的前因作了更細致的探究。就求助者而言，發起醫療眾籌既是自我信息披露，也是一個有關自身疾病和痛苦的公開敘事過程。他們在隱私損失、資金及社會支持之間權衡利弊，來決定信息披露程度；在網絡公開敘事中獲得更加積極的身份：不再是一個“病人”，而是一個更加開放、坦誠及勇敢的人，甚至成為某類健康問題的代言人。求助者在眾籌文本層面還會使用特定的敘事策略以尋求捐助。北美語境下，醫療眾籌求助者通常將自己建構成工作努力、堅強樂觀的形象，極少只展示脆弱、無助一面。在中國，求助者采用倫理敘事、自我標簽化、道德化等敘事策略，構建自身的弱者身份來進行情感動員。醫療眾籌捐助者的兩類參與行為——資金捐助與信息分享——也受到不同動機的驅動。

醫療眾籌實踐過程中的不平等問題，引發了越來越多的學術關注。這與前文討論的眾籌信息傳播、求助者敘事策略也密切相關。從倫理學視角來看，除信息虛假、隱私侵犯等由具體實踐產生的倫理問題外，更深層次的倫理擔憂與當前通行的醫療眾籌模式相關。這一模式所隱含的價值觀是醫療商品化，它意味著捐助的優先順序、資源分配不再按求助者需求及資源有效利用原則來分配，而是如商品進入市場競爭。高度依賴社交媒體的項目擴散方式是醫療商品化的一大體現。醫療眾籌項目憑借文本所展示的個體魅力和情緒感染力、求助者的社會地位、項目發起人的社交媒體素養等，在社交媒體平臺上競爭公眾的注意力和捐助資源。這種競爭將導致捐助資金及醫療資源沿著社會階層出現分化。

一系列經驗研究也揭示出醫療眾籌現存的不平等傾向。首先，不同社會群體在發起醫療眾籌項目上存在差異。在北美主流的醫療眾籌平臺和社交媒體平臺上，相較于白人、男性，有色人種、女性更少作為求助者發起醫療眾籌項目。另一項研究更直接地揭示出：在加拿大，發起癌癥類醫療眾籌項目的求助者通常是有更高收入、更高住房擁有率、更高教育水平的群體。

其次，醫療眾籌項目的籌款效果也有較為明顯的階層差異。同樣在北美，白人、男性（或在跨性別中成為男性）的項目成功率更高。在中國，研究發現，求助者的社會圈子和社會資本決定籌款效果，而前者與職業、受教育程度、地域等社會分層指標密切相關。換言之，在疾病面前更加脆弱的貧困群體通常處于較小的社會圈子，圈內的資源有限，也不具備跨群拓展的能力。最后，醫療眾籌文本中有關疾病、身體、價值的常用話語也在復制既定的社會規范，將邊緣群體（如有色人種、單親母親、移民）排斥在外。

二、醫療眾籌的媒體報道

學者開始關注到醫療眾籌的媒體呈現可能產生的社會影響。斯奈德發現，不論是重大災難事件中的醫療需求（如2012年美國科羅拉多州奧羅拉發生的嚴重槍擊案），還是個體發起的醫療眾籌項目，都可能引發媒體關注，而媒體報道中出現的鏈接可以將公眾引向網絡眾籌頁面，這將導致醫療資源分配的不平等。默多克等人對美國、加拿大兩國主流媒體2015—2017年的醫療眾籌報道進行分析，有更加系統的發現：超過80%的媒體報道都告知公眾如何進行捐贈，近60%的媒體報道插入了醫療眾籌項目的超鏈接。甚至，當某些醫療眾籌項目涉及未被證實的治療方案時，媒體報道仍向公眾作出間接或直接的捐贈呼吁。研究者擔憂，主流媒體對醫療眾籌的普遍倡導可能引發廣泛的倫理和公共健康影響。

國內研究尚未關注醫療眾籌的媒體呈現。但從經驗觀察看，“小鳳雅”、德云社吳鶴臣、水滴籌掃樓事件等醫療眾籌事件在公共空間引發了熱議，也涌現出了大量的媒體報道。本研究對國內媒體的醫療眾籌報道展開系統的內容分析，關注以下三個問題：國內媒體對醫療眾籌的基本態度是什么；在媒體報道圖景中，當前醫療眾籌實踐存在的主要問題有哪些；針對現存問題，媒體報道凸顯的解決方案有哪些。

三、研究方法

本研究采用內容分析法。研究使用的媒體內容樣本通過以下步驟獲得。首先，在慧科新聞數據庫檢索國內媒體相關報道，檢索時段為2014—2020年，檢索關鍵詞包括：“醫療眾籌”“大病眾籌”“輕松籌”“水滴籌”“網絡眾籌”“公益眾籌”“慈善眾籌”“微公益”。選擇2014年為起點，一方面是因為我國醫療眾籌平臺在2014年涌現；另一方面，2014年“冰桶挑戰”活動引發了媒體和公眾對公益眾籌的廣泛關注。其次，在檢索結果基礎上，剔除主題不相關和重復的文章，獲得443篇媒體報道樣本，納入最終的內容分析。報道類型包括新聞和評論，媒體類型包括我國的主流報紙和重要的網絡媒體（自媒體除外）。

本研究綜合運用演繹法和歸納法來構建內容分析類目。借鑒前人研究，并閱讀媒體報道，識別出4個關鍵變量，并構建變量的下屬類目。變量分為以下三類。第一，媒體報道的“基本態度”，它設定了對醫療眾籌的基本認知框架，具體分為：（1）對醫療眾籌現象的態度；（2）對具體眾籌活動的態度。第二，醫療眾籌的“現存問題”。第三，針對現存問題的“解決方案”?！艾F存問題”和“解決方案”兩個變量的具體類目，分別在表1、表2中列出。除“基本態度”外，其余兩個變量都被構建為多選題，因同一篇報道通常涉及多個問題或解決方案。

四、研究發現與討論

2014至2020年，國內媒體有關醫療眾籌的報道分布如圖1所示。媒體對醫療眾籌這一新生事物的關注度總體呈上升趨勢，盡管報道數量在不同年份上有所波動。媒體報道具有事件驅動的特征，醫療眾籌實踐中出現的爭議性事件通常會吸引大量的媒體關注。如圖1所示，媒體對醫療眾籌的報道在2016年出現第一個高峰（52篇），在2018年出現第二個高峰（87篇），并在2019年到達頂點（161篇）。相應地，這些年份也出現了具有標志性的重大爭議事件：2016年“羅爾”事件、2018年“小鳳雅”事件，以及2019年德云社“吳鶴臣”和水滴籌掃樓事件。

（一）媒體對醫療眾籌持中立或正面態度

對新興的醫療眾籌現象，絕大多數報道持中立態度（87.6%）或正面態度（4.3%），只有8.1%的報道持負面態度。在443個樣本中，67.5%（299篇）的報道涉及具體醫療眾籌活動。呈現具體眾籌活動時，媒體基本持中立態度（59.2%）或負面態度（31.1%）。這意味著，那些失范的、引發爭議的醫療眾籌活動作為一種“壞消息”，更容易被媒體報道，因為其中充滿負面色彩的故事和爭議符合新聞價值標準。

盡管媒體報道更多由爭議性眾籌活動驅動，但它們總體上肯定醫療眾籌在救急救難上發揮的作用。國內媒體將醫療眾籌呈現為貧困患者獲得“救命錢”的一大途徑，認為醫療眾籌是對當前大病醫保制度和傳統慈善事業的有力補充。默多克等人的研究顯示，美、加兩國主流媒體對醫療眾籌現象和醫療眾籌活動都持正面態度，媒體對醫療眾籌持倡導立場。與之相比，國內媒體并沒有倡導醫療眾籌，在肯定其實際作用的同時關注具體實踐中出現的問題。

（二）媒體凸顯醫療眾籌的倫理問題和法律困境

在研究所分析的443篇媒體報道中，92.6%的報道都討論了國內醫療眾籌的現存問題。倫理問題和合法性問題在媒體報道中都得到凸顯。表1詳細展示了不同類型的問題和它們在媒體中的顯著程度。

媒體顯著度排在前五位的問題分別是：信息的真實性、資金濫用、醫療眾籌的合法性、眾籌平臺的商業化，以及資源分配的公平性。分別有71.8%和63%的報道討論信息真實性和資金濫用問題，并且這兩大問題高度關聯。在報道爭議性醫療眾籌活動時，治療費用和家庭財產信息的真實性、眾籌資金的使用一直是媒體關注的核心問題。從2016年“羅爾”事件、在德留學生患白血病眾籌事件，到2017年“蘇州小伙”為母眾籌事件、2018年“小鳳雅”事件，再到2019年德云社“吳鶴臣”和虛假病例眾籌事件，都是如此。對信息真實性、資金濫用兩大問題的強調，一定程度上折射出社會公眾對醫療眾籌流程透明度的質疑乃至對公益慈善事業普遍的信任危機。以2011年“郭美美”事件為標志，我國慈善事業領域信任危機集中爆發；隨著社交媒體和“微公益”的流行，這場信任危機從傳統官方慈善組織進一步擴散至民間機構和個體求助者。在醫療眾籌領域，一些呈病毒式擴散、快速完成高額籌款的項目也往往因求助信息真實性、籌款使用問題引發輿論“反轉”，進入媒體的報道議程。

醫療眾籌的合法性在媒體中也較為凸顯，有32.1%的報道涉及這一問題。對醫療眾籌合法性的討論，不僅涉及輕松籌、水滴籌等專門性眾籌平臺，還涉及更早流行起來的新浪微公益項目。網絡平臺在資金募集中的角色和資質、個人發起眾籌求助項目的法律定位是其中的焦點問題。2016年施行的慈善法為規范醫療眾籌提供了一定的法律框架，但它主要針對慈善組織的募捐行為，對多數醫療眾籌項目所涉及的“個人求助”未作明確規定。這也是爭議性活動引發媒體持續討論醫療眾籌法律困境的現實原因。

眾籌平臺商業化和資源分配公平性問題有大致相當的媒體顯著度。媒體對輕松籌、水滴籌等專門性眾籌平臺商業化的討論，包括早期對個人救助項目收取手續費、當前形成的“醫療眾籌+互助+保險”商業模式，以及流量引導問題。2019年水滴籌醫院“掃樓”事件、2020年水滴籌與輕松籌地推人員發生沖突，更是掀起了媒體對醫療眾籌“公益還是生意”的熱議。資源分配的公平性也是媒體經常提及的問題，主要表現為對醫療眾籌“救急還是濟困”的爭論。醫療眾籌項目依賴社交媒體、社交圈進行擴散，使參與捐贈和信息擴散的公眾能夠對求助者情況進行查驗、質疑。德云社吳鶴臣、“羅爾”和其他引起眾籌公平性爭論的事件，都因求助者的社會經濟地位或在社交媒體呈現的生活消費水平與公眾理解的“濟困”存在一定反差。

此外，一部分報道討論了眾籌信息傳播困境和醫療眾籌的社會監督尺度。個人隱私泄露的媒體顯著度極低，只有1.4%的報道涉及這一問題。眾籌文本中的自我披露是求助者呼吁公眾捐贈的重要策略，國內外相關研究都認為求助者及其家庭成員的隱私泄露是醫療眾籌實踐中較為突出的倫理問題。但本研究發現，在國內媒體報道圖景中，個人隱私泄露尚未成為一個顯著、急迫的問題。

（三）解決方案集中于平臺自律和政府監管

針對醫療眾籌實踐中的問題，大部分報道（74.9%）呈現了相關解決方案。醫療眾籌平臺自律和政府監管是媒體報道中最常提及的兩大方案。不同解決方案及其媒體顯著度如表2所示。

眾籌平臺及行業自律的媒體顯著度最高，并且遠高于其他解決方案的顯著度。如前所述，信息真實性、資金濫用、資源分配公平性是媒體凸顯的三大問題，它們都與醫療眾籌流程的透明度相關。相應地，眾籌平臺和眾籌行業也被呈現為主要責任主體，對上述問題的產生和解決負有責任，形成并完善平臺及行業自律。具體包括：優化求助者審核流程、跟進善款使用及剩余資金的處理、建立“失信籌款人黑名單”并視情況上報相關部門及征信機構等。2018年輕松籌、水滴籌和愛心籌聯合發布自律倡議書和自律公約，2020年上述三家眾籌平臺和360大病籌簽署第二版行業自律公約，是平臺自律的兩個標志性事件，吸引了媒體大量關注。此外，2019年水滴籌醫院掃樓事件還引發媒體對平臺自律效果的質疑，將平臺自律公約失效歸因于平臺的商業化。

除平臺及行業自律外，媒體還強調外部監管監督對規范醫療眾籌實踐的重要性。有46%的報道關注政府監管，包括建議政府部門加強對眾籌平臺的監管、加大對失范行為的處罰力度、建立多部門聯合監管機制、形成針對醫療眾籌的規范，以及完善大病醫保和醫療救助制度。媒體對政府監管的凸顯，與民政部規定眾籌平臺作為互聯網公開募捐信息平臺的角色、約談輕松籌相關人員、要求眾籌平臺整改信息審核把關等事件相關。

加強社會監督、完善法律法規也是媒體常提及的解決方案。第三方機構及其他社會監督，主要是指發揮公眾、媒體及第三方機構的作用，監督眾籌平臺的運作流程、求助者的信息真實性及資金使用。就相關法律法規而言，2016年《慈善法》的通過和施行，為醫療眾籌行為和眾籌平臺的規范運作提供了一定依據。但《慈善法》主要針對慈善組織的募捐行為，對多數醫療眾籌所涉及的“個人求助”仍缺乏明確規定，這也是媒體討論的重要問題。

此外，媒體報道中的解決方案還涉及求助者個體責任、公眾提升信息辨別能力、新技術采納、眾籌平臺商業模式調整。從技術維度（如采用區塊鏈、人工智能）來提升眾籌流程的透明度也出現在媒體討論中。

五、結語

醫療眾籌是新媒介技術、金融、醫療服務、社會公益等多條件下的新產物。一方面，醫療眾籌為遭遇突發重大疾病的個體及家庭提供了一個向社會公眾尋求醫療資金支持的途徑；另一方面，醫療眾籌也因騙捐、詐捐、流程不透明等問題面臨社會爭議。本研究對國內媒體相關報道進行內容分析，勾勒出醫療眾籌的媒體報道圖景。在媒體報道醫療眾籌的基本立場、凸顯的現存問題及解決方案上，本研究發現了一些值得關注的傾向。

首先，國內媒體總體上將醫療眾籌看作是罹患重大疾病的貧困患者獲得“救命錢”的途徑。盡管騙捐、詐捐、眾籌資金濫用、眾籌平臺地推模式等負面事件引發了較高的媒體關注度，但媒體對醫療眾籌現象、具體眾籌活動主要持中立或正面態度。醫療眾籌被呈現為公共醫療覆蓋、既有社會救助和慈善救助體系之外，面臨災難性醫療支出的個體及家庭尋求社會資金支持的一個途徑。默多克等人分析美、加兩國媒體相關報道，也發現了媒體對醫療眾籌持普遍的積極態度。這種媒體環境有利于醫療眾籌的合理化，也可能引發更深的倫理擔憂——減緩甚至阻礙公共健康系統朝著更公平的目標作結構性改變。

盡管國內媒體對醫療眾籌持中立或正面態度，但媒體報道的涌現通常由負面事件驅動，也常伴隨著對當前醫療眾籌實踐的倫理問題、法律困境和解決對策的廣泛討論。信息真實性、資金濫用、醫療眾籌合法性這三大問題的媒體顯著度最高，與我國慈善事業的現況相呼應。前兩大問題的焦點都在醫療眾籌流程的透明度上，可看作是2011年“郭美美”事件以來社會民眾對國內慈善事業信任危機的一種延續。我國現行慈善法對絕大多數醫療眾籌項目所屬的“個人求助”未作明確規定，這是媒體持續關注醫療眾籌法律困境的現實原因。媒體對問題解決方案的討論也集中于通過平臺自律、政策與制度完善、法律法規、第三方監督、新技術等方式來提高眾籌流程的透明度，將網絡眾籌平臺、政府作為凸顯問題解決的兩大責任主體。

值得指出的是，資源分配的公平性也有一定的媒體顯著度，這呼應了學界對醫療眾籌健康不平等問題的倫理擔憂。在醫療眾籌興起之初，研究者就提出其可能引發眾籌資金分配、健康資源分配的不平等問題。越來越多的經驗研究也開始證實，社會經濟背景、數字媒介素養、文化象征資源、社會資本等結構性的“溝”會與醫療眾籌涉及的資源分配相勾連，使既有的健康不平等得以再生產。國內媒體提及資源分配公平性問題，其焦點在于醫療眾籌應用于“救急”還是“濟困”，即較高社會經濟地位的個體在遭遇重大疾病時是否有發起醫療眾籌的正當性。